腦卒中患者家庭照顧者負擔及其影響因素的研究進展

王姍姍,薛小玲,梁培榮

(1．蘇州大學護理學院,江蘇蘇州215006; 2．蘇州大學附屬第一醫(yī)院護理部,江蘇蘇州215006)

·綜 述·

腦卒中患者家庭照顧者負擔及其影響因素的研究進展

王姍姍1,薛小玲2,梁培榮1

(1．蘇州大學護理學院,江蘇蘇州215006; 2．蘇州大學附屬第一醫(yī)院護理部,江蘇蘇州215006)

據統(tǒng)計,世界每年死于卒中的人口數達550萬,傷殘人口數達4400萬[1]。在我國,卒中已經成為大眾生命健康的第一殺手,上升為居民死亡原因的第一位[2]。由于國內的社區(qū)衛(wèi)生保健及相關服務機構發(fā)展滯緩,絕大部分患者在醫(yī)院度過急性期后便回歸家庭進行家庭康復,其家屬便成為最主要的照顧者,且持續(xù)照顧時間平均超過2年[3]。國內外已有研究[4-5]表明,長期繁重的日常生活護理給腦卒中患者的照顧者帶來了不同程度的身心負擔,使之成為家庭潛在的“隱性患者”[6]。20世紀90年代以來,越來越多的研究開始關注照顧者的負擔。有研究[7]顯示,能正確評估照顧者的負擔狀況,了解其影響因素,進而采取有針對性的干預措施是減輕照顧者負擔的現實途徑。為此,本文將對腦卒中患者家庭照顧者負擔的相關概念、一般情況及影響因素作一綜述,以期為照顧者負擔的評定及有針對性干預方案的實施提供科學依據。

1 腦卒中患者家庭照顧者及其負擔的概念

1．1 家庭照顧者 2000年,美國家庭照顧者支持法案將家庭照顧者(family caregiver)定義為:在居家環(huán)境下為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經濟照顧的人,一般指與被照顧者有親緣關系的家庭成員[8]。國內的相關研究中,家庭照顧者與照顧者均指同一對象,其定義根據研究者研究內容的不同而略有區(qū)別。王慧萍等[9]在其研究中將照顧者納入標準定為:年滿18周歲、初中以上文化程度、意識清楚、無溝通障礙的患者家屬或朋友,為患者的主要照顧任務承擔者,每天照顧時間最長,且照顧總時間超過2周;張錦玉等[10]將主要照顧者界定為居家照顧腦卒中患者時間最多,至少持續(xù)2周以上,不收取照顧費用,且排除有住家保姆者。從以上文獻資料可看出,雖然目前對家庭照顧者尚無統(tǒng)一的概念界定,但也都大同小異,即強調該角色為在居家環(huán)境下為腦卒中患者提供主要照顧的家庭成員。且從相關文獻[9-11]可發(fā)現,腦卒中患者的主要家庭照顧者主要為其配偶和子女,照顧者年齡都偏大,且國內主要家庭照顧者的文化程度一般要低于國外的水平。

1．2 家庭照顧者負擔 家庭照顧者負擔是一個多維、復雜的概念,是照顧者研究中的重要內容。早在20世紀90年代,George等[12]把照顧者負擔定義為:照顧患者的家庭成員在承擔照顧義務時所遇到的軀體、心理、社會和經濟各方面的負擔。Montgomery等[13]又將照顧者負擔進一步分為客觀負擔和主觀負擔。照顧者客觀負擔主要是指在照顧患者過程中所遇到的困難、具體問題以及相關負性事件等給照顧者帶來的負擔,如可自由支配時間的減少、花在照顧上的費用及家庭生活方式的改變等;照顧者主觀負擔主要是指由于照顧者本人對自己提出過高的要求或被照顧者提出不合理要求以及客觀負擔對照顧者在心理、情感、社會生活等方面產生的影響[14]。何紅等[15]在其研究中將主要家庭照顧者負擔分為生理負擔、心理負擔和社會負擔3個維度,其中生理負擔主要表現為“睡眠受影響”和“感到疲勞”;心理負擔主要表現為“處于緊張狀態(tài)”和“發(fā)脾氣次數增加”;社會負擔主要表現為“自己的娛樂時間減少”和“無法照顧家里其他人”等。

2 腦卒中家庭照顧者的常見負擔

腦卒中是一種起病急、病程長且致死率和致殘率均高的疾病,腦卒中患者家庭照顧者不僅要承擔其絕大部分的生活照顧工作,協助其進行功能鍛煉,還要承受巨大的心理、社交和經濟等方面的壓力,長期繁重的照顧工作給家庭照顧者帶來各種沉重負擔。Rigby等[11]研究指出,許多家庭照顧者因長期照顧患者而使其身心健康正遭受不良影響,照顧者正和一些身心疾病,如抑郁、焦慮、心血管疾病等的高發(fā)病率、高致死率緊密相關。King等[3]對58名腦卒中患者的家庭照顧者展開調查,研究結果發(fā)現,家庭照顧者反映的最頻繁問題是難以保持自我和家庭完整性,最大壓力來自社交壓力,主要表現為與腦卒中患者交流障礙,不能維持以往的親密關系以及難以在照顧患者和維持自身找到平衡點等。王贊麗等[16]的研究發(fā)現,62．5%的照顧者存在照顧壓力, 85．4%的照顧者感到生活受限,不能去拜訪他人,還有70．8%的照顧者存在經濟負擔,63．5%感到身體疲憊,60．4%會有情緒上的改變。鐘月桂等[17]研究指出,主要家庭照顧者的負擔以社交負擔最重,其次為心理負擔和身體負擔,其中社會負擔主要體現在休閑活動減少、沒有自己的時間、和其他家人相處時間減少;心理負擔主要體現為感覺壓力增大、處于緊張狀態(tài);身體負擔主要體現在感到疲勞和睡眠受影響。但張錦玉等[10]的研究顯示,照顧腦卒中患者對照顧者的生理健康影響最大,且這與楊紅紅等[18]的研究結果相似,其原因可能是這些照顧者以老年人為主,本身患有各種慢性疾病,加之夜間照顧患者覺醒次數增加,嚴重影響睡眠質量,因此其生理健康受到了更大的威脅。

3 腦卒中患者家庭照顧者負擔的影響因素

3．1 目前公認的影響因素

3．1．1 人口社會學因素

3．1．1．1 年齡、性別與健康狀況 國內相關研究[18-19]表明,家庭照顧者的年齡與其照顧負擔呈正相關,即隨著年齡增大,照顧者的耐力及自身健康狀況也會出現問題,因而其照顧負擔也就越重,這與McCullagh等[20]的研究結果一致。Ho等[21]對246名主要照顧者與492名非照顧者的對照研究中發(fā)現,與非照顧者相比,女性主要照顧者出現頭痛、頭暈、心悸、記憶力下降、情緒不穩(wěn)定及入睡困難等癥狀的概率是非照顧者的1．5～2倍。且相關文獻[22]還表明,女性照顧者比男性照顧者要提供更多的情感支持,承受的心理沖擊也更多,從而導致女性照顧者的幸福感和快樂感比男性要少,這與Morimoto等[23]的研究結果相似。因此,女性照顧者比男性照顧者的照顧負擔更重。對于健康狀況這一影響因素,王慧萍等[9]對患者的年齡、性別、日常生活活動能力、是否首次發(fā)作、醫(yī)療費用支付方式等進行單因素分析,結果顯示,患者的ADL及認知功能越差,照顧者的負擔越重,這與龐冬等[24]的研究結果相一致,即患者的健康狀況與照顧者的負擔成負相關。張錦玉等[25]也指出,腦卒中患者功能獨立性狀態(tài)是影響照顧者負荷最為重要的因素,相關分析顯示功能獨立性越低其照顧者負擔越高。此外,還有學者[17,26]發(fā)現,腦卒中患者的再入院率及卒中后痙攣也會增加家庭照顧者的負擔。

3．1．1．2 社會、家庭及經濟因素 臺灣的相關研究[27]表明,社會支持可以很好地預測照顧者的負擔狀況,家庭功能對照顧者負擔的影響也不容小覷,即社會支持和家庭功能較低的照顧者,其照顧負擔較重。王慧萍等[9]指出:家庭照顧者對社會支持的利用程度與其照顧負擔密切相關,且對社會支持利用度得分越高的照顧者,其照顧負擔就越輕。這與龐冬等[24]研究結果相吻合。韓燕紅等[28]在對腦卒中患者的家庭照顧者進行4次追蹤調查后發(fā)現,無論在患者住院期間還是出院早期,照顧者的社會支持均不充足,導致抑郁癥狀普遍,且社會支持水平越低者,越傾向于表現出抑郁癥狀,從而使照顧者負擔更重。此外,家庭照顧者與患者的關系、家庭成員是否和睦、幫忙照顧患者的照顧者個數及其家庭經濟狀況和醫(yī)療費用等也都與照顧者負擔密切相關[18,29],家庭成員越和睦、照顧者越多、家庭經濟水平越高的照顧者,其負擔相對越輕。

3．1．2 照顧相關因素

3．1．2．1 照顧者角色轉換與照顧準備度 腦卒中發(fā)病急,尤其是首次中風的患者,其家庭照顧者在還未來得及做好心理準備的情況下就投入到照顧患者的行為中,且腦卒中康復是一個很漫長的過程,照顧者在這一時期常會出現角色緊張問題[19,30]。同時,照顧者還要承擔患者住院前的家庭角色以支撐家庭,這使照顧者難以在多重角色的轉換中找到平衡點,從而也增加照顧者的負擔,影響了生活質量。Grant等[31]也有此發(fā)現,即大多的腦卒中照顧者存在準備度不足的問題,且參與該研究的家庭照顧者自身也發(fā)現并反映了這一問題。

3．1．2．2 照顧者自我效能與照顧體驗 王慧萍等[9]在研究中提到照顧者的自我效能,其研究證明照顧者的自我效能水平越高,其照顧負擔就相對越輕,這與Elisabeth等[32]的研究結果相一致。Haley等[33]在一項前瞻性流行病學研究中指出,并非所有的照顧體驗都是消極的,照顧者可通過積極的照顧體驗變得堅強和自信、與家人的關系更和諧及變得更加熱愛生命等,積極的照顧體驗可以一定程度上減輕照顧者負擔。這也為醫(yī)護人員從挖掘照顧者積極體驗入手來減輕照顧者的負擔提供了切入口。

3．1．2．3 照顧項目與日均照顧時間 楊紅紅等[18]在對照顧者負荷進行多元逐步回歸分析發(fā)現,患者需人照顧的項目對照顧者負荷的影響最大,即照顧項目越多,患者對于照顧者的依賴性越大,其身體負荷也就越重,從而加重了照顧者的負擔,與臺灣學者[27]研究結果相似。在日均照顧時間對照顧者負擔的影響方面,國內[9,27]結論比較統(tǒng)一,即隨著每日照顧時間的延長,照顧者負擔加重,且與患者一起住的照顧者比沒和患者一起住的照顧者的負擔更重。

3．2 目前研究結果不一致的影響因素

3．2．1 人口社會學因素

3．2．1．1 文化與信仰體系 在以往的文獻中,有眾多學者[9,25,34]報道腦卒中患者及其家庭照顧者的文化程度均與照顧負擔密切相關,即文化水平越低,其照顧負擔相對越大。但也有學者[11]提出文化程度是否是照顧負擔的一個影響因素尚存在爭議,如國內龐冬等[24]的研究發(fā)現,雖然照顧者的文化程度不同,但其腦卒中的相關知識水平卻無顯著差別,這說明了我國照顧者對照顧知識缺乏是一個較為普遍的問題。袁瑋等[34]曾在文獻中提到過宗教信仰作為一種精神寄托,可以一定程度上降低照顧者的壓力。Lee[35]的研究發(fā)現,在香港居住的中國家庭由于受儒家思想和佛教道德觀念的影響,人們普遍認為照顧老人和患病的家人是一種家庭義務,不愿求助于社會的服務系統(tǒng),研究中的老年女性照顧者甚至由于不能勝任照顧者角色而感到苦惱與羞恥。這是一個明顯不同于國外照顧者的文化信仰特色,也說明在引進國外的工具和方法時要有一個本土化的過程。

3．2．1．2 照顧者婚姻狀況 Gordon等[36]的研究指出,已婚照顧者,尤其是中青年照顧者,其照顧負擔比未婚照顧者要重,主要原因可能為已婚者需要承擔多種照顧角色,除了要照顧腦卒中患者,還需兼顧其他家庭成員及家庭瑣事等。然而,一項對我國臺灣地區(qū)的腦卒中照顧者的調查卻得出相反結論,即未婚照顧者的照顧壓力要重于已婚照顧者[37],這主要受傳統(tǒng)文化及調查樣本類型的影響,即已婚的照顧者將照顧患病的配偶看成是一種應盡的義務,從而導致結果的差異。

3．2．2 照顧相關因素

3．2．2．1 持續(xù)照顧時間 在照顧持續(xù)時間方面,Ilse等[38]的研究結果顯示,在患者出院的第2、4、6個月時存在照顧負擔的照顧者比例分別為28%、32%和 29%;而Bugge等[39]的研究表明,在患者出院的第1、3和6個月時,存在明顯負擔的照顧者比例分別占25%、28%和37%;張錦玉等[26]也指出,持續(xù)照顧時間與照顧負荷的關系還未被證實,且照顧者在哪一時期照顧負擔最重也尚不清楚。這與Rigby等[11]在系統(tǒng)評價中得出的結論類似。顯然,照顧持續(xù)時間對照顧者負擔的影響如何,國內外尚存在爭議。

4 小結

腦卒中是一種起病急、病程長且致死率和致殘率高的疾病,在腦卒中患者漫長的康復過程中,其照顧者要承擔著來自身體、心理和社會各方面的沉重負擔。雖然對腦卒中家庭照顧者的負擔已研究得比較深入,但照顧是一種復雜且多維的行為活動,其本質及決定因素是隨著時間而發(fā)展變化的,且照顧者負擔也受主客觀等多因素影響,也是動態(tài)變化的,因此,我們在關注腦卒中患者的同時也要時刻關愛這些家庭照顧者。為了能夠更好地幫助照顧者,我們在今后應進一步研究目前尚存爭議的影響因素,以便采取針對性的干預措施,更好地為腦卒中患者及其家庭照顧者提供更優(yōu)質的服務。

腦卒中;家庭照顧者;負擔;影響因素

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(本文編輯:沈園園)

10．3969/j．issn．1008-9993．2014．22．007

R743．3

A

1008-9993(2014)22-0025-04

2014-03-14

2014-07-20

王姍姍,碩士在讀,主要研究方向為臨床基礎護理與研究

薛小玲,E-mail:xuexiaolin＠sohu．com