殘疾兒童的社區(qū)康復(fù)：理論、架構(gòu)和方法

梁兵，丁相平，邱卓英，李沁燚，陳迪

殘疾兒童的社區(qū)康復(fù)：理論、架構(gòu)和方法

梁兵1，丁相平2，邱卓英3，李沁燚3，陳迪3

本文分析兒童殘疾的特點(diǎn)與統(tǒng)計(jì)，運(yùn)用ICF的理論探討殘疾兒童康復(fù)的主要理念和方法，參考《社區(qū)康復(fù)指南》討論如何在社區(qū)開展殘疾兒童康復(fù)。

社區(qū)康復(fù)；殘疾兒童；國(guó)際功能、殘疾和健康分類；社區(qū)康復(fù)指南

[本文著錄格式]梁兵，丁相平，邱卓英，等.殘疾兒童的社區(qū)康復(fù)：理論、架構(gòu)和方法[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2014,20(9): 817-819.

1 兒童殘疾的定義、統(tǒng)計(jì)和特點(diǎn)

1.1 兒童殘疾定義和類別

兒童殘疾有其特殊性，要采用不同于成年人的康復(fù)理論與方法。要落實(shí)兒童的權(quán)利，使其獲得衛(wèi)生保健、教育、社會(huì)和康復(fù)服務(wù)，需要一種針對(duì)兒童和青少年并易感知其身體、社會(huì)和心理特點(diǎn)的分類系統(tǒng)?！秶?guó)際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(ICF-CY)作為世界衛(wèi)生組織國(guó)際分類家族(WHO-FIC)的成員，補(bǔ)充了《國(guó)際疾病分類》第10次修訂本以及其他衍生或相關(guān)的分類，提供一種理論架構(gòu)和通用的語言和術(shù)語，記錄嬰兒、兒童和青少年的身體功能和結(jié)構(gòu)、活動(dòng)受限、參與局限和重要的環(huán)境因素等方面的問題。不僅如此，兒童和青少年功能、殘疾和健康狀態(tài)的表現(xiàn)在性質(zhì)、強(qiáng)度和影響等方面有別于成年人。ICF-CY的運(yùn)用能準(zhǔn)確地記錄與發(fā)育和發(fā)展相關(guān)的功能狀態(tài)變化。

殘疾兒童是指生理功能、解剖結(jié)構(gòu)、心理和精神狀態(tài)異?；騿适В糠只蛉繂适粘Ｉ钭岳?、學(xué)習(xí)和社會(huì)適應(yīng)能力的18歲以下兒童。

《世界殘疾報(bào)告》基于“全球疾病負(fù)擔(dān)調(diào)查”，估計(jì)年齡在0～14歲的兒童經(jīng)歷“中度或者重度殘疾”的人口是0.93億(5.1%)，其中0.13億是(0.7%)面臨嚴(yán)重困難的兒童。2005年聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)(UNICEF)估計(jì)，年齡在18歲及以下的殘疾兒童是1.5億[1]。

在2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查標(biāo)準(zhǔn)中，將殘疾分為7類：視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、智力殘疾、肢體殘疾、精神殘疾、多重殘疾。按殘疾程度由重到輕，將殘疾劃分為4個(gè)等級(jí)：極重度殘疾(一級(jí))、重度殘疾(二級(jí))、中度殘疾(三級(jí))、輕度殘疾(四級(jí))[2]。據(jù)研究分析，中國(guó)0～14歲兒童視力殘疾的主要致殘?jiān)驗(yàn)橄忍爝z傳、遺傳先天異常或發(fā)育障礙、弱視等；聽力和言語殘疾的主要致殘?jiān)驗(yàn)檫z傳、中耳炎等；肢體殘疾主要致殘?jiān)蚝蛢和瘹埣驳湫托螒B(tài)為孤獨(dú)癥、智力殘疾、腦性癱瘓等；智力殘疾主要致殘?jiān)驗(yàn)槟X疾病和遺傳等；精神殘疾主要致殘?jiān)驗(yàn)榘d癇、孤獨(dú)癥等[3]。

典型兒童殘疾有腦癱、孤獨(dú)癥和智力殘疾等。腦癱是由于發(fā)育中胎兒和嬰兒腦的非進(jìn)行性損傷所致持續(xù)性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育異常、活動(dòng)受限的一組綜合征[4]。腦癱是以運(yùn)動(dòng)功能障礙為主的致殘性疾病，發(fā)病率和致殘率都很高，臨床表現(xiàn)具有高度的多樣性和復(fù)雜性。我國(guó)腦癱患兒的患病率為1.8‰～4.0‰[5]。腦癱已成為脊髓灰質(zhì)炎消失后我國(guó)兒童最主要的致殘性疾病[6-7]。

1.2 中國(guó)兒童殘疾統(tǒng)計(jì)

2006年第二次全國(guó)殘疾人調(diào)查共抽查0～14歲兒童479,581人，其中殘疾兒童為7569人，占被調(diào)查總數(shù)的1.58%。根據(jù)抽樣比推算，2006年4月1日零時(shí)，全國(guó)0～14歲殘疾兒童為387萬人，其中男童占58.81%，女童占41.19%。

從殘疾嚴(yán)重程度上看，一級(jí)殘疾占25.75%，二級(jí)殘疾占13.13%，三級(jí)殘疾占19.99%，四級(jí)殘疾占41.12%。兒童殘疾以智力殘疾、多重殘疾及肢體殘疾為主，分別占?xì)埣矁和?6.09%、29.18%和15.47%[8]。詳見表1。

表1 全國(guó)0～14歲殘疾兒童狀況(%)

1.3 中國(guó)兒童殘疾的特點(diǎn)

第一，兒童處于發(fā)育之中，功能障礙可能影響到發(fā)育過程以及發(fā)育結(jié)果。第二，兒童的教育和社會(huì)生活，需要關(guān)注功能障礙的影響，讓兒童回歸主流教育和社會(huì)生活中；第三，兒童發(fā)育障礙可能造成行為等障礙，社區(qū)和家長(zhǎng)在社區(qū)康復(fù)方面需要采取綜合性干預(yù)方法。

2 現(xiàn)代社區(qū)康復(fù)理念和工作架構(gòu)

2.1 現(xiàn)代社區(qū)康復(fù)的理念

2.1.1 權(quán)利為本方法(right-based approach)人權(quán)是作為個(gè)人有權(quán)擁有并應(yīng)得到保障的權(quán)利。人權(quán)包括了人類尊嚴(yán)所應(yīng)當(dāng)具有的內(nèi)容。

在社區(qū)康復(fù)中，采用權(quán)利為本的方法?？祻?fù)不僅僅是為殘疾人提供康復(fù)治療，更重要的是為殘疾人賦權(quán)的過程，這意味著使殘疾人有能力積極參與社區(qū)項(xiàng)目的規(guī)劃、實(shí)施、評(píng)估和管理。必須促進(jìn)和保護(hù)所有殘疾人的人權(quán)，殘疾人應(yīng)有機(jī)會(huì)積極參與政策和方案的決策過程，包括與殘疾人直接有關(guān)的政策和方案的決策過程。

在社區(qū)康復(fù)中采用權(quán)利為本的方法，依據(jù)ICF的理論架構(gòu)與分類分級(jí)方法，明確殘疾與功能障礙的內(nèi)涵，確定殘疾人基本需求及其主要的康復(fù)領(lǐng)域與康復(fù)方法，為發(fā)展康復(fù)提供依據(jù)。

2.1.2 包容性發(fā)展方法(inclusive development approach)包容性發(fā)展是指社區(qū)要努力將所有人群都融入所有發(fā)展規(guī)劃目標(biāo)的過程。

有關(guān)社區(qū)包容性發(fā)展的主要內(nèi)容包括：①發(fā)展需要整合融合的思想和以社區(qū)為基礎(chǔ)的思想；②社區(qū)康復(fù)框架采用社區(qū)包容性發(fā)展的概念，以確保殘疾人居住的社區(qū)體現(xiàn)全部有關(guān)發(fā)展的倡導(dǎo)；③社區(qū)康復(fù)框架將促進(jìn)在社區(qū)層面的包容性發(fā)展，采用自下而上的方法以確保真正的、靈活的融合；④滿足殘疾人及社區(qū)需求，并培養(yǎng)他們的能力；⑤消除積極參與的障礙，同時(shí)促進(jìn)社區(qū)行動(dòng)；⑥培養(yǎng)自力更生、平等權(quán)力和機(jī)會(huì)均等的觀念。

2.2 現(xiàn)代社區(qū)康復(fù)的工作架構(gòu)

康復(fù)進(jìn)社區(qū)，以社區(qū)為基礎(chǔ)的康復(fù)即為社區(qū)康復(fù)，是世界衛(wèi)生組織于1978年發(fā)表《阿拉木圖宣言》之后開始推進(jìn)實(shí)施的一種策略，通過充分利用社區(qū)資源，提升低收入或中等收入國(guó)家殘疾人獲得康復(fù)服務(wù)的機(jī)會(huì)。社區(qū)康復(fù)的發(fā)展和殘疾概念的演變，與殘疾人權(quán)利提升密不可分。2006年，第61屆聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過《殘疾人權(quán)利公約》[9]，為社區(qū)康復(fù)發(fā)展提供了政策框架。2010年10月，世界衛(wèi)生組織、聯(lián)合國(guó)教科文組織、國(guó)際勞工組織和國(guó)際殘疾發(fā)展聯(lián)盟共同發(fā)布了《社區(qū)康復(fù)指南》[10]，作為各國(guó)實(shí)施聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》的具體步驟?！渡鐓^(qū)康復(fù)指南》指出：“社區(qū)康復(fù)是一種多層面，自下而上的策略，它能保證殘疾人權(quán)益在社區(qū)水平的多樣化。公約提供了原則和政策，而社區(qū)康復(fù)是執(zhí)行的可靠策略。社區(qū)康復(fù)活動(dòng)被設(shè)計(jì)為滿足殘疾人的基本需求、減少貧困，獲得衛(wèi)生服務(wù)、教育、就業(yè)和社會(huì)機(jī)會(huì)，所有這些活動(dòng)都是為了滿足公約的目標(biāo)?！?/p>

《社區(qū)康復(fù)指南》明確了社區(qū)康復(fù)涵蓋健康、教育、生計(jì)、社會(huì)融入、賦權(quán)等5大領(lǐng)域25個(gè)方面的具體內(nèi)容，并歸納為社區(qū)康復(fù)矩陣圖。

3 兒童社區(qū)康復(fù)

3.1 采用ICF-CY有關(guān)兒童的功能和殘疾模式

3.1.1 個(gè)體-任務(wù)-環(huán)境理論《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(ICF)[11]提出了綜合性交互作用的功能和殘疾模式，構(gòu)建了“生物-心理-社會(huì)”殘疾康復(fù)模式，認(rèn)為殘疾的形成表示個(gè)體(某種健康狀況)和個(gè)體所處的情景性因素(環(huán)境和個(gè)體因素)之間發(fā)生交互作用的消極方面，即個(gè)體參與社會(huì)活動(dòng)的功能受到限制。因此，在課程設(shè)計(jì)時(shí)要考慮殘疾學(xué)生的不同病因、不同行為特點(diǎn)、不同環(huán)境、不同發(fā)展方向等因素對(duì)其功能的影響。

3.1.2 重視生活質(zhì)量?jī)和祻?fù)要注重兒童功能的養(yǎng)成，針對(duì)功能障礙建立適應(yīng)性行為方式，并強(qiáng)調(diào)生活質(zhì)量和綜合干預(yù)方法。20世紀(jì)80年代特殊教育引入生活質(zhì)量的觀點(diǎn)，形成了以個(gè)人為中心的計(jì)劃、成果評(píng)估以及品質(zhì)改善的主要焦點(diǎn)。生活質(zhì)量核心是一種主觀體驗(yàn)，包括個(gè)人對(duì)于一生遭遇的滿意程度、內(nèi)在滿足感，以及在社會(huì)中自我實(shí)現(xiàn)的機(jī)會(huì)。生活質(zhì)量課程聚焦于個(gè)人中心計(jì)劃、當(dāng)事人自我賦權(quán)、融合和對(duì)個(gè)人有意義的生活成果，其特點(diǎn)是注重學(xué)生的自我期望和潛能，注重學(xué)生的獨(dú)立性與自我決策(學(xué)習(xí)過程就是一個(gè)從“依賴的人”走向“獨(dú)立的人、能自我決策的人”的過程)，注重學(xué)生的社會(huì)參與(融入社會(huì)，參與社會(huì)生活，建立積極、友好的人際關(guān)系，無障礙地參與社會(huì)生活，在社會(huì)生活中成為一個(gè)有用的人和角色，在社會(huì)、家庭中扮演一個(gè)重要的不可缺少的角色)，重視家長(zhǎng)參與(積極討論教育的發(fā)展，做出有關(guān)自己孩子的決策)。

3.2 社區(qū)融合發(fā)展

殘疾人對(duì)社區(qū)生活的全面參與是實(shí)現(xiàn)社會(huì)公正的必然要求。通過以組織優(yōu)化促融合、以民主參與增融合、以服務(wù)提升推融合來促進(jìn)殘疾兒童社區(qū)融合發(fā)展。

全方位特殊教育與醫(yī)療康復(fù)的“醫(yī)教研結(jié)合”辦學(xué)模式，有效促進(jìn)殘疾兒童體能、心智的全面發(fā)展。以蘇州博愛學(xué)校為例，為來自全國(guó)24個(gè)省、4個(gè)直轄市、3個(gè)自治區(qū)和境外6個(gè)國(guó)家的殘疾兒童，大多數(shù)殘疾兒童減輕了殘疾程度，掌握生活自理的能力，智商提高10～40分，80%的殘疾兒童能接受普通學(xué)校的義務(wù)教育課程，48%的兒童能進(jìn)入普通幼兒園、小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)學(xué)習(xí)，實(shí)現(xiàn)免費(fèi)義務(wù)教育率100%，接受康復(fù)醫(yī)療率100%，康復(fù)好轉(zhuǎn)率和家長(zhǎng)滿意率98%。

3.3 社區(qū)資源與網(wǎng)絡(luò)建設(shè)

發(fā)展和利用社區(qū)資源的方法包括重新評(píng)估社區(qū)社會(huì)組織，發(fā)掘其新的功能為殘疾人服務(wù)。以社區(qū)為基礎(chǔ)調(diào)動(dòng)和組織資源的目標(biāo)在于幫助殘疾人以家庭、社區(qū)為基礎(chǔ)，扮演一個(gè)常規(guī)的社會(huì)角色，實(shí)現(xiàn)全方位的身心康復(fù)。

社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)的建立主要是針對(duì)殘疾兒童的需求，提供及時(shí)的回應(yīng)和幫助。這涉及到殘疾人和相關(guān)服務(wù)人員之間的關(guān)系定位。兒童康復(fù)立足于滿足殘疾兒童在社區(qū)的生活需要，倡導(dǎo)賦予殘疾兒童以自主權(quán)力，讓他們能夠有能力為自己做出決策，有能力積極掌控自己的生活。具體從以下3個(gè)方面來推進(jìn)。

首先是培養(yǎng)殘疾兒童及家庭的自我認(rèn)同感，讓他們能夠接受自己，對(duì)自己有積極的信念。

其次，賦予他們掌控和選擇自己的生活環(huán)境的能力。要做到這一點(diǎn)，殘疾人必須獲得一定的行動(dòng)技能，比如交流技能、思維技能、身體技能，以及自主生活的技能等。

再次，鼓勵(lì)參與社區(qū)生活，積極與周邊的人和環(huán)境互動(dòng)。為實(shí)現(xiàn)這一過程，我們從信息分享、殘疾兒童自身能力建設(shè)、專業(yè)人員角色定位及能力建設(shè)方面進(jìn)行了探索。在信息分享方面，醫(yī)生、康復(fù)治療師、特教老師等專業(yè)工作人員為殘疾兒童提供足夠的信息，讓他們了解周圍的環(huán)境，了解所能得到的服務(wù)，從而對(duì)自己在生活中的位置有一定的把握；在殘疾兒童自身能力建設(shè)方面，充分考慮殘疾兒童的個(gè)人訴求或個(gè)人目標(biāo)，為其提供個(gè)性化的醫(yī)療康復(fù)服務(wù)和教育培訓(xùn)服務(wù)；在專業(yè)人員的角色定位與能力建設(shè)方面，采用自下而上的策略，轉(zhuǎn)變服務(wù)理念和服務(wù)態(tài)度，改變一切包辦的方式，為殘疾人創(chuàng)造一個(gè)融合的社會(huì)環(huán)境。

3.4 非政府組織發(fā)展與服務(wù)

社區(qū)康復(fù)中非政府組織(NGO)的發(fā)展與服務(wù)通過兩個(gè)途徑來努力：①整合和挖掘原有的社區(qū)資源，建立綜合的自然服務(wù)支持系統(tǒng)；②建立社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，包括殘疾人自己、殘疾人家庭、社區(qū)以及其他政府服務(wù)渠道，如健康、福利、教育、就業(yè)等。殘疾兒童NGO機(jī)構(gòu)要提供教育與醫(yī)療康復(fù)服務(wù)，從社區(qū)資源建設(shè)、社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建立兩方面出發(fā)，構(gòu)建一個(gè)綜合的服務(wù)體系，進(jìn)而促使殘疾兒童平等參與社會(huì)生活，融入大社區(qū)。

3.5 家長(zhǎng)和其他服務(wù)提供者的參與和能力建設(shè)

殘疾兒童家長(zhǎng)參與社區(qū)康復(fù)的決策、實(shí)施，維護(hù)自己及其子女的各種合法權(quán)益，在世界各國(guó)普遍受到重視。在上世紀(jì)四五十年代，一些國(guó)家的家長(zhǎng)們組織起來，成立父母團(tuán)體，如美國(guó)的“全國(guó)智力落后協(xié)會(huì)”“腦癱聯(lián)合會(huì)”，用集體的力量喚醒公眾對(duì)殘疾兒童的關(guān)注和重視，推動(dòng)特殊教育的立法工作，呼吁為殘疾兒童提供和正常兒童同等的受教育機(jī)會(huì)。70年代以后，隨著人權(quán)運(yùn)動(dòng)深入，家長(zhǎng)們的努力方向有了很大變化，他們不再需要為子女的上學(xué)問題奔走呼吁，轉(zhuǎn)而成為決定特殊教育計(jì)劃和政策的積極參與者。自此以后，家長(zhǎng)參與成為特殊教育專家、學(xué)者、教師、家長(zhǎng)以及政府共同關(guān)注的焦點(diǎn)，家長(zhǎng)參與的重要性和必要性已經(jīng)受到社會(huì)的廣泛認(rèn)同，并形成了專家模式、移植模式、消費(fèi)者模式、協(xié)商模式等經(jīng)典的家長(zhǎng)參與模式。

[1]邱卓英,主譯.世界銀行,世界衛(wèi)生組織.世界殘疾報(bào)告(國(guó)際中文版)[R].日內(nèi)瓦:世界衛(wèi)生組織,2011.

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Habilitation/Rehabilitation of Children with Disabilities at Community Setting:Framework and Approach

LIANG Bing,DING Xiang-ping,QIU Zhuo-ying,LI Qin-yi,CHEN Di.Suzhou Industrial Park Bo'ai Charity School,Suzhou,Jiangsu 215021,China

This paper analyzed the characteristics and statistics of children with disabilities,explored the framework and approaches of habilitation/rehabilitation in light of ICF,and discussed the implementation of habilitation/rehabilitation for children with disabilities at community setting.

community-based rehabilitation;children with disabilities;International Classification of Functioning,Disability and Health;CBR Guideline

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.09.006

R49

A

1006-9771(2014)09-0817-03

2014-08-27)

1.蘇州市工業(yè)園區(qū)博愛學(xué)校，江蘇蘇州市215021；2.太原師范學(xué)院教育系，山西太原市030012；3.中國(guó)康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所/世界衛(wèi)生組織國(guó)際分類家族中國(guó)合作中心ICF分中心，北京市100068。作者簡(jiǎn)介：梁兵(1950-)，女，主任醫(yī)師、教授，中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)小兒腦癱康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員，蘇州工業(yè)園區(qū)博愛學(xué)校校長(zhǎng)。