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    “公平”的移植

    2014-04-29 00:00:00馬可·帕魯斯奎亞
    海外文摘 2014年5期

    凌晨4點,史蒂夫·喬布斯的私人飛機(jī)終于閃爍著降落了。美國田納西州孟菲斯市國際機(jī)場燈火通明,為這架造價4000萬美元的15座私人飛機(jī)罩上一圈昏黃的光環(huán)。它剛剛從加利福尼亞抵達(dá)這里,完成了1800英里的航程,一夜之間穿越了3個時區(qū)。

    2009年3月那個清爽的早晨,鋪滿碎石子的停機(jī)坪上停著一輛汽車,醫(yī)生詹姆斯·伊森正在靜靜等待。他來迎接一位著名的病人——深居簡出、因iPhone手機(jī)及數(shù)十年創(chuàng)新而舉世聞名的技術(shù)巨頭。作為衛(wèi)理公會大學(xué)醫(yī)院器官移植研究所的帶頭人,伊森醫(yī)生將在接下來的幾個小時里,給54歲的喬布斯進(jìn)行一次非比尋常的肝臟移植手術(shù)。它將使喬布斯壽命延長兩年半,同時,也把醫(yī)療倫理學(xué)上一個令人苦惱的問題重新推上風(fēng)口浪尖。

    簡而言之,蘋果公司偶像級首席執(zhí)行官、億萬富翁喬布斯,這位全世界最引人注目的器官移植病人,來孟菲斯走后門了。

    這一事件在美國引爆了一場極其復(fù)雜的辯論,辯論焦點是:有錢是否就能得到最好的醫(yī)生、住進(jìn)最好的醫(yī)院,或者像喬布斯那樣,優(yōu)先擁有稀缺的移植器官?

    通過在不同地區(qū)的器官移植名單上多次登記,喬布斯將自己在等待器官移植病人名單中的勝算幾率增加了幾倍。在他的家鄉(xiāng)加利福尼亞,競爭異常激烈,盡管他腰纏萬貫,大名鼎鼎,仍有可能在等待中死去。然而沒過幾周時間,他便一躍超過數(shù)十人,出現(xiàn)在孟菲斯市等待移植的名單首位。

    在美國,每天因等待器官而死亡的人數(shù)多達(dá)20人,這表明了供求之間的簡單關(guān)系。很多人為了得到一顆腎臟、肝臟、心臟或者其他器官,不遠(yuǎn)千里到不同地區(qū)的醫(yī)院排隊登記。調(diào)查表明,有能力這樣旅行的人獲得肝臟的幾率可高出74%。他們?yōu)榻煌ㄖЦ稊?shù)萬美元,還要為臨時住宿支付更多費用,如果再加上器官移植的手術(shù),這筆花費將高達(dá)50萬美元。

    很多人有這筆錢,在美國,進(jìn)行多次登記的肝臟移植候選人中,有2/3的家庭年收入約為19萬美元,是美國中等家庭平均收入的2.5倍。更多的人無法這樣做,他們實現(xiàn)目標(biāo)的方式是籌款、找合適的保險,或搬遷到某個偏遠(yuǎn)的州,那些地方人口少,競爭不會那么激烈。過去的幾十年里,多次登記的反對者們認(rèn)為該制度的天平完全向有錢有勢的人傾斜,曾數(shù)次嘗試禁止或限制這一制度,但均未成功。

    詹姆斯·伊森是一名52歲的外科醫(yī)生,是他將衛(wèi)理公會的肝臟移植計劃打造成全美最大、最具聲望的醫(yī)療項目之一。他認(rèn)為,“喬布斯這樣的人物可以在世界任何地方得到醫(yī)療服務(wù),但他選擇來到孟菲斯,我們應(yīng)引以為傲?!?/p>

    2009年1月14日,喬布斯宣布因病暫離蘋果公司,對外宣稱其“荷爾蒙失衡”。事實上,喬布斯已病入膏肓。

    喬布斯加入了加利福尼亞州的肝臟移植等待名單,但長長的名單讓他根本不可能及時得到肝源。正當(dāng)喬布斯和妻子勞倫娜進(jìn)退兩難之際,他們得知了多次登記的做法。喬治·萊利是喬布斯的律師兼朋友,他是孟菲斯人,認(rèn)識伊森。他們了解到,伊森愿意將喬布斯加入到衛(wèi)理公會醫(yī)院的移植等待名單上。

    加入器官移植計劃的等候名單之前,病人需進(jìn)行包括抽血、心臟測試、X光透射、結(jié)腸鏡檢查及其他一連串醫(yī)療檢測,除此之外,還需經(jīng)歷心理和財務(wù)評價。為了接受測試,許多患者飽受長途勞頓之苦。但伊森醫(yī)生直接去了喬布斯那里,跨越6個州異地出診。

    伊森前往加利福尼亞州探望喬布斯,這一幕讓蘿拉·斯瓦盧憤慨不已,她的丈夫嘉里是一名海軍退伍軍人,因為他在軍隊的保險不適用于衛(wèi)理公會醫(yī)院,被拒絕加入登記名單。“當(dāng)伊森在喬布斯手術(shù)后和他一起散步時,當(dāng)伊森遠(yuǎn)赴喬布斯家中,為他帶去補養(yǎng)品,以確保他的飲食正確,并扶著他散步鍛煉時,我的丈夫卻無人問津。伊森為喬布斯竭盡全力,嘉里甚至無法到他的醫(yī)院接受治療?!?/p>

    希拉·雷迪克的遭遇與嘉里類似,她的家位于華盛頓特區(qū)國會山東北部窮苦的特立尼達(dá)特區(qū),多年前丈夫去世后,她就是家里的精神力量和頂梁柱。女兒德肖恩·麥克米蘭說:“媽媽走后,家里好像一片空白,毫無生機(jī)?!?005年,52歲的雷迪克去世時,她的名字就在費城賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)院長長的器官移植等候名單上。麥克米蘭本希望讓母親在幾家醫(yī)院多次登記,但她們付不起這筆費用。她們無法籌集到資源——或者說錢——來挽救雷迪克的生命。

    美國每年約有7100人在苦苦等待移植的過程中喪生,器官如此短缺,它迫使許多擁有信息與資源的患者不再坐等器官的出現(xiàn),而是主動去獲取器官。在全美12.1萬等待器官移植的患者中,近6%的病人實施了多次登記,可其中大部分是在同一地區(qū)或相鄰州的幾家醫(yī)院同時掛名。真正有優(yōu)勢的,是那些能夠在不同地區(qū)的多家醫(yī)院同時登記的病人。2013年7月底,全美共有15784名患者等著做肝移植手術(shù),其中只有156名(約1%)被列在不同區(qū)域的多重數(shù)據(jù)表里。

    “這是器官移植人員嚴(yán)防死守的秘密?!彼┞f,他是多次登記的倡導(dǎo)者,建議有能力的人到不同州尋找腎源。他認(rèn)為,不必花心思在聯(lián)合器官共享網(wǎng)絡(luò)管轄的同一地區(qū)不同醫(yī)院進(jìn)行登記,那這樣純屬浪費時間。

    聯(lián)合器官共享網(wǎng)絡(luò)是一家非營利性組織,負(fù)責(zé)全美器官采購網(wǎng)絡(luò)的運作和移植政策的設(shè)立。該組織將美國劃分為11個地理區(qū)域。從傳統(tǒng)上講,器官分配政策首先向本地區(qū)的等候名單傾斜,其次才會考慮需要跨區(qū)移植的患者。這一策略幫助塔博曼在2010年成功接受了移植手術(shù)。他同時在三區(qū)的美國佛羅里達(dá)州杰克遜維市、四區(qū)的休斯頓和五區(qū)的亞利桑那州都進(jìn)行了登記,最終在亞利桑那大學(xué)做了移植。

    聯(lián)合器官共享網(wǎng)絡(luò)要求醫(yī)院告知患者享有多次登記的權(quán)利,但僅有這樣的公開還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。在對全美范圍內(nèi)的患者、醫(yī)生、健康專家、律師、保險員的幾十次采訪中,當(dāng)被問到是否決定申請多次登記時,錢是反復(fù)被提及的要素。

    “這是一個金錢游戲?!边~克爾·納赫曼說?,F(xiàn)年47歲的他是一家產(chǎn)權(quán)保險公司的合伙人。2011年他在家鄉(xiāng)密歇根州接受肝臟移植手術(shù)前,曾和妻子(某高中校長)考慮過多次登記,但最終決定不這樣做?!八麄円簧蟻砭蛦枺阌卸嗌馘X?’”

    史蒂夫·喬布斯的肝臟移植之所以成為可能,錢只是一方面,了解資訊和人脈關(guān)系也必不可少。喬布斯的律師萊利生于孟菲斯,父母曾在當(dāng)?shù)刈鲞^醫(yī)生,而且,他還認(rèn)識同樣出生于孟菲斯的外科醫(yī)生伊森。2009年2月,在伊森的幫助下,喬布斯很快就完成了登記需要的各項檢測。

    接下來,一場車禍奪走了一名20多歲年輕人的生命,給喬布斯帶去了生存的希望。

    但在手術(shù)室的強光下,麻煩來了。當(dāng)醫(yī)生取出喬布斯的肝臟時,發(fā)現(xiàn)內(nèi)臟器官周圍的腹膜上布滿斑點。此外,肝臟內(nèi)外都有腫瘤,意味著癌細(xì)胞多半已經(jīng)擴(kuò)散到了其他部位。在肝臟移植接受者中,70%以上的人可以活上至少5年,這是美國平均水平,但喬布斯只活了兩年半。

    喬布斯的癌癥已經(jīng)轉(zhuǎn)移,引發(fā)了人們的疑問:衛(wèi)理公會醫(yī)院是否在他身上浪費了一個肝臟?但伊森以涉及醫(yī)療隱私為由,拒絕對喬布斯的手術(shù)細(xì)節(jié)進(jìn)行討論。不過,他對進(jìn)行肝臟移植必須遵守的法案進(jìn)行了描述,接受移植的患者必須處于以下情況:原發(fā)性腫瘤必須已被摘除;癌癥擴(kuò)散范圍必須嚴(yán)格控制在肝臟之內(nèi)。

    如果一個人不能成為史蒂夫·喬布斯,無法靠計算機(jī)技術(shù)發(fā)大財,那么,他可以仿效曾經(jīng)命懸一線的詹姆斯·霍蘭。

    霍蘭對自己的際遇毫不諱言。為了詳述遭遇,這位身高1米9的漢子撩起了襯衣。他胸腔下面的手術(shù)疤痕彎彎曲曲,像一條坐標(biāo)曲線,確切地說更像過山車,那是他身體狀況起起落落的縮影?;籼m是一名老兵,身有殘疾,罹患創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥。他在各地飄來蕩去,以打零工和酗酒來麻痹自己。多次住院治療后,他知道自己的肝衰竭了?;籼m想加入費城賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)院的等待名單,但醫(yī)生的話讓霍蘭大失所望?!罢f白了,我們可以醫(yī)好你的病,但你還是換個地方吧,這里不適合你?!被籼m算了算,在他前面顯然排了太多人。做了一番調(diào)查后,霍蘭將目標(biāo)鎖定在人口相對稀少的北卡羅來納州,那里的競爭稍稍緩和一些。

    51歲的霍蘭雖然年收入只有4.8萬美元,但他沒有家庭,無牽無掛,于是只身前往北卡羅來納州達(dá)勒姆市。2012年3月,他在杜克大學(xué)醫(yī)院登記申請器官,一周后,霍蘭便接受了肝移植手術(shù)。

    根據(jù)肝源的多寡,在由聯(lián)合器官共享網(wǎng)絡(luò)劃分出的全美11個地區(qū)里,接受肝臟移植的機(jī)會有著天壤之別。肝移植手術(shù)條例規(guī)定,首先搶救最危重病人。對于排隊等候肝源的病人而言,他們的身體狀況由終末期肝病模型來決定。評分范圍為6-40分,分?jǐn)?shù)越高,排位也越靠前。霍蘭的終末期肝病評分是28,他發(fā)現(xiàn),杜克大學(xué)醫(yī)院的登記列表上很多肝病患者都沒有達(dá)到這一數(shù)值?!罢媸腔闹嚒保f,“在美國的一些地區(qū),不少評估值為25-30的人在等死,而在達(dá)勒姆,評估值僅為15、16的病人便能獲得移植?!?/p>

    于是,為了治病,成百上千的人搬到一個遙遠(yuǎn)的城市,在那里的醫(yī)院登記,只因在那里手術(shù)的希望更大。52歲的丹妮就是其中之一,為了治療一種罕見的衰竭性肝臟疾病,她長途跋涉,從俄勒岡州到洛杉磯,再從洛杉磯到亞特蘭大,全程3100英里。在亞特蘭大,丹妮與丈夫住在一間狹小的公寓。丹妮說:“為了治病,我們傾盡所有,甚至賣掉了老家的房子?!彼v述了夫婦倆如何從親朋好友和教會中得到資助,得以來到亞特蘭大的經(jīng)歷。在這里的皮爾德孟醫(yī)院,她申請成為肝臟移植的候選人。費盡九牛二虎之力,在多重保險單、信念、他人救濟(jì)的神奇作用下,丹妮的生命得以維持。

    為了保證器官不被浪費,醫(yī)院會仔細(xì)審查病人及其財力。他們必須確保準(zhǔn)確匹配,血型和組織類型都要準(zhǔn)確無誤;還要求病人在醫(yī)院附近有固定住所。當(dāng)喬布斯出現(xiàn)在孟菲斯器官移植候選名單上時,他的團(tuán)隊開始幫他找房子。器官移植是重大手術(shù),醫(yī)院要求外地病人在手術(shù)后能在附近住所休養(yǎng)幾周。2009年3月,喬布斯以85萬美元在孟菲斯買下一所兩層、占地面積為5800平方英尺的房子。兩年后,該房子轉(zhuǎn)手到他的外科醫(yī)生伊森名下。

    在2012年6月舉行的一次聽證會上,聯(lián)合器官共享網(wǎng)絡(luò)委員會曾就伊森對孟菲斯房產(chǎn)的所有權(quán)提出過質(zhì)疑。伊森向委員會成員保證,他絕對沒有為給喬布斯弄到一個肝臟而進(jìn)行任何交易?!笆中g(shù)后,我去他在孟菲斯的家里拜訪并照料他。當(dāng)我得知他要把房子賣掉時,我問,我是否可以買下?!?/p>

    然而,伊森沒有吐露全部實情。在買下這套房子前,他已經(jīng)在里面住了兩年。手術(shù)后,喬布斯僅在孟菲斯停留了3個月便離開,從2009年初夏始,伊森便搬了進(jìn)去(那段時間他正和妻子鬧離婚),但公用事業(yè)費、房產(chǎn)稅、電、氣、水等等開銷都是由喬布斯支付。直到2011年5月,伊森將房子買下。

    對此,伊森將其解釋為朋友之間的正常交往。手術(shù)后,伊森跟喬布斯及其家人都結(jié)下了深厚友誼。“我們的友誼親密無間,就像所有的朋友那樣相處融洽”,伊森說,“喬布斯是一個在我有困難時幫助了我的朋友。而我呢,如你所知,為他照看房子。”

    [譯自美國Commercial Appeal網(wǎng)站]

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