唇腭裂患者及其家屬的社會(huì)心理支持服務(wù)研究——以“天使之吻”社會(huì)心理支持服務(wù)項(xiàng)目①為例

馬 婕

（沈陽師范大學(xué) 社會(huì)學(xué)學(xué)院，遼寧 沈陽110034）

0 研究背景

唇腭裂疾病給患者及其家屬造成了生理、心理和社會(huì)方面的很多問題，近些年來，這個(gè)問題引起了很多社會(huì)愛心人士的關(guān)注，主要為經(jīng)濟(jì)較貧困的唇腭裂患者家庭提供經(jīng)濟(jì)上的支持，協(xié)助醫(yī)院為患者提供免費(fèi)手術(shù)治療?！疤焓怪恰表?xiàng)目實(shí)施的社會(huì)心理支持服務(wù)計(jì)劃，是關(guān)注唇腭裂患者及其家屬的心理及社會(huì)需求，引入社會(huì)工作專業(yè)理念及專業(yè)服務(wù)，更好的為唇腭裂患者及其家屬提供更為人性化的幫助。筆者有幸參與了社會(huì)心理支持推行試點(diǎn)服務(wù)項(xiàng)目，對(duì)唇腭裂患者及其家屬的心理及社會(huì)需求有了較深的理解和感悟，認(rèn)為將社會(huì)工作中的方法運(yùn)用到唇腭裂患者及其家屬的心理支持服務(wù)活動(dòng)中是非常必要的。

1 文獻(xiàn)綜述

筆者查閱了大量文獻(xiàn)資料后,將國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)唇腭裂的研究的文獻(xiàn)從醫(yī)學(xué)、心理學(xué)和社會(huì)工作三個(gè)視角分別進(jìn)行闡述。

1.1 醫(yī)學(xué)視角

文獻(xiàn)主要集中討論唇腭裂的序列治療手術(shù)方面，如姜萍在《兒童唇腭裂序列治療手冊(cè)》中提到序列治療，唇腭裂序列治療就是由多學(xué)科專家參與，在患者恰當(dāng)?shù)哪挲g，按照一定的程序，對(duì)唇腭裂患者進(jìn)行全面治療的一個(gè)完善的實(shí)施系統(tǒng)。由于筆者不是醫(yī)學(xué)出身，對(duì)唇腭裂醫(yī)學(xué)治療不是很精通，在此便不多贅述了。

1.2 心理學(xué)視角

由于兒童心理、行為方式與成年人有著較大的差異，在檢查、治療和康復(fù)等方面都有其特殊性，存在的心理、行為問題也比較復(fù)雜。每個(gè)年齡段的患兒面臨的主要問題都不盡相同。并且隨著年齡的增長(zhǎng)，唇腭裂兒童的行為問題和情緒障礙呈逐漸上升趨勢(shì)，主要表現(xiàn)在兒童焦慮和抑郁癥狀高發(fā)。

1.3 社會(huì)工作視角

當(dāng)前,我國(guó)關(guān)于社會(huì)工作介入唇腭裂患者及其家屬的文獻(xiàn)并不多見。學(xué)者石冰和鄭謙認(rèn)為,從社會(huì)工作的視角對(duì)患者進(jìn)行心理干預(yù),并提出主要的干預(yù)形式包括:在病區(qū)開展以健康教育為主的心理支持小組活動(dòng)，開展社工參與下的患者康復(fù)活動(dòng)。通過開展社會(huì)心理支持小組，讓唇腭裂患者及其家屬得到心理上的慰藉與壓力的釋放，從而達(dá)到其身、心、社三方面朝著良性方面的健康發(fā)展。

2 具體服務(wù)方案

結(jié)合本次小組活動(dòng)的目標(biāo)，我們?cè)O(shè)計(jì)了具體的服務(wù)計(jì)劃，由于本次的服務(wù)尚未全部完成，現(xiàn)主要介紹我們已經(jīng)完成的三次服務(wù)方案。

第一次服務(wù)活動(dòng)“讓我了解你”，主要是為了我們社會(huì)工作者與唇腭裂患者及其家屬有個(gè)初步的了解。鼓勵(lì)唇腭裂患者參與我們的小組活動(dòng)，了解我們的服務(wù)性質(zhì)。社會(huì)工作者對(duì)服務(wù)對(duì)象也能有個(gè)初步的認(rèn)識(shí)，不斷改進(jìn)我們的服務(wù)內(nèi)容與方式，以應(yīng)對(duì)不同患者的不同情況。

第二次服務(wù)活動(dòng)“心靈手巧”，主要是邀請(qǐng)醫(yī)院的護(hù)士為我們講解術(shù)后護(hù)理的知識(shí)，增強(qiáng)家屬照顧患兒的科學(xué)性。工作人員與唇腭裂患兒一起進(jìn)行手工的制作，發(fā)掘孩子身上潛在的能力，開發(fā)孩子的動(dòng)手能力，發(fā)現(xiàn)孩子身上的閃光點(diǎn)。要求患兒將制作的手工藝品送給家屬，并且要告訴她們“你們辛苦了，謝謝你們，我愛你們。”

第三次服務(wù)活動(dòng)“釋放壓力、輕松快樂”，主要是通過一個(gè)簡(jiǎn)單的心理測(cè)試，看看患者的家屬身上是否存在較大的壓力，告知患者與家屬如何處理自身的壓力，可以向我們社會(huì)工作者傾訴自己的難處，或者我們與組員分享，大家一起鼓勵(lì)與支持組員。最后，我們?cè)谛脑副憷N上，寫下我們此時(shí)此刻最想說的一句話，表達(dá)我們的希望與愿景。

3 效果評(píng)估

每次活動(dòng)結(jié)束后，社工要對(duì)該次活動(dòng)的過程和結(jié)果進(jìn)行評(píng)估，為活動(dòng)方案的改進(jìn)提供依據(jù)。

“對(duì)于唇腭裂患者的服務(wù)，我們盡量采取小組工作的方法，因?yàn)樗麄兊耐|(zhì)性還是比較強(qiáng)的，大家存在共同的問題需要社工的支持與幫助。但是針對(duì)個(gè)別患者或家屬的特殊情況，我們還是會(huì)采用個(gè)案工作的方法，深入發(fā)掘案主的能力，采用個(gè)別化的方式為患者提供滿意的服務(wù)，紓解內(nèi)心的壓力與悲傷?！?/p>

——社工MJ

“通過參與這三次的服務(wù)活動(dòng)，作為社工，我收獲了很多，但是我也發(fā)現(xiàn)自身還是存在諸多問題。由于每次的服務(wù)對(duì)象的變化，需要做全方位的準(zhǔn)備，每次小組活動(dòng)的開始還是有些緊張，內(nèi)心不知道患者的想法或者是否認(rèn)同自己的服務(wù)理念，自己每次都要考慮到方方面面，希望我們每次的服務(wù)能夠真正給患者帶來一絲的寬慰。”

——社工DX

4 總結(jié)與反思

在服務(wù)中，社工根據(jù)服務(wù)對(duì)象的不同，采取了各種不同的游戲方案，按照互動(dòng)游戲—分享游戲—分享心路歷程的環(huán)節(jié)，讓服務(wù)對(duì)象在活動(dòng)中釋放自己的眼里，起到了很好的情緒宣泄作用。讓案主分享自己在面對(duì)疾病以及患者家屬在多年來面對(duì)疾病的困擾的時(shí)候，是如何堅(jiān)強(qiáng)的面對(duì)，通過彼此的分享來增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。通過活動(dòng)，使患者和家屬增強(qiáng)了信心，看到社會(huì)對(duì)他們的支持和關(guān)愛，我們發(fā)掘到患者及家屬的堅(jiān)強(qiáng)，他們能夠勇敢的面對(duì)疾病的勇氣。S

［1］姜萍.兒童唇腭裂序列治療手冊(cè)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社,2009,01.

［2］李小紅.兒童行為醫(yī)學(xué)[M].北京：軍事醫(yī)學(xué)科學(xué)出版社,2003.

［3］王鎧.唇腭裂患兒父母心理健康狀況對(duì)照研究[J].口腔頜面外科雜志,2005.

［4］石冰,鄭謙.開展唇腭裂患者心理干預(yù)的必要性和途[J].華西口腔醫(yī)學(xué)雜志,2010.

注釋：

①“天使之吻”社會(huì)心理支持服務(wù)項(xiàng)目是沈陽師范大學(xué)與中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院合作推行的試點(diǎn)服務(wù)項(xiàng)目，為唇腭裂患者及其家屬提供的心理支持服務(wù)，為使其患者能夠身、心、社全面恢復(fù)健康狀態(tài)。