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      我爸就是“漸凍人”

      2014-08-15 00:52:04鈕承澤
      文苑 2014年11期
      關(guān)鍵詞:怪病運(yùn)動神經(jīng)元借貸

      [文/鈕承澤]

      “漸凍人“的痛苦,我非常清楚,因?yàn)槲野志褪恰皾u凍人”。

      在我大概小學(xué)四年級的時候,是職業(yè)軍人也是畫家的他,有一天在畫畫的時候發(fā)現(xiàn)自己的手在抖,去醫(yī)院檢查,才知道得了一種怪病“ALS運(yùn)動神經(jīng)元肌肉萎縮”。

      我不會忘記每一個大年夜,我們都是在醫(yī)院度過的,不會忘記我看著他的眼睛,但是不知道怎么幫助他的那種心情。我弟弟為了要照顧他,提早結(jié)束了童年,我媽媽為了要籌措看護(hù)費(fèi),每個月底到處借貸。我也為了他的病,拍了一些自己并不想演的電影,放棄了出國念電影專業(yè)的夢想。

      很高興有這個活動可以讓大家注意到這個罕見疾病,但是更希望的是,這不要只是一場熱鬧,能通過這樣的活動,讓我們能夠多關(guān)心這個世界其實(shí)從沒有停止過的苦難,也能多珍惜自己擁有的幸福。

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