為患病女兒寫作使我成為作家

雪冬

“難道這是中年生活危機嗎？”我感到十分彷徨。幾年前的一天，我正從任教的當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)學(xué)院駕車回家。在學(xué)院里，我教的是ESL課程（面向母語不是英語的人教授的英語課程）。天高氣爽的秋季正在降臨，我打開車窗，讓樹林中的新鮮氧氣涌入車內(nèi)，不過它們?nèi)匀徊荒芨纳莆业那榫w。最近，我向?qū)W院主管部門要求改換其他課程給我教，卻遭到婉拒。五年來，我一直在給新移民美國的人們上基礎(chǔ)課程，枯燥的重復(fù)有點令我厭煩，盡管我很喜歡這些外來的成年人。由于教材都是最基本的英語日常用語，例如，我在上課時總是說，“哈羅，我的名字是萊蒂西婭。你叫什么名字？你有什么愛好？你來自哪一個國家……”這種模式愈來愈令我失去上進的動力。

不過，我工作以外的生活卻令我頗為滿意。我和丈夫居住在長島地區(qū)靠近漢普頓的一座雪松木坡頂住宅里，距離海灘只有兩個街區(qū)，我們充滿陽光的院子里時常花朵怒放，綠樹婆娑。我有三個女兒，最小的克里斯蒂娜生下來時就是一個“唐氏綜合征”（注）患兒。我發(fā)現(xiàn)，雖然她比她的姐姐們需要更多的幫助，但是她的微笑卻往往對我們一家人來說是一種無法謝絕的禮物。每當(dāng)我們?yōu)樗e行生日聚會時，街坊鄰居都會來到我家的后院一起慶祝，從而使得聚會看上去就像是社區(qū)集會。不過，媒體對“唐氏綜合征”的各個病例的報道卻令我困惑。他們有的被描繪為天使，有的被描繪為難以承受的累贅……就我家的這個四歲的女兒而言，我們的經(jīng)歷與兩者都相距甚遠(yuǎn)。

我當(dāng)年生下克里斯蒂娜時，醫(yī)院的工作人員一直回避我，不情愿坦率地談及這種孩子未來會有什么狀況出現(xiàn)，也不愿意回答我迫切想知道的問題。一位護士很不高興地問我為什么不做產(chǎn)前檢查。沒有人注意到我和丈夫所體驗到的情感上的焦慮，也沒有人在我們有了一個需要特殊照顧的嬰兒之后提供精神上的慰藉。我除了拿到一個兒童疾病早期干預(yù)機構(gòu)的電話號碼之外，就是被告知整形手術(shù)能夠“矯正”我女兒的臉形。整個經(jīng)歷十分令人失望。

幾個月的時間過去了。一天，我接到教區(qū)牧師的電話，詢問我是否愿意與教區(qū)內(nèi)的一位名叫瑪格麗特的居民談?wù)?，因為她最小的孩子也是一名“唐氏綜合征”患者，今年已經(jīng)20歲。我欣然同意。瑪格麗特一生養(yǎng)育了10個子女，是個十分耐心且性格幽默的人。她最小的女兒克麗絲頓的生活豐富多姿?？他惤z頓已經(jīng)中學(xué)畢業(yè)，每天步行去當(dāng)?shù)匾患颐姘晟习?。她還是她的三個侄女的教母。瑪格麗特不但向我傳授了許多撫養(yǎng)子女的經(jīng)驗，而且鼓勵我對有缺陷的小女兒不要放棄。與瑪格麗特的談話使我焦慮情緒得到緩解。我的心中浮現(xiàn)出一線希望，期盼我的小女 兒未來也能獲得充實的生活。

多年來，我一直在尋求另一種生涯——當(dāng)一個作家，但似乎從未邁出將其轉(zhuǎn)變?yōu)楝F(xiàn)實的這一步。我的丈夫是一名網(wǎng)絡(luò)技術(shù)方面的工程師。他建議我上上網(wǎng)，從網(wǎng)絡(luò)了解外面的世界。我母親也知道我愛好寫作，勸我寫點什么。為了不讓他們?yōu)槲覔?dān)憂，我開始上網(wǎng)了。

不久，我就發(fā)現(xiàn)對網(wǎng)上那些有關(guān)“唐氏綜合征”的文章和博客中自由而無拘束的評論和提出的見解令我感到輕松。當(dāng)我發(fā)給編輯的信件被發(fā)表之后更是受到極大的鼓舞。有一天上午，我在閱讀某個人的博客時，不由自主地點擊了一下“創(chuàng)建博客”的小方框，從而開始了自己寫博客的歷程。然而在這一瞬間，一個念頭冒了出來：我為什么要寫博客？又能寫些什么呢？我想起我不是很想與人分享養(yǎng)育克里斯蒂娜的經(jīng)驗嗎？現(xiàn)在不正是開啟我寫作才能的時候嗎？

我將自己的博客命名為“我家歡愉的軌跡”。這個名稱似乎很符合對克里斯蒂娜在家庭中地位的描述。然而在寫了一段時間的博客，記述了怎樣引導(dǎo)和照料克里斯蒂娜的日常生活之后，我有一天去親戚那里參加家庭聚會，一個外甥以質(zhì)疑的口吻對我的博客評論道：“你寫的東西有人會看嗎？”我沒有直接回答他們的詢問，但我心里明白，點擊量的確很少。到底有多少人會關(guān)注“唐氏綜合征”這種疾病以及他們的家庭生活呢？由于有點氣餒，隨后的三個月，我?guī)缀鯖]有寫出一篇完整的博客。但是我的母親和一個筆友卻鼓勵我繼續(xù)寫下去，并且在我的博客上留下評論和信息……

隨著時間的流逝，我的博客的瀏覽者愈來愈多，并且被列上了指引目錄。網(wǎng)站還要求我為有特殊需要的孩子的父母寫一些文章。幾個月之后，我發(fā)現(xiàn)自己簡直就成了一名“唐氏綜合征”患兒的代言人，一名呼吁“唐氏綜合征”患兒的父母為幫助子女成長不懈努力的參與者——向全世界傳遞他們的心聲和祝愿。我寫的文章和博客隨后被幾本雜志轉(zhuǎn)載并匯集成書出版。網(wǎng)上有人將我贊譽為頗有寫作才能的網(wǎng)絡(luò)作者。我也逐漸感受到這個世界對于患有特殊疾病的孩子愈來愈善待了。不久之后，一家廣播電臺采訪了我，而我事先將此事告知了我的同事們和朋友們，讓他們進行收聽，其中一些人還購買了我寫的書。

幾個月之后，我正式開啟了我的寫作生涯。我不但辭去了教職，而且在康涅狄格州寧靜的鄉(xiāng)村找了一座小屋住下來繼續(xù)我的寫作。通過網(wǎng)上交流，我結(jié)識了許多新朋友，其中一個名叫艾黎恩·豪普特的婦女還與我成了摯友。

最近這幾年，我多次應(yīng)邀出席電視臺和廣播電臺的專題節(jié)目，為多家雜志撰寫文章，2013年還獲得了兩項寫作獎。這幾年，我有時會旅行到紐約、華盛頓和好萊塢，在公共座談會上為 “唐氏綜合征”患者的正面形象大聲呼吁，希望廣大公眾能給予這類家庭更多的關(guān)注和支持。如今我在好幾家雜志上開辟了自己對于新書和新影片的專欄評論。在短短的6年中，我終于實現(xiàn)了成為一名專業(yè)作家的夢想。

我的小女兒克里斯蒂娜如今已經(jīng)10歲，正在當(dāng)?shù)氐男W(xué)正常上學(xué)。她學(xué)會了閱讀和作文，也學(xué)會了騎自行車……在我最近出版的《一個不簡單母親之誕生》一書中，克里斯蒂娜成了其中一篇的特寫人物。該書包括34個其孩子患有“唐氏綜合征”以及其他殘疾而具有特殊需求的父母的故事。

2013年3月21日，我參加了聯(lián)合國認(rèn)定的“世界唐氏綜合征日”的第一次宣傳活動，向全世界各國的熱心志愿者、活動者和患者家庭出售了自己所寫的書。克里斯蒂娜，這個曾經(jīng)被社會認(rèn)為失去生活能力的“唐氏綜合征”患兒，在她母親——我，一個一心想拯救女兒的女性的幫助下，走上了正常的生活之路。而我本人也在描述女兒的進步過程的寫作中，應(yīng)用自己的寫作才能，成為一位名副其實的作家。更為重要的是，我的寫作還改變了整個世界對“唐氏綜合征”患者的看法。

注：“唐氏綜合征”，又稱先愚型Down綜合征，是由染色體異常（多了一條21號染色體）而導(dǎo)致的疾病。60%的患兒在胎內(nèi)即流產(chǎn)，存活者有明顯的智能落后，特殊面容，生長發(fā)育障礙和多發(fā)畸形。