基于互聯(lián)網(wǎng)的癌癥患者健康相關(guān)信息支持的研究現(xiàn)狀

林毅，馬寧

(1.江南大學(xué) 無錫醫(yī)學(xué)院，江蘇 無錫 214122；2.解放軍62403部隊(duì)，上海 200437)

基于互聯(lián)網(wǎng)的癌癥患者健康相關(guān)信息支持的研究現(xiàn)狀

林毅1，馬寧2

(1.江南大學(xué) 無錫醫(yī)學(xué)院，江蘇 無錫 214122；2.解放軍62403部隊(duì)，上海 200437)

近年來，隨著疾病譜的變化以及人口的老齡化，癌癥已成為威脅人類健康的重要原因。據(jù)WHO統(tǒng)計(jì)，2008年全球約760萬人死于癌癥，占全世界死亡總數(shù)的13%。而通過系統(tǒng)的健康教育鼓勵人們采取健康的生活方式可減少癌癥的發(fā)生，同時信息支持還可以幫助癌癥患者在早期即進(jìn)行診斷和治療，從而有助于提高其生存率[1-2]。另一方面，隨著醫(yī)療科技的不斷進(jìn)步，癌癥患者治療后獲得長期生存的數(shù)量逐年增加。這使得越來越多帶癌或者癌癥“治愈”者的生活質(zhì)量問題成為公眾聚焦問題。提高癌癥幸存者的生活質(zhì)量，需要醫(yī)務(wù)工作者的大力幫助，但后者存在時間、精力以及人手有限等問題?；诨ヂ?lián)網(wǎng)的信息支持可以幫助患者改善和提高生活質(zhì)量。在通過網(wǎng)絡(luò)獲取健康信息的各類患者中，癌癥患者的比例位居前列[3]。Pergament等[4]認(rèn)為，癌癥防治醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)知道哪些癌癥信息正在網(wǎng)絡(luò)上傳播，并以網(wǎng)絡(luò)上獲得的信息為基礎(chǔ)對患者進(jìn)行健康教育。本文就癌癥患者健康相關(guān)互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用的研究現(xiàn)狀及存在問題進(jìn)行綜述，以期為我國癌癥患者提供更好的信息支持服務(wù)。

1 癌癥患者應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料

目前尚缺乏專門針對人口學(xué)分布的調(diào)查分析，但從眾多相關(guān)研究可以初步看出，癌癥患者互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用情況在人口學(xué)分布上的差異。

1.1 性別 過往研究認(rèn)為，那些擁有較高社會、經(jīng)濟(jì)地位的早期男性癌癥患者使用互聯(lián)網(wǎng)較多；但本世紀(jì)初以來的研究表明，女性癌癥患者開始更多地使用網(wǎng)絡(luò)來獲取健康及醫(yī)療信息[5-6]。研究[7]證明，女性患者更傾向于通過互聯(lián)網(wǎng)來交流和獲取情感支持，而男性患者則多用于收集健康信息。

1.2 癌癥類別 由于乳腺癌患者幸存率是所有癌癥患者中最高的，因此目前大部分癌癥幸存者的研究均集中于乳腺癌患者?；ヂ?lián)網(wǎng)相關(guān)研究同樣如此，這也間接導(dǎo)致女性癌癥患者的互聯(lián)網(wǎng)使用率高于男性。由于99%的乳腺癌患者是女性，100%的前列腺癌患者是男性，因此這兩類疾病患者互聯(lián)網(wǎng)使用的傾向性與性別完全相同，即乳腺癌患者傾向于情感支持，而前列腺癌患者以信息支持為主[8]。其他惡性腫瘤患者在互聯(lián)網(wǎng)方面的應(yīng)用目前尚缺乏人口統(tǒng)計(jì)學(xué)方面的報(bào)道[9-10]。

1.3 社會經(jīng)濟(jì)地位 研究[11]表明，受過較好教育以及擁有較高收入的癌癥患者更傾向于使用互聯(lián)網(wǎng)獲取信息和與醫(yī)護(hù)工作者聯(lián)系，甚至參與醫(yī)療決策。

1.4 宗教信仰 有較強(qiáng)宗教信仰的癌癥患者較少使用互聯(lián)網(wǎng)來獲取網(wǎng)絡(luò)支持，當(dāng)其面臨健康問題時，他們更多選擇精神支持。研究[6]表明，部分有強(qiáng)烈宗教信仰的癌癥患者甚至相信神會治愈疾病而拒絕醫(yī)療干預(yù)。

2 基于互聯(lián)網(wǎng)的健康相關(guān)信息支持方式

2.1 基于互聯(lián)網(wǎng)的健康教育 這類健康教育大多采用門戶網(wǎng)站或者論壇形式，為癌癥患者及高危人群提供了良好的健康信息獲取渠道。如Wise等[12]采用講故事的方式為乳腺癌患者提供癌癥治療、社會心理、自我保健等方面的信息，幫助女性做出決策，以及增加患者的參與度。Baker等[13]利用信息、通信和技術(shù)鼓勵參與大腸癌篩查的人群增加蔬菜與水果的攝入。研究[14]表明，癌癥患者通過互聯(lián)網(wǎng)獲取了大量關(guān)于癌癥發(fā)病、治療方式及預(yù)后的信息，使得這一部分癌癥患者在與醫(yī)生談及他們的健康問題時更有信心，更多地參與他們自身的醫(yī)療決策，并且表現(xiàn)出更強(qiáng)的癌癥相關(guān)的自我效能感。

2.2 互聯(lián)網(wǎng)型癌癥支持組織 近年來，隨著互聯(lián)網(wǎng)的應(yīng)用日益廣泛，越來越多的癌癥支持組織開始應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)傳遞信息和交流溝通。在線虛擬社區(qū)對于那些因?yàn)闅埣捕鴮?dǎo)致行動不便的患者更加具有吸引力，同時消除了地域限制，并且支持匿名參與以及24 h隨時隨地的溝通，這使得癌癥患者擁有更大的自主性，并盡可能地減少了他們的孤獨(dú)感。許多研究者[6,8,15]開始研究和探討互聯(lián)網(wǎng)型的癌癥支持組織相對于傳統(tǒng)面對面型組織的優(yōu)劣之處，比較公認(rèn)的優(yōu)點(diǎn)包括提高社會支持、增加自信、減少負(fù)面情緒等；但也有研究者指出，互聯(lián)網(wǎng)型的癌癥支持組織，其組成成員有很強(qiáng)的選擇性?？偟膩碚f，目前對于互聯(lián)網(wǎng)型癌癥支持組織的短期及長期影響仍缺乏充分認(rèn)識，需要進(jìn)一步開展相關(guān)研究。

2.3 交互式的健康交流系統(tǒng) 近十幾年來，交互式健康交流系統(tǒng)(interactive health communication system，IHCS)在腫瘤患者中得到日益廣泛的應(yīng)用，其在信息和情感支持的基礎(chǔ)上為患者提供個性化的干預(yù)措施，互聯(lián)網(wǎng)以及特意設(shè)計(jì)的計(jì)算機(jī)程序?yàn)檫@類干預(yù)措施提供了基礎(chǔ)[16-17]。該系統(tǒng)通過交流互動幫助癌癥患者更好地面對癌癥危機(jī)：IHCS可以為患者提供針對性的信息，并將相關(guān)人員組織在一起進(jìn)行交流，從而最終幫助癌癥患者做出決策并進(jìn)行個性化健康教育[18]。IHCS中應(yīng)用最為廣泛的“綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng)(the comprehensive health enhancement support system，CHESS)”是第一家以家庭為基礎(chǔ)的計(jì)算機(jī)系統(tǒng)，隨后又通過網(wǎng)絡(luò)來提供醫(yī)療信息、決策以及情感支持。CHESS提供4個方面的基礎(chǔ)服務(wù)，即信息服務(wù)、交流服務(wù)(包括討論組和專家指導(dǎo)兩個子系統(tǒng))以及互動服務(wù)[19-20]。CHESS在各類癌癥患者中均得到應(yīng)用，其中研究最為深入的是在乳腺癌患者中的應(yīng)用[9,20]。

研究者還開發(fā)了其他類似的交互系統(tǒng)。如Jerant等[21]研究了用于大腸癌普查的個性化計(jì)算機(jī)程序，Syrjala等[22]對進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的癌癥患者實(shí)施基于互聯(lián)網(wǎng)的照護(hù)程序。面向乳腺癌患者的基于互聯(lián)網(wǎng)的健康干預(yù)程序開發(fā)得較多：如“自我指導(dǎo)的基于計(jì)算機(jī)的應(yīng)對能力訓(xùn)練程序”是一個電子公告欄，包括醫(yī)學(xué)術(shù)語的辭典、乳腺癌資源和網(wǎng)站的數(shù)據(jù)庫、常見軀體癥狀的應(yīng)對建議、一個分享創(chuàng)意的論壇以及6個應(yīng)對能力培訓(xùn)練習(xí)模塊[23]；“癌癥基因資訊通(E-info geneca)”主要用于對那些出現(xiàn)首例乳腺癌患者并準(zhǔn)備參加乳腺癌基因測試的家庭提供個性化的計(jì)算機(jī)生成的信息服務(wù)[17]。

3 網(wǎng)絡(luò)支持對癌癥患者的效用

癌癥患者可以將網(wǎng)絡(luò)用于獲取信息、彼此交流(譬如E-mail或者即時通訊)、形成社團(tuán)(譬如在線群組等)以及電子商務(wù)(獲取產(chǎn)品或服務(wù))。這些應(yīng)用都將對癌癥患者的健康情況產(chǎn)生潛在的影響。Kreps等[24-25]的研究表明，互聯(lián)網(wǎng)作為健康交流渠道之一，可以改善癌癥患者的健康狀況，并促進(jìn)高危人群的健康行為。

3.1 網(wǎng)絡(luò)資源以及在線支持對癌癥患者的健康程度具有顯著影響 隨著博客、聊天室以及電子郵件等互聯(lián)網(wǎng)資源帶來的相互交流的進(jìn)步，互聯(lián)網(wǎng)癌癥支持小組正在成為癌癥患者社會支持的一個重要方面[6]。大量文獻(xiàn)[26-27]表明，在線資源可以減輕患者孤獨(dú)感，減少壓力并且提供了分享經(jīng)驗(yàn)的平臺，因此潛在地改善了癌癥患者的應(yīng)對能力，提高了他們的樂觀程度以及生活質(zhì)量。

3.2 互聯(lián)網(wǎng)正在成為搜尋癌癥相關(guān)信息的有效來源 癌癥患者及其家人不僅可以通過數(shù)以百萬計(jì)的網(wǎng)站看到有關(guān)癌癥癥狀及治療的描述，還可以和其他數(shù)以百萬計(jì)的患者在線交流其自身的醫(yī)療經(jīng)歷。盡管目前在線信息的質(zhì)量仍值得商榷(有報(bào)道[28]指出僅有35%的網(wǎng)絡(luò)符合優(yōu)質(zhì)的標(biāo)準(zhǔn))，癌癥患者仍認(rèn)為互聯(lián)網(wǎng)是其獲取癌癥信息的第二重要來源，僅次于醫(yī)務(wù)人員[27]。

3.3 在線資源激勵了患者的自主性 那些獲得良好社會支持并且掌握了充分信息的癌癥患者在治療和康復(fù)方面表現(xiàn)得更為主動和樂觀。甚至可以說，對治療的假設(shè)性控制使患者獲得了更大的動力并且改善了醫(yī)患關(guān)系[24]。Lee團(tuán)隊(duì)[14]的觀察結(jié)果揭示了互聯(lián)網(wǎng)使用的增加可使癌癥患者更加主動地參與他們的醫(yī)療決策。

4 癌癥患者網(wǎng)絡(luò)支持研究所面臨的問題

雖然目前關(guān)于癌癥患者網(wǎng)絡(luò)支持的研究非常廣泛，但有明確研究結(jié)果的文獻(xiàn)卻并不多，而且研究缺乏深入性，部分研究存在設(shè)計(jì)缺陷。

4.1 選擇偏倚 大多數(shù)研究都是面向乳腺癌患者，這與乳腺癌發(fā)病率上升以及乳腺癌患者生存率較高有關(guān)。但是癌癥類型以及隨之導(dǎo)致的性別不平衡性致使很難對其他癌癥患者的網(wǎng)絡(luò)支持狀況形成系統(tǒng)研究，而且參與研究的癌癥患者性別的不均衡性使研究結(jié)果存在一定偏倚[8,27]。

同時，絕大部分研究采用兩種方式確定研究對象。橫斷面調(diào)查的研究對象大多是在線征集，帶來的結(jié)果是那些經(jīng)常上網(wǎng)以及參加網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的癌癥患者更加容易參與這類在線調(diào)查。進(jìn)行新型交互系統(tǒng)開發(fā)的研究者們則傾向于在其研究機(jī)構(gòu)下屬醫(yī)院或組織中尋找研究對象，而在這些機(jī)構(gòu)進(jìn)行就診和康復(fù)的癌癥患者通常會獲得更好的治療。而且部分研究要求研究對象能夠說寫英語，或者對參與研究的患者年齡有所限制[11,27]。

4.2 研究方法單一 大部分研究都是非實(shí)驗(yàn)性研究，進(jìn)行干預(yù)的實(shí)驗(yàn)性研究也很少有嚴(yán)格的隨機(jī)對照試驗(yàn)設(shè)計(jì)，更多采用前后對照。絕大部分研究缺乏長期隨訪，即使跟蹤調(diào)查也很少超過6個月，致使網(wǎng)絡(luò)支持的長期效用缺乏明確結(jié)論[29]。

癌癥；互聯(lián)網(wǎng)；信息支持；健康教育

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(本文編輯：仇瑤琴)

2014-03-06

2014-07-02

林毅，碩士，講師，主要從事護(hù)理教育工作

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.20.010

R197.323

A

1008-9993(2014)20-0034-03