老年期癡呆患者照顧者的照顧感受

蔣 芬 王衛(wèi)紅 王慶妍 唐四元

(湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院，湖南 長沙 410013)

照顧感受是指照顧者為患者提供照顧時而產(chǎn)生的各種體驗(yàn)和感覺，包括消極感受和積極感受兩部分,消極感受最常用的概念是照顧負(fù)擔(dān)〔1〕。照顧老年期癡呆患者給社會、家庭以及照顧者帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)和照顧負(fù)擔(dān)，影響照顧者的身心健康〔2〕。因而研究者一直更多地關(guān)注于照顧負(fù)擔(dān)等消極感受以及從消極感受入手來減輕負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施的研究〔3〕。然而研究發(fā)現(xiàn)，照顧者面對壓力的反應(yīng)并不總是一種消極的適應(yīng)，照顧活動本身也具有一定的積極作用，能增強(qiáng)照顧者面對挫折的承受能力，使之體會到情感上的滿足、自我價值的實(shí)現(xiàn)、收獲感等積極感受〔4〕。本文旨在從積極與消極兩個維度全面認(rèn)識老年期癡呆患者照顧者的照顧感受。

1 對象與方法

1.1調(diào)查對象 抽取2011年4月至2012年3月期間在湖南省腦科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科癡呆?？崎T診就診的以及在長沙市市級及以上醫(yī)院短期住院的老年期癡呆患者153例及其主要照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)由三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科?？崎T診確診的、符合世界衛(wèi)生組織的國際疾病分類第十版(ICD-10)診斷標(biāo)準(zhǔn)的老年期癡呆患者及其主要照顧者，可為配偶、子女或其他親屬；②照顧者滿18歲，且照顧老年期癡呆患者的時間不少于3個月(包括3個月)；③患者的主要照顧者為照顧時間最長、承擔(dān)的照顧任務(wù)最多、在對患者的照顧過程中起主要作用的，每個患者只選1名主要照顧者；④意識清晰、言語正常，能與研究人員正常溝通并自愿參加本研究者。

1.2研究方法和內(nèi)容 采用問卷調(diào)查方式收集資料。調(diào)查工具：①一般資料問卷：由研究者自行設(shè)計，主要調(diào)查長沙市老年期癡呆患者一般特征、疾病特征及其照顧者特征、照顧態(tài)度/動機(jī)等。②Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)：該量表由22個條目組成，主要從照顧者健康狀況、精神狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)和社會生活等幾方面來評估照顧者的主觀負(fù)擔(dān)，被廣泛用于老年期癡呆患者照顧者群體〔5〕。該量表采用Likert 評分方式，總分為所有條目得分之和，得分越高表明照顧負(fù)擔(dān)程度越重。研究顯示〔6〕中文版的ZBI具有較好的信度，該量表總的Cronbach α=0.87。本調(diào)查中該量表的 Cronbach α=0.835。③照顧者積極感受量表(PAC)：由Tarlow等〔7〕編制了該量表，專門用于測量老年期癡呆患者主要照顧者的積極感受，由自我肯定和生活展望2個維度組成，共9個條目。采用Likert評分方式，得分越高表示照顧者體驗(yàn)到的積極感受越高。中文版PAC自我肯定和生活展望維度的Cronbach α系數(shù)分別為0.89和0.83，量表整體Cronbach α系數(shù)為0.90，具有較好的信效度〔8〕。本研究中PAC自我肯定和生活展望維度的Cronbach α系數(shù)分別為0.78和0.71，量表總Cronbach α系數(shù)為0.79。

1.3資料收集方法 調(diào)查人員為筆者及一名護(hù)理在讀研究生，調(diào)查之前對調(diào)查人員就進(jìn)行嚴(yán)格的培訓(xùn)，使調(diào)查人員形成統(tǒng)一的調(diào)查標(biāo)準(zhǔn)。采取現(xiàn)場填寫并當(dāng)場回收的方式收集問卷，填寫前由研究者向研究對象講解填寫的注意事項(xiàng)。共發(fā)放問卷170份，回收160份，剔除無效問卷7份，最后有效問卷為153份，有效率為90%。

1.4統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用SPSS13.0統(tǒng)計軟件包應(yīng)用描述性統(tǒng)計分析和多元線性回歸分析。

2 結(jié) 果

2.1照顧者基本特征 見表1。

2.2患者基本特征 見表2。

2.3照顧者照顧感受水平 照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為(38.25±14.29)分，屬中等程度。照顧者積極感受總分為(6～45)分，本研究中總分為(32.18±8.12)分，屬中等偏高水平，自我肯定維度得分為(19.32±4.36)分，其中使我感到自己更加有用(3.94±0.95)分，使我對自己感覺良好(3.3±1.31)分，使我覺得自己被人需要(4.41±0.72)，使我覺得自己被感激重視(3.54±1.58)分，使我覺得自己很重要(4.11±1.08)分；生活展望維度得分為(12.85±4.36)分，使我覺得自己很堅強(qiáng)自信(3.63±1.15)分，使我更加感激生活(2.39±1.37)分，使我對生活的態(tài)度更加積極(3.39±1.36)分，使我與他人的關(guān)系更加牢固(3.43±1.32)分。

表1 照顧者的基本特征(n=153)

2.4照顧者照顧感受影響因素 用多元回歸的方法，以調(diào)查對象(照顧者與患者)的一般情況如性別、年齡、婚姻狀況、工作狀況、家庭人均月收入等為自變量，分別以照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分、積極感受總分為因變量，分別對影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)、積極感受的因素進(jìn)行綜合分析。進(jìn)入照顧負(fù)擔(dān)回歸方程的因素有照顧者自覺經(jīng)濟(jì)壓力、家中分擔(dān)照顧人數(shù)、照顧者自覺健康狀況、照顧者每日照顧小時數(shù)(見表3)。進(jìn)入積極感受回歸方程的因素有照顧者目前與患者的情感關(guān)系、照顧者出現(xiàn)“將患者放入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照顧”想法的頻率、成為照顧者的動機(jī)、患者性別、患者醫(yī)療費(fèi)用支付方式(見表4)。

表2 患者社會人口學(xué)特征(n=153)

表3 照顧負(fù)擔(dān)總分的多因素回歸分析

表4 積極感受總分的多因素回歸分析

3 討 論

3.1照顧者的特征 (1)以老年、女性照顧者為主，主要為患者的配偶或子女，這與張睿、王紅曼〔9，10〕等的研究結(jié)果相似。(2)照顧任務(wù)方面，大部分照顧者每日提供的照顧時間多于6 h，部分照顧者自覺健康狀況較差，絕大部分家中有1至5人與其分擔(dān)照顧任務(wù)。這一現(xiàn)象，一方面反映了照顧者每日照顧任務(wù)之重，另一方面也體現(xiàn)了中國文化中的“家庭觀念”，家庭成員共同分擔(dān)照顧任務(wù)。(3)絕大多數(shù)照顧者希望獲得醫(yī)療機(jī)構(gòu)或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)等的幫助。(4)情感關(guān)系方面，近70%的照顧者表示在承擔(dān)照顧任務(wù)之前其與患者的情感關(guān)系較為親密或非常親密，23.5%的照顧者表示承擔(dān)照顧任務(wù)之后，情感關(guān)系變差了，但是也還有23.5%的照顧者表示他們與患者的情感關(guān)系改善了，這說明照顧癡呆患者對于照顧者及其與患者情感關(guān)系的影響并不總是消極的，還是存在積極的一面。(5)在照顧動機(jī)方面，絕大部分照顧者自愿承擔(dān)照顧任務(wù)，約50%的照顧者有時或經(jīng)常出現(xiàn)“將患者放入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)去照顧”的想法，但同時還是有41.2%的照顧者表示從來沒有過該想法，一定要親自照顧患者。

3.2患者的特征 患者的生活自理能力出現(xiàn)了不同程度的下降，大部分患者的生活不能自理需要他人的照顧。絕大部分患者的醫(yī)療支付方式為省醫(yī)?；蚴嗅t(yī)保，這可能與本研究樣本多半是來源于醫(yī)院、均已經(jīng)?？崎T診確診有關(guān)，由于我國癡呆的就診率相當(dāng)?shù)汀⑨t(yī)療費(fèi)用高，選擇問診就醫(yī)的多半是有醫(yī)保的。上述特征提示，大部分照顧者本身已是老年人，其自身也需要他人幫助，長期的照顧負(fù)荷會使照顧者的身心健康受到不同程度的影響〔11〕。癡呆患者疾病特征所致的繁重的照顧任務(wù)主要由患者家庭承擔(dān)，他們亟需醫(yī)療機(jī)構(gòu)或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)等的幫助，然而我國社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)體系、醫(yī)療保障體系的構(gòu)建卻尚未完善。照顧癡呆患者給照顧者帶來了照顧壓力等消極影響，然而同時也存在積極的影響，如自愿承擔(dān)照顧任務(wù)，承擔(dān)照顧任務(wù)后與患者的情感關(guān)系改善了。

3.3照顧者照顧感受水平 本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，老年期癡呆患者照顧者中，積極感受與負(fù)擔(dān)同時存在，中等偏高的積極感受水平與中等程度的負(fù)擔(dān)同存，這與張?！?〕、Lim等〔12〕的研究結(jié)果一致。雖然照顧老年期癡呆患者是一項(xiàng)壓力重重并需要照顧者不斷付出的繁重工作，但是，照顧老年期癡呆患者并不是一種單方面的付出，照顧者同樣能夠從中得到收獲，能夠在照顧過程中因?yàn)閹椭约核鶒鄣娜硕a(chǎn)生滿足感，能夠在照顧過程中重新煥發(fā)生活中的目的感〔13〕，并且在照顧的過程中不斷的重新認(rèn)識自我、肯定自我。這也提示，后期的研究應(yīng)涵蓋照顧者照顧的積極與消極方面，同時從這兩方面入手來開展。

3.4影響照顧感受的因素 本研究結(jié)果顯示，照顧者自覺經(jīng)濟(jì)壓力、家中分擔(dān)照顧人數(shù)、照顧者自覺健康狀況、每日照顧小時數(shù)4個變量進(jìn)入了照顧負(fù)擔(dān)回歸方程。照顧者自覺經(jīng)濟(jì)壓力越大，照顧負(fù)擔(dān)越重，這與Pruchno〔14〕、張睿等〔15〕的研究相似。雖然本研究中絕大部分患者享有醫(yī)保，但是長期的、高昂的治理護(hù)理費(fèi)用只有部分能夠經(jīng)由醫(yī)保報銷，使得照顧者不僅要承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力還有繁重的照顧任務(wù)，長此以往，加重照顧負(fù)擔(dān)。Kramer等〔16〕認(rèn)為照顧者的健康狀況在其對照顧負(fù)擔(dān)感知的過程中起著重要的作用，癡呆患者的精神行為異常、生活自理能力下降，需要照顧者花費(fèi)大量的精力守候、照顧患者，這對照顧者的健康狀況提出了要求，照顧者的健康狀況越差，感知到的負(fù)擔(dān)越重，長此形成惡性循環(huán)，嚴(yán)重危害照顧者的身體健康。家中分擔(dān)照顧的人數(shù)越多，照顧負(fù)擔(dān)越重。已有研究已證實(shí)家庭的支持有助于減輕負(fù)擔(dān)〔17〕。每日照顧小時數(shù)越多，照顧任務(wù)越重，空閑時間就越少，照顧者正常生活所需要的適量休息與社交活動得不到保障，如此長期循環(huán)，照顧者的軀體負(fù)擔(dān)不斷加重，這與已有的相關(guān)研究結(jié)果一致〔18〕。

結(jié)果顯示，目前與患者的情感關(guān)系、“放入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照顧”想法的頻率、患者性別、患者醫(yī)療費(fèi)用支付方式、成為照顧者的動機(jī)5個變量進(jìn)入了積極感受回歸方程。西班牙學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)〔19〕，目前與患者的情感關(guān)系是照顧者積極感受的重要影響因素。照顧者目前與患者之間親密的情感關(guān)系使得照顧者更易于發(fā)現(xiàn)照顧角色中的積極方面--患者從照顧者處獲得照顧，照顧者從患者或家人處獲得情感、精神的回報以及患者或家人、社會對自己的認(rèn)可與感激。當(dāng)出現(xiàn)“放入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照顧”想法的頻率越高，照顧者在應(yīng)對照顧問題時的心境越消極、越容易對患者產(chǎn)生不滿，如此長期惡性循環(huán)，導(dǎo)致照顧者體驗(yàn)到的積極感受越少。自愿照顧患者、認(rèn)為照顧患者是自己的責(zé)任的照顧者積極感受明顯高于非自愿照顧患者的照顧者，這與已有的研究結(jié)果一致〔19，20〕。男性患者的照顧者的積極感受水平高于女性的，可能原因是，中國傳統(tǒng)的家庭觀念中，男性在家中較高的威信以及男性本身的性格特征使得男性不愿向家人傾訴內(nèi)心感受，而患病以后，在照顧活動中照顧者與患者間的夫妻感情或父子(女)感情在日復(fù)一日的溝通相處中得到進(jìn)一步的升華，關(guān)系更為密切。患者醫(yī)療費(fèi)用支付方式對照顧者的積極感受有影響，這與劉延錦等〔21〕的研究一致。

綜上所述，第一，從理論上看，照顧癡呆患者對于照顧者并不只是消極的影響，照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受二者同時存在，受不同因素的影響。第二，從護(hù)理實(shí)踐的角度看，一方面充分發(fā)揮我國傳統(tǒng)“孝”文化、家庭觀念的作用以及家庭的功能，促進(jìn)照顧者與患者的情感交流與情感互惠關(guān)系，同時幫助照顧者不斷獲得更為有力的家庭、社會支持與認(rèn)可，從而幫助照顧者有效克服照顧困難、減輕負(fù)擔(dān)并提高其積極感受，最終改善照顧者與患者的生活質(zhì)量。另一方面，我們應(yīng)該看到，以家庭照顧為主的非正式支持與社會正式支持的有效結(jié)合是解決我國日益嚴(yán)重的養(yǎng)老問題的一個有效途徑，不斷完善與增強(qiáng)我國社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)能力，建立以社區(qū)為基礎(chǔ)的照顧者喘息服務(wù)中心、日間護(hù)理中心等，減少照顧者的直接照顧時間，并通過開展交流教育、照顧技能指導(dǎo)培訓(xùn)，一方面使照顧者能夠進(jìn)行有效的經(jīng)驗(yàn)與情感交流，釋放消極情緒，另一方面通過提高自身的護(hù)理技能以及解決問題的能力從而不斷獲得自我肯定感，提高照顧者的積極感受。

4 參考文獻(xiàn)

1Hunt CK.Concepts in caregiver research〔J〕.Nurs Scholarsh,2003;35(1):27-32.

2岳 鵬,尚少梅,柳秋實(shí),等.居家癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)影響因素的多元分析〔J〕.中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué),2007;16(5):462-3.

3蔣 芬,楊如美,孫 玫,等.老年期癡呆患者照顧者照顧感受研究進(jìn)展〔J〕.中國老年學(xué)雜志,2012;32(5):1994-6.

4Tarlow BJ.Positive aspects of care giving〔J〕.Res Aging,2004;26(4):429-53.

5Ankri J,Andrieu S,Beaufils B.Beyond the global score of the Zarit burden intervieons for clinicians〔J〕.Int J Geriatric Psychiatr,2005;20(3):254-60.

6孟慶慧,肖順貞,劉 宇,等.居家癡呆病人照料者負(fù)擔(dān)及其相關(guān)因素〔J〕.護(hù)理研究,2006;20(7A):1721-3.

7Tarlow BJ.Positive aspects of care giving〔J〕.Res Aging,2004;26(4):429-53.

8張 睿,李 崢.中文版照顧者積極感受量表的信效度研究〔J〕.中華護(hù)理雜志,2007;42(12):1068-71.

9張 睿,李 崢,王 玲,等.老年癡呆患者照顧者積極感受的研究〔J〕.中國實(shí)用護(hù)理雜志,2009;25(9):16-9.

10王紅曼.老年期癡呆患者照料體系實(shí)證分析〔J〕.中國人口科學(xué)，2000；6:65-71.

11劉臘梅,周蘭妹,張振香.上海市老年人照顧者社區(qū)護(hù)理需求及影響因素〔J〕.中國老年學(xué)雜志，2011;31(15):2936-9.

12Lim J,Griva K,Goh J,etal.Coping strategies influence caregiver outcomes among Asian family caregivers of persons with dementia in Singapore〔J〕.Alzheimer Dis Assoc Disord,2011;25(1):34-41.

13袁小波.成年子女照料老年父母的積極體驗(yàn)研究〔J〕.人口與發(fā)展,2009;1(4):65-9.

14Pruchno R,Resch N.Mental health of caregiving spouses:Coping as mediator,moderator,or main effect〔J〕.Psychol Aging,1989;4:454-63.

15張 睿.老年癡呆患者照顧者照顧感受的研究〔D〕.北京:中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué),2007.

16Kramer BJ.Differential predictors of strain and gain among husbands caring for wives with dementia〔J〕.Gerontologist,1997;44:239-49.

17Mitrani V,Lewis JE,Feaster DJ.The role of family functioning in the stress process of dementia caregivers:a structural family framework〔J〕. Gerontologist,2006;46(1)：97-105.

18于榮輝,繩 宇.癡呆照顧者負(fù)擔(dān)影響因素的研究進(jìn)展〔J〕.中華護(hù)理雜志,2006；41(10):934-6.

19Lopez J,Lopez-Arrieta J,Crespo M.Factors associated with the positive impact of caring for elderly and dependent relatives〔J〕.Arch Gerontol Geriatr,2005;41(1):81-94.

20Lawton MP,Moss M,Kleban MH,etal.A two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being〔J〕.J Gerontol Psychol Sci,1991;46(4):181-9.

21劉延錦,徐慧萍,趙 輝.老年骨關(guān)節(jié)病術(shù)后照顧者的照顧感受狀況及影響因素〔J〕.鄭州大學(xué)學(xué)報(醫(yī)學(xué)版).46(1):115-7.