兒童癌癥的性別鴻溝

走在格倫維爾大街上，興致盎然的游客絡(luò)繹不絕。然而，沿著一條美麗的小巷進(jìn)入皇后廣場，眼前的景象一下子截然不同。坐輪椅、掛繃帶、戴眼罩的孩子舉目即是。在去往大奧蒙德街醫(yī)院的路上，你會看到更多這樣的孩子，他們有的掛著吊瓶，有的插著鼻飼管，有的則被層層的繃帶包裹得嚴(yán)嚴(yán)實實，羸弱不堪……每個孩子的身邊，都有一個滿面愁容的家長。穿過醫(yī)院大廳前往腫瘤科，令人驚奇的是，小病號們的表情與成年患者的表情大相徑庭：孩子們看上去堅定而平靜，絲毫沒有成年癌癥病人時常表現(xiàn)出來的憤恨、疑慮和絕望；有時候，他們甚至看上去很快樂。正如男孩亨利給記者的答案一樣：“醫(yī)院讓我感覺很刺激！”這里還是一個能讓小孩子脫口而出博士級詞匯的地方。7歲的亨利準(zhǔn)確地拼寫了白血病這個單詞，像專家一樣向記者描述著自己的病情，“他們（指醫(yī)生）會給你吃‘地塞米松’，那是一種類固醇……”2013年底，英國麥克米蘭癌癥研究治療中心發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示：英國目前有1萬名癌癥患兒，其中男童比女童多20%。事實上，癌癥專家對此數(shù)量上的懸殊早有發(fā)現(xiàn)，卻無法給出明確的解釋，這一問題多年來一直困擾著西方醫(yī)學(xué)界，在非發(fā)達(dá)國家，該比值甚至更高，據(jù)估計與女童的就醫(yī)率低有關(guān)。

大多數(shù)醫(yī)生認(rèn)為男女患兒數(shù)量上的懸殊源于兩性的生物學(xué)差異，最前沿的理論便是“多因論”，即多種不同因素導(dǎo)致男童更容易患癌癥。一位專家推測，如果患兒為女性，可能未出生即已夭折。對于兒童癌癥的發(fā)病基理，醫(yī)學(xué)界目前知之甚少，已知的資料顯示：男童患淋巴癌的風(fēng)險是女童的兩倍，患白血病的機(jī)率比女童高22%，患肝癌的風(fēng)險則高出55%。癌癥已經(jīng)成為僅次于意外死亡的第二大兒童殺手。兒童癌癥與成人癌癥之間也存在著根本性差異，很多問題尚未找到答案，譬如兒童癌癥的成因，有哪些因素可能增加兒童患癌的風(fēng)險，以及最佳的治療手段等。

記者此行走訪了5個男孩家庭，使她感到驚奇的是孩子們的從容、坦然，以及對外界的信任和接納。當(dāng)小路加的媽媽感覺到他腹部的硬團(tuán)時，他只有6個月大；亨利發(fā)病時的癥狀很復(fù)雜，包括身體瘀青和久治不愈的流感……

羅斯·安德頓，6歲

羅斯·安德頓來自蘇格蘭東洛錫安。18個月大時，他的右眼出現(xiàn)了腫脹。確切地說，他的媽媽萊斯利是通過谷歌為兒子找到了治病的良方。當(dāng)時小羅斯被確診為眼眶橫紋肌肉瘤，即眼部軟組織癌。最初3次化療完全無效，還造成了嚴(yán)重的血液感染，他的右眼下方長出了一個巨大的腫瘤。主治醫(yī)生表示放療是唯一的辦法。但是放療會影響到腦垂體腺和腦前葉，有可能引起發(fā)育和智力問題。于是，萊斯利開始近乎瘋狂地上網(wǎng)，希望能夠找到其他有效且副作用小的方法。在一個癌癥論壇，一位網(wǎng)友向她推薦質(zhì)子射束療法，美國最新的一項研究成果，只有美國本土才有。萊斯利便找到英國國民醫(yī)療服務(wù)體系（簡稱NHS）的專家和兒子的主治醫(yī)生商議。最終，在NHS的資助下，小羅斯成為第一位接受質(zhì)子射束療法的蘇格蘭病人。預(yù)計2018年，兩家質(zhì)子射束治療中心將在英國倫敦和曼徹斯特建立。萊斯利感慨地說：“是知識和互聯(lián)網(wǎng)救了我的兒子。”

雙胞胎兄弟伊桑與凱，10歲

在伯明翰的市郊，記者見到了10歲的同卵雙胞胎兄弟伊桑和凱。他們剛剛踢完球，坐在起居室里休息，他們的媽媽瑞吉爾正準(zhǔn)備哄他們談?wù)勊麄冏畈幌胝務(wù)摰脑掝}：癌癥。

伊桑6個月大時，瑞吉爾發(fā)現(xiàn)他嗜睡，身上經(jīng)常有瘀青，最讓人不安的是，他的長相看起來和雙胞胎兄弟凱很不一樣。伊桑的頭和臉出現(xiàn)腫大，3次找普通科醫(yī)生診治都沒有找到病因，只用了一些抗生素，但伊桑的病情仍在惡化。瑞吉爾帶著伊桑來到了伯明翰兒童醫(yī)院，病情馬上被確診，伊桑得的是急性淋巴細(xì)胞性白血病。醫(yī)生還告訴她，如果雙胞胎中的一個在兩歲前得了這種病，另一個80%-90%也會患病。伊桑接受治療大約一年的時候，凱在定期體檢時也被發(fā)現(xiàn)得了白血病。一般來說，女性患兒的治療期是兩年，男性則需要3年。男性患兒由于代謝化療藥物快，療效較差，因而預(yù)后不樂觀，復(fù)發(fā)機(jī)率高，所以醫(yī)生會延長治療時間，希望徹底根除白血病細(xì)胞。

究竟是什么因素導(dǎo)致人體數(shù)百萬的健康細(xì)胞發(fā)生癌變呢？圣詹姆斯醫(yī)院的兒童腫瘤專家亞當(dāng)·格萊澤介紹說，研究者目前已經(jīng)知道一些病毒可以致癌，會使健康細(xì)胞癌變，但是并不是每一個接觸過這種病毒的人都會患癌。就像很多人年青時都可能患上由愛-巴氏病毒引起的腺熱，愛-巴氏病毒與青少年淋巴癌密切相關(guān)，但是只有少數(shù)腺熱感染者會因此患上淋巴癌。贊同“多因論”導(dǎo)致男童更易患癌的研究者認(rèn)為，有多種因素會對少數(shù)易感群體的細(xì)胞產(chǎn)生影響，從而引起癌變。這些因素包括：“遺傳變異”，即基因發(fā)生病變；“環(huán)境因素”，易感群體可能受到了某種感染，接觸過化學(xué)品、紫外線或某種病原體，以至于健康細(xì)胞惡化，最終失控；“季節(jié)性變化”，流行病學(xué)家還發(fā)現(xiàn)，一些癌癥，比如白血病，會受到季節(jié)變化的影響，但是何原因尚不清楚。

兒童癌癥并非典型意義上的癌癥，80%被確診的英國患兒都可以長期帶癌生存，最終的死因也不是癌癥，而是癌癥的并發(fā)癥。如果有一天你被告知，兒子得了癌癥，你肯定會有天塌下來的感覺，然后不惜一切代價去醫(yī)治他，然而，你更大的敵人或許是沒完沒了的癌癥并發(fā)癥。伊桑和凱在治療中就遇到了類似的難題?！爸委煹牡谝荒晗喈?dāng)難熬，每周4、5次化療，持續(xù)6至8周，孩子們很痛苦，不能持續(xù)太久。接著每個月化療1次，持續(xù)3年?！比鸺獱栒f。凱不想被麻醉入睡，醫(yī)生原本想給他涂 “魔法藥膏”，先麻醉手背，再注射麻醉劑，但是最終只能使用麻醉氣，凱對此非常害怕。兄弟倆一共接受過20至30次的麻醉和輸血，最長住院6個星期，瑞吉爾便日夜陪在兒子們身邊，“他們的童年都是在兒童病房中度過的，病弱的他們卻習(xí)以為常，對這一切坦然接受?！被熞鸬目谇惶弁春蜐兪购人蔀橐环N煎熬，身體也無法正常接受飲食，他們的體重下降得很快。

“伊桑，凱和你得了相同的病，你是怎么想的？”

“雖然弟弟也得了這種病，但我們可以互相幫顧，有彼此在身邊也不會寂寞。”

“你的癌癥是怎樣康復(fù)的？”

“得病后，你的身體必須和它搏斗。無論如何都要吃東西，雖然有時候吃東西也會讓你很難受。”

“你們現(xiàn)在還同醫(yī)院里的朋友有聯(lián)系嗎？”

“是的?！毙值軅z齊聲說。凱提醒道：“一個叫康諾的男孩08年去世了。我們現(xiàn)在還會去他的墓前看望他。”

“生病后有什么需要注意的嗎？”

“盡量不要在醫(yī)院待著。醫(yī)院里很擁擠，看到其他小朋友痛苦的樣子還有藥物的副作用，都會讓人更難受。比如類固醇，它就會讓你變得沮喪、愛發(fā)脾氣。凱曾經(jīng)就在家里發(fā)脾氣扔煎鍋，那時他4歲?！比鸺獱栒f，孩子們服用類固醇后像變了一個人，它能改變?nèi)说乃季S、行為以及心情，傷心、憤怒、恐懼等所有情緒都會被放大。他們從來沒有開心過。

伊桑和凱出院后，治療并沒有停止。上學(xué)時要戴著鼻管，如果學(xué)校里出現(xiàn)流行病，他們就要待在家里。如果他們的哥哥生了病，就不允許他們同處一室。這就是伊桑和凱的日常生活：定期去醫(yī)院并且永遠(yuǎn)戴著鼻管?；熀?，兄弟倆都沒有頭發(fā)，這使他們在一群孩子中非常突出。每天看著自己的孩子忍受病痛的折磨也是一種折磨，瑞吉爾感覺苦不堪言，“最讓人無法忍受的就是給他們吃藥，明知那些藥會讓他們變得更虛弱更難過，但是為了治病，又不得不這樣做。癌癥的世界是一個完全陌生的世界。當(dāng)你經(jīng)歷過這一切，你會發(fā)現(xiàn)你已經(jīng)不再是以前的你了?！?/p>

“癌癥是什么感覺？”

“很痛苦?！眲P看上去很沮喪。

伊桑和凱兄弟倆如今已經(jīng)痊愈，他們認(rèn)為自己和其他孩子沒有不同。瑞吉爾說，伊桑當(dāng)年被確診的時候，醫(yī)生告訴她，等她的兒子們10歲時，一切都會好起來，但那時他們只有18個月大，10歲聽上去是如此地遙遠(yuǎn)……“今年2月，伊桑和凱10歲了，一切就像做夢一樣，我已經(jīng)記不清我們是怎么挺過來的了?！?/p>

陽光男孩小路加

當(dāng)伊桑和凱逐漸擺脫病痛的時候，克萊爾·艾威雷特在給兒子路加換尿布時，在他的胸腔下方發(fā)現(xiàn)了一個11厘米寬的腫塊，診斷結(jié)果是肝胚細(xì)胞瘤。這種癌癥發(fā)展迅速，十分罕見，發(fā)病率為一百萬分之一。由于腫瘤體積過大無法手術(shù)，必須先化療使它縮小。接受了4輪化療后，一場6小時的手術(shù)才把腫瘤切除掉。然后是更多次的化療。路加是一個有著燦爛微笑的可愛男孩?？巳R爾擔(dān)心復(fù)雜頻繁的治療會使兒子變得羞澀，“許多患兒都存在情緒問題，因為生病和治療給他們帶來了巨大的創(chuàng)傷?！泵看谓邮苤委煏r，路加都會順從地坐在那里，一言不發(fā)。他從沒談過他的病。

現(xiàn)在，路加每年都會到大奧蒙德街醫(yī)院接受年度體檢。他的主治醫(yī)生朱蒂斯·金士頓博士介紹說，兒童癌癥研究已經(jīng)有了巨大突破，個性化用藥理念已經(jīng)形成，會針對患兒的特定病癥，采取有針對性的治療方案。這意味著，對于預(yù)后良好的白血病或腫瘤患兒，將會采取不同于重病者的、強度較弱的方案。自1966年英國實行癌癥病例登記制以來，癌癥患兒每年約增加1%，1966-1970年間，每100萬名兒童中就有100名患癌，2001-2005年間則增加到了140名。

金士頓博士介紹說，兒童時期曾經(jīng)罹患癌癥的一代人目前已經(jīng)成年，隨著時間的推移，研究者將會對治療方案的遠(yuǎn)期影響有更多的了解。目前已經(jīng)對不同的癌癥療法進(jìn)行了大量研究，包括化療對患兒生長發(fā)育的影響，諸如腦部照射會導(dǎo)致生長激素減少，脊柱接受過放療的患兒，其脊柱生長有可能受到阻礙。以及某些藥物的副作用，譬如蒽環(huán)類藥物會對心臟功能有影響，烷基化劑會對男性患兒未來的生育能力產(chǎn)生影響等。輻射還有可能增加繼發(fā)腫瘤的風(fēng)險，比如曾接受放療治療霍奇金氏病的女孩有可能患上乳腺癌，為治療視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤而接受眼部放療的孩子有可能罹患骨肉瘤，即骨癌，接受過頭部放療或有過腦外傷的急性白血病患者有可能患上腦癌，烷基化劑有可能引起繼發(fā)性白血病等。

金士頓博士提到，癌癥患兒對于醫(yī)院環(huán)境的反應(yīng)與成年患者也有所不同?；純涸谶M(jìn)入醫(yī)院后，社會行為能力會有所下降。小一點的孩子會失去已經(jīng)掌握的社交技能。研究者在努力提高癌癥患兒生存率的同時，還要努力減少治療帶來的遠(yuǎn)期影響。在許多病例中，會對男性和女性患兒采取不同的治療方案，他們的并發(fā)癥也不同：睪丸比卵巢更易受損，因而男性患兒更有可能不育，女性患兒則更有可能受到蒽環(huán)類藥物的影響，心臟功能受到損害。

亨利·戴維森，7歲

在大奧蒙德街的咖啡館里，記者與亨利及其父親約翰聊了起來。只有7歲的亨利談起自己的病滔滔不絕，約翰都有些插不上話?！拔业昧撕車?yán)重的病——白血病加水痘，然后我們把水痘治好了，現(xiàn)在只剩下白血病了。其實，白血病也已經(jīng)治好了，只是無法確定還會不會復(fù)發(fā)。我吃了一種藥，它可以保證感冒和水痘不再復(fù)發(fā)。今晚我要吃兩種藥，德普松和巰基嘌呤……每周五我都會吃巰基嘌呤和氨甲喋呤，吃這兩種藥前，我都要禁食一小時?！苯又?，約翰介紹了亨利病發(fā)時的情況?！昂嗬莻€運動迷，活潑好動，總是跑來跑去的。2012年12月，他忽然變得不愛動了，當(dāng)時我們都以為他只是累。后來他開始頻繁嘔吐，而且總沒有好轉(zhuǎn)?！庇幸淮魏嗬谝粋€朋友家撞到腿，腿上出現(xiàn)了一大塊瘀青，他的父母意識到出現(xiàn)了問題。平安夜那天，亨利的身上起了皮疹。醫(yī)生連夜為他抽血化驗，化驗結(jié)果很不樂觀，建議他馬上到醫(yī)院就醫(yī)。亨利插話說：“是在倫敦大學(xué)附屬醫(yī)院，我就是在那個醫(yī)院出生的?！?/p>

“去醫(yī)院是什么感覺，亨利？”

“……很刺激。我做了X光檢查，我想讓森奇也做這個檢查?！鄙媸且恢缓镒樱呛嗬钕矚g的毛絨玩具，“森奇可以在醫(yī)院里陪著我，它對我來說太重要了！”

亨利開始接受化療后，他的身上也出現(xiàn)了前文中雙胞胎兄弟曾有的不良藥物反應(yīng)——類固醇使他脾氣暴躁，他很抗拒去醫(yī)院，總是在門外和爸爸僵持著不上車。

“你吃的藥是什么味道，是不是很難吃？”

“有一種藥叫‘賽特靈’，有香蕉的味道，我不喜歡，不想吃。還有阿昔洛韋，一開始我只能一滴滴舔著吃下去，后來他們把它放進(jìn)茶里給我喝，就好喝多了?！?/p>

“吃藥的時候你會想些什么呢？”

“爸爸說，如果我好好吃藥，就給我獎勵。吃藥時我會想象自己在吃巧克力。”

約翰告訴記者，亨利剛開始治療時，要吃地塞米松，這種藥會讓人的臉變得圓圓的，亨利的食欲變得很大，脾氣也變壞了，“他經(jīng)常讓我去給他買烤雞，然后吃掉一整只雞”。出院后，亨利偶爾會去上學(xué)，但當(dāng)威爾士出現(xiàn)麻疹病例后，他在家足足待了6個星期。任何人如果沒有打過麻疹、風(fēng)疹和腮腺炎疫苗的話，都不能進(jìn)入亨利家。亨利很遺憾自己錯過幾次學(xué)校旅行，他希望父母覺得他的身體好多了，而不再憂愁。亨利看上去是一個自信的男孩，但是約翰說，他的兒子變了，他害怕獨自在回廊上走，害怕未知的東西，更糟糕的是，他幾乎沒有過正常的童年。約翰和妻子經(jīng)過了一個痛苦的心理過程，亨利所經(jīng)歷的一切，完全不是他們想給予孩子的，亨利卻如此地適應(yīng)和接納，“本應(yīng)快樂美好的童年卻被針頭和硬生生插入喉嚨的導(dǎo)管所代替，想想就覺得難過?！焙嗬壳叭栽诮邮苤委煟纳眢w狀況良好。約翰記錄下了亨利的治療進(jìn)展，若想了解亨利的近況，可以訪問約翰的博客：http：//henryteam.wordpress.com/。

男童為何更易患癌？

英國權(quán)威兒童癌癥專家凱西·普里查德-瓊斯給出的答案是：與兩性的生理差異有關(guān)。普里查德-瓊斯目前是倫敦大學(xué)學(xué)院的流行病學(xué)家及項目主管，正在進(jìn)行幾個兒童腎癌方面的研究。她說，發(fā)病率在性別上的差異或許與早期的胚胎發(fā)育有關(guān)。一半的兒童癌癥發(fā)生于5歲以下兒童，其余的則在5-15歲間出現(xiàn)。超過15歲出現(xiàn)的任何癌癥都不被列為兒童癌癥范疇，但是兒童多發(fā)癌癥直到20歲出頭仍可能出現(xiàn)。譬如骨癌，它與青春期的生長發(fā)育有關(guān)，男孩由于比女孩發(fā)育晚，所以罹患骨癌的年齡比女孩稍大。對于大部分兒童癌癥，目前已經(jīng)獲得了有效的治療方法，希望在40年內(nèi)，可以對控制癌癥細(xì)胞生長的遺傳機(jī)制獲得足夠的了解，以便針對不同病癥采取更加個性化的治療方案。

羅斯·安德頓目前已經(jīng)痊愈，回到了愛丁堡市郊的家中?，F(xiàn)在的羅斯健康活潑，喜歡踢足球。羅斯的美國治療之行改寫了英國兒童癌癥治療史，質(zhì)子射束療法也即將登陸英國，而朱蒂斯·金士頓博士對于神經(jīng)母細(xì)胞瘤的抗體療法滿懷憧憬。癌癥是可以戰(zhàn)勝的，只是尚需時日，到那時，我們不僅可以使患者痊愈，還要消滅治療帶來的遠(yuǎn)期影響——這就是我們夢寐以求的目標(biāo)。

[編譯自英國《泰晤士報》]