坦普·葛蘭汀的“自閉癥”世界

坦普·葛蘭汀今年66歲，是一個(gè)動(dòng)物學(xué)家，設(shè)計(jì)工業(yè)屠宰房是她工作的一部分。她還是一位動(dòng)物保護(hù)主義者，她設(shè)計(jì)的屠宰房富有人道精神，深受美國善待動(dòng)物協(xié)會(huì)的贊許。葛蘭汀的另一個(gè)身份是世界最著名的成年自閉癥患者。1986年，葛蘭汀將自己的經(jīng)歷公諸于世，引起了巨大反響。那時(shí)人們?nèi)哉J(rèn)為自閉癥患者無法理解自己和外部世界，撰寫自傳更是令人難以置信。她以親身經(jīng)歷為自閉癥群體正名，改變了一直以來人們對自閉癥患者的認(rèn)識和誤解。

目前，每68名美國兒童就有一個(gè)患有自閉癥。英國自閉癥患者超過了50萬，其中既包括不會(huì)說話、自己不能穿衣服的重度患者，也包括對圖形著迷，不習(xí)慣群體環(huán)境，但能夠逐漸適應(yīng)大眾生活的患者。從某種意義上說，葛蘭汀就是自閉癥群體的代言人，她代表他們與非自閉的“正?！笔澜鐚υ?。達(dá)斯汀·霍夫曼，講述自閉癥故事的奧斯卡影片《雨人》的主演，就曾向葛蘭汀請教如何演繹自閉人士。2010年，一部改編自葛蘭汀自傳的電影《自閉歷程》被搬上了大熒幕。同年，美國《時(shí)代周刊》將其評為“百名世界最有影響力人物”。時(shí)至今日，葛蘭汀個(gè)人講座的收視率已達(dá)數(shù)百萬，她還經(jīng)常受邀前往谷歌及臉譜公司做演講。不過，對于“自閉癥患者”這個(gè)身份，葛蘭汀并不完全認(rèn)同。她認(rèn)為自己首先是一個(gè)動(dòng)物學(xué)家。葛蘭汀是科羅拉多州立大學(xué)的動(dòng)物學(xué)博士，她改良了美國漢堡加工業(yè)的制作工藝，目前美國一半以上的肉牛養(yǎng)殖場都在使用她發(fā)明的處理系統(tǒng)。麥當(dāng)勞也是她的潛在客戶之一。

葛蘭汀在科羅拉多大學(xué)附近的一家餐館接受了記者的采訪。她看上去體格健碩，神情自若，講話直率坦白，沒有任何寒暄之語。她對記者說，她特意穿上了自己最漂亮的衣服，當(dāng)她聽說這位記者并非科學(xué)專欄作家，也沒有攝影師跟隨時(shí)，她的臉上顯出了失望的神情。她告訴記者，自閉癥患者無法理解不成文的人際交往規(guī)則，她需要學(xué)習(xí)如何與他人相處。有時(shí)她的話聽上去就像劇本上的臺(tái)詞，葛蘭汀坦陳，她必須研究“正?！比说男袨榱?xí)慣，才能理解其中的涵義。

葛蘭汀目前正在寫一本新書《自閉的大腦》，她在其中表達(dá)了她的擔(dān)憂：她是幸運(yùn)的，兒時(shí)得到了正確的教育和引導(dǎo)，如今越來越多的孩子被診斷有自閉癥，他們或許沒有她那么幸運(yùn)，能夠一生遠(yuǎn)離精神醫(yī)療機(jī)構(gòu)，正常生活。

葛蘭汀生出于一個(gè)富足的波士頓家庭，父親是地產(chǎn)商，母親是演員。葛蘭汀出生后不久，他們就發(fā)現(xiàn)女兒有些與眾不同。6個(gè)月大時(shí)，每次抱她，她的身體都變得很僵硬。10個(gè)月大時(shí)，她常常像困獸一樣，用“爪子”吊在媽媽身上。隨著慢慢長大，她變得越發(fā)敏感，學(xué)校鐘聲也會(huì)讓她痛苦不堪，觸碰和聲響都被痛苦地放大了。葛蘭汀形容自己就像整個(gè)世界的獵物，無時(shí)無刻不處于恐懼和焦慮中。她曾告訴達(dá)斯汀·霍夫曼，“想象一下，你最緊張的一次試鏡，想象那種緊張感永不消失，仿佛時(shí)刻置身于硝煙彌漫的戰(zhàn)場?！?/p>

對社交準(zhǔn)則理解的缺失也讓她無所適從。同學(xué)們都為披頭士樂隊(duì)而沉醉，她卻無動(dòng)于衷，她把這些視為“有趣的社會(huì)現(xiàn)象”，“我就像科學(xué)家一樣研究著其他人的行為，我也想同其他人一樣，但是我不會(huì)。”葛蘭汀遇到過因?yàn)闊o法解讀社交準(zhǔn)則而受累的自閉人士，“一些女性因?yàn)槔斫獠涣宋⒚畹男园凳荆诩s會(huì)時(shí)被強(qiáng)奸?！比欢?，葛蘭汀認(rèn)為，自閉癥本身也有其存在的意義，自閉癥群體的生活狀態(tài)也是對整體人權(quán)狀況的反映，對自閉癥群體沒有清楚的認(rèn)識和保護(hù)，整體人權(quán)狀況永遠(yuǎn)無法改善。

葛蘭汀今日的成就與其寶貴的洞察力都要?dú)w功于她的母親尤斯塔西婭·卡特勒。3歲被確診時(shí)，葛蘭汀不會(huì)說話，躲避他人的目光，避免一切情感交流和身體接觸，完全受制于疾病帶給她的暴怒。她持續(xù)尖叫，破壞東西，甚至在家中涂抹糞便。神經(jīng)學(xué)家稱她有自閉癥，并伴有部分精神分裂癥——將此歸咎于她“冷若冰霜”的母親的情感疏忽，對女兒造成了“精神損害”。醫(yī)生建議把她送進(jìn)精神病院。幾個(gè)世紀(jì)以來，精神病院一直是自閉癥患者的宿命，人們傾向于把他們與智障者、精神病人甚至罪犯關(guān)在一起，唯恐這些“丑陋低能的家伙”干出什么聳人聽聞的惡行。然而，卡特勒沒有聽從醫(yī)生的建議，并且完全否定了對她的指責(zé)，她知道自己是愛女兒的。

不久后，抗抑郁藥緩解了葛蘭汀青春期的驚恐發(fā)作。她說是她的母親引領(lǐng)她步入了“正?！鄙睢？ㄌ乩展膭?lì)女兒參加社交活動(dòng)，幫女兒打扮得體并教她社交禮儀。她還聘請了語言治療師，經(jīng)過數(shù)十次 “一對一”的治療，葛蘭汀開始說話了。此后，其他幾位對葛蘭汀成長至關(guān)重要的導(dǎo)師陸續(xù)出現(xiàn)。其中一位老師發(fā)現(xiàn)，葛蘭汀具有科學(xué)天賦。14歲時(shí)，在亞利桑那州姨媽家的農(nóng)場上，葛蘭汀認(rèn)識了“?！保⒈憩F(xiàn)出了異常的興趣。也是在那里，她的擠壓機(jī)誕生了。那是一種安撫母牛的裝置，她會(huì)爬進(jìn)去，通過一根杠桿，從身體兩側(cè)用兩片木板把自己圍起來。這個(gè)裝置，既成功地使她感受到擁抱，又避免了與他人身體上的接觸。

葛蘭汀告訴記者，兒時(shí)的她是渴望友誼的，她說自己可以感受到其他人在對話時(shí)遵循著一定的“節(jié)拍”，但她總會(huì)不合時(shí)宜地破壞一段談話。她也渴望被擁抱，但是過分敏感的觸覺使她難以承受來自媽媽的愛撫?！皩ξ襾碚f，美好的感受太過強(qiáng)烈，就如同以極高的音量播放你所鐘愛的一首曲子，樂聲再美妙你也無法享受其中。”葛蘭汀是幸運(yùn)的，漸漸地，她學(xué)會(huì)了應(yīng)對自閉癥帶給自己的不便，掙脫了它的束縛，然而，并不是每一位自閉癥患者都能夠如此幸運(yùn)。

現(xiàn)代自閉癥研究開始于上世紀(jì)50年代，德裔美國精神病學(xué)家里歐·卡能和奧地利醫(yī)學(xué)教授漢斯·亞斯伯格分別對自閉癥做出定義，但二人的看法大相徑庭。卡能認(rèn)為，自閉癥一無是處，對人類而言，完全是一場災(zāi)難。相比之下，亞斯伯格卻認(rèn)為，自閉癥有其積極的一面：自閉癥患者獨(dú)特的思維和體驗(yàn)可以使他們在未來生活中獲得巨大成就。這也便解釋了，為何如今人們常將亞斯伯格癥患者與高智商自閉人士相提并論。葛蘭汀自然被列入了亞斯伯格教授的高智商自閉患者陣營。自閉癥患者往往對細(xì)節(jié)有著異乎尋常的專注，但也意味著他們只能注意到事物的局部，而喪失了對整體的把握，即過分關(guān)注于某個(gè)領(lǐng)域，喪失日常生活的能力。然而，這種細(xì)致入微的專注足以使他們改變世界?！澳阒朗钦l發(fā)明了石矛嗎？”葛蘭汀向記者提問，緊接著自己卻說出了答案，“可不是圍在篝火旁翩翩起舞的原始社會(huì)的社交紅人，那是某個(gè)亞斯伯格癥患者一連幾小時(shí)獨(dú)自坐在山洞的角落里，想到把石頭削成尖尖的石矛的?！?/p>

葛蘭汀說她是個(gè)視覺思考者，她想到的任何東西都會(huì)以畫面的形式出現(xiàn)在腦海中，這種特質(zhì)對她的工作有著寶貴的價(jià)值。她說自己的大腦工作起來就像“網(wǎng)絡(luò)搜索引擎”，如果她想到某樣?xùn)|西，比如狗這個(gè)詞，她不會(huì)像常人那樣，將它理解成抽象的概念，或想到任何有關(guān)的語句，她的腦海中會(huì)出現(xiàn)某只記憶中的狗，還可能聯(lián)想到其他真實(shí)的狗，聯(lián)想不會(huì)停止，腦海中會(huì)出現(xiàn)一連串的畫面。葛蘭汀說她對“美麗”這種抽象概念無法理解，如果某個(gè)問題比較抽象，使她無法在腦海中構(gòu)建形象，她都無法回答。直到20多歲時(shí)，她才意識到旁人看待事物的方式與她截然不同。

葛蘭汀認(rèn)為，直到3歲才會(huì)說話的愛因斯坦和凡高都是自閉癥患者，知名的神經(jīng)學(xué)家奧立弗·塞克斯認(rèn)為大偵探夏洛克·福爾摩斯也在此列。自閉癥患者具有杰出才能這一認(rèn)識也得到了現(xiàn)象學(xué)專家的印證，約1/10的自閉癥人士被認(rèn)為擁有過人的天賦，盡管他們?nèi)鄙偕畛ＷR，卻可能有著超人的記憶力和杰出的數(shù)學(xué)才能。數(shù)字時(shí)代的人們又重新認(rèn)識到自閉癥與神奇天賦之間的聯(lián)系?！睹麍觥冯s志近來刊文表示，“硅谷的亞斯伯格癥患者格外榮耀”，《紐約時(shí)報(bào)》也提出了“自閉癥優(yōu)勢”的概念，《大西洋月刊》還將自閉癥稱為“信息時(shí)代的榮譽(yù)缺陷”。但是葛蘭汀不希望自閉癥成為主流話題，她覺得，如果孩子們糾結(jié)于自己有自閉癥，或許會(huì)自暴自棄。葛蘭汀經(jīng)常受邀到硅谷演講，她說自己個(gè)人網(wǎng)站的點(diǎn)擊率有一半來自那里。她堅(jiān)稱，目前硅谷一些尖端企業(yè)的最高領(lǐng)導(dǎo)者正是亞斯伯格癥患者，但他們依然視自閉癥為恥——葛蘭汀認(rèn)為這倒是件好事?！肮韫鹊腎T精英們?nèi)绻敢饨邮軝z查，至少一半都會(huì)被確診為亞斯伯格癥患者，但他們永遠(yuǎn)不會(huì)接受檢查?！边@些人被葛蘭汀稱為“快樂的亞氏癥人士”，他們處于自閉癥譜系，卻沒有為這個(gè)標(biāo)簽所束縛，這是有益于他們的身心的。相反，其他一些自閉癥患者過分沉溺于這個(gè)身份，這一點(diǎn)令葛蘭汀很擔(dān)憂?！坝幸淮螀⒓訒?huì)議，我遇到了一個(gè)小男孩，他只有9歲，卻很熱衷談?wù)撟蚤]癥這個(gè)話題，這很不正常?！彼龑⑦@樣的自閉癥兒童稱為“她的小史蒂夫們”（史蒂夫即史蒂夫·喬布斯），“他們不努力去學(xué)著生活，卻總把自己當(dāng)成‘特殊人士’來看待，這是很危險(xiǎn)的?！?/p>

曾幾何時(shí)，輕微自閉癥人士都能夠找到可以發(fā)揮其長處的工作：對細(xì)節(jié)敏感的自閉癥患者適合做公司職員；像葛蘭汀這樣的視覺思考者，可能在機(jī)械工程領(lǐng)域取得杰出成就；模式思考者適于做程序員或工程師?！暗菍τ诂F(xiàn)在的自閉人士來說，這些似乎很難實(shí)現(xiàn)?！备鹛m汀說，“第一個(gè)原因是，現(xiàn)在的學(xué)校越來越不重視手工技藝的培養(yǎng)，它原本是自閉癥患者的長項(xiàng)；另一個(gè)原因是，學(xué)校不注重社交規(guī)范的教育，這個(gè)問題很普遍，不僅存在于自閉癥兒童學(xué)?！，F(xiàn)在的孩子不懂規(guī)矩和禮貌，他們做出來的傻事，我9歲時(shí)就知道是不應(yīng)該做的。”更讓葛蘭汀失望的是，過分耽溺于電子游戲的自閉癥兒童越來越多，她說如果她小時(shí)候就有電子游戲可玩，她也會(huì)沉溺其中。此外，過分疼愛與呵護(hù)的成長環(huán)境也會(huì)讓孩子失去學(xué)習(xí)掌控情緒的機(jī)會(huì)。

隨著人們對自閉癥認(rèn)識的提升，與此有關(guān)的爭議亦在增加。葛蘭汀在其新書《自閉的大腦》中便談到了一個(gè)十分敏感的問題——麻腮風(fēng)（即麻疹、腮腺炎、風(fēng)疹）疫苗的弊端。葛蘭汀認(rèn)為，在一些病例中，該疫苗會(huì)導(dǎo)致自閉癥發(fā)作。大部分專家對此觀點(diǎn)持否定態(tài)度，葛蘭汀卻表示線粒體脫氧核糖核酸發(fā)生變異是一切問題的根源。采訪時(shí)，葛蘭汀避而不談這個(gè)話題，“疫苗的問題太敏感，人們無法理智地談?wù)撍?，就像宗教一樣。”她的批評者或許不會(huì)認(rèn)同她的話，他們指責(zé)葛蘭汀歪曲科學(xué)文獻(xiàn)，不重視科學(xué)實(shí)證。

如今，自閉癥檢出率之高也令人咋舌。對于自閉癥患者似乎越來越多這一現(xiàn)象，葛蘭汀的看法是，“現(xiàn)在人們提高了對這種病的警惕性，卻也忽視了一些更重要的問題，比如高齡父母和環(huán)境問題?！彼€認(rèn)為醫(yī)生在下論斷時(shí)過于草率，設(shè)限太低，一個(gè)8歲的男孩如果沒什么朋友，就會(huì)被視為有自閉癥，“以前，這樣的孩子最多被稱作‘書呆子’或‘怪人’。”

葛蘭汀對自己近期拍攝的大腦結(jié)構(gòu)圖十分著迷，該圖像與非自閉癥患者的大腦成像有著顯著區(qū)別。她希望最新的證據(jù)可以證實(shí)，自閉癥源于大腦和基因，并就此改變?nèi)藗儗ψ蚤]癥的態(tài)度，她還希望，遺傳學(xué)方面的解釋可以將研究重點(diǎn)從自閉癥的缺陷轉(zhuǎn)為它的優(yōu)勢?！睹绹裾系K診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》一直是全世界醫(yī)療機(jī)構(gòu)的通用指南，該手冊的第五版近來廢止了“亞斯伯格癥”詞條，取而代之的是意義更寬泛的“自閉癥譜系障礙”。葛蘭汀對此憂心重重。“亞斯伯格癥”因定義不嚴(yán)謹(jǐn)而停止使用，新定義“自閉癥譜系障礙”則包含兩層意思：社會(huì)互動(dòng)和社交障礙，并伴隨重復(fù)性行為。葛蘭汀擔(dān)心，新的定義會(huì)將擁有天賦的自閉人士與有著嚴(yán)重殘疾的普通自閉癥患者混為一談，一些天才自閉癥患者會(huì)因此沉寂，過人的才能也將無法施展。

葛蘭汀稱自閉癥患者感受不到情感，邏輯是他們行為的指引，但是當(dāng)她談到“亞斯伯格癥”的詞條被廢止時(shí)，她聽上去很憤怒，這讓人很吃驚。葛蘭汀告訴記者，她從電影《星際迷航》中領(lǐng)悟到，“正?！比说睦碇墙?jīng)常被情感打敗，他們不依邏輯行事，即使后果不堪設(shè)想，仍會(huì)感情用事。葛蘭汀因此總把自己視為一個(gè)旁觀者，她很慶幸自己不必參與“正?！比说纳?，“人們有時(shí)為了一點(diǎn)小事就發(fā)生爭執(zhí)，毫無理智，簡直愚蠢。”但是當(dāng)記者說，生活本來就是情感的混沌時(shí)，葛蘭汀打斷了記者的話，“不要談這些了，太抽象，我不明白?！睂τ诟鹛m汀來說，相較于有形物質(zhì)，情感永遠(yuǎn)是次要的。她坦陳，她從不渴求浪漫的愛情，她更樂于幫助自閉癥兒童開啟新生活并發(fā)揮他們的長處。葛蘭汀用自己著作的版稅資助學(xué)生讀書，已經(jīng)幫助4個(gè)孩子完成博士學(xué)業(yè)。與記者的交談中，葛蘭汀多次打斷記者問話，她總愛重復(fù)這句話，“我的全部時(shí)間都用于工作，我為工作而生。”最令她開心的，是當(dāng)有人對她說，“我的孩子有自閉癥，我讀過你的書，它使我受益匪淺……”她說：“我希望我所做的能夠幫助到自閉癥兒童，這才是我的興趣所在?！?/p>

[編譯自英國《泰晤士報(bào)雜志》]