家庭照顧者喘息服務(wù)研究進(jìn)展

涂驍玲 綜述；唐世明 審校

（杭州師范大學(xué) 醫(yī)學(xué)院，浙江 杭州 310036）

隨著醫(yī)療衛(wèi)生體系的發(fā)展和預(yù)防保健知識(shí)的普及，社會(huì)人口結(jié)構(gòu)大幅調(diào)整，人均期望壽命逐漸延長(zhǎng)，慢性病的發(fā)病率也呈現(xiàn)逐年升高的趨勢(shì)。慢性病病程長(zhǎng)、治愈難、并發(fā)癥多，這不僅給患者本人造成巨大的身心損害，致其生活自理能力下降，而且給家庭照顧者帶來(lái)長(zhǎng)期繁重的照顧任務(wù)，使其承受巨大的心理壓力。研究已證實(shí)，長(zhǎng)期照顧病患易導(dǎo)致照顧者各類生理、心理及社會(huì)適應(yīng)不良等問(wèn)題[1-3]，嚴(yán)重影響其生活滿意度和主觀幸福感，更不利于患者的健康。為減輕家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，國(guó)外率先提出“喘息服務(wù)”的概念。筆者通過(guò)文獻(xiàn)回顧法，解讀了喘息服務(wù)的研究進(jìn)展，以期為我國(guó)規(guī)劃長(zhǎng)期照護(hù)喘息服務(wù)政策提供參考。

1 概念

喘息服務(wù)（respite care）最早可追溯到20世紀(jì)四五十年代[4]，是指由志愿者到醫(yī)院為患者提供臨時(shí)性照顧，使患者家屬得以暫時(shí)的休息。Griffith[5]在1993年提出喘息服務(wù)的概念，即針對(duì)照顧慢性病或失能患者的主要照顧者，提供短暫性、間歇性的計(jì)劃，讓主要照顧者有短暫休息的一種服務(wù)。1996年《英國(guó)聯(lián)邦傷殘協(xié)議》中將喘息服務(wù)定義為：一種即時(shí)的短期的幫助性服務(wù)，其對(duì)象包括：為殘疾人提供照護(hù)的家庭；其他人員機(jī)構(gòu)的人員；社區(qū)中的殘疾人[6]。在此之后，Van Exel等[7]則認(rèn)為，喘息服務(wù)是一種干預(yù)措施，旨在為非正式照顧者提供支持和援助，臨時(shí)減輕照顧負(fù)擔(dān)以增加或恢復(fù)其負(fù)載的能力。雖然喘息服務(wù)定義尚未統(tǒng)一，但從不同學(xué)者對(duì)定義的界定中可得出共性，即是為照顧者提供的一種短暫的、臨時(shí)性的服務(wù)，其目的是減輕照顧者負(fù)擔(dān)。喘息服務(wù)由服務(wù)對(duì)象、模式、時(shí)間、服務(wù)提供人員等要素組成，已作為一種有效的照顧支持服務(wù)新模式，而得到大多數(shù)發(fā)達(dá)國(guó)家的接受和認(rèn)可。

2 國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀

2.1 服務(wù)對(duì)象 隨著研究領(lǐng)域的不斷拓展，國(guó)外享受喘息服務(wù)的人群由失智老人[8]、腦損傷患者[9]、失能老人[10]的主要照顧者，擴(kuò)大到自閉癥兒童[11]、智障兒童[12]等的主要照顧者。澳洲心理健康協(xié)會(huì)指出，為降低照顧風(fēng)險(xiǎn)，嚴(yán)重精神疾病患者的主要照顧者應(yīng)該排除在喘息服務(wù)的人群享受者之外的[6]。在國(guó)內(nèi)，喘息服務(wù)起步較晚，2000年，臺(tái)灣的《建構(gòu)長(zhǎng)期照護(hù)體系先導(dǎo)計(jì)劃》中明確提出喘息服務(wù)并將其分為機(jī)構(gòu)式和居家式兩類[13]，其目前，臺(tái)灣地區(qū)喘息服務(wù)的對(duì)象包括失能、失智或慢性病患者的主要照顧者[13-14]。與國(guó)外服務(wù)對(duì)象不同之處在于未把患兒的主要照顧者歸納其中。

2.2 服務(wù)模式 喘息服務(wù)的模式多種多樣，各國(guó)根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行了創(chuàng)新與實(shí)踐，但仍處于探索階段。根據(jù)照顧者的使用情況，分為計(jì)劃內(nèi)和緊急喘息服務(wù)[15]；以資金來(lái)源和服務(wù)提供人的特點(diǎn)劃分，可分為正式和非正式喘息服務(wù)[16]；按照被照顧者接受服務(wù)的地點(diǎn)不同，分為居家式與非居家式喘息服務(wù)。居家式喘息服務(wù)是指由正式或非正式的服務(wù)人員，到被照顧者家里為其提供專業(yè)護(hù)理或日常生活照顧等服務(wù)[17]。非居家式則是照顧者將被照顧者送入機(jī)構(gòu)內(nèi)接受照顧。傳統(tǒng)非居家式喘息服務(wù)地點(diǎn)在醫(yī)院。1992年，英國(guó)全民健康服務(wù)(National Health Service)和社區(qū)服務(wù)法案的推出，將醫(yī)院內(nèi)喘息轉(zhuǎn)移到社區(qū)、社會(huì)組織[18]。自此，英國(guó)喘息服務(wù)的場(chǎng)所由醫(yī)院逐步過(guò)渡到社區(qū)日間照料中心、養(yǎng)老院及護(hù)理院[19-20]。澳大利亞在已有模式的基礎(chǔ)上，增設(shè)了社區(qū)夜間照料中心[21]，以滿足照顧者需求。美國(guó)則把教堂作為接受喘息服務(wù)場(chǎng)所之一[22]。此外，一些國(guó)家還為主要照顧者開(kāi)設(shè)“假期度假”或“短期郊游”[21-23]。在國(guó)內(nèi)，非居家式以日間照料中心與養(yǎng)老院為主。為此，我國(guó)可在借鑒國(guó)外新模式的基礎(chǔ)上，開(kāi)創(chuàng)個(gè)性化的模式以滿足不同照顧者多層次的需求。

2.3 服務(wù)內(nèi)容 居家式喘息服務(wù)的內(nèi)容包括：協(xié)助被照顧者清洗（沐浴、洗頭、擦澡）；陪同就醫(yī)；協(xié)助服藥、進(jìn)食和鼻導(dǎo)管灌食；復(fù)健、扣背、翻身、陪伴、關(guān)懷等[14]。而非居家式喘息服務(wù)除了給予被照顧者日常生活照料外，還提供專業(yè)護(hù)理照護(hù)、治療、營(yíng)養(yǎng)及社交活動(dòng)服務(wù)。此外，為照顧者搭建與臨床醫(yī)生咨詢健康的渠道[24]，舉辦照顧技能培訓(xùn)班，成立照顧者支持團(tuán)體[25]，或安排短期的郊外旅游項(xiàng)目[21]也是非居家式喘息服務(wù)的內(nèi)容。雖服務(wù)模式不同，但服務(wù)的受益者均是照顧者和被照顧者。

2.4 服務(wù)時(shí)間 喘息服務(wù)的時(shí)間根據(jù)其模式而定。居家式喘息服務(wù)一次服務(wù)持續(xù)時(shí)間通常是幾小時(shí)。如臺(tái)灣地區(qū)大致為4～6 h[14]，澳大利亞1周平均1.5～50 h[21]。社區(qū)日間照料中心的時(shí)間為12～24 h，而養(yǎng)老院或護(hù)理院通常采取定期計(jì)劃的形式，持續(xù)服務(wù)時(shí)間一般為幾天或者幾周[14]。澳大利亞一項(xiàng)關(guān)于癡呆老人照顧者使用非居家式喘息服務(wù)的調(diào)查顯示，照顧者平均使用喘息服務(wù)持續(xù)時(shí)間為 3.1周[19]。

2.5 服務(wù)提供者 喘息服務(wù)的提供者包括專業(yè)服務(wù)人員與非專業(yè)人員兩類。其中，專業(yè)人員為社區(qū)醫(yī)護(hù)人員[21]或健康保健人員[26]，非專業(yè)人員通常是志愿者和社工[27]。非專業(yè)人員的加入，一方面擴(kuò)充了喘息服務(wù)的人員隊(duì)伍，另一方面由于服務(wù)前缺乏專業(yè)的培訓(xùn)和訓(xùn)練[23]，使得服務(wù)質(zhì)量在一定程度上受到影響。

2.6 服務(wù)需求 近期研究發(fā)現(xiàn)，國(guó)外喘息服務(wù)需求逐年增多[7，9，23]。 澳大利亞1項(xiàng)對(duì)300名失智家庭照顧者的研究發(fā)現(xiàn)[21]，80%表示曾經(jīng)使用和正在使用喘息服務(wù)，而未使用人群表示會(huì)嘗試使用，60%對(duì)喘息服務(wù)持積極態(tài)度。荷蘭[7]1項(xiàng)對(duì)275名失能老人家庭照顧者的研究[7]結(jié)果也證實(shí)，該人群對(duì)喘息服務(wù)的需求量大。在國(guó)內(nèi)，喘息服務(wù)需求的研究探討甚少，僅臺(tái)灣地區(qū)做過(guò)調(diào)研[14]。

2.7 服務(wù)使用影響因素 喘息服務(wù)受到各種因素的影響而其使用情況發(fā)生變動(dòng)，要掌握喘息服務(wù)的使用情況，必須弄清楚影響因素。根據(jù)文獻(xiàn)回顧，可將影響喘息服務(wù)使用的因素可以分為3大類。（1）家庭特征，即家庭內(nèi)部是否存在可替代勞動(dòng)力、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、照顧者與照顧對(duì)象親密程度等[23，28-29]。通常來(lái)說(shuō)，一個(gè)家庭無(wú)可替代的勞動(dòng)力，對(duì)喘息服務(wù)需求越大[29]。（2）照顧者與被照顧者的自身情況，即個(gè)體應(yīng)對(duì)照顧壓力的能力、心理調(diào)適、工作狀況、照顧年限、被照顧者的健康狀況等[7，30-31]。其中，個(gè)體應(yīng)對(duì)照顧壓力的能力起著關(guān)鍵的作用[30]。（3）其他：如服務(wù)政策、服務(wù)的質(zhì)量、信息渠道通暢度、非居家式服務(wù)機(jī)構(gòu)的設(shè)施情況與環(huán)境安全，以及機(jī)構(gòu)與服務(wù)對(duì)象家庭間的距離、交通情況等[8，31-32]。因此，對(duì)于如何減輕這些影響因素對(duì)喘息服務(wù)利用還有待進(jìn)一步研究及討論。

2.8 效果評(píng)價(jià) 喘息服務(wù)效果通常是用一些間接指標(biāo)來(lái)評(píng)價(jià)，這些指標(biāo)包括生活滿意度量表、心理（抑郁、焦慮）量表、照顧負(fù)擔(dān)量表、自設(shè)問(wèn)卷等[9，12，33]，研究人員多采用自身前后對(duì)照試驗(yàn)，或使用者與未使用者的對(duì)比研究，根據(jù)指標(biāo)的差異得出結(jié)果。Rimmerman[33]通過(guò)使用居家式喘息服務(wù)者和未使用者的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，使用者總體上壓力水平低、應(yīng)對(duì)能力高，而未使用者在18個(gè)月期間壓力增加，應(yīng)對(duì)能力減弱。此外，這項(xiàng)研究還發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)最明顯的效果在6～12月，隨后的效果呈下降趨勢(shì)。喘息服務(wù)的積極效果也在其他2個(gè)研究中得以證實(shí)[34-35]。但這些研究不足之處在于樣本量過(guò)少，故未來(lái)研究應(yīng)在擴(kuò)大樣本量的基礎(chǔ)上，采用隨機(jī)抽樣的方式以增加研究結(jié)果的推論性。Rimmerman等[36]還研究居家式喘息服務(wù)和照料中心的效果發(fā)現(xiàn)，不管居家式還是非居家式，都能促進(jìn)家庭成員和睦，降低照顧壓力。研究還發(fā)現(xiàn)，孩子小的家庭首選居家式喘息服務(wù)，而年長(zhǎng)的成年子女的家庭優(yōu)先選擇照料中心。這表明，家庭選擇最適合的服務(wù)模式可能隨時(shí)間改變，拓寬了Rimmerman之前的研究?？梢?jiàn)，比較不同類型的喘息服務(wù)和滿意度的關(guān)系是今后的研究的方向之一。Botuck等[37]研究了照顧者接受喘息服務(wù)前、中、后的主觀幸福感和消極情緒發(fā)現(xiàn)，接受前、后的幸福感低于接受時(shí)的，這表明喘息服務(wù)在使用過(guò)程中的效果明顯。但也有研究結(jié)果卻相反[38]，認(rèn)為喘息服務(wù)并無(wú)實(shí)際效果，這可能與服務(wù)對(duì)象、服務(wù)質(zhì)量和干預(yù)時(shí)間有關(guān)。此外，喘息服務(wù)的效果評(píng)價(jià)用的是間接指標(biāo)，多數(shù)文獻(xiàn)中未對(duì)指標(biāo)進(jìn)行信效度檢驗(yàn)[9，12]，研究具有不嚴(yán)謹(jǐn)性，這也是導(dǎo)致研究結(jié)果不同的原因之一。

3 存在問(wèn)題與建議

3.1 喘息服務(wù)提供者缺乏有效規(guī)范的培訓(xùn)，支撐喘息服務(wù)發(fā)展的人員隊(duì)伍建設(shè)薄弱 目前，喘息服務(wù)供不應(yīng)求，這主要與人力資源不足及服務(wù)提供者素質(zhì)不高有關(guān)[8]。研究發(fā)現(xiàn)[23]，非正式的喘息服務(wù)提供者在提供服務(wù)前未進(jìn)行培訓(xùn)，這導(dǎo)致喘息服務(wù)質(zhì)量受到影響。因此，為解決人員短缺問(wèn)題，社區(qū)和社會(huì)機(jī)構(gòu)可開(kāi)發(fā)針對(duì)性課程，幫助主要照顧者識(shí)別特定自身壓力，以助其有效應(yīng)對(duì)。此外，還應(yīng)加強(qiáng)喘息服務(wù)隊(duì)伍的建設(shè)，對(duì)非專業(yè)的人員進(jìn)行培訓(xùn)，以提高服務(wù)提供者的能力。

3.2 喘息服務(wù)缺乏專業(yè)的管理機(jī)構(gòu)，服務(wù)安排和設(shè)置方面有待改善 喘息服務(wù)的優(yōu)點(diǎn)在于服務(wù)模式多樣，可以滿足各種人群的需求。但其也存在一些不足。第一，缺乏靈活性。照顧者要想使用正式的喘息服務(wù)，必須要去社區(qū)或相關(guān)部門提出申請(qǐng)，但申請(qǐng)成功后不能輕易的改變服務(wù)的時(shí)間和內(nèi)容[21]。第二，對(duì)于非正式的喘息服務(wù)，缺乏統(tǒng)一的管理部門[26]。在喘息服務(wù)今后的發(fā)展中，相關(guān)部門應(yīng)做好應(yīng)急措施，將人員合理的調(diào)配滿足照顧者臨時(shí)下的需求。此外，還應(yīng)該成立非正式喘息服務(wù)中心，統(tǒng)一對(duì)非正式人員進(jìn)行管理。

3.3 喘息服務(wù)的運(yùn)行和考核機(jī)制存在缺陷，服務(wù)質(zhì)量還需進(jìn)一步提高 研究發(fā)現(xiàn)，照顧者之所以未使用喘息服務(wù)，是因?yàn)閷?duì)服務(wù)質(zhì)量存在疑慮及對(duì)服務(wù)信息發(fā)表不能及時(shí)掌控[32]。為此，上級(jí)管理部門可定期制定服務(wù)的評(píng)審和考核以確保喘息服務(wù)的質(zhì)量。喘息服務(wù)機(jī)構(gòu)也應(yīng)在提升服務(wù)品質(zhì)的基礎(chǔ)上，加大服務(wù)宣傳力度，提高大眾對(duì)服務(wù)知曉率。

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