北京市城區(qū)失能老人家庭照顧者生活質(zhì)量研究

邵 爽 聶立華 錢晨光，3 徐 薇，4 郭愛民 路孝琴 劉紹杰 杜 娟

1 首都醫(yī)科大學(xué)全科醫(yī)學(xué)與繼續(xù)教育學(xué)院，北京，100069；2 首都醫(yī)科大學(xué)燕京醫(yī)學(xué)院，北京，101300；3 北京東城區(qū)安德路社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站，北京，100011；4 北京東城區(qū)和平里社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站，北京，100013

中國老齡科研中心2011年的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國部分失能和完全失能的老年人有3300萬，占老年人口的19.0%，預(yù)計到2015年，這兩類人群的數(shù)量將高達4000萬[1]。失能老人的增多也使長期照顧服務(wù)的需求增加。在中國社會保障體系尚不健全以及傳統(tǒng)文化背景的影響下，居家養(yǎng)老仍然是我國目前乃至今后較長時間內(nèi)的主要養(yǎng)老模式。但是，隨著家庭趨于小型化，家庭照顧功能的弱化，以及相關(guān)機構(gòu)在針對失能老人服務(wù)上的缺位，家庭內(nèi)非正式照顧顯得勢單力薄，長期、繁重的照顧任務(wù)使照顧者的身體、精神、經(jīng)濟等方面都受到嚴重影響[2-4]，其為老年人提供照顧服務(wù)的質(zhì)量和能力也隨著照顧時間的延長有所下降。目前，多數(shù)研究的對象主要是失能老人，對照顧者的關(guān)注尚不多見。針對這一問題，本研究通過調(diào)查失能老人照顧者的人口學(xué)特征和生活質(zhì)量的情況，提出改善失能老人照顧者生活質(zhì)量和生存環(huán)境的有效措施。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

選取北京市東城區(qū)作為中心城區(qū)代表，采用方便抽樣的方法抽取5個社區(qū)，對常住(居住時間超過半年)該社區(qū)的照顧失能老人的家庭照顧者進行調(diào)查。

相關(guān)概念的界定。①失能：采用日常生活活動功能(Ability of Daily Life，ADL)的Barthel指數(shù)進行測定[5]，<20分為生活完全需要依賴，20-40分為生活需要很大幫助，41-60分為生活需要幫助，>60分為生活基本自理。本研究中失能老人的標(biāo)準為得分60分及以下的60歲及以上的老人。②家庭照顧者：為居家環(huán)境下失能老人的配偶、子女、親戚、朋友及鄰居等照顧者，不包括花錢雇傭的保姆、護工等。

入選標(biāo)準：①照顧時間1年以上；②既往無精神疾病及認知障礙；③年齡>18歲，語言表達無障礙并配合調(diào)查。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具。簡明健康調(diào)查量表(SF-36)：該量表由美國波士頓健康研究所研制，在國內(nèi)已經(jīng)獲得較好的信度、效度檢驗。量表包括36個問題8個維度：生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、生命活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、心理健康(MH)。各維度采用計分方法，范圍為0-100分，分數(shù)越高表示健康狀況越佳[6]。8個維度中前4個維度屬于生理健康(生理綜合評分)，后4個維度屬于心理健康(心理綜合評分)。

1.2.2 資料收集與質(zhì)量控制。于2013年5-6月采用問卷調(diào)查的方式進行資料收集，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的社區(qū)醫(yī)生或護士通過入戶調(diào)查或邀請被調(diào)查者到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)完成一對一的調(diào)查。問卷采用實名制，對于有缺項的問卷由調(diào)查員及時與被調(diào)查者溝通并進行補充。本次調(diào)查共發(fā)放問卷779份，收回779份，回收率為100%。其中有效問卷744份，問卷的有效率為95.5%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 失能老人照顧者的一般情況

失能老人照顧者的年齡為26-89歲，平均(60.7±11.8)歲，其他情況見表1。

表1 失能老人照顧者的一般情況

*：“在婚”包括已婚和再婚，“非在婚”包括未婚、離異、同居、分居和喪偶。

2.2 不同因素對失能老人照顧者生活質(zhì)量各維度的影響

為進一步了解不同因素對失能老人照顧者生活質(zhì)量的影響，將性別、年齡、婚姻狀況、收入、受教育程度、慢性病的患病情況、與失能老人的關(guān)系、每日照顧時間8個因素進行分層，分析影響生活質(zhì)量8個維度(生理健康和心理健康)變化的因素。結(jié)果顯示，生活質(zhì)量評分與其年齡、文化程度、患慢性病情況、與照顧者的關(guān)系以及每日照顧的時間有關(guān)。見表2-表3。

表2 不同因素對失能老人照顧者生活質(zhì)量生理健康維度的影響

注：#P<0.05，*P<0.001。

表3 不同因素對失能老人照顧者生活質(zhì)量心理健康維度的影響

注：#P<0.05，*P<0.001。

2.3 失能老人照顧者生活質(zhì)量各維度評分與四川省城市居民生活質(zhì)量評分比較

本研究分析得出失能老人照顧者與失能老人的關(guān)系以子女469人(63.0%)和配偶242人(32.5%)為主，子女的年齡為26-83歲，平均(55.14±7.70)歲；配偶的年齡為40-89歲，平均(72.76±8.83)歲。將四川省城市居民生活質(zhì)量評分結(jié)果作為常模[7]，本研究中子女的評分結(jié)果與常模中年齡40-59歲居民的評分結(jié)果進行對比，配偶組的評分結(jié)果與常模中年齡≥60歲居民的評分結(jié)果進行對比。結(jié)果顯示，失能老人配偶照顧者(包括男性和女性)的生活質(zhì)量8個維度的評分較常模中同齡居民的評分均有顯著下降，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。子女照顧者中，男性照顧者在RP、BP、GH、SF、RE 5個維度的評分較常模中同齡居民的評分均有顯著下降，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)；女性照顧者在除PF以外的7個維度的評分較常模中同齡居民的評分有顯著下降，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。見表4-表5。

表4 失能老人配偶照顧者生活質(zhì)量與四川省城市居民生活質(zhì)量比較

表5 失能老人子女照顧者生活質(zhì)量與四川省城市居民生活質(zhì)量比較

3 討論

以往研究表明，在長期照顧失能老人的過程中，主要居家照顧者的生理和心理方面都承受著巨大的壓力，并且受到多種因素的影響[2-4]。本研究結(jié)果顯示，與四川常模比較，失能老人的配偶照顧者和子女照顧者的生活質(zhì)量均有不同程度的下降。而照顧者的年齡、文化程度、慢性病的患病情況、與失能老人的關(guān)系、每天照顧的時間為主要的影響因素。隨著年齡的增長，在較為沉重的照顧負擔(dān)和壓力下，照顧者的生理功能逐漸減退，適應(yīng)能力不斷減弱，身體負擔(dān)加重，慢性病的患病率不斷增加，生活質(zhì)量有所下降，這與前期的研究結(jié)果相一致[8]。文化程度較低的照顧者其生活質(zhì)量相對低于文化程度較高的人，這可能與其對于健康護理知識的運用能力較差，獲得衛(wèi)生保健知識的途徑較少，保健意識較為薄弱有關(guān)，這些潛在的原因都可能導(dǎo)致照顧者消耗過多的體能，不但降低了照顧的效率，也增加了照顧者的壓力和負擔(dān)[9-10]。此外，本研究顯示配偶照顧者生活質(zhì)量普遍低于子女照顧者，除年齡因素外，也與責(zé)任觀念有關(guān)。不論是從法律層面還是道德層面來看，配偶都具有照顧另一半的責(zé)任。在老年家庭照顧者群體中，健在的老年配偶在照顧老伴方面發(fā)揮著重要作用，從某種程度上說甚至超過了子女的作用。在照顧責(zé)任方面，配偶照顧者承擔(dān)照顧責(zé)任的自覺性要高于子女[11-12]。

總體來說，家庭照顧較多依賴失能老人的配偶和子女，這也體現(xiàn)了費孝通提出的差序格局理論——非正式支持所遵循的近親——遠親——朋友和鄰居——社會的關(guān)系序列[13]。而以單一的家庭照顧為主的長期照顧方式使照顧者負擔(dān)較為沉重，一方面影響老年照顧者的身心健康，另一方面也加劇了成年子女的角色沖突。因此，單純依靠家庭成員提供的照顧不能夠完全滿足居家照顧的需求。根據(jù)國外的經(jīng)驗，居家型照護和社區(qū)長期護理相結(jié)合的照護方式不失為好的模式[14]。從老年人的角度來看，社區(qū)長期照料服務(wù)可以使老年人在家中接受照料護理服務(wù)，避免了適應(yīng)新環(huán)境的麻煩；從家庭照顧者角度來看，在目前我國養(yǎng)老機制尚不完善及自身缺乏科學(xué)的照顧知識情況下，借助社區(qū)有經(jīng)驗的醫(yī)務(wù)工作者或社會工作者，對其照顧的方式和方法進行指導(dǎo)，可以減輕盲目照顧帶來的負擔(dān)；從政府的角度來看，這種形式與機構(gòu)型服務(wù)比較，可以明顯提高效率，社區(qū)老年服務(wù)由社區(qū)內(nèi)成員提供，不需要復(fù)雜的管理人員和設(shè)施，投資少，成本低。

建議通過專家社區(qū)講座、社工上門指導(dǎo)、專業(yè)視頻講課等多種方式，對照顧者進行專業(yè)化、職業(yè)化的基本護理操作技術(shù)、康復(fù)知識、用藥常識等培訓(xùn)。在條件成熟時可針對不同的病癥做專題培訓(xùn)，提高照顧者的照護技能。這樣既能減輕失能老人的病痛，又能提高照顧者的照護效率，減輕其照護負擔(dān)，緩解照護壓力，使他們保持積極、穩(wěn)定的情緒，促進其心理健康，提高生活質(zhì)量。

[1]張愷悌，孫陸軍，牟新渝，等.全國城鄉(xiāng)失能老年人狀況研究[J].殘疾人研究，2011(2):11-16.

[2]Pinquart M， Sorensen S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis[J].Psychol Aging， 2003，18(2):250-267.

[3]Christakis N A， Allison P D. Mortality after the hospitalization of a spouse[J]. N Engl J Med，2006，354(7):719-730.

[4]于澤浩.城市失能老人家庭照料的困境及應(yīng)對——以北京牛街為例[J].社會福利，2009(4):31-32.

[5]李立明.老年保健流行病學(xué)[M].北京:北京醫(yī)科大學(xué)、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)聯(lián)合出版社，1996.

[6]王衛(wèi)華，盧祖洵.生命質(zhì)量研究的現(xiàn)狀與趨勢[J].醫(yī)學(xué)與社會，2005，18(7):8-10.

[7]李寧秀，劉朝杰，李俊，等.四川省城鄉(xiāng)居民SF-36評價參考值[J].華西醫(yī)科大學(xué)學(xué)報，2001，32(1):43-47.

[8]唐詠.高齡失能老人主要照顧者心理健康與長期照護體系的建立[J].學(xué)術(shù)論壇，2012(9):168-173.

[9]陳傳波，路雪芹，黃霞，等.農(nóng)村失能老年人生活質(zhì)量及影響因素調(diào)查分析[J]. 中華護理雜志，2013，48(8):710-713.

[10]梁麗霞，李偉峰，鄭安琪.老年人家庭照顧者的照顧動機初探——基于山東省N村的實證研究[J].濟南大學(xué)學(xué)報(社會科學(xué)版)，2013，23(2):51-57.

[11]夏傳玲.老年人日常照料的角色介入模型[J].社會，2007，27(3):114-141.

[12]焦開山.中國老人喪偶與其死亡風(fēng)險的關(guān)系分析——配偶照顧的作用[J].人口研究，2010，34(3):64-76.

[13]費孝通.鄉(xiāng)土中國[M].北京:人民出版社，2008.

[14]方鵬騫，張佳慧，李亞萍.基于健康老齡化的城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)提供模式分析[J].醫(yī)學(xué)與社會，2006，19(12):10-12.