對(duì)高危兒構(gòu)建“六聯(lián)動(dòng)”干預(yù)模式的實(shí)證研究

廣西柳州市第二婦幼保健院 （545007）廖立紅 劉芳 蘇允鵬 劉娟 藍(lán)玲玲 劉柳英

在一些發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)，對(duì)高危兒進(jìn)行早期干預(yù)已成為關(guān)注的焦點(diǎn)[1]。以社區(qū)為基礎(chǔ)，以家庭為中心的多學(xué)科協(xié)調(diào)合作的干預(yù)模式在向職業(yè)化、多樣化的方向發(fā)展，并趨于成熟[2][3][4]。而在國(guó)內(nèi)，大部分基層醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)對(duì)高危兒沒(méi)有統(tǒng)一規(guī)范的管理[5]。在此背景下，我院創(chuàng)建了“六聯(lián)動(dòng)”的早期干預(yù)模式，探索了一種多功能的工作體系。本文針對(duì)此模式及其有效性進(jìn)行研究，以期為我國(guó)高危兒管理工作的發(fā)展提供參考，現(xiàn)報(bào)告如下。

1.對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究采用高危因素的定義是“指胎兒與新生兒易受內(nèi)外環(huán)境中某些不利因素影響而發(fā)生病理變化的一些危險(xiǎn)因素”[6]，選擇2011年～2013年6月我院新生兒科出院的“低血糖、高膽紅素血癥、顱內(nèi)出血、早產(chǎn)、窒息、足月小于胎齡兒”6種具有明確高危因素病例作為研究對(duì)象；而且樣本中排除了先天畸形和遺傳代謝性疾病及合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病的患兒。按照自愿和知情同意的原則進(jìn)行分組，以自愿參加“六聯(lián)動(dòng)”早期干預(yù)模式的151名患兒為試驗(yàn)組，不愿參加“六聯(lián)動(dòng)”早期干預(yù)模式而接受其他治療方式的162名患兒為非試驗(yàn)組。

1.2 方法

1.2.1 “六聯(lián)動(dòng)”早期干預(yù)模式概述

本課題在復(fù)習(xí)相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上構(gòu)建出對(duì)高危兒進(jìn)行“醫(yī)院與家庭干預(yù)聯(lián)動(dòng)”、“共性與個(gè)性化干預(yù)聯(lián)動(dòng)”、“個(gè)體與集體干預(yù)聯(lián)動(dòng)”、“醫(yī)療與教育干預(yù)聯(lián)動(dòng)”、“監(jiān)測(cè)與指導(dǎo)干預(yù)聯(lián)動(dòng)”、“家長(zhǎng)與患兒干預(yù)聯(lián)動(dòng)”的“六聯(lián)動(dòng)”早期干預(yù)模式。該模式的特點(diǎn)是：以醫(yī)院為基礎(chǔ)，以家庭為中心的聯(lián)動(dòng)干預(yù)結(jié)構(gòu)；以一對(duì)一干預(yù)為主，以集體干預(yù)為輔的聯(lián)動(dòng)干預(yù)方式；以醫(yī)療技術(shù)為支撐，以教育技術(shù)為主體的聯(lián)動(dòng)干預(yù)技術(shù)；以監(jiān)測(cè)手段為先導(dǎo)，以指導(dǎo)手段為保障的聯(lián)動(dòng)干預(yù)過(guò)程；以幫助家長(zhǎng)提高養(yǎng)育患兒的能力為關(guān)鍵，以促進(jìn)高危兒體格和神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育為根本的聯(lián)動(dòng)干預(yù)目標(biāo)；從而體現(xiàn)出對(duì)高危兒干預(yù)的整體性、系統(tǒng)性和連續(xù)性。

1.2.2 對(duì)試驗(yàn)組干預(yù)的工作流程及主要工作內(nèi)容見(jiàn)下圖。

附圖 “五聯(lián)動(dòng)”早期干預(yù)模式的工作流程及主要工作內(nèi)容

1.2.3 對(duì)試驗(yàn)組的主要干預(yù)策略與方法

1.2.3.1 建立高危兒健康檔案和隨訪制度。向高危患兒家長(zhǎng)闡明早期干預(yù)的目的和意義，介紹早期干預(yù)的內(nèi)容，取得家長(zhǎng)的同意與合作，自愿填寫健康檔案和跟蹤隨訪表。簽定隨訪服務(wù)協(xié)議，明確雙方職責(zé)。定期記錄患兒生長(zhǎng)情況及隨訪情況。

附表1 試驗(yàn)組與非試驗(yàn)組的可比性條件比較

附表2 試驗(yàn)組與非試驗(yàn)組的各項(xiàng)有效性指標(biāo)比較

1.2.3.2 針對(duì)研究對(duì)象的具體情況，有選擇地安排“一對(duì)一”的相關(guān)干預(yù)。主要活動(dòng)有對(duì)干預(yù)組制定出早期干預(yù)計(jì)劃，在運(yùn)動(dòng)、神經(jīng)、智力發(fā)育等方面進(jìn)行評(píng)估評(píng)價(jià)，根據(jù)嬰兒不同年齡段，給家長(zhǎng)提供個(gè)體化的訓(xùn)練方案及營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)，內(nèi)容包括：動(dòng)作、語(yǔ)言、認(rèn)知能力及個(gè)人社會(huì)交往4個(gè)方面。對(duì)發(fā)育遲緩或落后的，確診及疑似腦癱的患兒積極給予早期干預(yù)及康復(fù)治療。

1.2.3.3 通過(guò)集體干預(yù)方式進(jìn)行各種主題性活動(dòng)。①按不同年齡段每月舉行一次講座及親子示范活動(dòng)，幫助家長(zhǎng)掌握科學(xué)的育兒知識(shí)。②按每3個(gè)月年齡段分組進(jìn)行每月一次的主題訓(xùn)練，以提高適應(yīng)性、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言和個(gè)人社交五個(gè)能區(qū)水平；每次40分鐘左右?；顒?dòng)的程序一般包括“提出問(wèn)題→示范性訓(xùn)練→點(diǎn)評(píng)與討論→總結(jié)與反饋→布置家庭作業(yè)”5個(gè)環(huán)節(jié)。

1.2.3.4 運(yùn)用咨詢與輔導(dǎo)技術(shù)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行個(gè)別式干預(yù)。①根據(jù)相關(guān)檢查與測(cè)評(píng)的情況，進(jìn)行宣教與指導(dǎo)。②就如何進(jìn)行家庭建設(shè)與家長(zhǎng)進(jìn)行溝通與輔導(dǎo)。③根據(jù)每個(gè)孩子的發(fā)展特點(diǎn)，提供個(gè)性化的家庭干預(yù)方案給家長(zhǎng)。④對(duì)家庭干預(yù)作業(yè)情況進(jìn)行檢查與輔導(dǎo)。

1.2.3.5 指導(dǎo)家長(zhǎng)按“目標(biāo)管理”的理念與方法實(shí)施家庭訓(xùn)練。①按鮑秀蘭教授提出0-3歲早期干預(yù)大綱，實(shí)施嬰兒健身法。②按照引導(dǎo)式教育法進(jìn)行早期干預(yù)，運(yùn)用光線、聲音、語(yǔ)言、環(huán)境刺激等引導(dǎo)手段，科學(xué)地調(diào)動(dòng)?jì)雰旱闹鲃?dòng)意識(shí)，促進(jìn)腦神經(jīng)的發(fā)育。③就體格、認(rèn)知、動(dòng)作、語(yǔ)言、情感及社會(huì)化發(fā)育的突出問(wèn)題進(jìn)行針對(duì)性的家庭訓(xùn)練。

1.2.4 研究的質(zhì)量控制

一方面，在方案設(shè)計(jì)階段，不僅認(rèn)真查閱大量囯內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)資料，而且邀請(qǐng)相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行論證和修改，以保證方案設(shè)計(jì)的科學(xué)性與可行性。另一方面，在干預(yù)實(shí)施階段，采取了相應(yīng)的質(zhì)量控制措施，避免和控制可能出現(xiàn)的誤差，保證研究結(jié)果的真實(shí)性和可靠性。

主要措施有：①制定干預(yù)服務(wù)的工作制度、流程和質(zhì)量控制標(biāo)準(zhǔn)，并納入到醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量控制體系范圍。②日常干預(yù)工作由3名專家進(jìn)行日常化督導(dǎo)。③加強(qiáng)團(tuán)隊(duì)的培訓(xùn)，每周進(jìn)行一次工作研討會(huì)或業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)。④平均每?jī)蓚€(gè)月隨機(jī)抽取10%左右的樣本進(jìn)行有效指標(biāo)的監(jiān)控性評(píng)估。⑤對(duì)課題人員崗位月工作績(jī)效指標(biāo)進(jìn)行考核，強(qiáng)化工作人員的質(zhì)量管理意識(shí)與能力。

1.2.5 觀察指標(biāo)

1.2.5.1 選擇體重、身長(zhǎng)作為體格生長(zhǎng)發(fā)育指標(biāo)，分別在出生時(shí)、3、6、9、12個(gè)月進(jìn)行測(cè)量。

1.2.5.2 采用鮑秀蘭制定的“中國(guó)新生兒20項(xiàng)行為神經(jīng)評(píng)分法”(NBNA )[7]對(duì)新生兒在出生后3～7天進(jìn)行行為神經(jīng)篩查。

1.2.5.3 采用全身運(yùn)動(dòng)質(zhì)量評(píng)估法（GMs）[8][9]可超早期預(yù)測(cè)腦癱等嚴(yán)重神經(jīng)行為缺陷，通過(guò)錄像評(píng)估法研究對(duì)象的標(biāo)準(zhǔn)化，統(tǒng)一在3月齡±1周（糾正年齡）時(shí)進(jìn)行記錄，記錄10～15min，將該次評(píng)估結(jié)果納入研究，該評(píng)估法有較高水平的信度[11]，同時(shí)也配合進(jìn)行嬰兒52項(xiàng)神經(jīng)運(yùn)動(dòng)檢查，可發(fā)現(xiàn)輕、中度異常的神經(jīng)行為，對(duì)異常兒童采取及時(shí)、積極的干預(yù)治療措施。

1.2.5.4 采用蓋澤爾發(fā)育診斷量表（Gesell）[12]對(duì)樣本在6個(gè)月(±1周)、12個(gè)月(±1周)時(shí)獲取其在大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、適應(yīng)能力、言語(yǔ)、個(gè)人-社交5個(gè)能區(qū)的發(fā)育商（DQ）水平。該量表是用來(lái)衡量嬰幼兒心智發(fā)展水平的核心指標(biāo)之一； DQ的等級(jí)劃分為：≥ 86分為正常，76～85分為邊緣狀態(tài)，55～75分為輕度發(fā)育遲緩，4O～54分為中度發(fā)育遲緩，≤39分為重度發(fā)育遲緩。

1.2.6 倫理問(wèn)題

研究工作嚴(yán)格按照“知情同意”、“尊重人群”、“保護(hù)隱私”、“對(duì)人有益無(wú)害”等基本原則進(jìn)行。所有干預(yù)對(duì)象都本著自愿加入的原則實(shí)施，干預(yù)前說(shuō)明目的和意義，干預(yù)過(guò)程及時(shí)與監(jiān)護(hù)人進(jìn)行溝通。相關(guān)信息的收集向研究對(duì)象說(shuō)明目的，并保證涉及其隱私的問(wèn)題完全遵循保密的原則。對(duì)非試驗(yàn)組中有意愿進(jìn)行如單項(xiàng)的藥物、推拿、按摩等治療或非整體性、系統(tǒng)性和連續(xù)性的治療方案的也進(jìn)行相應(yīng)的服務(wù)。

1.2.7統(tǒng)計(jì)方法

采用SPSS 15.0統(tǒng)計(jì)軟件包對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，主要是通過(guò)t或2檢驗(yàn)反映差異的顯著性水平，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 試驗(yàn)組與非試驗(yàn)組干預(yù)前的可比性比較

取出生體重、身長(zhǎng)、性別、NBNA評(píng)分、診斷高危因素病例數(shù)作為試驗(yàn)組與非試驗(yàn)組干預(yù)前的可比性指標(biāo)進(jìn)行考察，結(jié)果見(jiàn)表1。從結(jié)果可知，兩組間各項(xiàng)指標(biāo)的差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p＞0.05），表明兩組具有可比性。

2.2 試驗(yàn)組與非試驗(yàn)組干預(yù)后的有效性指標(biāo)比較

結(jié)果顯示，干預(yù)后，GMs評(píng)估和言語(yǔ)2項(xiàng)指標(biāo)的組間比較中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p＜0.05），在體重和適應(yīng)能力、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、個(gè)人-社交4個(gè)能區(qū)的發(fā)育商（DQ）這5項(xiàng)指標(biāo)的組間比較中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p＜0.01），而身長(zhǎng)這項(xiàng)指標(biāo)的組間比較中差異則在0.001顯著水平上有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；提示干預(yù)后試驗(yàn)組的各項(xiàng)有效性指標(biāo)都分別優(yōu)于非試驗(yàn)組水平。具體結(jié)果見(jiàn)附表2。

3 討論

3.1 研究[13]認(rèn)為，我國(guó)現(xiàn)行的0～3歲高危兒早期干預(yù)模式是依托三級(jí)婦幼保健網(wǎng)進(jìn)行管理運(yùn)行的，實(shí)行中存在許多問(wèn)題。而且也有研究[14]認(rèn)為國(guó)內(nèi)尚未有統(tǒng)一規(guī)范的高危兒早期干預(yù)管理模式。本研究也認(rèn)同這些觀點(diǎn)，并在長(zhǎng)期的實(shí)踐與理論研究中，逐漸領(lǐng)悟并構(gòu)建出“六聯(lián)動(dòng)”的早期干預(yù)模式，這種研究定位具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。而且，本實(shí)證研究也證明了此綜合性早期干預(yù)模式的可靠性與可行性，值得進(jìn)一步推廣。

3.2 本研究結(jié)果表明，干預(yù)后試驗(yàn)組在保證正常的營(yíng)養(yǎng)生長(zhǎng)狀況下，評(píng)估的干預(yù)效果具有可靠性；說(shuō)明對(duì)高危兒進(jìn)行整體性、系統(tǒng)性和連續(xù)性的“六聯(lián)動(dòng)”的早期干預(yù)效果明顯。而眾多國(guó)內(nèi)外學(xué)者研究顯示，錯(cuò)過(guò)了0～3歲這一中樞神經(jīng)系統(tǒng)代償?shù)淖罴央A段，中樞神經(jīng)系統(tǒng)的損傷將是不可逆的，科學(xué)的早期干預(yù)對(duì)修復(fù)損傷的神經(jīng)功能效果明顯[15][16][17]。本研究的干預(yù)效果支持了這種觀點(diǎn)，并認(rèn)為科學(xué)的早期干預(yù)在操作層面上應(yīng)注意理論支撐以及干預(yù)結(jié)構(gòu)、內(nèi)容、方式、過(guò)程、技術(shù)等具體問(wèn)題的匹配性。

3.3 在本研究的干預(yù)方案中，我們將提高家長(zhǎng)的科學(xué)養(yǎng)育意識(shí)與能力作為一個(gè)極重要的目標(biāo)加以考慮，這是因?yàn)楦呶涸缙诟深A(yù)是一個(gè)長(zhǎng)期發(fā)展的過(guò)程，干預(yù)效果受到諸多因素影響。因此，家長(zhǎng)對(duì)早期干預(yù)的觀念與能力決定其依從性，這也是進(jìn)行干預(yù)并提高干預(yù)效果的關(guān)鍵。為此，我們認(rèn)為，通過(guò)有效的溝通，增加家長(zhǎng)對(duì)高危兒早期干預(yù)的理解及對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任感，強(qiáng)化家長(zhǎng)在日常干預(yù)活動(dòng)的自我效能感等措施是影響家長(zhǎng)依從性的決定性問(wèn)題。