白血病患者化療期間的生活質(zhì)量及其影響因素

房寧寧，付菊芳，陳協(xié)群，白燕妮，梁娜，楊引娣，朱麗，王丹丹，邾萍

(1.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 感染管理科，陜西 西安 710032；2.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 血液內(nèi)科)

·論著·

白血病患者化療期間的生活質(zhì)量及其影響因素

房寧寧1，付菊芳1，陳協(xié)群2，白燕妮2，梁娜2，楊引娣2，朱麗2，王丹丹1，邾萍1

(1.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 感染管理科，陜西 西安 710032；2.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 血液內(nèi)科)

目的調(diào)查白血病患者化療期間的生活質(zhì)量，分析其影響因素，為制定白血病患者臨床護(hù)理措施、提高患者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。方法采用便利抽樣法對(duì)2012年4-8月在西安市3所三級(jí)甲等醫(yī)院住院接受化療的白血病患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，調(diào)查工具包括一般資料調(diào)查問(wèn)卷、癌癥治療功能評(píng)估中的白血病特異性量表及患者體能狀況評(píng)估表。結(jié)果117例患者的生活質(zhì)量得分為(118.64±26.859)分，4個(gè)維度中，功能狀況得分最低，其次為情感狀況和生理狀況，社會(huì)家庭狀況得分最高。單因素分析結(jié)果顯示，患者的受教育程度、目前是否繼續(xù)工作、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用類(lèi)別、最近1周是否有出血和感染以及患者目前的體能狀況評(píng)分是影響患者生活質(zhì)量的主要因素(均P<0.05)；多元逐步回歸分析結(jié)果顯示，家庭人均月收入、目前是否繼續(xù)工作、最近1周是否有出血是影響白血病患者生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)因素。結(jié)論白血病患者化療期間的生活質(zhì)量處于中等水平，4個(gè)維度中受損最嚴(yán)重的為功能狀況，提示護(hù)理人員應(yīng)全面評(píng)估白血病患者的健康狀況，尤其要重視低收入、無(wú)工作且有出血癥狀患者的觀(guān)察和心理疏導(dǎo)，以減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。

白血??；生活質(zhì)量；影響因素

[Nurs J Chin PLA,2014，31(4)：1-5]

白血病(leukemia)是一類(lèi)造血干細(xì)胞異常的惡性克隆性疾病，它不同于實(shí)體腫瘤，無(wú)法通過(guò)根治性手術(shù)治療疾病。盡管造血干細(xì)胞移植術(shù)能讓部分患者達(dá)到長(zhǎng)期無(wú)病生存的狀態(tài)，但多數(shù)患者只能通過(guò)化療來(lái)挽救和延長(zhǎng)生命。我國(guó)白血病發(fā)病率為2.76/10萬(wàn)，在惡性腫瘤死亡率中，白血病居第6位(男性)和第8位(女性)，在兒童及35歲以下成人中則居第1位，白血病嚴(yán)重地困擾著人們的生活。對(duì)于此類(lèi)患者而言，治療的目的已不僅僅是單純提高治愈率或是延長(zhǎng)患者的生存期，生活質(zhì)量(quality of life，QOL)的改善已經(jīng)成為反映患者生存狀態(tài)的一項(xiàng)重要指標(biāo)，同時(shí)生活質(zhì)量評(píng)估也是患者決策制定的主要影響因素[1]。本研究對(duì)117例白血病患者化療期間的生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查并分析其影響因素，為提高白血病患者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選擇2012年4-8月在西安市3所三級(jí)甲等醫(yī)院住院接受化療的白血病患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)臨床表現(xiàn)與骨髓穿刺活檢報(bào)告確診為白血?。换颊咦≡航邮芑?；年齡≥18歲；有正常的認(rèn)知行為能力，愿意接受本次調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般情況調(diào)查表：包括患者的一般人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料和疾病資料兩部分。其中一般人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料包括患者的年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、目前是否繼續(xù)工作、確診至今花費(fèi)的醫(yī)療費(fèi)用等；疾病資料包括疾病診斷、入院次數(shù)，最近1周是否有出血、感染、輸血等。(2)生活質(zhì)量量表：采用美國(guó)西北大學(xué)研制的癌癥治療功能評(píng)估系統(tǒng)(functional assessment of cancer therapy，F(xiàn)ACT)中的白血病特異性量表(FACT-Leu)。FACT-Leu由一個(gè)測(cè)量癌癥患者生活質(zhì)量共性部分的一般量表(FACT-general，F(xiàn)ACT-G)和一些白血病特異性條目構(gòu)成。FACT-Leu(V4.0)包括5個(gè)維度44個(gè)條目，其中生理狀況(physical well-being，PWB)7個(gè)條目、社會(huì)/家庭狀況(social/family well-being，SWB)7個(gè)條目、情感狀況(emotional well-being，EWB)6個(gè)條目、功能狀況(functional well-being，F(xiàn)WB)7個(gè)條目，白血病附加特異性條目(leukemia subscale，LEUS)共17個(gè)。采用0～4分評(píng)分法，分值越高表明生活質(zhì)量越好。其中，社會(huì)/家庭狀況和功能狀況各條目均為正向計(jì)分，生理狀況均為反向計(jì)分，情感狀況除第2個(gè)條目外均為反向計(jì)分，附加條目中除第38、39個(gè)條目外均為反向計(jì)分。另外，在FACT的評(píng)價(jià)中，目前傾向于再單獨(dú)補(bǔ)充分析試驗(yàn)結(jié)局指數(shù)(trial outcome index，TOI)，它是生理狀況、功能狀況和附加條目三部分的得分之和。FACT量表已被證實(shí)具有較好的內(nèi)部一致性及重測(cè)性，為國(guó)際常用的癌癥患者生活質(zhì)量測(cè)量工具。研究者已與該系統(tǒng)負(fù)責(zé)人取得聯(lián)系，并獲得了該量表中文版的使用授權(quán)同意。(3)患者體能狀況評(píng)估表：該量表是由美國(guó)東部腫瘤協(xié)作組(Eastern Cooperative Oncology Group，ECOG)制定的一個(gè)簡(jiǎn)化的活動(dòng)狀態(tài)評(píng)分表，用于評(píng)估患者的活動(dòng)狀態(tài)(performance status，PS)。分為0～5級(jí)，0級(jí)為活動(dòng)沒(méi)有受到影響，能夠不受限制地承擔(dān)患病前所從事的工作；1級(jí)為能自由走動(dòng)及從事輕體力活動(dòng)，包括一般家務(wù)或辦公室工作，但不能從事較重的體力活動(dòng)；2級(jí)為能夠活動(dòng)及自理，但不能從事工作，白天臥床時(shí)間不超過(guò)50%；3級(jí)為能部分自理，白天臥床時(shí)間超過(guò)50%；4級(jí)為臥床不起；5級(jí)為死亡。該量表由患者家屬和調(diào)查者共同根據(jù)患者目前的狀態(tài)進(jìn)行評(píng)分。

1.2.2 資料收集 本研究為橫斷面研究，由研究者直接到病房進(jìn)行問(wèn)卷發(fā)放與回收。首先由研究者向患者及其家屬解釋本次調(diào)查的目的及意義，征得其同意后發(fā)放問(wèn)卷，對(duì)于不方便自行填寫(xiě)問(wèn)卷的患者，由研究者逐一提問(wèn)，協(xié)助其完成問(wèn)卷。填寫(xiě)完畢后，研究者當(dāng)場(chǎng)檢查并回收問(wèn)卷。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷117份，回收117份，有效問(wèn)卷117份，回收率和有效率均為100%。

2 結(jié)果

2.1 白血病患者生活質(zhì)量得分 本組117例白血病患者的生活質(zhì)量得分為(118.64±26.859)分，各維度中，功能狀況得分最低，其次為情感狀況和生理狀況，而社會(huì)家庭狀況得分最高(表1)。對(duì)本組白血病患者的17個(gè)特異性條目按得分高低進(jìn)行排序，排在前5位的分別是“不能夠做自己平常做的事”、“發(fā)燒使人感到煩惱”、 “容易覺(jué)得累”、“擔(dān)心受到感染”、“對(duì)未來(lái)的健康沒(méi)有把握”。

表1 白血病患者生活質(zhì)量及各維度得分

2.2 不同特征白血病患者生活質(zhì)量的比較 本研究共納入117例患者，其中急性白血病115例、慢性白血病2例。結(jié)果顯示，患者的受教育程度、目前是否繼續(xù)工作、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用類(lèi)別、最近1周是否有出血和感染以及患者目前的體能狀態(tài)評(píng)分是影響患者生活質(zhì)量的主要因素(P<0.05)，見(jiàn)表2(僅列出有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目)。

表2 白血病患者一般資料及生活質(zhì)量影響因素的單因素分析(N=117)

a:與第1層比較，P<0.05； b：與第2層比較，P<0.05

2.3 白血病患者生活質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析 以FACT-Leu生活質(zhì)量總分為因變量，以患者的年齡、性別、受教育程度、家庭人均月收入、目前是否繼續(xù)工作、醫(yī)療費(fèi)用類(lèi)別、病程長(zhǎng)短、入院次數(shù)、最近1周是否有出血或感染、ECOG評(píng)分等為自變量進(jìn)行多元逐步回歸分析，其中家庭人均月收入、目前是否繼續(xù)工作、最近1周是否有出血是影響白血病患者生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)因素。

表3 白血病患者生活質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析(n=117)

3 討論

3.1 白血病患者生活質(zhì)量狀況分析 近年來(lái)，隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步和新藥的不斷研發(fā)，白血病患者的生存期逐漸延長(zhǎng)，患者的生活質(zhì)量越來(lái)越受到醫(yī)護(hù)人員的重視。朱珂等[2]采用FACT-G對(duì)63例惡性血液病患者的生活質(zhì)量進(jìn)行了調(diào)查，其得分為(61.95±25.79)分；Jarden等[3]運(yùn)用FACT中的貧血患者生命質(zhì)量測(cè)定量表(FACT-anemia，F(xiàn)ACT-An)對(duì)急性白血病化療患者進(jìn)行了調(diào)查，其中FACT-G得分為74.1分；而本組患者FACT-G得分為(71.65±16.244)分，介于上述兩項(xiàng)研究之間，且各維度均有不同程度的損害，其中功能狀況得分最低，其次為情感狀況和生理狀況。分析原因可能為：白血病多起病急、癥狀重，加之本組患者多為青壯年，患者的社會(huì)角色突然轉(zhuǎn)變，加之疾病治療所帶來(lái)的一系列不良反應(yīng)，不僅對(duì)患者的生理狀況產(chǎn)生一定程度的影響，而且對(duì)患者的心理也是一種負(fù)性刺激，從而影響到患者的整體生活質(zhì)量。本次調(diào)查中，白血病患者的社會(huì)/家庭狀況得分較高，究其原因可能為：近年來(lái)，隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和人們互助意識(shí)的增強(qiáng)，白血病患者較之以往更容易得到來(lái)自社會(huì)各方面的關(guān)懷和支持，這與患者的病情、身心需要、人們的認(rèn)知水平以及社會(huì)制度等有著密切的關(guān)系。當(dāng)患者被診斷為白血病后，會(huì)渴望得到他人的援助并主動(dòng)尋求他人的幫助來(lái)度過(guò)這段時(shí)期，這就使得白血病患者得到了更多的社會(huì)支持；而社會(huì)支持較好的患者，其生活質(zhì)量也相對(duì)較好。

在FACT-Leu的17個(gè)附加條目中，本組患者得分較低(即對(duì)生活質(zhì)量影響最大)的5個(gè)條目分別為“不能夠做自己平常做的事”、“發(fā)燒使人感到煩惱”、“容易覺(jué)得累”、“擔(dān)心受到感染”、“對(duì)未來(lái)的健康沒(méi)有把握”。對(duì)于白血病患者來(lái)講，發(fā)燒和感染可能危及到患者的生命安全，因此有發(fā)燒和感染癥狀的患者，心理壓力多較大，而這些心理反應(yīng)可能會(huì)加重患者的軀體不適，導(dǎo)致睡眠和食欲紊亂、日常生活功能受損[4]。此外，本研究中患者多為青壯年，突然的患病使患者不得不停止原來(lái)的工作和學(xué)習(xí)，個(gè)人的社會(huì)角色發(fā)生了變化；其次，患病本身對(duì)患者乃至整個(gè)家庭都是一個(gè)沉重的打擊，很多患者很難接受自己患白血病的事實(shí)。這提示我們，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重白血病患者的心理干預(yù)，特別是當(dāng)患者存在出血、感染等癥狀時(shí)。

3.2 白血病患者生活質(zhì)量影響因素的單因素分析 有研究[5]表明，教育程度與生活質(zhì)量評(píng)分有關(guān)，文盲患者的生活質(zhì)量評(píng)分很高，可能是文盲對(duì)生活的期望值比較低的緣故；而另有研究[2]表明，文化程度高的患者社會(huì)/家庭狀況及功能狀況得分較高，可能是由于教育程度高的患者在健康保健知識(shí)和應(yīng)對(duì)疾病的心理對(duì)策方面接受的教育較多，因此能較好地調(diào)整自我身心狀態(tài)；而國(guó)外有關(guān)教育程度對(duì)生活質(zhì)量的研究[6]表明，教育程度高的患者，其生活質(zhì)量可能高，也可能會(huì)降低。本研究有關(guān)白血病患者生活質(zhì)量的單因素分析結(jié)果顯示，學(xué)歷高的患者，生活質(zhì)量相對(duì)較好。此外，朱珂等[2]研究結(jié)果顯示，收入、醫(yī)保形式、合并癥、化療次數(shù)及治療費(fèi)用也是影響患者生活質(zhì)量的主要因素。有關(guān)患者體能狀況評(píng)分對(duì)其生活質(zhì)量的影響，Oliva等[1]認(rèn)為沒(méi)有顯著的統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；而本研究結(jié)果則顯示，患者的體能狀況評(píng)分是影響其生活質(zhì)量的主要因素，體能狀況評(píng)分高的患者生活質(zhì)量較差。分析原因可能為：體能狀況評(píng)分得分越高，表明患者需要更多的臥床休息時(shí)間，因此需要家屬提供的支持和照顧也就越多，患者會(huì)自感給家屬增添了很多麻煩，拖累了家人，這種自我感受的負(fù)擔(dān)使得患者與照顧者之間的關(guān)系復(fù)雜化，并導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等情感反應(yīng)[7-8]，在一定程度上降低了患者的生活質(zhì)量。

Cella[9]報(bào)道，疲乏和貧血等癥狀對(duì)白血病患者的生理和心理有著較明顯的影響。除此以外，在臨床試驗(yàn)的結(jié)局評(píng)價(jià)中，疲乏以及貧血的其他癥狀是評(píng)估的一個(gè)關(guān)鍵部分，特別是當(dāng)這些癥狀嚴(yán)重影響到患者的生活質(zhì)量時(shí)[10]。本研究根據(jù)近期的血紅蛋白值將患者的貧血程度進(jìn)行分級(jí)，結(jié)果顯示，重度貧血患者生活質(zhì)量最差，但不同貧血程度之間患者生活質(zhì)量的差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。究其原因可能為：本組患者正處于化療期，而患者血紅蛋白值的下降多為化療后7～10 d，因此，本組患者多為正?；蜉p度貧血狀態(tài)，生活質(zhì)量受到的影響不大。

3.3 白血病患者生活質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析 本研究結(jié)果顯示，患者目前是否繼續(xù)工作、家庭人均月收入、最近1周是否有出血是影響白血病患者生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)因素，即目前沒(méi)有繼續(xù)工作、家庭人均月收入偏低、最近1周身體某部位有出血的患者生活質(zhì)量較差。

3.3.1 目前是否繼續(xù)工作 本研究結(jié)果顯示，目前繼續(xù)工作的患者，其生活質(zhì)量較好，這與黃萍等[11]對(duì)住院白血病患者生活質(zhì)量的研究結(jié)果不一致。本組患者中不能繼續(xù)工作者占大多數(shù)，這部分患者多病情較重以致不能勝任原來(lái)的工作，即便是病情較輕的患者，在治療階段需要定期接受化療，化療后患者也會(huì)出現(xiàn)不同程度的不良反應(yīng)，進(jìn)而影響患者的工作和生活。能繼續(xù)工作的患者多病情較輕，工作和生活受到的影響較??；另一方面，繼續(xù)工作的患者往往不會(huì)過(guò)多地關(guān)注自己的疾病，能分散對(duì)疾病的注意力，心理狀態(tài)較好，這在一定程度上能夠改善疾病的預(yù)后，并提高患者的生活質(zhì)量。

3.3.2 家庭人均月收入 家庭人均月收入是影響白血病患者生活質(zhì)量的因素之一。本組患者醫(yī)療費(fèi)用約為(17.91±13.223)萬(wàn)元，醫(yī)療費(fèi)用較高，很多家庭難以承擔(dān)，也在某種程度上加重了患者的心理負(fù)擔(dān)。很多患者自感自己生病給整個(gè)家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，心理壓力較大，有些患者甚至為了減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，不得不放棄療效較好的藥物，而采取一般的藥物來(lái)進(jìn)行治療，直接影響到患者治療決策的制定。此外，患者因?yàn)橐Ц都膊≈委熕璧母哳~費(fèi)用，沒(méi)有額外的經(jīng)濟(jì)能力去改善自己的生活水平，進(jìn)而嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。此外，有研究[12]顯示，患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與自殺行為之間有明顯的相關(guān)性。這就提示我們要密切觀(guān)察患者的舉止行為，對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的患者，要注意觀(guān)察其心理變化，對(duì)可能因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)出現(xiàn)自殺傾向的患者要及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)，避免產(chǎn)生不良后果。

3.3.3 最近1周是否有出血 本研究結(jié)果顯示，最近1周身體某部位有出血狀況的患者的生活質(zhì)量較差。有出血傾向的患者多病情較重或正處于化療后的骨髓抑制期，以致患者的活動(dòng)受到限制；此外，出血本身對(duì)患者就是一個(gè)應(yīng)激源，出血的發(fā)生不僅會(huì)導(dǎo)致患者的身體形象發(fā)生改變，也在某種程度上加重了患者的心理負(fù)擔(dān)。這就提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)患者正確認(rèn)識(shí)和應(yīng)對(duì)疾病癥狀以及化療后可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，對(duì)有出血癥狀的患者及時(shí)做好心理疏導(dǎo)，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，改善患者的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

通過(guò)對(duì)117例白血病患者生活質(zhì)量的調(diào)查，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)目前沒(méi)有繼續(xù)工作、家庭人均月收入較低、有出血癥狀患者的觀(guān)察和心理疏導(dǎo)，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)。此外，醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)正確識(shí)別白血病患者的癥狀以及可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，及時(shí)處理患者的各種不良反應(yīng)。同時(shí)要積極倡導(dǎo)全社會(huì)給予白血病患者更多的經(jīng)濟(jì)援助和社會(huì)支持，減輕患者的經(jīng)濟(jì)及心理壓力，提高患者的生活質(zhì)量。

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(本文編輯：仇瑤琴)

QualityofLifeandItsInfluencingFactorsofLeukemiaPatientsAcceptedChemotherapy

Fang Ningning1，F(xiàn)u Jufang1,Chen Xiequn2,Bai Yanni2,Liang Na2，Yang Yindi2，Zhu Li2，Wang Dandan1，Zhu Ping1

(1.Department of infection control， Xijing Hospital Affiliated to The Fourth Military Medical University，Xi’an 710032,Shaanxi Province,China；2.Department of hemopathology，Xijing Hospital Affiliated to The Fourth Military Medical University)

author:Fu Jufang，E-mail：fjf688@126.com

ObjectiveTo investigate the quality of life of leukemia patients accepted chemotherapy and to explore its influencing factors，and to provide evidence for making clinical nursing intervention for patients with leukemia and improving the quality of life of leukemia patients.MethodsBy convenience sampling，a total of 117 patients with Leukemia were investigated by a self-designed general status questionnaire，F(xiàn)ACT-Leu and ECOG，and ther the data were collected for statistical analysis.ResultsThe score of quality of life of patients with Leukemia was 118.64±26.859.The functional status score is the lowest within four dimensions and followed by emotional status and physiological status.The social and family status score is the highest.One-way analysis results showed that the education，the score of ECOG，continue work or not，the sorts of medical fee，the income and whether the patients having bleeding or infection in the recent week were the main factors that affected the QOL of leukemia patients(P<0.05).The multiple stepwise regression analysis results indicated that continuing work or not，the income and the score of ECOG entered into the regression equation of QOL.ConclusionThe quality of life of leukemia patients during chemotherapy is in medium level and functional status is the most serious damaged,which reveals that nursing staff should assess leukemia patients health comprehensively，especially the observation and psychological support of patients with low income,no job and bleeding symptom.And the purpose in relieving patients’ psychological burden and improving their quality of life.

leukemia;quality of life;influencing factors

2013-04-20

2013-09-28

房寧寧，碩士在讀，護(hù)師，研究方向?yàn)槟[瘤護(hù)理

付菊芳，E-mail：fjf688@126.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.04.001

R733.7；R453

A

1008-9993(2014)04-0001-05