來自星星的孩子

他們看得見卻不愿和你對視，聽得見卻 總是充耳不聞，有語言卻很難和你交流，有行為卻總與你的愿望相違……他們孤獨(dú)、冷漠，就像遙遠(yuǎn)的星辰，他們有一個(gè)好聽的名字——星星的孩子，他們就是孤獨(dú)癥譜系障礙患兒。

名詞解釋：孤獨(dú)癥譜系障礙，以前多籠統(tǒng)地稱之為孤獨(dú)癥（自閉癥），之所以引入孤獨(dú)癥譜系障礙這個(gè)概念，是因?yàn)榕R床上逐漸發(fā)現(xiàn)，很多患者未必全部具備典型孤獨(dú)癥的“三聯(lián)癥”（即社會(huì)交流障礙、語言交流障礙、重復(fù)刻板行為），比如有些患者沒有刻板行為等等，夠不上典型孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，但是在社會(huì)性和交流能力方面還是有比較明顯的缺陷，因難以用一個(gè)特定的“標(biāo)簽”來命名，所以把孤獨(dú)的相關(guān)行為表現(xiàn)看成是一個(gè)譜系，程度由低到高，低端的就是“典型孤獨(dú)癥”，高端的逐漸接近普通人群。引入譜系概念之后，就可以說，只要具備了“三聯(lián)癥”特征的一部分就是廣泛意義上的孤獨(dú)癥，而對于典型孤獨(dú)癥、不典型孤獨(dú)癥（阿斯伯格綜合征、孤獨(dú)癥邊緣、孤獨(dú)癥疑似等）的區(qū)別則是指在譜系內(nèi)的缺損程度的深度。下文中我們籠統(tǒng)地使用孤獨(dú)癥（自閉癥）這一概念。

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子出生，且每年呈20%的趨勢增多。美國疾病控制與研究中心2012年公布的數(shù)字顯示，美國兒童自閉癥患病率已經(jīng)達(dá)到1.14%，其中男孩居多，每56個(gè)男孩中就有一個(gè)是自閉癥患者。美國衛(wèi)生署將自閉癥列為十大難癥之首。

2014年4月2日是第七個(gè)世界自閉癥日，今年世界自閉癥日的主題是“科學(xué)干預(yù)·合理治療·平等發(fā)展”。為了讓更多人認(rèn)識(shí)自閉癥，為了讓更多的父母能樹立應(yīng)對自閉癥的正確觀念，早發(fā)現(xiàn)，早治療，讓更多“星星的孩子”不再孤獨(dú)，本刊特約兒童青少年行為矯治相關(guān)專家解析自閉癥，希望更多的人能理解這群孩子不一樣的世界。

星星的孩子

“不會(huì)說話或回避與人溝通交流”，這可能是很多人腦海里對自閉癥孩子的描述，其實(shí)自閉癥的孩子可能有多種表現(xiàn)形式，不僅僅是言語的障礙。

故事一 “我的世界我做主”

陽陽3歲前總是喜歡一個(gè)人玩耍，且對父母給他新買的玩具毫無興趣，只喜歡一些盤子之類的圓形玩具，無論媽媽怎么逗他，他總是無動(dòng)于衷。即使爸爸媽媽外出或者回來，陽陽也從來不留戀或者給一個(gè)熱情的歡呼，開始父母覺得是不是自己工作過于忙碌，帶孩子太少的原因。當(dāng)時(shí)陽陽爸媽總是想到送他到幼兒園多和其他孩子接觸會(huì)要好些。可是陽陽滿了3歲送到幼兒園后，幼兒園老師告訴他們，陽陽依然總是一個(gè)人躲在角落玩耍，對同學(xué)的熱情呼喚毫不理睬。且陽陽也從不愿意和老師或同學(xué)進(jìn)行目光的交流。

故事二 “我是個(gè)不愿說話的孩子”

涵涵一歲多了還不會(huì)叫爸爸媽媽，開始涵涵爸媽都沒太在意，心想可能是懷孕時(shí)涵涵媽挑食造成的營養(yǎng)不良，孩子發(fā)育不好。甚至周圍有人說，貴人語遲?？墒强靸蓺q了，涵涵依然叫不出爸爸媽媽。且涵涵媽還發(fā)現(xiàn)涵涵有一個(gè)特點(diǎn)：就是只玩家里沙發(fā)上一個(gè)毛絨絨的墊子，對其它玩具不感興趣。

故事三 “我不喜歡熱鬧”

婷婷似乎從小就是一個(gè)特別愛安靜的孩子，還不到一歲時(shí)，媽媽帶著她到超市里去，到了人多的地方，她就會(huì)大哭，后來大了，能走路了，帶她到人多的地方，她也會(huì)大發(fā)脾氣，甚至大喊大叫。父母只能不帶她去人多的地方，可是婷婷的這個(gè)特點(diǎn)也讓家人很是苦惱。因婷婷不僅拒絕出去，也不喜歡家里多來客人。來了客人，她甚至將自己關(guān)在房間不出來。有時(shí)客人不理解，覺得婷婷爸媽在教育孩子方面有問題。

對自閉癥的認(rèn)識(shí)誤區(qū)

電影《雨人》里患有自閉癥的雷蒙·巴比特具有超強(qiáng)的記憶力；《水銀蒸發(fā)令》里患自閉癥的9歲男孩西蒙是個(gè)智力超常的孩子，破解了軍方的密碼；牛頓、愛因斯坦患有阿斯伯格綜合征…… 這些都似乎告訴我們一個(gè)道理：自閉癥患者都是天才。事實(shí)真的如此嗎？

黃廣文（湖南省婦幼保健院兒童保健科主任）：

很多不熟悉自閉癥的人誤以為自閉癥都是某一方面的天才，其實(shí)這是對自閉癥的一個(gè)很大的誤解，事實(shí)是約有50%患兒處于中、重度智力低下（IQ低于49），25%為輕度（IQ為50～70），還有25%可在正常水平。

除此之外，還有很多人對自閉癥存在以下認(rèn)識(shí)誤區(qū)。

誤區(qū)一：性格孤僻就是自閉癥

有些孩子性格孤僻，不愛說話，或者到了兩三歲了說話還結(jié)結(jié)巴巴，父母就懷疑是自閉癥前兆，其實(shí)自閉癥不是性格問題，性格孤僻并非是自閉癥。

誤區(qū)二：自閉癥是智力低下的表現(xiàn)

雖然約有75%的自閉癥患者伴有不同程度的智力低下，但是孤獨(dú)癥兒童不等同于一般的智力低下兒童，兩者的表現(xiàn)有很多不同：一是兩者對刺激的反應(yīng)不同。智力低下兒童對外在刺激有反應(yīng)，但比較遲緩，給人以發(fā)呆、遲鈍的感覺，而自閉癥兒童對有的刺激無動(dòng)于衷，對有的刺激則反應(yīng)敏銳，甚至為正常兒童所不及。二是嬰幼兒早期癥狀不同。智力低下兒童首先出現(xiàn)動(dòng)作發(fā)育落后，而自閉癥患兒大多數(shù)早期發(fā)育是正常的，首發(fā)缺陷主要表現(xiàn)為缺乏適當(dāng)?shù)哪抗鈱σ暬驅(qū)议L的接近毫無反應(yīng)或反應(yīng)不適當(dāng)?shù)取Ｈ桥d趣與行為模式不同。兩者雖然都常有興趣缺乏、行為刻板的特點(diǎn)，但智力低下兒一般不排斥同齡兒童感興趣的游戲或玩具。四是面容與形體的不同。智力低下兒常見有特殊面容或形體，而自閉癥患兒則大多面容姣好。

誤區(qū)三：自閉癥是社會(huì)、家庭造成的

有些報(bào)道稱，自閉癥是由于環(huán)境污染、家庭冷漠等造成的，甚至提出“冰箱母親”理論，說自閉癥兒童的母親就像冰箱一樣冷酷。這些都是錯(cuò)誤的，這是因?yàn)樽蚤]癥患兒腦部的損傷在出生前或產(chǎn)程中就已經(jīng)產(chǎn)生了，并不是家庭環(huán)境等原因造成的。

誤區(qū)四：自閉癥無藥可治，所以不必治療

有人認(rèn)為，一朝患上自閉癥，終生就為自閉癥。雖然到目前為止，對自閉癥的治療沒有特效藥，但是，越來越多的研究發(fā)現(xiàn)，早期接受合理系統(tǒng)化干預(yù)訓(xùn)練，絕大部分兒童會(huì)有不同程度的改善，一部分孩子可能獲得基本痊愈或基本具備自主生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。只是這個(gè)治療的“旅途”相當(dāng)漫長。

此外，還有一些人誤以為自閉癥患者沒有感情，其實(shí)他們也有自己的喜好，只是在理解和表達(dá)上存在困難。

兒童自閉癥是一種廣泛性的發(fā)育障礙。自閉癥通常在三歲以前起病，發(fā)病原因至今仍是一個(gè)尚未完全解開的謎。眾多學(xué)者認(rèn)為自閉癥是一種多病因的復(fù)雜神經(jīng)發(fā)育性疾病，其病因最有可能是和人體內(nèi)的基因有關(guān)，這個(gè)出了問題的基因可能是家族性的、也可能是在胚胎發(fā)育過程中因?yàn)榄h(huán)境因素導(dǎo)致的新突變。

自閉癥患兒有何表現(xiàn)

平時(shí)很少說話，不與人交流溝通，喜歡獨(dú)自玩耍；一歲多了還不會(huì)說話……這些只是性格內(nèi)向、語言發(fā)育較遲，還是患有自閉癥的征兆？一方面，我們要防止“杯弓蛇影”地將只是有些內(nèi)向的孩子診斷為自閉癥，一方面我們又不要錯(cuò)過及早發(fā)現(xiàn)一些不夠典型的自閉癥患兒。那么自閉癥患兒有一些什么樣的特征呢？

黃廣文：典型自閉癥患兒主要有以下三個(gè)方面的表現(xiàn)。

社會(huì)交往障礙。常常表現(xiàn)為不會(huì)與其他小朋友交往和溝通，不與同伴一起玩耍。缺乏與他人目光對視，不期待父母和他人擁抱、愛撫。對父母的來去無動(dòng)于衷，不會(huì)對父母微笑，對父母缺乏依戀與親情，母親擁抱時(shí)不會(huì)貼近身體。饑餓、疼痛或不舒服時(shí)，不會(huì)向父母尋求食物或安慰，不會(huì)用言語或姿勢來表示需求。

語言交流溝通障礙。如語言發(fā)育明顯落后于同齡兒童，甚至無言語，這是多數(shù)患者就診的主要原因?；純阂话阍?～3歲時(shí)還不能說出有意義的單詞和簡單的句子，不能用語言進(jìn)行交流，僅以手勢或其他形式表達(dá)自己的要求。也有一些患兒2～3歲語言功能出現(xiàn)后，又逐漸減少甚至完全消失。常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要。稍大的患兒可能會(huì)拉著大人的手走向他們想要的東西。很少用點(diǎn)頭、搖頭、擺手等身體語言表示他們的意愿。有些患兒雖然語言存在，但不會(huì)主動(dòng)與別人交談。不會(huì)使用代詞，或者錯(cuò)用代詞，尤其是“你、我、他”等人稱代詞，對別人的呼喚缺乏反應(yīng)或毫不在意。說話時(shí)亦語句單調(diào)平淡，存在語音、語調(diào)、語速、語言節(jié)律及輕重音等方面的異常，講出的話怪異平淡，缺乏抑揚(yáng)頓挫和感情色彩。患兒常常模仿電視節(jié)目、收音機(jī)里的臺(tái)詞或別人說過的話，猶如“鸚鵡學(xué)舌”，或自言自語。

興趣范圍狹窄以及動(dòng)作行為刻板?；純簩σ话銉和矏鄣幕顒?dòng)、玩具和游戲不感興趣，尤其是不會(huì)玩有想象力的游戲，通常對一些不作為玩具的物品特別感興趣，如車輪、瓶蓋等可旋轉(zhuǎn)的東西。多數(shù)患兒對電視廣告、天氣預(yù)報(bào)等敏感且感興趣，并且很快記住和復(fù)述。有些患兒還對塑料袋、門鎖、某些水果等產(chǎn)生依戀行為。有些患兒喜歡反復(fù)摸光滑的地面及其他表面光滑物品。有些患兒每天須吃同樣的食物，吃飯時(shí)須坐在固定的位置，固定偏好一兩件衣服或鞋子，拒絕更換衣褲鞋襪，出門要走相同的路線等。有的還喜歡把玩具或物品排列成行，如被搞亂，就大發(fā)脾氣。幾乎所有的孤獨(dú)癥兒童都拒絕學(xué)習(xí)或從事新的活動(dòng)?；純撼Ｒ妰x式性或強(qiáng)迫性動(dòng)作，如反復(fù)扭轉(zhuǎn)手指或彈弄手指、拍手、轉(zhuǎn)圈、跺腳、開關(guān)門、按開關(guān)。稍大的患兒反復(fù)問同一個(gè)問題，不可克制地反復(fù)觸弄、嗅聞一些物體，如母親的手、衣服或襪子等。

患兒同時(shí)也會(huì)伴有感覺障礙和動(dòng)作異常。如患兒對疼痛感遲鈍，對突發(fā)巨大聲響缺乏反應(yīng)，對某些微弱聲音或刺激有異常的反應(yīng)?；純撼ｉL時(shí)間旋轉(zhuǎn)而不覺頭暈，對汽車、高樓和有毛動(dòng)物等一般兒童害怕的東西他們無所畏懼感。有的患兒還莫名其妙地發(fā)笑或哭?；純撼Ｓ媚_尖走路或者以跑代走，集中注意力的時(shí)間短。

當(dāng)然，自閉癥孩子缺陷的嚴(yán)重程度存在個(gè)體差異，且不同的教育情況和社會(huì)環(huán)境的差異等都可能影響其行為，對于孩子的異常表現(xiàn)父母應(yīng)及時(shí)尋求正規(guī)的測試和診斷，以便及早發(fā)現(xiàn)，及早治療。

如何防治自閉癥

自閉癥患兒若不能獲得良好的訓(xùn)練，可能影響終生的身心健康、社會(huì)交往和生活，給家庭和社會(huì)造成沉重的負(fù)擔(dān)。雖然，自閉癥的發(fā)病原因并不明確，但我們要如何盡量減少孩子患自閉癥的可能呢？對于自閉癥患兒又該怎樣治療，最大可能地讓他們適應(yīng)社會(huì)呢？

黃廣文：不管是防止自閉癥患兒還是其它缺陷兒的出生，做好孕期的優(yōu)生優(yōu)育防護(hù)都是很重要的。

首先，要加強(qiáng)圍產(chǎn)期衛(wèi)生保健，母親妊娠期病毒感染，尤其是孕期前3個(gè)月病毒感染可導(dǎo)致胎兒大腦發(fā)育異常，如風(fēng)疹病毒、流感病毒、單純皰疹病毒等均可損害患兒中樞神經(jīng)而致病。所以孕婦在懷孕期間，尤其是懷孕初期要注意不要感染病毒。在分娩時(shí)如遇難產(chǎn)時(shí)，應(yīng)盡量避免嬰幼兒窒息，以免造成腦損害。在嬰兒早期也要注意避免高燒驚厥，因?yàn)槎啻蔚母邿@厥也會(huì)造成腦損害。同時(shí)，父母雙方生孩子的年齡也不宜過大，尤其是父親的年齡，在自閉癥研究中發(fā)現(xiàn)，得自閉癥的孩子父親通常生孩子的年齡都較大。其次，孕期要保持心情舒暢，胎兒從4個(gè)月大的時(shí)候，就能體會(huì)媽媽的情緒，過多的焦慮、壓力等不良情緒，會(huì)影響胎兒神經(jīng)發(fā)育。

也許父母在優(yōu)生優(yōu)育方面相當(dāng)注意了，但是孩子還是不慎患上了自閉癥，因自閉癥嚴(yán)重危害兒童身心健康，患者如果不能獲得康復(fù)，可造成終生殘疾，影響患者終生的身心健康、社會(huì)交往、學(xué)習(xí)、生活、就業(yè)。因此，一旦發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥也不可氣餒，一定要及時(shí)請教醫(yī)師，妥善施治，并進(jìn)行有關(guān)誘導(dǎo)訓(xùn)練。

自閉癥兒童的訓(xùn)練開始得愈早效果會(huì)愈好。1～3歲是兒童神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，也是開始語言、形成正確認(rèn)知的關(guān)鍵時(shí)期。只要細(xì)心留意孩子的不正常言行，一般在2歲前都可以確診出是否有自閉癥。一旦孩子被確診（或懷疑性診斷為有“自閉癥傾向”），就要為他提供干預(yù)性的訓(xùn)練，因?yàn)橛?xùn)練是目前唯一證明有效的矯治途徑。

對自閉癥兒童的訓(xùn)練是一個(gè)長期而系統(tǒng)的干預(yù)工程，且父母在自閉癥孩子的治療過程中有無法替代的重要作用?？梢哉f沒有一個(gè)孩子能夠脫離父母，將自閉癥真正治療好。因此，對于自閉癥患兒的治療，患兒的父母首先需要接受現(xiàn)實(shí)，面對現(xiàn)實(shí)，調(diào)整好心態(tài)。然后，及早地對孩子開展高密度干預(yù)訓(xùn)練。高密度干預(yù)訓(xùn)練指的是要將干預(yù)理念滲透到每天的日?；顒?dòng)中，時(shí)刻對孩子進(jìn)行相關(guān)行為訓(xùn)練，而不是單一的每天去專門的康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練2小時(shí)就可以了。

當(dāng)然，在家庭中對自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練前，也要掌握一些基本的知識(shí)：①家庭成員應(yīng)了解有關(guān)自閉癥的知識(shí)，了解自閉癥兒童的一般性特點(diǎn)和自己孩子所獨(dú)具的特點(diǎn)；②家庭成員應(yīng)學(xué)習(xí)和掌握自閉癥兒童訓(xùn)練的基本理論和操作技巧；③要按照由專業(yè)機(jī)構(gòu)或人員為孩子制訂的個(gè)別訓(xùn)練計(jì)劃，對孩子進(jìn)行有計(jì)劃、有系統(tǒng)的訓(xùn)練；④要堅(jiān)持以非藥物治療為主，藥物治療為輔，兩者相互促進(jìn)的綜合化治療培訓(xùn)方案。此外，還需定期請專業(yè)人員對孩子評估。

除了掌握基本的訓(xùn)練技巧外，在訓(xùn)練過程中家長還不可缺少的是“八個(gè)心”：①愛心：要愛這個(gè)孩子；②恒心：要做長期的準(zhǔn)備；③耐心：進(jìn)步不大時(shí)，要有耐心堅(jiān)持；④信心：相信訓(xùn)練一定會(huì)改善孩子的癥狀；⑤寬容心：以寬容的心態(tài)諒解孩子在成長過程中的無知和過失；⑥決心：不管有多大困難，都要進(jìn)行下去；⑦細(xì)心：要細(xì)心觀察、發(fā)現(xiàn)孩子的優(yōu)勢，并充分利用好孩子的優(yōu)勢；⑧要有一點(diǎn)點(diǎn)“狠心”：訓(xùn)練需要有一定的原則，有時(shí)候，心太軟，也不能進(jìn)行很好的訓(xùn)練。

孩子是一個(gè)家庭的希望，但是當(dāng)孩子被確診為自閉癥后，很多家長會(huì)悲觀失望，甚至對外不愿承認(rèn)，這其實(shí)都不利于給孩子創(chuàng)造一個(gè)良好的治療環(huán)境，作為家長要接受事實(shí)，鼓起信心，給孩子最溫柔的溫暖，給“孤獨(dú)的孩子”一個(gè)不孤獨(dú)的世界。