重型地中海貧血青少年的焦慮情緒調(diào)查分析及護(hù)理干預(yù)

聞錦瓊 鄧維麗 曾艷莉

（惠州市第一人民醫(yī)院，廣東 惠州 516001）

重型地中海貧血青少年的焦慮情緒調(diào)查分析及護(hù)理干預(yù)

聞錦瓊 鄧維麗 曾艷莉

（惠州市第一人民醫(yī)院，廣東 惠州 516001）

目的分析重型地中海貧血的青少年焦慮情緒，并采取相應(yīng)護(hù)理干預(yù)措施，提高重型地中海貧血青少年的生活質(zhì)量。方法選擇重型地中海貧血青少年及健康青少年各50例進(jìn)行漢密爾頓軀體性焦慮因子及精神焦慮因子測(cè)試，并對(duì)重型地中海貧血青少年的焦慮情緒進(jìn)行相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)措施。結(jié)果重型地中海貧血青少年的焦慮情緒明顯高于健康青少年，其中肌肉系統(tǒng)癥狀、感覺(jué)系統(tǒng)癥狀、呼吸系統(tǒng)癥狀、心血管系統(tǒng)癥狀、胃腸道癥狀、生殖泌尿系統(tǒng)癥狀、植物神經(jīng)系統(tǒng)癥狀、焦慮心境、緊張、害怕、失眠、抑郁心境以及會(huì)談時(shí)行為表現(xiàn)的漢密爾頓焦慮因子比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。結(jié)論重型地中海貧血青少年存在不同程度的焦慮情緒，實(shí)施護(hù)理干預(yù)對(duì)降低重型地中海貧血青少年的焦慮情緒，提高重型地中海貧血青少年生活質(zhì)量是非常重要和必要。

重型地中海貧血；青少年；焦慮情緒；護(hù)理干預(yù)

重型地中海貧血又稱(chēng)海洋性貧血、珠蛋白生成障礙性貧血，是遺傳性溶血性貧血的一組疾病。廣東是本病的高發(fā)區(qū)。近年由于該病治療水平進(jìn)步，重型地中海貧血患兒的生命得到了延長(zhǎng)。但是在規(guī)范治療延長(zhǎng)患兒生命的同時(shí)，也應(yīng)該重視重型地中海貧血兒童的心理環(huán)境，提高他們的生活質(zhì)量。2013年6月至2013年12月對(duì)重型地中海貧血青少年與健康青少年進(jìn)行漢密爾頓焦慮因子測(cè)試，探討重型地中海貧血青少年焦慮情緒，并進(jìn)行原因分析，提出相應(yīng)的干預(yù)措施。讓重型地中海貧血患兒高質(zhì)量地生存。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

地中海貧血組選擇在我院接受治療的重型地中海貧血青少年50例為研究對(duì)象，男30例，女20例，年齡10～18歲，均符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組制訂的《重型β-地中海貧血的診斷和治療指南》[1]中的診斷標(biāo)準(zhǔn)，且符合以下條件：①無(wú)認(rèn)知障礙和智力低下；②能自己回答問(wèn)題；③近期無(wú)負(fù)性生活事件；④無(wú)合并其他慢性疾病等青少年。健康組青少年50例，為符合①～④條件的健康青少年。兩組青少年年齡、性別、家庭情況等比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性

1.2 方法

使用漢密爾頓1959年編制的漢密爾頓焦慮量表測(cè)試，由2名評(píng)定員采用交談和觀(guān)察方法對(duì)兩組兒童進(jìn)行漢密爾頓軀體性焦慮因子[2-4]（包括肌肉系統(tǒng)癥狀、感覺(jué)系統(tǒng)癥狀、心血管系統(tǒng)癥狀、呼吸系統(tǒng)癥狀、胃腸道癥狀、生殖泌尿系統(tǒng)癥狀、植物神經(jīng)系統(tǒng)癥狀）及精神性焦慮因子（失眠、緊張、害怕、焦慮心境、抑郁心境以及會(huì)談時(shí)行為表現(xiàn)）的因子測(cè)試，采用0分～4分的5級(jí)評(píng)分法，評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為：無(wú)癥狀0分；癥狀輕1分；癥狀中等2分；癥狀重3分；癥狀極重4分。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS11.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，計(jì)量資料采用t檢驗(yàn)

2 結(jié) 果

見(jiàn)表1。

表1 兩組焦慮因子測(cè)定結(jié)果（

表1 兩組焦慮因子測(cè)定結(jié)果（

項(xiàng)目 地中海貧血組 (n=50)健康組(n=50) P軀體性焦慮因子肌肉系統(tǒng)癥狀 0.71±0.81 0.19±0.43 ＜0.01感覺(jué)系統(tǒng)癥狀 0.78±0.77 0.18±0.47 ＜0.01心血管系統(tǒng)癥狀 0.60±0.76 0.12±0.31 ＜0.01呼吸系統(tǒng)癥狀 1.23±0.88 0.30±0.59 ＜0.01胃腸道癥狀 1.34±0.90 0.42±0.65 ＜0.01生殖泌尿系統(tǒng)癥狀 0.52±0.69 0.50±0.58 ＞0.05植物神經(jīng)系統(tǒng)癥狀 0.79±0.72 0.31±0.0.20 ＜0.01精神性焦慮因子焦慮心境 0.71±0.75 0.18±0.56 ＜0.01失眠 0.09±0.84 0.30±0.54 ＜0.01緊張 0.09±0.74 0.31±0.73 ＜0.01害怕 1.11±0.92 0.43±0.64 ＜0.01認(rèn)知功能 0.40±0.71 0.28±0.59 ＞0.05抑郁心境 0.74±0.76 0.18±0.48 ＜0.01會(huì)談時(shí)行為表現(xiàn) 0.82±0.56 0.29±0.26 ＜0.05

3 討 論

焦慮是我們熟悉的一種負(fù)性情緒狀態(tài)，它是人類(lèi)在面對(duì)不確定性情景時(shí)，在主觀(guān)上感到的緊張、憂(yōu)慮、煩惱，同時(shí)自主神經(jīng)系統(tǒng)出現(xiàn)激活，以應(yīng)對(duì)潛在的威脅，焦慮作為影響心理健康重要因素之一[5]，極大地影響了重型地中海貧血青少年的心理健康，影響他們的生活質(zhì)量。本組研究表明，重型地中海貧血患兒焦慮情緒是普遍存在的。

社會(huì)心理因素：盡管已公認(rèn)造血干細(xì)胞移植是根治重型地中海貧血的有效臨床方法。但HLA相合供者來(lái)源困難，昂貴的移植費(fèi)用及移植成功率不高仍制約著造血干細(xì)胞的發(fā)展，因此，采取定期輸血及除鐵治療仍是本病生存的基本方法。長(zhǎng)期的輸血及去鐵治療，也給他們心理帶來(lái)不同程度的影響。學(xué)校老師對(duì)疾病的平片面認(rèn)識(shí)，限制患兒在學(xué)校的體育鍛煉及正常的社會(huì)活動(dòng)，唯恐加重了病情，這種過(guò)分注意患兒疾病行為的模式，患兒容易產(chǎn)生自卑的心理，容易誘發(fā)患兒的抑郁心境，產(chǎn)生焦慮情緒[6]。多種社會(huì)心理因素，包括對(duì)預(yù)后的不可預(yù)知性、害怕死亡、擔(dān)心社會(huì)排斥和羞恥感等均導(dǎo)致重型地中海貧血青少年較一般青少年更容易發(fā)生焦慮。

疾病因素：重型地中海貧血是一個(gè)終身性的疾病，患兒需要定期到醫(yī)院進(jìn)行輸血及除鐵治療，這種長(zhǎng)期有創(chuàng)治療是負(fù)性的應(yīng)激源，容易使重型地中海貧血患兒產(chǎn)生消極的情緒。由于疾病的特殊性，限制了地中海貧血患兒的活動(dòng)及交往，致其社會(huì)能力降低，也給患兒帶來(lái)了較多的負(fù)性情緒，這些負(fù)性情緒容易導(dǎo)致患兒長(zhǎng)期或過(guò)度的情緒緊張，從而導(dǎo)致患兒產(chǎn)生焦慮，隨著疾病的發(fā)展，部分的患兒不規(guī)范的輸血及去鐵治療，逐漸出現(xiàn)了一些并發(fā)癥。如脾腫大，Down's面容等，這些形象的改變，患兒產(chǎn)生自卑心理，產(chǎn)生焦慮情緒。

生理因素：青春期是焦慮癥的易發(fā)期，這個(gè)時(shí)期個(gè)體的發(fā)育加快，身心的變化處于一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)。隨著年齡的增長(zhǎng)，學(xué)習(xí)壓力的增大，對(duì)于疾病的恐懼，對(duì)未來(lái)的憂(yōu)慮等，使患兒心理壓力越來(lái)越重，患兒在面對(duì)這些恐懼、憂(yōu)慮及承受壓力時(shí)，未能及時(shí)采取正確措施，導(dǎo)致患兒焦慮情緒的發(fā)生。

4 建 議

社會(huì)支持：組織患兒及家屬成立地中海貧血聯(lián)誼會(huì)或地中海貧血互助會(huì)，定期舉辦活動(dòng)，每次舉辦活動(dòng)都邀請(qǐng)媒體記者、人大代表或政協(xié)委員到場(chǎng)，請(qǐng)他們?cè)诓煌膱?chǎng)合以不同的方式向社會(huì)呼吁，讓社會(huì)更多的關(guān)心地貧患兒。成立地中海貧血聯(lián)誼會(huì)或地中海貧血互助會(huì)，還能拉近患兒之間的距離，加強(qiáng)地中海貧血患兒的溝通與交流，互相支持，疏解焦慮情緒。

醫(yī)院的支持：在醫(yī)院病區(qū)里，設(shè)立“地貧之家”，把患兒集中在“地貧之家”進(jìn)行規(guī)范的治療及護(hù)理，在墻上貼卡通畫(huà)、規(guī)范的輸血及去鐵治療的宣傳畫(huà)、還有一些生長(zhǎng)發(fā)育正常、生存質(zhì)量好的患兒的介紹等。醫(yī)務(wù)人員要以熱情的笑臉，迎接每一位患兒及家屬，讓他們有歸屬感，降低他們的負(fù)性情緒，降低他們的焦慮情緒。

家庭的支持：開(kāi)展以家庭為中心的護(hù)理模式，提高重型地中海貧血患兒治療的依從性。由于重型地中海貧血是一種遺傳性疾病，對(duì)大部分重型地中海貧血患兒來(lái)說(shuō)，終生規(guī)范的輸血與去鐵治療是常用的治療方法，指導(dǎo)患兒家屬在家給予得斯芬治療，減少患兒在醫(yī)院度過(guò)的時(shí)間，避免反復(fù)靜脈注射造成血管硬化[5]，減少患兒的痛苦。避免或降低患兒的焦慮情緒。

學(xué)校的支持：指導(dǎo)老師及班級(jí)同學(xué)正確對(duì)待地中海貧血的兒童，建立良好的師生關(guān)系、同學(xué)關(guān)系，患兒被接納，有學(xué)校歸屬感，可避免或降低患兒的焦慮情緒。

通過(guò)多方面的干預(yù)措施，有針對(duì)性的引導(dǎo)，患兒營(yíng)造一個(gè)健康、積極的生長(zhǎng)環(huán)境，以良好心態(tài)正確面對(duì)疾病，提高地中海貧血兒童的生活質(zhì)量，走向美好的明天。

[1] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組.重型β-地中海貧血的診斷和治療指南[J].中華兒科雜志,2010,48(3):186-189.

[2] 曾麗紅,魏萍,岑艷陶,等.農(nóng)村育齡夫婦地中海貧血知識(shí)調(diào)查分析[J].華南國(guó)防醫(yī)學(xué)雜志,2010,24(2):封3-封4.

[3] 盧莉敏,陳國(guó)華,劉日陽(yáng),等.鐵過(guò)載對(duì)青少年重型β地中海貧血患者生長(zhǎng)發(fā)育的影響[J].吉林醫(yī)學(xué),2012,33(24):5162-5163.

[4] 王桂文,彭立新,陳萍,等.重型α地中海貧血紅細(xì)胞的拉曼光譜[J].中國(guó)激光,2009,36(10):2651-2656.

[5] 郭柳薇,黃(王瑩),李穎莉,等.兩省交界地區(qū)β地中海貧血復(fù)合缺失型α地中海貧血的發(fā)生率及基因診斷[J].重慶醫(yī)學(xué),2010, 39(14):1827-1828.

[6] 李莉艷,李強(qiáng),宋蘭林,等.69例αβ復(fù)合型地中海貧血的血液學(xué)和基因型研究[J].實(shí)用婦產(chǎn)科雜志,2011,27(5):378-382.

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1671-8194（2014）17-0333-02