老年癡呆患者家庭照護(hù)者負(fù)擔(dān)及其應(yīng)對(duì)策略

王 婧 Lily Dongxia Xiao 王 瑤 何國平

(中南大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南 長沙 410013)

老年癡呆主要包括阿爾茨海默病和血管性癡呆，患者表現(xiàn)為認(rèn)知功能損害和精神行為癥狀，最終生活無法自理，不僅嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，也給家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)〔1〕。由于照護(hù)的性質(zhì)，如照護(hù)者需要24 h不間斷地看護(hù)癡呆癥老人以及在應(yīng)對(duì)癡呆癥老人精神和行為癥狀過程中的困難，照護(hù)居家癡呆癥老人被公認(rèn)為是一項(xiàng)極具挑戰(zhàn)性的工作〔2,3〕。各種并發(fā)癥如尿失禁、壓力性潰瘍、跌倒及營養(yǎng)不良所致的髖關(guān)節(jié)骨折等進(jìn)一步加重了癡呆老人的照護(hù)需求。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，高達(dá)50%的老年人有一種或者一種以上的慢性疾病，需要長期的綜合性照護(hù)〔4,5〕。在中國，照顧老人被看成是一個(gè)家庭的責(zé)任，加之我國目前醫(yī)療服務(wù)條件及保障體系的問題，家庭成為癡呆老人最重要的照顧支持來源，家庭照護(hù)者扮演著十分重要的角色。本文旨在對(duì)老年癡呆家庭照護(hù)者負(fù)擔(dān)及其應(yīng)對(duì)策略進(jìn)行綜述。

1 老年癡呆患者家庭照護(hù)者負(fù)擔(dān)及其影響

大量研究表明，照護(hù)者負(fù)擔(dān)包括了生理負(fù)擔(dān)、心理/情感負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等〔6,7〕。不同類型的照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素不同，并且與被照護(hù)者、照護(hù)者、環(huán)境及社會(huì)因素有關(guān)。目前普遍認(rèn)為照護(hù)者負(fù)擔(dān)的影響因素包括：癡呆癥老人的日常生活能力及精神行為癥狀，照護(hù)癡呆癥老人所需的體力，照護(hù)者對(duì)癡呆行為的反應(yīng)，照護(hù)者缺乏社交活動(dòng)及經(jīng)濟(jì)壓力〔3，8〕。照護(hù)壓力對(duì)于照護(hù)者生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等方面均產(chǎn)生負(fù)面影響。據(jù)估計(jì)，20%～50%的家庭照護(hù)者由于照護(hù)負(fù)擔(dān)重而發(fā)生抑郁，這個(gè)比例是普通人群的2～3倍〔8，9〕。研究表明，照護(hù)負(fù)擔(dān)與照護(hù)者缺乏教育支持、照護(hù)技能及應(yīng)對(duì)策略，維持癡呆癥老人日常生活活動(dòng)需要花費(fèi)的時(shí)間，缺乏支持等因素呈正相關(guān)〔3，10，11〕。照護(hù)者負(fù)擔(dān)同時(shí)也與被照護(hù)者有關(guān)，包括癡呆癥狀的嚴(yán)重程度和癡呆相關(guān)的精神行為癥狀〔12，13〕。教育支持項(xiàng)目、照護(hù)者自我效能感培訓(xùn)、暫息照護(hù)服務(wù)、心理咨詢、社會(huì)支持及建立癡呆照護(hù)者的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)均可以緩解癡呆老人照護(hù)者的負(fù)擔(dān)〔14，15〕。

照護(hù)負(fù)擔(dān)不僅影響照護(hù)者，同時(shí)也會(huì)對(duì)被照護(hù)者產(chǎn)生負(fù)面影響。當(dāng)照護(hù)者處于壓力中時(shí)，其對(duì)于被照護(hù)者的照護(hù)會(huì)減少，對(duì)于被照護(hù)者的需求會(huì)不敏感甚至漠視，加速患者病情進(jìn)展，甚至引發(fā)虐待行為。醫(yī)務(wù)人員有責(zé)任評(píng)估照護(hù)者的負(fù)擔(dān)及其原因，支持照護(hù)者正性地應(yīng)對(duì)負(fù)擔(dān)，從而緩解或者消除照護(hù)負(fù)擔(dān)。照護(hù)負(fù)擔(dān)的癥狀和體征包括乏力、絕望、不堪重負(fù)、睡眠障礙、注意力不集中、健康問題、易怒、焦慮、負(fù)罪感、社交回避與隔離〔8，9〕。針對(duì)照護(hù)者的負(fù)擔(dān)，有一系列的策略可以減緩其壓力，包括教育、自我充權(quán)、環(huán)境改良、與癡呆癥老人互動(dòng)、體力上充電、放棄照護(hù)者角色，即所謂的“6E”〔8〕。

2 老年癡呆患者家庭照護(hù)者負(fù)擔(dān)的應(yīng)對(duì)策略

2.1協(xié)助照護(hù)者提高照護(hù)能力 知識(shí)缺乏及應(yīng)對(duì)照護(hù)任務(wù)的能力不足是導(dǎo)致癡呆老人照護(hù)不足,照護(hù)者負(fù)擔(dān), 照護(hù)者抑郁及生活質(zhì)量低的重要原因〔8，10，11〕。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的醫(yī)務(wù)人員與居住在社區(qū)的家庭之間交往時(shí)間久, 關(guān)系通常比較親密, 因此, 他們是確認(rèn)家庭照護(hù)者照護(hù)能力、傳授老年癡呆照護(hù)知識(shí)和技能的最佳人選。

2.1.1發(fā)展家庭照護(hù)者的教育培訓(xùn)項(xiàng)目 教育培訓(xùn)項(xiàng)目能夠使家庭照護(hù)者對(duì)于癡呆癥及其相關(guān)知識(shí)技能建立足夠的信心，從而提高照護(hù)質(zhì)量及照護(hù)滿意度，有效地利用各種資源，更好地應(yīng)對(duì)壓力〔10，11〕。由于癡呆是一種進(jìn)行性的疾病，家庭照護(hù)者的知識(shí)、技能和信息也需要及時(shí)更新。在持續(xù)的照護(hù)過程中，僅僅對(duì)照護(hù)者進(jìn)行一次性的教育培訓(xùn)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。目前，對(duì)家庭照護(hù)者進(jìn)行以家庭為依托的長期教育支持及技能培訓(xùn)是最為推崇的方式〔10，11〕。在許多發(fā)達(dá)國家，阿爾茨海默病協(xié)會(huì)已發(fā)展較完善，并且在家庭照護(hù)者的教育培訓(xùn)方面扮演著重要的角色〔15〕。例如，在澳大利亞，阿爾茨海默病協(xié)會(huì)為每一個(gè)新診斷的老年癡呆癥患者的家庭照護(hù)者提供免費(fèi)的教育支持〔16〕。該教育項(xiàng)目使用經(jīng)由澳大利亞阿爾茨海默病協(xié)會(huì)審核的標(biāo)準(zhǔn)課程設(shè)置，并且由有資質(zhì)的教育者進(jìn)行授課。為了滿足不同文化和語言背景的家庭照護(hù)者的學(xué)習(xí)需求，教育材料被翻譯成不同的語言〔16〕。同時(shí)為每一位家庭照護(hù)者提供一份書面的授課包，附有一些重要信息，包括可獲得的資源和服務(wù)、自評(píng)工具、安排照護(hù)任務(wù)的工作表等。

教育培訓(xùn)項(xiàng)目應(yīng)通俗易懂，內(nèi)容涵蓋家庭照護(hù)者所需要的大部分領(lǐng)域，幫助家庭照護(hù)者盡快建立老年癡呆癥的知識(shí)體系〔16〕?？刹捎们榫把菔镜姆椒M真實(shí)的癡呆癥個(gè)案，指導(dǎo)照護(hù)者如何與癡呆癥老人溝通交流，如何處理癡呆癥相關(guān)的行為心理癥狀。同時(shí)，采用小組互動(dòng)討論和實(shí)踐演練的方法以達(dá)到最佳的學(xué)習(xí)目標(biāo)。通過培訓(xùn)和小組討論，家庭照護(hù)者能夠?qū)⑺鶎W(xué)的知識(shí)技能應(yīng)用于照護(hù)患者的實(shí)際工作中。同時(shí)，家庭照護(hù)者可通過這種教育培訓(xùn)項(xiàng)目組成互助小組，互相支持，進(jìn)而建立長期的支持網(wǎng)絡(luò)〔16，17〕。癡呆癥相關(guān)的教育培訓(xùn)項(xiàng)目和家庭照護(hù)者互助小組相輔相成，共同作用，指導(dǎo)家庭照護(hù)者利用自己的優(yōu)勢，并且彼此間分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，最終使自身照護(hù)能力得以提升〔3，17〕。

2.1.2促進(jìn)與癡呆癥患者的溝通交流 由于所有類型的癡呆癥都存在短期記憶喪失，因此，癡呆癥患者很難學(xué)習(xí)和接收信息。隨著癡呆癥的進(jìn)展，患者將首先喪失那些需要復(fù)雜技巧的溝通技能，例如閱讀和書寫，但是那些不是很復(fù)雜的溝通方法仍然保留，例如回答“是或否”的問題，識(shí)別肢體語言、面部表情、圖片及聽音樂〔18，19〕。此外，由于患者的長期記憶會(huì)在很長一段時(shí)間內(nèi)予以保留，因此癡呆癥老人能夠記起或者說出過往發(fā)生的一些事情。

有效溝通至少包括了3個(gè)方面的要素：信息發(fā)出者發(fā)出了正確的信息，信息接收者接收到了信息，接收者對(duì)于所接收的信息有所反饋〔13，18〕。癡呆癥患者溝通3要素存在障礙，因此無法正確表達(dá)自己的需求。研究〔20,21〕表明，正是因?yàn)樾枨蟮貌坏綕M足觸發(fā)了癡呆癥患者的行為異常，例如游蕩、煩躁或者是攻擊行為。合理溝通有助于減少癡呆癥患者精神行為問題的發(fā)生，促進(jìn)患者健康，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)；相反，溝通不當(dāng)則會(huì)加重病情，增加照護(hù)負(fù)擔(dān)。以人為中心的癡呆照護(hù)模式強(qiáng)調(diào)改變心理社會(huì)環(huán)境以滿足癡呆癥患者需求，利用日常照護(hù)活動(dòng)中患者與照護(hù)者之間的有效溝通緩解患者的精神行為癥狀〔20，21〕，從而改善照護(hù)質(zhì)量，提高雙方的生活質(zhì)量。正性溝通的指導(dǎo)原則包括：最大限度地利用患者的殘留功能；允許患者有自主行為；使患者感到成就感和被尊重感。具體溝通策略見表1〔13，18，19〕。

表1 與癡呆癥患者溝通交流的策略

2.2采用正性方式應(yīng)對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān) 現(xiàn)已證明，即使是在已經(jīng)建立了完善的癡呆照護(hù)服務(wù)措施和支持機(jī)制的國家，癡呆老人家庭照護(hù)者的壓力都是存在的〔3,6,15〕。據(jù)估計(jì)，由于癡呆癥相關(guān)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)不完善，包括中國在內(nèi)的發(fā)展中國家，家庭照護(hù)者的負(fù)擔(dān)比發(fā)達(dá)國家更為嚴(yán)重〔22～24〕。文獻(xiàn)報(bào)道，在我國城市地區(qū)，有一半的家庭雇人照護(hù)癡呆癥患者，一定程度上反映了這些家庭中癡呆癥照護(hù)負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重〔4〕。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)照護(hù)者采用正性的應(yīng)對(duì)機(jī)制，促進(jìn)患者及自身的身心健康〔17,25〕。

2.2.1確認(rèn)壓力源和中介 90%的癡呆老人家庭照護(hù)者為女性，包括妻子、女兒、兒媳，只有10%的照護(hù)者為男性，如丈夫、兒子；照顧一個(gè)中至重度的癡呆癥患者，平均每周的時(shí)間花費(fèi)為50～70 h〔8,9〕。如果照護(hù)者是妻子，其將經(jīng)歷家庭角色的轉(zhuǎn)變，承擔(dān)起原先由丈夫負(fù)擔(dān)的家庭事務(wù)。如果照護(hù)者是女兒，由于其本身也要工作，也有自己的家庭、孩子需要照顧，她們有可能因?yàn)橐袚?dān)照護(hù)任務(wù)而減少工作時(shí)間甚至失業(yè)，引起經(jīng)濟(jì)壓力。在傳統(tǒng)的中國社會(huì)，兒媳有責(zé)任照顧公婆，但是，她們是否愿意做好照護(hù)者的角色，取決于她們是否有孝心〔3,25〕。對(duì)于那些非常不愿意照護(hù)老人的兒媳，其將會(huì)感受到更高水平的心理和情感負(fù)擔(dān)。

照護(hù)者對(duì)于壓力源的評(píng)價(jià)及應(yīng)對(duì)方式會(huì)直接影響照護(hù)壓力。正性的評(píng)價(jià)方式包括兩個(gè)步驟：①評(píng)估壓力源是否對(duì)自身是有害的；②尋求解決方案〔13〕。正性的評(píng)價(jià)方式使照護(hù)者能夠應(yīng)對(duì)各種情況，緩解壓力，達(dá)到預(yù)期目標(biāo)。相反地，對(duì)于壓力源的負(fù)性應(yīng)對(duì)例如沮喪、抱怨等將會(huì)增加照護(hù)者的情感負(fù)擔(dān)。正性的應(yīng)對(duì)方式包括以情感為導(dǎo)向的策略和以問題為導(dǎo)向的策略，前者可以緩解情緒壓力，而后者以解決問題為目標(biāo)〔13〕。照護(hù)者對(duì)于被照護(hù)者異常行為的正性應(yīng)對(duì)可以緩解壓力，這些應(yīng)對(duì)方法表現(xiàn)為：接受其異常行為，采取措施將異常行為所致的不良后果最小化或者使異常行為正常化。

2.2.2采用既有資源和服務(wù)支持家庭照護(hù)者 研究表明，家庭照護(hù)者所能得到的支持和服務(wù)越多，其照護(hù)負(fù)擔(dān)越小〔3,8,9〕。支持來源包括家庭、社區(qū)及各級(jí)政府〔17,26〕。醫(yī)務(wù)人員有責(zé)任幫助家庭照護(hù)者尋求支持，充分合理地利用家人、朋友、鄰居、志愿者、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)等支持資源，應(yīng)對(duì)長期照護(hù)過程中的各種壓力。在癡呆照護(hù)服務(wù)設(shè)施發(fā)達(dá)的國家，政府出資為家庭照護(hù)者建立了一系列的可及資源。例如，在澳大利亞，這些資源和服務(wù)包括免費(fèi)的癡呆癥幫助熱線，面向家庭照護(hù)者的癡呆癥咨詢服務(wù)(包括電話咨詢和面對(duì)面咨詢)，免費(fèi)的照護(hù)支持小組及教育培訓(xùn)，各種暫息照護(hù)服務(wù)、家庭援助、交通服務(wù)等。其中，政府資助的暫息照護(hù)服務(wù)包括家庭式的暫息照護(hù)服務(wù)、日托中心式的暫息照護(hù)服務(wù)、過夜式的暫息照護(hù)服務(wù)及由老年照護(hù)機(jī)構(gòu)提供的暫息照護(hù)服務(wù)〔17,26〕。

2.2.3為照護(hù)者尋求幫助，暫息照護(hù)服務(wù)及自我的照護(hù) 研究表明，尋求幫助及能夠讓照護(hù)者獲得短暫休息的暫息照護(hù)服務(wù)能夠顯著緩解照護(hù)者的負(fù)擔(dān)，使照護(hù)者重新振作，同時(shí)推遲癡呆老人進(jìn)入機(jī)構(gòu)養(yǎng)老的時(shí)間〔8,13〕。尋求幫助行為與照護(hù)者對(duì)于癡呆的認(rèn)識(shí)、社會(huì)對(duì)于癡呆的歧視及自我對(duì)于健康的價(jià)值觀有關(guān)〔3,27〕。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對(duì)這些因素進(jìn)行評(píng)估，并通過健康教育改善照護(hù)者對(duì)于癡呆及自我照護(hù)的理解和認(rèn)識(shí)〔8〕。如果沒有暫息照護(hù)服務(wù)，那么利用家庭成員、朋友、志愿者、雇傭付費(fèi)的照護(hù)者等資源緩解主要照護(hù)者的身心壓力是非常必要的。家庭照護(hù)者應(yīng)該權(quán)衡癡呆老人及自身的身心健康，適時(shí)適量地放棄照護(hù)工作，以達(dá)到雙方利益的最大化。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該幫助家庭照護(hù)者權(quán)衡相關(guān)利益，做出合理的決定。

家庭照護(hù)者應(yīng)該首先保證自身的身心健康，才能更好地照護(hù)癡呆老人。在中國，有近1/3的照護(hù)者是癡呆老人的配偶〔9〕，其本身也是老人，且多有慢性疾病。家庭照護(hù)者需要建立有關(guān)健康的自我概念或者自我價(jià)值觀，采取預(yù)見性的措施維持自身社會(huì)、心理、生理等各方面的健康狀態(tài)〔3,27〕。如果照護(hù)者自己患有慢性疾病，應(yīng)學(xué)會(huì)管理自己的疾病，并且建立基于慢性疾病管理的自我效能感〔3,8〕。此外，由于照護(hù)癡呆老人需要花費(fèi)大量的時(shí)間，家庭照護(hù)者常常待在家中守著患者，與外界隔絕，極少有社交活動(dòng)。因此有必要鼓勵(lì)其采用多種方式如電話、網(wǎng)絡(luò)等與家人、朋友、同事多溝通，避免社交隔離。在中國，鼓勵(lì)志愿者定期入戶陪伴家庭照護(hù)者是一項(xiàng)可行方案。

3 小 結(jié)

在我國新的醫(yī)療改革制度下，慢性病管理和老年照護(hù)被看成是國家醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的重點(diǎn)〔25〕。通過教育培訓(xùn)提高癡呆老人家庭照護(hù)者的照護(hù)能力、與癡呆老人溝通交流的能力對(duì)于緩解照護(hù)負(fù)擔(dān)和應(yīng)對(duì)照護(hù)壓力是至關(guān)重要的；發(fā)展針對(duì)照護(hù)者的支持服務(wù)和資源對(duì)于減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)、提高癡呆老人生活質(zhì)量、延遲進(jìn)入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)也是非常必要的。同時(shí)，癡呆照護(hù)服務(wù)應(yīng)以消費(fèi)者需求為導(dǎo)向，以研究證據(jù)為依托，經(jīng)過謹(jǐn)慎細(xì)致的評(píng)估，以切實(shí)改善癡呆老人及其照護(hù)者的生活質(zhì)量。

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