現(xiàn)階段廣東順德區(qū)麻風(fēng)治愈者家屬及麻風(fēng)村附近居民對麻風(fēng)病認(rèn)知及歧視狀況調(diào)查①

陳集敏，周美鳳，周世安，汪志聰，馬煥玲

（1.廣東省佛山市順德區(qū)馬洲醫(yī)院皮膚性病科，廣東 順德 528312 E－mail：342630714＠qq.com；2.廣東省佛山市順德區(qū)慢性病防治中心皮膚性病科，廣東 順德 528300）

麻風(fēng)病屬慢性傳染病，在我國流行已有2000多年歷史，該病畸殘率高于一般疾病，加上以往對麻風(fēng)致畸原因認(rèn)識不足 ，很多麻風(fēng)防治規(guī)劃都是以疾病控制為目的，對麻風(fēng)畸殘的防治重視不夠，以致于許多麻風(fēng)病患者雖經(jīng)治愈，仍留下了嚴(yán)重的畸殘問題，成為公眾對麻風(fēng)歧視和恐懼的重要原因［1］。多年來，我國積極防治麻風(fēng)病，特別是近年來，在“本世紀(jì)末在我國基本消滅麻風(fēng)”這一戰(zhàn)略目標(biāo)的指導(dǎo)下取得了較大的成績，全國大部分地區(qū)麻風(fēng)病均處于低流行和散發(fā)的狀態(tài)，麻風(fēng)病的傳染控制工作取得了階段性的成果。隨著國家對麻風(fēng)防治知識宣傳力度的不斷加強(qiáng)，廣大群眾對麻風(fēng)病的認(rèn)知水平得到一定提高，特別是麻風(fēng)治愈者家屬，在不斷熟悉麻風(fēng)病防治知識的情況下，逐漸消除了對該病的恐懼心理，并不斷接納他們，為大多數(shù)麻風(fēng)治愈者回歸并融入社會(huì)創(chuàng)造有利條件。然而，目前我國各地都仍有大大小小不等的麻風(fēng)村，村里留住有數(shù)量不等的麻風(fēng)治愈者及極少數(shù)麻風(fēng)復(fù)發(fā)現(xiàn)癥治療者，在麻風(fēng)病對廣大群眾所造成的的陰影逐漸散去的同時(shí)，廣大群眾對麻風(fēng)病真正的認(rèn)知水平及歧視狀況如何？是否廣大麻風(fēng)治愈者家屬能真正達(dá)到“零歧視”并真心接納達(dá)到麻風(fēng)治愈標(biāo)準(zhǔn)的治愈者？筆者就此在我區(qū)進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下：

1 對象和方法

1.1 研究對象 ①家屬調(diào)查對象以我院麻風(fēng)村45位麻風(fēng)治愈留院者的18歲以上一級親屬各1位（無一級親屬選二級親屬一位代表）為A組，以我區(qū)回歸社會(huì)在家休養(yǎng)的107位麻風(fēng)治愈者的18歲以上一級親屬各1位（無一級親屬選二級親屬一位代表）為B組；②居民調(diào)查對象采用分層隨機(jī)抽樣的方法選取我院麻風(fēng)村附近（5公里以內(nèi)）某村莊83位18歲以上戶籍地常駐居民為C組，以另一遠(yuǎn)離麻風(fēng)村（10公里以外）某村莊68位18歲以上戶籍地常駐居民為D組。

1.2 調(diào)查方法 采用自制調(diào)查表通過登門拜訪或電話采訪的方式對選定的A組及B組人員進(jìn)行調(diào)查；通過登門拜訪或走訪方式對C組及D組人員進(jìn)行相關(guān)調(diào)查。

1.3 評判標(biāo)準(zhǔn) ①認(rèn)知水平包括完全不了解、了解部分、熟悉麻風(fēng)病防治知識；其中熟悉麻風(fēng)病防治知識是指對麻風(fēng)病的病因、傳播途徑、常見臨床表現(xiàn)及體征、治療效果及日常防護(hù)等相關(guān)知識相當(dāng)熟悉者，了解部分麻風(fēng)病防治知識是指熟悉上述1項(xiàng)或1項(xiàng)以上但未達(dá)全部項(xiàng)目者，完全不了解麻風(fēng)病防治知識是指對上述所有項(xiàng)目均不了解者。②歧視狀況包括歧視性語言和歧視性行為；其中歧視性語言指把麻風(fēng)治愈者稱為“麻風(fēng)仔”、“麻風(fēng)婆”、“麻風(fēng)佬”等或有其他侮辱歧視性語言，歧視性行為包括不握手、不一起吃飯、不交往、不讓參與家中事務(wù)、毆打、辱罵等行為，以上內(nèi)容只要有其中一項(xiàng)即可計(jì)為有歧視。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 13.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，其中組間認(rèn)知水平分級比較采用秩和檢驗(yàn)，組間歧視狀況比較用卡方檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 家屬調(diào)查組包括A組45人和B組107人，共152人，其中男93人，女59人；年齡18～71歲，平均（38.92±11.34）歲；職業(yè)：教師13人，農(nóng)民61人，工人33人，干部職員21人，學(xué)生待業(yè)及退休等職業(yè)為24人；文化程度：研究生1人，大學(xué)本專科48人，中學(xué)66人，小學(xué)35人，文盲2人；婚姻狀況：未婚44人，已婚91人，離婚11人，喪偶6人；居民調(diào)查組包括C組83人和D組68人，共151人，其中男84人，女67人；年齡18～77歲，平均（40.74±15.34）歲；職業(yè)：教師6人，農(nóng)民71人，工人26人，干部職員11人，學(xué)生待業(yè)及退休等職業(yè)為37人；文化程度：大學(xué)本專科64人，中學(xué)51人，小學(xué)36人，文盲0人；婚姻狀況：未婚31人，已婚101人，離婚8人，喪偶11人。

2.2 調(diào)查結(jié)果 家屬調(diào)查組共發(fā)放調(diào)查表119份回收119份，電話調(diào)查33份，共152份，接受調(diào)查率為100%，其中A組中完全不了解麻風(fēng)病知識有4人（8.89%），了解部分26人（57.78%），熟悉15人（33.33%），有歧視性語言或行為6人（13.33%）；B組中無完全不了解者，了解部分66人（61.68%），熟悉41人（38.32%），有歧視性語言或行為2人（1.87%），兩組認(rèn)知水平比較經(jīng)秩和檢驗(yàn)P＝0.000（見表1），兩組歧視狀況比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＝0.012）；居民調(diào)查組共發(fā)放調(diào)查表151份回收151份，回收率為100%，其中C組中完全不了解29人（34.94%），了解部分48人（57.83%），熟悉有6人（7.23%），有歧視性語言或行為23人（27.71%）；D組中完全不了解53人（77.94%），了解部分15人（22.06%），無熟悉者，有歧視性語言或行為的有57人（83.82%），兩組認(rèn)知水平比較經(jīng)秩和檢驗(yàn)，P＝0.000（見表2），兩組歧視狀況比較經(jīng)卡方檢驗(yàn)，P＝0.000，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表1 A組與B組的麻風(fēng)治愈者家屬對麻風(fēng)病認(rèn)知水平比較 （n，%）

表2 C組與D組的居民對麻風(fēng)病認(rèn)知水平比較 （n，%）

3 討論

WHO提出力爭“創(chuàng)造一個(gè)沒有麻風(fēng)的世界”，其含義不僅指沒有麻風(fēng)患者，而且要消除麻風(fēng)帶來的畸殘和其他不良影響。要達(dá)到這個(gè)目標(biāo)，在開展麻風(fēng)軀體康復(fù)治療的同時(shí)，還要重視麻風(fēng)患者及治愈者的社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、心理等方面的康復(fù)，使麻風(fēng)治愈者真正成為一個(gè)生理、心理和社會(huì)各方面的康復(fù)者［2］。然而，目前無論是歷史的原因還是現(xiàn)實(shí)的狀況，社會(huì)大眾都多多少少存在對麻風(fēng)病患者或治愈者的歧視及偏見，王景權(quán)等［3－4］調(diào)查研究認(rèn)為我國麻風(fēng)病健康教育開展的廣度和深度還有很大的提升空間，對于社區(qū)群眾的麻風(fēng)病健康教育，也處于早期階段，社會(huì)群眾中還存在中等程度的對麻風(fēng)病的歧視和偏見。劉暉等［5］研究發(fā)現(xiàn)深圳街道和鄉(xiāng)村的居民對于麻風(fēng)病人仍然存在嚴(yán)重的歧視現(xiàn)象，有相當(dāng)一部分人認(rèn)為麻風(fēng)病傳染性很大，與麻風(fēng)病人一起工作學(xué)習(xí)十分可怕。沈樹憲等［6］調(diào)查發(fā)現(xiàn)社區(qū)居民對麻風(fēng)病有關(guān)知識知曉程度僅在9.74%～62.18%之間。這些對于麻風(fēng)病患者的早期發(fā)現(xiàn)、早期治療以及身心康復(fù)等都是客觀存在的明顯障礙，應(yīng)當(dāng)引起我們的高度重視。

本研究除了就我區(qū)社區(qū)居民的麻風(fēng)病認(rèn)知水平及歧視狀況進(jìn)行調(diào)查外，還特別就留住在我院麻風(fēng)村的麻風(fēng)治愈者的家屬及回歸社會(huì)在家休養(yǎng)的麻風(fēng)治愈者家屬進(jìn)行相關(guān)調(diào)查，結(jié)果顯示：家屬調(diào)查組中A組完全不了解麻風(fēng)病知識占8.89%，了解部分占57.78%，熟悉占33.33%，有歧視性語言或行為占13.33%，而B組中無完全不了解者，了解部分占61.68%，熟悉占38.32%，有歧視性語言或行為占1.87%，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。說明回歸社區(qū)組家屬麻風(fēng)病認(rèn)知水平較留住麻風(fēng)村組家屬要高，所研究的回歸社區(qū)組家屬中無人完全不了解麻風(fēng)病防治知識，即基本達(dá)到全體了解以上水平，這與胡永葵［7］經(jīng)健康宣教干預(yù)后社區(qū)居民麻風(fēng)病認(rèn)知水平提高的程度相當(dāng)。提示現(xiàn)階段社區(qū)麻風(fēng)病防治知識宣傳獲得一定成效，麻風(fēng)治愈者家屬對麻風(fēng)病認(rèn)知水平的提高，是促進(jìn)麻風(fēng)治愈者回歸并融入社會(huì)的重要因素。而即便如此，兩組家屬都仍存在比例不等的對麻風(fēng)病人或治愈者的歧視和偏見（分別為A組13.33%，B組1.87%），特別是B組家屬中有2人即使自己本身對麻風(fēng)病知識是有了解的，也都因其他原因?qū)ψ约阂呀?jīng)治愈的麻風(fēng)病家屬或其他麻風(fēng)治愈者有偏見，兩組家屬都仍未達(dá)到真正的“零歧視”，而且各家屬調(diào)查組對麻風(fēng)病認(rèn)知水平達(dá)到熟悉程度均只占各自總數(shù)的三分之一左右，每組將近三分之二的人只是了解部分麻風(fēng)病防治知識。說明麻風(fēng)治愈者家屬對麻風(fēng)病認(rèn)知水平仍有待進(jìn)一步提高，仍需加強(qiáng)對家屬的健康教育宣傳，讓所有家屬明白麻風(fēng)病可防、可治、不可怕，這樣才能讓麻風(fēng)治愈者有所釋懷，為所有治愈者回歸社會(huì)創(chuàng)造有利條件。居民調(diào)查組中C組完全不了解占34.94%，了解部分占57.83%，熟悉占7.23%，有歧視性語言或行為占27.71%，而D組完全不了解占77.94%，了解部分占22.06%，無熟悉者，有歧視性語言或行為占83.82%，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。說明麻風(fēng)村附近居民對麻風(fēng)病認(rèn)知水平較遠(yuǎn)離麻風(fēng)村居民要高，兩組居民認(rèn)知達(dá)到了解以上水平（即了解＋熟悉／%）分別為65.06%和22.06%，與沈樹憲等［6］調(diào)查的結(jié)果基本一致，都處于較低水平。調(diào)查結(jié)果還顯示兩組居民對麻風(fēng)病仍有較明顯的歧視現(xiàn)象，認(rèn)知水平高的麻風(fēng)村附近居民對麻風(fēng)病人或治愈者的歧視比例稍低，對麻風(fēng)病人的態(tài)度也相對正面和積極，而認(rèn)知水平低的遠(yuǎn)離麻風(fēng)村居民對麻風(fēng)病人或治愈者的歧視比例較高，對麻風(fēng)病人的態(tài)度也較片面，這與虞斌等［8］的調(diào)查結(jié)果一致。提示加強(qiáng)社區(qū)居民麻風(fēng)病科學(xué)防治知識宣傳力度對降低麻風(fēng)歧視具有重要意義。2011年我國出臺的《全國消除麻風(fēng)病危害規(guī)劃（2011～2020年）》中指出：在2020年底前，全國流行地區(qū)公眾麻風(fēng)病核心知識知曉率達(dá)到80%，麻風(fēng)病密切接觸者核心知識知曉率達(dá)到95%。因此，評估社區(qū)民眾對麻風(fēng)病的認(rèn)知情況、態(tài)度、行為現(xiàn)狀及進(jìn)行健康教育已提到重要議事日程。然而，目前社區(qū)居民大都未接觸過麻風(fēng)病人，他們多數(shù)人只在電視、報(bào)刊、網(wǎng)絡(luò)或聽他人宣傳中獲知有限的麻風(fēng)病知識，對麻風(fēng)病人了解甚少［8］，加上害怕被傳染而容易造成對麻風(fēng)病的恐慌，本次調(diào)查也發(fā)現(xiàn)社區(qū)居民對麻風(fēng)病的總體認(rèn)知水平仍較低，特別是遠(yuǎn)離麻風(fēng)村的居民，將近80%者完全不了解麻風(fēng)病知識。這些都表明要提高全社會(huì)居民麻風(fēng)病認(rèn)知水平以消除麻風(fēng)病歧視是相當(dāng)艱巨而又長期的任務(wù)。從本次調(diào)查結(jié)果分析，筆者認(rèn)為政府及衛(wèi)生主管部門應(yīng)加大人力、物力及財(cái)力的投入，不僅要注重改善麻風(fēng)治愈者的物質(zhì)生活條件與軀體功能康復(fù)，同時(shí)要持續(xù)推進(jìn)并強(qiáng)化全民參與性的麻風(fēng)病科學(xué)防治知識宣傳大活動(dòng)，大力提高社區(qū)居民對于麻風(fēng)病可防、可治、不可怕的知曉率，不斷促進(jìn)社區(qū)居民與麻風(fēng)病受累者的接觸和了解，增進(jìn)互相的感情，只有這樣才可以有效地消除社區(qū)存在的對麻風(fēng)病的偏見與歧視，為促進(jìn)麻風(fēng)治愈者真正回歸社區(qū)融入社會(huì)提供重要保障。也只有這樣才能真正“創(chuàng)造一個(gè)沒有麻風(fēng)的世界”。

［1］ 許亞平，沈云良，嚴(yán)軍華，等.麻風(fēng)康復(fù)合作項(xiàng)目3年實(shí)施效果評價(jià)［J］.浙江防醫(yī)學(xué)，2004，16（8）：7－8.

［2］ 李文忠.現(xiàn)代麻風(fēng)病學(xué)［M］.上海：上?？茖W(xué)技術(shù)出版社，2006：1－17.

［3］ 王景權(quán)，吳李梅，許亞平，等.我國麻風(fēng)病健康教育的現(xiàn)狀及對策［J］.中國公共衛(wèi)生管理，2009，25（4）：441－443.

［4］ 王景權(quán)，許亞平，吳李梅，等.浙江省農(nóng)村居民麻風(fēng)歧視及其影響因素研究［J］.中國農(nóng)村衛(wèi)生事業(yè)管理，2010，30（11）：942－944.

［5］ 劉暉，黃俊新，黃志明，等.深圳市基層醫(yī)務(wù)人員和居民麻風(fēng)病知識調(diào)查［J］.中國皮膚性病學(xué)雜志，2004，18（12）：744－745.

［6］ 沈樹憲，王景權(quán)，邱興華，等.社區(qū)居民麻風(fēng)病認(rèn)知及對麻風(fēng)病的歧視狀況調(diào)查［J］.浙江預(yù)防醫(yī)學(xué)，2012，24（1）：79－80，85.

［7］ 胡永葵.桂林市社區(qū)居民麻風(fēng)病知識水平調(diào)查［J］.廣西醫(yī)學(xué)，2007，29（6）：876－877.

［8］ 虞斌，潘美兒，王景權(quán)，等.麻風(fēng)村附近居民對麻風(fēng)病的知識－態(tài)度－行為調(diào)查［J］.皮膚病與性病，2008，30（3）：61－63.