多發(fā)性抽動癥患兒家長疾病知曉及焦慮情緒調查分析

張博雅，李志飛

(1.寧波大學醫(yī)學院臨床醫(yī)學系，浙江寧波 315020;2.浙江寧波大學醫(yī)學院附屬醫(yī)院兒科，浙江寧波 315020)

多發(fā)性抽動癥(tourette syndrome，TS)是一種兒童期起病的疾病，過去稱為抽動穢語綜合征，臨床上以頭面部、肢體或軀干的多發(fā)性肌肉抽動與暴發(fā)性不自主發(fā)聲、猥褻言語為特征，常伴有強迫、多動等行為和情緒障礙。癥狀從輕至重，復雜多變，不僅表現(xiàn)為抽動，而有多種情緒和行為異常。隨著抽動障礙的發(fā)病率逐年增加，心理社會壓力加大，單憑以往的單純藥物治療很難達到抽動障礙的徹底治愈。慢性抽動障礙兒童由于病程時間長，病情易反復，單純藥物治療效果欠佳，患兒及其家長難免會產生不同程度的焦慮及抑郁癥狀。由于家長對本病缺乏了解，對抽動癥的過分關注、焦慮導致對孩子不斷的責罵，從而更加重了孩子的精神負擔，使癥狀進一步加重，形成惡性循環(huán)。本研究通過對慢性抽動障礙癥患兒及其家屬焦慮及抑郁癥狀的評估，掌握其心理狀況，為臨床治療提供理論依據(jù)，從而有針對性的對其進行心理干預，配合藥物治療，達到最佳療效，減輕患兒家庭沉重的負擔。本研究著重調查了TS患兒家長對TS知識了解的現(xiàn)狀、焦慮性情緒障礙發(fā)生情況并分析其相關原因，以便更好地開展患兒家長培訓和健康教育等工作。

1 資料與方法

1.1 研究對象

選擇2010年8月至2012年7月在浙江寧波大學醫(yī)學院附屬醫(yī)院兒童神經專科門診接受診治的150位TS患兒及其家長為調查對象。TS患兒中男128 例，女22 例，男∶女為5.82∶1;年齡6 ～14 歲，平均年齡(8.2±2.4)歲?；純翰〕?個月～8年。家長年齡26～51歲，其中母親89位，父親61位。入組條件如下:通過詢問癥狀，相關病史及相關因素，符合美國精神病學會出版的精神疾病和診斷手冊第4版(CSM-IV)TD的分類與診斷標準［1］;家長長期與患兒共同生活，主要照顧孩子生活和負責其接受診治;家中無其他嚴重疾病患者，無精神疾病家族史;非離異者。

1.2 方法

采用自制的一般情況調查表、疾病知識問卷和Zung編制的焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)進行調查，由醫(yī)師說明調查目的后由家長當場填寫。一般情況調查表內容包括患兒疾病診療情況、患兒及家庭社會特征。疾病知識問卷共25個問題，內容主要包括兒童TS的病因、主要表現(xiàn)、確診手段、預后、治療方法、復診要求、藥物作用及副作用等。總分評判標準為:答對題目20及20個以上為基本了解;答對8～19個題目為部分了解，答對不足8個題目為不了解。統(tǒng)計總分的同時對各類知識的了解情況進行分類統(tǒng)計。SAS共包含20個項目，采用4級評分法。標準分正常上限參考值為50分，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分以上為重度焦慮。

1.3 統(tǒng)計學方法

資料應用SPSS 11.5統(tǒng)計軟件進行分析，SAS評分對照組為全國常模，組間比較采用t檢驗。采用偏相關系數(shù)法分析患兒家長焦慮情緒與多因素的相關性，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結 果

2.1 患兒家長對疾病知識了解情況

150位家長中對TS相關知識了解情況總體為:101位(67.3%)不了解，38位(25.3%)部分了解，11位(7.3%)了解。對疾病各類知識了解情況為:65位家長(43.3%)對臨床表現(xiàn)較為了解，其余多數(shù)家長對疾病大部分相關知識不甚了解。其中包括120位(80.0%)不了解藥物作用，119 位(79.3%)不了解藥物的副作用，121位(80.7%)不了解預后，113 位(75.3%)不了解診斷方法，97 位(64.7%)不了解治療方法和原因。

2.2 患兒家長焦慮情緒調查結果

150位家長SAS量表測評標準分為45.33±8.02，差異有統(tǒng)計學意義(t=50.97，P ＜0.01)。150位家長中有57位家長(38.0%)有焦慮情緒，其中輕度焦慮48位(84.2%)，中度焦慮7位(12.3%)，重度焦慮2位(3.5%)。

2.3 患兒家長焦慮情緒相關因素分析結果

患兒家長焦慮情緒與患兒病程、合并學習障礙及家長對兒童TS知識了解情況呈顯著性相關(P＜0.05或P＜0.01)，與患兒年齡等社會特征、是否用藥、家長職業(yè)、文化程度及家庭經濟狀況無顯著相關性(P ＞0.05)，見表1。

表1 家長焦慮情緒相關因素Tab.1 Related factors of anxiety in parents of TS children

3 討 論

TS在學齡兒童精神障礙中的發(fā)病率為0.03% ～3%，近年來，其發(fā)病率有明顯增加的趨勢［2］，且治療困難。對于發(fā)病原因的研究，最近幾乎都認為是受遺傳因素、生活環(huán)境、心理狀況等因素影響的，家庭因素在兒童TS的發(fā)生、發(fā)展及預后等方面都具有重要的影響［3］。已有國外學者研究表明，家長及社會對兒童TS的恐懼和偏見緣于對該病了解的不充分，由此可見關注TS患兒家長對疾病知識的了解情況及其情緒狀況十分必要的。

本研究結果顯示大部分家長對兒童TS的原因、診斷方法、治療措施和預后等情況不甚了解。在社會偏見的影響下，家長很可能不會及時帶孩子就診而延誤最佳治療時機，導致孩子抽動癥狀、行為問題等情況日趨加重。

本研究對TS患兒家長焦慮情緒調查結果顯示，38.0%TS患兒的家長存在焦慮情緒(其中以輕度焦慮為多)，其 SAS得分情況明顯高于對照組(P＜0.01)。結合相關因素調查，分析家長產生焦慮情緒的主要原因包括:兒童TS病程長且大多數(shù)孩子出現(xiàn)學習、交往、適應等多種能力偏差的情況;部分TS兒童管教難度大，常產生破壞、危險行為，由此經常被帶上“壞孩子”的帽子;在我國，學校及家長尤為重視孩子的學習成績。學校常常因患兒成績不佳對家長施加壓力，使家長焦慮情緒進一步加重;患兒家長對疾病相關知識不甚了解，在沒有接受有效的健康教育和家長培訓的情況下，往往會感到束手無策。而家長的行為、情緒狀況與患兒能否及時接受科學診治以及家長如何實施行為干預關系密切，直接影響患兒預后。

本研究結果提示，醫(yī)師在臨床上治療抽動障礙癥時不僅要關注抽動障礙的抽動癥狀，還要關注患兒的心理狀況，特別是焦慮、抑郁心理，還要密切關注家長的焦慮、抑郁心理。在給予藥物治療的同時，佐以針對性的心理疏導，特別是患兒與家長一起進行心理治療，將會有效的改善抽動障礙的臨床治療效果，這樣就會減輕家庭的沉重負擔，達到一定的經濟效益和社會效益。因此作者已著手開展系統(tǒng)性家長培訓工作。本研究的不足之處在于研究對象均具有一定程度的文化水平，一些文化水平較低者未入組，研究結果具有一定的局限性。

［1］吳家驊.DSM-IV關于抽動癥的分類與診斷標準［J］.中華兒科雜志，1996，34(5):352.

［2］搖徐叁，林忠東，胡穎，等.兒童抽動障礙82例分析［J］中國實用醫(yī)藥，2010，5(18):56-57.

［3］Rickards H.Tourette's syndrome and other disorders［J］.Pract Neurol，2010，10(5):252-259.

［4］Conelea CA， Woods DW， Zinner SH， et al.Exploring the impact of chronic tic disorders on youth:results from the Tourette Syndrome Impact Survey［J］.Child Psychiatry Hum，2011，42(2):219-242.

［5］Stefanoff P，Wolanczyk T.Prevalence of tic disorders among schoolchildren in warsaw Poland［J］.Eur Child Adolesc Psychiatry，2008，17(3):171-178.

［6］Roessner V，Rothenberger A，Rickards H，et al.European clinical guideljnes for Tburette syndrome and other tic disorders［J］.Eur Child Adolesc Psychiatry，2011，20(4):153-154.

［7］Rickards H.Republished review:Tourette's syndrome and other tic disorders［J］.Postgrad Med J，2011，87(1024):142-149.

［8］Roessner V，Hoekstra PJ，Rothenberger A.Tourette's disorder and other tic disorders in DSM-5:a comment［J］.Eur Child Adolesc Psychiatry，2011，20(2):71-74.

［9］Olson LL，Singer HS，Goodman WK，et a1.Tourettesyndrome:diagnosis，strategies，therapies，pathogenesis，and future research directions［J］.J Child Neurol，2006，21(8):630-641.

［10］艾華杰，杜延明，錢雪榮.家庭干預對兒童抽動癥的影響［J］.臨床心身疾病雜志，2007，13(1):56-57.

［11］劉秀梅，王玉瑋，衣明紀，等.共患強迫障礙的Tourette綜合征兒童的家庭環(huán)境及父母養(yǎng)育方式［J］.中國心理衛(wèi)生雜志，2007，21(9):595-597.

［12］李軍，郎云澤，白少露.126例兒童抽動障礙臨床觀察及分類探討［J］.中國行為醫(yī)學科學，2004，13(1):79-80.

［13］吳麗艷.兒童抽動癥48例誤診分析.中國現(xiàn)代藥物應用［J］.2011，05(5):39.

［14］溫曉梅，王紅怡，楊健兒童多發(fā)性抽動癥相關因素問卷調查分析［J］.海南醫(yī)學，2011，(19):55.

［15］鄭毅抽動障礙新觀念及診療進展［J］.中國兒童保健雜志，2006，14(2).