唐納德·特里普利特 世界上第一個自閉癥孩子的人生

文章來源_《大西洋月刊》 作者_(dá)唐納德·特里普利特 編譯_王貞貞

唐納德·特里普利特 世界上第一個自閉癥孩子的人生

文章來源_《大西洋月刊》 作者_(dá)唐納德·特里普利特 編譯_王貞貞

有一個問題經(jīng)?？M繞在自閉癥兒童父母的腦海中，那就是，“我死后孩子怎么辦？”讓我們先來認(rèn)識一下唐納德·特里普利特，這位77歲的老人現(xiàn)在生活在美國密西西比州一個叫做福瑞斯特的小鎮(zhèn)，他曾是世界上第一個被診斷為自閉癥的兒童。也許，他快樂而傳奇的人生經(jīng)歷能給我們一些思考。

1951年，心理學(xué)家、讀心師兼催眠師弗朗茲·波爾加受邀到密西西比福瑞斯特鎮(zhèn)進(jìn)行表演，小鎮(zhèn)只有3000名居民，還沒有一間像樣的旅館。 “波爾加博士”曾上過《生活》雜志，還自稱做過弗洛伊德的“醫(yī)療催眠師”（當(dāng)然是假的咯）。他寄宿在當(dāng)?shù)刈罡挥星沂芙逃潭茸罡叩囊粚Ψ驄D家中，這對夫婦將這位尊敬的催眠師當(dāng)成自家客人。

波爾加以其精湛的催眠表演征服過美國大小鄉(xiāng)鎮(zhèn)的居民們，但是那個晚上，當(dāng)他見到了主人家的大兒子唐納德·特里普利特后，自己卻被深深震撼了。唐納德當(dāng)時18歲，性情冷漠，不愛說話，動作笨拙，但他卻有著自己特殊的才能，比如，他能在其他人彈奏鋼琴的時候準(zhǔn)確講出樂譜，還能夠快速心算乘法。波爾加隨口問出：“87×23等于多少？”，唐納德閉著眼睛，頃刻給出了正確答案：“2001”。

事實上，唐納德正是當(dāng)?shù)氐囊粋€傳奇人物。連鄰鎮(zhèn)的人們都知道，福瑞斯特鎮(zhèn)的這個青年只要看一眼當(dāng)?shù)刂袑W(xué)的建筑物，就能計算出需要使用多少塊磚頭（這幢建筑正是當(dāng)時波爾加表演的場所）。

據(jù)家族內(nèi)部傳言，當(dāng)時波爾加表演完并向觀眾鞠躬致意后，曾找過這家的主人，他提出想帶走唐納德，作為自己表演的一部分。

唐納德的父母大吃一驚。據(jù)唐納德的弟弟奧利弗回憶：“我母親對此根本不感興趣。”原因在于，即使情況困難，但當(dāng)時唐納德已經(jīng)有所好轉(zhuǎn)。“她說他必須要去上學(xué)。”他不能為了演藝事業(yè)放棄一切，尤其是他即將要去上大學(xué)了。

對波爾加的這一帶有侮辱性質(zhì)的提議，夫婦倆當(dāng)時是否很大聲地進(jìn)行拒絕，我們早已不得知。但我們能肯定的是，盡管孩子有些古怪，可做父母的并非無所作為。夫婦倆有能力，也愿意為兒子保駕護(hù)航，他們的拒絕禮貌而堅定。

然而，這位聲稱無所不知的心理學(xué)家肯定沒想到，小伙子唐納德雖然錯失了在演藝圈嶄露頭角的機(jī)會，但他卻在歷史上占有了一席之地。他的天賦和缺陷讓他獲得了更多的關(guān)注，一篇描述他癥狀的文章被發(fā)表了出來，并且注定被翻譯成多國文字在全世界廣為流傳?，F(xiàn)在，唐納德這個名字比波爾加有名多了。

因為自閉癥又叫唐氏綜合癥。

唐納德是有史以來第一個被診斷為自閉癥的孩子。他在自閉癥編年史上被記為“案例1……唐納德·T”。在1943年的一篇醫(yī)學(xué)論文中，他成為了第一個研究對象，文章的描述是“不同于任何已知案例。”這一癥狀現(xiàn)在通常被稱為“自閉癥譜系障礙”（簡稱“ASD”）。

20世紀(jì)30年代，唐納德曾在美國約翰霍普金斯大學(xué)接受了身體檢查。在隨后很多年，科學(xué)文獻(xiàn)陸續(xù)更新了幾次記錄，但后來逐漸沒了音訊。唐納德以后的人生至今無人知曉。

但是現(xiàn)在有消息了。我們從霍普金斯大學(xué)的檔案中發(fā)現(xiàn)了一些長期被忽略的文件，還有更多的故事來自我們對唐納德本人的追蹤采訪。他的全名叫做唐納德·格雷·特里普利特，現(xiàn)年77歲，他仍住在密西西比的福瑞斯特鎮(zhèn)，經(jīng)常打高爾夫。

有一個問題經(jīng)?？M繞在自閉癥兒童父母的腦海中，那就是“我死后孩子怎么辦？”這是一個不可避免的問題：自閉癥兒童會長大，成為自閉癥患者，而多數(shù)情況下，撫養(yǎng)他們的父母會先一步離世。

然后會怎樣？

這個問題尚未引起社會的關(guān)注，因為到目前為止，對自閉癥影響的討論僅僅還局限于兒童，這非常偏頗，但也可以理解。但嚴(yán)酷的事實時，今天兒童自閉癥的蔓延意味著以后會有很多自閉癥成年患者。統(tǒng)計數(shù)據(jù)令人震撼：未來10年左右，將會有超過50萬被診斷為自閉癥的兒童步入成年。其中有一些患者的患病類型不那么嚴(yán)重，被稱為“阿斯伯格綜合癥（HFA）”，這是一種“高功能性自閉癥”，這類患者能夠過上較為獨立和充實的生活。但即便如此，這類小群體依然需要人們的支持。而那些低功能性類型的自閉癥患者就需要人們更加深入而持續(xù)的幫助。

唐納德開車的時候輕松又富有節(jié)奏感。他踩幾秒油門，然后松開，接著再踩下去，再松開，踩下、松開、踩下、松開，節(jié)奏不變?，F(xiàn)在是傍晚時分，唐納德開著他的咖啡色的凱迪拉克，沿著密西西比80號公路向南行駛，幾乎感覺不到車子的顛簸和滑行。盡管他身體前傾，雙手緊握方向盤的姿勢與一般老年人毫無二致，但他的臉上的光彩像一個年輕的男孩。他的表情既輕松又堅決，就像一個人正在做自己想做的事情那樣。

那天的日程包括早晨和朋友一起喝咖啡，長距離的步行鍛煉、在電視上看Bonanza的重播。以及現(xiàn)在，下午四點半，沿著80號公路開一小段路程去打會兒高爾夫?！拔易⒁獾搅?，”他說，“你的車上貼有拉菲特地區(qū)的貼紙?！彼眠@句話打破了長久的沉默。他指的是我們停在他家門口的那輛車，上面貼有租車登記的標(biāo)識。他停頓了一會，然后補(bǔ)充道：“這說明車子來自拉菲特地區(qū)。”就這樣講完，他對自己點點頭，然后又陷入沉默，他的注意力又轉(zhuǎn)回前方的道路，又或者還有內(nèi)心的獨白?？紤]到他說話前習(xí)慣于閉目思考良久，也許現(xiàn)在沉默才是最安全的。

在熱門美劇《生活大爆炸》中，科學(xué)怪咖謝爾頓疑似患有“阿斯伯格綜合癥”

他把車停在福瑞斯特鄉(xiāng)村俱樂部的臺階前。這棟建筑十分樸素，只有一層，由紅磚砌成，前面是一座精心打理的高爾夫球場。會費是每個家庭每月100元，平時打一場高爾夫球（18洞）花費20美元。每天，都有注冊會員來這里打球，包括律師、機(jī)械師、銀行家、卡車司機(jī)、推銷員和農(nóng)場主等，當(dāng)然也包括唐納德。事實上，只要天氣允許，唐納德每天都會獨自一人來打球。

不是所有在那里打球的人都意識到“DT”患有自閉癥。但是當(dāng)他走向第一洞發(fā)球臺的時候，坐在俱樂部門廊下的扶手椅上乘涼的會員們剛好可以看到他，大家很難忽略他的怪異動作。一個小個子的男人，穿著卡其色短褲和綠色針織衫，頭戴一頂粉色迷彩水桶帽，帽檐下拉緊緊遮住耳朵。唐納德走向發(fā)球臺的姿勢非常獨特，這是自閉癥患者典型的步態(tài)——他的雙臂像大寫字母A那樣在身體兩邊微張，腳步略顯機(jī)械，頭和肩膀隨著步伐的節(jié)奏像節(jié)拍器一樣左右搖擺。

實際上唐納德的高爾夫打得不賴。開球通常都能打在球道上，短桿技術(shù)也可以，能擊出六英尺的推桿。不過，他的擊球動作像是做伸展運動一樣，每次擊球他都強(qiáng)迫性地重復(fù)這個儀式一樣的動作。

他先舔舔右手的手指，再舔舔左手手指，調(diào)整自己與球的距離，然后舉起球桿，使球桿垂直指向天空，好像舉起旗幟那樣。有時，他會這樣舉很久，然后，將球桿頭部落向地面，停在離球不遠(yuǎn)的地方，接著繼續(xù)指向天空。他這樣完成一系列揮桿的準(zhǔn)備動作，每次都重復(fù)加速。然后移動僵硬的雙腿，靠近球的上方。最后一擊，啪！將球打飛。唐納德伸屈雙膝跳起來，注視著遠(yuǎn)方關(guān)注他的成績。唐納德?lián)羟虻膭幼鞑⒉涣鲿常@是他所特有的，他從未失手。

有時候，唐納德需要與其他高爾夫球手合作，因為鄉(xiāng)村俱樂部將打高爾夫的傳統(tǒng)看作是一項社會化的運動，全力舉辦“會員爭霸賽?！痹谧罱淮螤幇再愔?，輪到唐納德與洛里、艾爾克、肯尼斯和瑪麗四人組成一組。這些隊友看起來都比他年輕三四十歲。但唐納德很有競爭力，因為他的擊球可以滿足其他人的需求。他會跟隊友開些無傷大雅的玩笑，隊友也會以相同的方式回敬他。盡管他開玩笑的模式很單一：“快擊球，肯尼斯！”“快擊球，洛里！”“快擊球，艾爾克！”有時也會有變化，將隊友的名字與他自創(chuàng)的詞匯合并：“嘿，艾爾肯的艾爾克！”“好的，謝謝，肯尼斯的森尼斯！”

然而在更多時候，唐納德都會保持沉默，當(dāng)然這是為了保持比賽風(fēng)度。但是，唐納德看起來安于這份沉默，從更廣的意義上說，他安于現(xiàn)在的生活。他有汽車、咖啡、高爾夫和電視作伴，就像是社區(qū)居民手冊里講的那樣，如何在退休后精彩地生活。唐納德生活自由、獨立，身體健康，總而言之，這位首例自閉癥患者過得很好。

現(xiàn)在，唐納德獨自住在父母將他撫養(yǎng)成人的那棟房子里，房子周圍種有金銀花和幾株老橡樹。從這里走到福瑞斯特蕭條的商業(yè)區(qū)只需要幾分鐘。房子需要粉刷和修葺，其中的幾個房間（包括他的父母用來待客的餐廳和客廳），因為長久不用而黑暗潮濕。唐納德很少去那幾個房間，對他來說，只需要有廚房、浴室和臥室就足夠了。

不過也有例外，每個月一次，他都會走出前門離開這個城鎮(zhèn)。

也許在唐納德的人生中，最引人注目的方面就是他長大后酷愛旅行。他曾去過德國、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法國、保加利亞和哥倫比亞等36個國家，以及美國28個州。他去過三次埃及、五次伊斯坦布爾，還去過17次夏威夷。他還加入過非洲狩獵旅行、乘過幾次游艇，參加過無數(shù)次美國職業(yè)高爾夫球協(xié)會舉辦的錦標(biāo)賽。

但他并不算有旅行癖。因為多數(shù)時候他將旅行的最長時間定為6天，回來后就不會和旅伴再聯(lián)系。他旅行的一個任務(wù)是去他在圖冊上見到的那個地方拍照留念，回家后收集成冊。然后再計劃下一次旅行。如果是國內(nèi)旅行，他會自己訂航班。如果出國的話，他會委托給杰克遜市的一家旅行社。在密西西比州的福瑞斯特鎮(zhèn)，他很有可能是旅行經(jīng)歷最多的一個人。

這個男人小時候最喜歡旋轉(zhuǎn)的物體和自己轉(zhuǎn)圈，嘴里重復(fù)著別人聽不懂的話。那時，人們都以為他長大以后的生活注定單調(diào)沉悶——也許是在療養(yǎng)院中度過余生。但是完全不是這樣，他在23歲學(xué)打高爾夫，27歲學(xué)開車，36歲開始環(huán)球旅行。長大成人后，唐納德的生活更加豐富。

自閉癥是一種極端個體化的癥狀。大腦生長和改變的空間會因人而異，且差異巨大。不能想當(dāng)然地認(rèn)為其他患者如果和唐納德的生活環(huán)境一樣，就會和唐納德一樣生活。

然而，很顯然，唐納德能發(fā)揮自身潛能，很大程度上還是應(yīng)該歸功于他生活的環(huán)境——密西西比福瑞斯特鎮(zhèn)——以及當(dāng)?shù)厝藢Υ钤谒麄冎械倪@個奇怪小孩的態(tài)度。彼得·格哈特（自閉癥研究專家）提到社區(qū)接納對自閉癥患者的重要性。在福瑞斯特鎮(zhèn)，從唐納德的母親不顧專家意見，將他從療養(yǎng)院接回家（唐納德在三歲時曾被送到療養(yǎng)院，但對病情毫無助益），到小時候和同學(xué)一起去上學(xué)，長大后和伙伴一起打高爾夫，很顯然，這里的人們對他是接納的態(tài)度。唐納德的鄰居不僅毫不在意他的古怪行為，還公開欣賞他的特別能力——當(dāng)外人沒有充分表明他們來找唐納德的目的時，這里的人們都會站在保護(hù)他的立場上。有三次，我們和鎮(zhèn)上熟悉唐納德的人談話時，都聽到相同的警告：“如果你要傷害唐，我知道去哪里找你。”從中我們了解到，唐納德是福瑞斯特的一員。

有段時間，社區(qū)曾接手照顧唐納德的任務(wù)。利奧·肯納（兒童心理專家，約翰霍普金斯大學(xué)教授, 唐納德的醫(yī)生）認(rèn)為讓唐納德住在一個鄉(xiāng)村氣息濃厚的地方有益于他的成長。于是在1942年，9歲的唐納德被送到距小鎮(zhèn)10英里遠(yuǎn)的農(nóng)民萊維斯夫婦家中。他的父母在四年間常去看望他。肯納也曾去密西西比觀察情況。他后來曾提到，自己對照顧唐的夫婦表現(xiàn)出的智慧感到震驚。萊維斯夫婦沒有孩子，卻懂得鼓勵唐納德去工作，讓他實現(xiàn)自身價值?？霞{隨后在他的一次報告中提到：他們曾設(shè)法為他制定合理的目標(biāo)。

為了發(fā)揮唐納德對度量衡的專注，他們讓他挖井，然后報出井的深度……讓他一邊耕地一邊不停地數(shù)玉米地壟數(shù)。我到那兒時，他已經(jīng)耕了六壟了。他耕地，騎馬和遛馬的技術(shù)也都很嫻熟。

在此次到訪得出的最終觀察報告中，肯納闡述了人們看待唐納德方式的重要性：“他在一所接納他的怪癖的鄉(xiāng)村學(xué)校上學(xué)，并在那兒取得優(yōu)異的成績?！?/p>

同樣在高中時期，當(dāng)唐納德重新回到父母的身邊時，他似乎又往前邁了一大步。 據(jù)教過唐納德幾節(jié)課的簡妮爾·布朗回憶，雖然唐納德有幾次被取笑，但大家卻羨慕他的天賦和智慧，加上他那聞名遐邇的心算能力和數(shù)磚的故事。她回憶唐納德坐著，給記事本一頁頁標(biāo)上數(shù)字。也記著當(dāng)時自己和別人的感覺：這就是一個天才。

顯然，從很多方面可以看到，隨著時間的推移，唐納德的專注點逐漸轉(zhuǎn)向外部。他逐漸學(xué)會了向他自身所處的這個世界妥協(xié)，同時這個世界也逐漸適應(yīng)了他。

1957年以前，他一直是兄弟會的一員——該兄弟會位于密西西比州杰克遜市的米爾普斯學(xué)院。唐納德在這里主修法語，并且是男子無伴奏合唱團(tuán)中的一員。一個合唱團(tuán)成員告訴我們，合唱團(tuán)從未使用過律管定音，因為他能夠直接從唐納德那里得到任何需要的音符。

唐納德的室友布瑞斯特·沃爾是杰克遜市第一長老會教堂的教士，也是兄弟會的一員，“他是一個令人感到非常親切的朋友，”沃爾說，他曾經(jīng)嘗試用各種各樣的方法來幫他融入社交活動中，盡管“讓他融入很難”。沃爾身為一名水上安全指導(dǎo)員，一心想要教唐納德游泳，“但是他的協(xié)調(diào)性不是很好?！蔽譅枦]有因此放棄，他又開始制定了另一個目標(biāo)：“我想我應(yīng)該讓他展現(xiàn)出自己的個性，”他給唐納德介紹了一種當(dāng)時非常潮流的口頭發(fā)音練習(xí)，如在拼讀yes這個單詞的時候，要讀成“yeeeeeeees”（把e這個音拉長）。沃爾鼓勵道——“在讀的時候，投入感情去感覺其中的訣竅”——結(jié)果又徒勞了。

唐納德家很有錢，毫無疑問，在唐納德的整個年少時代，這對他大有好處。因為有錢，他才能夠得到利奧·肯納的關(guān)注，才能付得起他在萊維斯夫婦家的寄宿費。作為鎮(zhèn)上的銀行家，唐納德的父母有地位，這就有可能減少了人們對唐納德的歧視。一位福瑞斯特的居民說的這句話很有道理：“在一個南部小城鎮(zhèn)，如果你這個人既窮又行為怪異，那你就是個瘋子；如果說你有那么點怪異，但很有錢，那你就只有那么一點與眾不同而已?！碑?dāng)唐納德長大以后，家族銀行雇用他當(dāng)了出納員，并設(shè)立了一個信托基金，支付他的賬單。據(jù)他弟弟奧利弗所說，該基金經(jīng)過精心的設(shè)計，以防“一些女孩騙婚然后拿著錢跑掉”。事實上，唐納德從未表達(dá)出任何對女性的興趣，他也從來沒有交過女朋友。

但是他有他的弟弟奧利弗陪伴——每個周日他們都會一起吃晚餐，還包括奧利弗的妻子——還有一個總是接納他的社區(qū)，鎮(zhèn)上的人早在了解到自閉癥這個詞之前就一直都很接納唐納德。安寧，親密，穩(wěn)定和安全——如果我們想要他得到很好的治療的話，這幾個方面的滿足將會給他創(chuàng)造一個非常理想的治療環(huán)境。福瑞斯特就給他提供了這樣一個有利條件。他不需要痊愈（因為痊愈是不可能的），他只需要成長，他也確實得到了非常好的成長。在唐納德的母親后來給利奧·肯納的一封信中，她說：“他已經(jīng)在這個社會上穩(wěn)固地占據(jù)一席之地，這比我們原本期待的還要好?！碑?dāng)然，沒有什么是一帆風(fēng)順的——她曾向已成為朋友的肯納坦言說，“我希望能夠知道他內(nèi)心世界的想法”——但是她生了一個“沒有前途的瘋小孩”的這種恐懼也早就已經(jīng)過去了。直到她去世之時，唐納德已經(jīng)成長為一個大人，了解了更多關(guān)于這個世界的知識以及他在這個世界的位置。這是她在其早些時候根本就無法想象的事情。

但是他再也不會數(shù)磚頭了，這一點是一個謎。

在我們接觸了一段時間之后，他才向我們解釋了這個問題。那是60多年以前的事情，一次偶然的機(jī)會，在他父親的律師事務(wù)所外，他邂逅了一些高中學(xué)生。他們聽說他是一個數(shù)學(xué)天才，就向他挑戰(zhàn)說，讓他去數(shù)街對面那座縣政府大樓所用的磚頭數(shù)目?；蛟S他們是想捉弄他，又或許他們是想找點樂子。若無其事地，唐納德快速地掃了一眼那棟建筑，然后隨口說出了一個巨大的數(shù)字。很明顯，那些孩子當(dāng)場就相信了，因為這個故事被講述了這么多年。這棟大樓最終被改建成教學(xué)樓，顯然這也成為了一個永遠(yuǎn)無法被驗證的傳奇。

當(dāng)我們最終直接問他當(dāng)時為什么會毫不猶豫地做出回答。他閉上了眼睛，然后給了我們一個令人驚奇的答案。和當(dāng)時一樣出人意料，沒有什么具體的細(xì)節(jié)，這個回答簡單明了，“我只是想要給這些孩子們一個好印象。”

唐納德和弟弟奧利弗（右）近照