基因公開(kāi)權(quán):對(duì)人類(lèi)基因的商業(yè)利用與利益分享

王 康

一、問(wèn)題的提出

在因地理和貧困而相對(duì)隔離于外界的安徽省大別山區(qū)岳西縣，生活著一個(gè)不尋常的具有同質(zhì)遺傳構(gòu)造的人群，人口數(shù)達(dá)600萬(wàn)。這個(gè)地區(qū)提供了研究人類(lèi)基因與疾病的關(guān)聯(lián)性的一個(gè)難得機(jī)遇，因?yàn)閺南鄬?duì)同質(zhì)的基因庫(kù)取得的DNA大樣本中識(shí)別基因變異要容易得多。1995年開(kāi)始，美國(guó)哈佛大學(xué)違規(guī)在該地區(qū)進(jìn)行了與哮喘病、高血壓、肥胖癥、糖尿病、骨質(zhì)疏松等疾病有關(guān)的基因樣本的采集。數(shù)以萬(wàn)計(jì)的農(nóng)民參加了“體檢”，先后被抽了兩次甚至多次血樣，卻根本不知道自己和家人的血樣被送到何處以及作何用途(事實(shí)上被哈佛大學(xué)及其資助者M(jìn)illennium Pharmaceuticals公司攫取以搜尋那些致病基因)。這些基因樣本將被轉(zhuǎn)化為巨額商業(yè)利益，但這些農(nóng)民卻幾乎什么也沒(méi)有得到①報(bào)道顯示:美國(guó)Millennium Pharmaceuticals公司僅因?yàn)榭梢越佑|安徽的DNA資源，便在哮喘病等幾個(gè)基因研究項(xiàng)目上獲得投資一億多美元。而岳西縣頭陀鎮(zhèn)衛(wèi)生院除了采樣組留贈(zèng)的幾臺(tái)舊國(guó)產(chǎn)血壓計(jì)外，并沒(méi)有從這項(xiàng)目中得到過(guò)其他任何資助或支持。某農(nóng)戶(hù)一家四口人曾兩次參加體檢抽血，每次獲得10元或20元的誤工補(bǔ)助，外加兩包方便面，最后拿到一份生物醫(yī)學(xué)環(huán)境報(bào)告單和兩瓶降壓藥。2002年3月28日，美國(guó)人體研究保護(hù)辦公室(Office for Human Research Protections)公布調(diào)查結(jié)果，譴責(zé)哈佛大學(xué)在中國(guó)實(shí)施的15個(gè)人類(lèi)基因研究項(xiàng)目(其中的12項(xiàng)是由哈佛大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院華裔科研人員徐希平負(fù)責(zé)在安徽進(jìn)行的)在生命倫理、監(jiān)督管理和確保參與者的安全等多方面存在“廣泛而嚴(yán)重”的違規(guī)問(wèn)題。2002年5月14日，哈佛大學(xué)校長(zhǎng)勞倫斯·薩默斯(Lawrence Henry Summers)在北京大學(xué)演講時(shí)承認(rèn)這些研究是極其錯(cuò)誤的。事件詳情參見(jiàn)John Pomfret＆Deborah Nelson，An Ⅰsolated Region’s Genetic Mother Lode，The Washington Post，Dec.20，2000，p.A01; 熊蕾、汪延《令人生疑的國(guó)際基因合作研究項(xiàng)目》，《瞭望》2001年第13期;熊蕾、汪延《哈佛大學(xué)在中國(guó)的基因研究“違規(guī)”》，《瞭望》2002年第15期;等。。這一事件在我國(guó)并不孤立，幾乎同一時(shí)期，我國(guó)高齡老人的基因也被大肆掠奪②1997年11月，美國(guó)杜克大學(xué)和北京大學(xué)人口研究所等機(jī)構(gòu)簽署協(xié)議，美國(guó)健康研究院(ⅠUⅠH)提供100萬(wàn)美元資金，中方負(fù)責(zé)完成萬(wàn)名高齡老人的調(diào)查和采血任務(wù)，并交付研究資料和成果。1998年3月，歐美數(shù)名專(zhuān)家來(lái)華與中方機(jī)構(gòu)共同組織采血活動(dòng)，計(jì)劃從中國(guó)各地一萬(wàn)多名80至100歲以上老人身上無(wú)償采血。在違規(guī)采血被揭露后，1998年4月初，衛(wèi)生部、民政部?jī)纱我笸Ｖ共裳顒?dòng)，國(guó)務(wù)院于1998年6月頒布《人類(lèi)遺傳資源管理暫行條例》。詳情參見(jiàn)童增《最后一道防線— —中國(guó)人基因流失憂思錄》，北京:中國(guó)社會(huì)科學(xué)出版社，2003年;張?zhí)锟薄痘驎r(shí)代與基因經(jīng)濟(jì)》，北京:民主與建設(shè)出版社，2001年。。這些事件雖未形成訴訟，但引發(fā)不少法律問(wèn)題:這些特殊人群及其中的個(gè)體，對(duì)自身所蘊(yùn)藏著的特定基因擁有什么權(quán)利嗎?如果有，在法律上對(duì)這種權(quán)利如何描述和規(guī)范?特別是，作為基因樣本提供者或研究參與者，他們能夠從對(duì)其基因的研究、開(kāi)發(fā)和商業(yè)利用中提出財(cái)產(chǎn)性訴求嗎?此種財(cái)產(chǎn)性訴求如何在法律上被認(rèn)真對(duì)待?

基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展引發(fā)了一系列倫理、法律和社會(huì)問(wèn)題，糾紛事件層出不窮。對(duì)此，美歐各國(guó)已經(jīng)有大量立法①如德國(guó)《基因檢測(cè)法》和《胚胎植入前診斷法》、奧地利《基因技術(shù)法》、美國(guó)《基因信息非歧視法》等?；蛄⒎ㄗh案出現(xiàn)。法國(guó)民法典專(zhuān)門(mén)規(guī)定了基因權(quán)條款②即第一卷(人)第一編(民事權(quán)利)第三章(對(duì)人的遺傳特征進(jìn)行檢查以及通過(guò)遺傳特征對(duì)人進(jìn)行鑒別)。，以保護(hù)個(gè)人在基因上的隱私、知情同意、非歧視等權(quán)利，從而涌現(xiàn)為一場(chǎng)“基因權(quán)利運(yùn)動(dòng)”③Dan Vorhaus，Ⅰs the Genetic Rights Movement Picking Up Steam?Genomics Law Report，March 16，2011;Margaret Everett，Can You Keep a Genetic Secret?The Genetic Privacy Movement，Journal of Genetic Counseling，vol.13，no.4，2004，pp.273-292.。但對(duì)于人類(lèi)基因上的財(cái)產(chǎn)性訴求問(wèn)題還存在著爭(zhēng)議。在我國(guó)，目前主要通過(guò)倫理準(zhǔn)則或行政指導(dǎo)對(duì)基因醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)行調(diào)整，還沒(méi)有法律層面的基本規(guī)范，更沒(méi)有私法上的基因權(quán)利規(guī)范，因而現(xiàn)行法并不能給我們提供上述追問(wèn)的具體答案。

人類(lèi)基因在本質(zhì)上是一種具有現(xiàn)實(shí)性的人格利益。在私法上，每一個(gè)人都能夠基于自己的特定基因而享有人格權(quán)利。這個(gè)權(quán)利我稱(chēng)之為“基因權(quán)”，包括基因平等權(quán)、基因自主權(quán)、基因隱私權(quán)、基因公開(kāi)權(quán)等子權(quán)利④參見(jiàn)王康《基因權(quán)的私法證成和價(jià)值分析》，《法律科學(xué)》2011年第5期。。在初步提出基因公開(kāi)權(quán)的概念之后，還有必要進(jìn)一步深入分析前述事件中的焦點(diǎn)問(wèn)題——法律應(yīng)如何對(duì)待基因樣本提供者在基因上的財(cái)產(chǎn)性訴求?本文試圖以基因公開(kāi)權(quán)的私法規(guī)范為核心命題，對(duì)其含義、屬性、內(nèi)容等進(jìn)行法律界定，從法理、倫理和經(jīng)濟(jì)等維度對(duì)其進(jìn)行正當(dāng)性論證，并考量基因人格利益分享的法律實(shí)踐樣本。以此作為我國(guó)未來(lái)因應(yīng)基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的私法政策和規(guī)范分析工具，對(duì)人類(lèi)基因的商業(yè)利用與利益分享中的法律問(wèn)題進(jìn)行前瞻性探討。

二、基因公開(kāi)權(quán)的法律界定

基因公開(kāi)權(quán)是指自然人所享有的對(duì)自身特定基因的公開(kāi)利用和利益分享的人格權(quán)利。這個(gè)概念的提出，是對(duì)如下基因技術(shù)發(fā)展所引發(fā)的法權(quán)觀念變革的正視:人類(lèi)基因具有人格地位，而作為一類(lèi)權(quán)利客體的人格(就像姓名、肖像那樣)又可能產(chǎn)生一定的財(cái)產(chǎn)價(jià)值。在今天，基因醫(yī)學(xué)研究及其技術(shù)應(yīng)用已經(jīng)和正在產(chǎn)生巨額商業(yè)價(jià)值，而基因樣本的提供者(研究參與者)也提出了相應(yīng)的財(cái)產(chǎn)性訴求。基因公開(kāi)權(quán)作為一種在基因上的新興人格權(quán)，正是對(duì)這種訴求的法律回應(yīng)。

(一)基因公開(kāi)權(quán)的概念構(gòu)造

無(wú)疑，就字面而言，基因公開(kāi)權(quán)的概念構(gòu)造表現(xiàn)為“公開(kāi)權(quán)”對(duì)象化于“基因”。

公開(kāi)權(quán)(right of publicity)肇始于美國(guó)，被認(rèn)為是一個(gè)人對(duì)其人格標(biāo)識(shí)的商業(yè)利用進(jìn)行控制的固有權(quán)利⑤J.Thomas McCarthy，The Right of Publicity and Privacy，New York:Clark Boardman Callaghan，1992，p.vii.。美國(guó)聯(lián)邦第二巡回上訴法院在1953年的一個(gè)案件中首次明確認(rèn)可了公開(kāi)權(quán)。法官指出，一個(gè)人除對(duì)肖像享有獨(dú)立的隱私權(quán)外，也對(duì)肖像的公開(kāi)價(jià)值(publicity values)享有權(quán)利，即公開(kāi)權(quán)。這種權(quán)利是否可以稱(chēng)作財(cái)產(chǎn)權(quán)無(wú)關(guān)緊要，財(cái)產(chǎn)的標(biāo)簽僅表明一個(gè)具有財(cái)產(chǎn)價(jià)值的侵權(quán)請(qǐng)求權(quán)能夠被強(qiáng)制執(zhí)行⑥Haelan Laboratories，Ⅰnc.v.Topps Chewing Gum，Ⅰnc.202 F.2d 866(2d Cir.1953).?，F(xiàn)在，公開(kāi)權(quán)被作為財(cái)產(chǎn)權(quán)來(lái)理解的觀點(diǎn)占據(jù)了支配地位，并被作為美國(guó)不正當(dāng)競(jìng)爭(zhēng)法的一部分進(jìn)行法律重述。公開(kāi)權(quán)不同于隱私權(quán)的地方主要在于它較為濃厚的可移轉(zhuǎn)和繼承的財(cái)產(chǎn)性⑦Lombardo v.Doyle，Dane ＆ Bermbach，Ⅰnc.，579 F.2d 215(C.A.21978).。在日本，將公開(kāi)權(quán)作為人格權(quán)的一部分的觀點(diǎn)引人注目。五十嵐清鮮明地主張，在目前的情況下應(yīng)該把公開(kāi)權(quán)定位于人格權(quán)，同時(shí)承認(rèn)它在人格權(quán)中的特殊性，可以一元性地解釋其受害人遭受的財(cái)產(chǎn)損失和精神痛苦的情形①［日］五十嵐清:《人格權(quán)法》，［日］鈴木賢、葛敏譯，北京:北京大學(xué)出版社，2009年，第146頁(yè)。。我國(guó)法上尚沒(méi)有關(guān)于公開(kāi)權(quán)或人格商業(yè)利用的明確規(guī)范，學(xué)者關(guān)于公開(kāi)權(quán)的性質(zhì)爭(zhēng)議頗多:有的主張公開(kāi)權(quán)在性質(zhì)上就是財(cái)產(chǎn)權(quán)②張民安:《公開(kāi)權(quán)侵權(quán)責(zé)任制度研究》序，廣州:中山大學(xué)出版社，2010年，第5頁(yè)。，有的認(rèn)為公開(kāi)權(quán)是對(duì)意志自由保護(hù)的“抽象人格權(quán)”之一種③楊立新、劉召成:《抽象人格權(quán)與人格權(quán)體系之構(gòu)建》，《法學(xué)研究》2011年第1期。，有的提出只能將其內(nèi)容納入既有的人格權(quán)中④程合紅:《人格權(quán)的商事化——以美國(guó)法中的公開(kāi)權(quán)(the right of publicity)為例》，中國(guó)政法大學(xué)民商法教研室主編:《民商法縱論——江平教授七十華誕祝賀文集》，北京:中國(guó)法制出版社，2000年，第212～225頁(yè)。，有的干脆把它作為內(nèi)嵌于隱私權(quán)的一種權(quán)能⑤馬特:《人格權(quán)與財(cái)產(chǎn)權(quán)關(guān)系考——以隱私權(quán)為線索》，王利明主編:《民法典·人格權(quán)法重大疑難問(wèn)題研究》，北京:中國(guó)法制出版社，2007年，第179～189頁(yè)。。本文無(wú)意于對(duì)公開(kāi)權(quán)定性的種種爭(zhēng)議進(jìn)行分析，而是關(guān)注于公開(kāi)權(quán)的實(shí)質(zhì):人格的商業(yè)利用——此處指人類(lèi)基因的商業(yè)利用——如何得到法律規(guī)范的認(rèn)可，亦即以何種“身份”進(jìn)入私法?

對(duì)我國(guó)未來(lái)的立法而言，有必要單獨(dú)在人格權(quán)的體系內(nèi)將“公開(kāi)”內(nèi)化為某些具體人格權(quán)的一項(xiàng)權(quán)能或子權(quán)利。比如，肖像權(quán)作為人格權(quán)之一，就內(nèi)含著肖像公開(kāi)權(quán)——對(duì)肖像進(jìn)行商業(yè)利用的權(quán)利。這樣，根據(jù)我國(guó)私法權(quán)利體系的傳統(tǒng)與現(xiàn)實(shí)，本文傾向于將公開(kāi)權(quán)定位于一種不言自明的人格權(quán)⑥Thomas McCarthy曾經(jīng)認(rèn)為，公開(kāi)權(quán)作為一種“常識(shí)性權(quán)利(commonsensical legal right)”，是不言自明的法律權(quán)利(a selfevident legal right)，其存在的正當(dāng)性不需要任何理性的證明。J.Thomas McCarthy，The Right of Publicity and Privacy，New York:Clark Boardman Callaghan，1992.，公開(kāi)即為具體人格權(quán)的權(quán)能之一。作為人格權(quán)的基因權(quán)，同樣內(nèi)含著基因公開(kāi)權(quán)。

(二)基因公開(kāi)權(quán)的法律屬性

基因公開(kāi)權(quán)是基因權(quán)的子權(quán)利，其法律屬性為人格權(quán)，并且應(yīng)該是一種積極人格權(quán)。

把所謂“公開(kāi)權(quán)”的基本內(nèi)涵對(duì)象化于人類(lèi)基因，就意味著這樣一種權(quán)利——參照學(xué)者對(duì)公開(kāi)權(quán)的定義⑦M(jìn)elville B.Nimmer，The Right of Publicity，Law and Contemporary Problems，vol.19，1954，pp.203 ～216.——任何人對(duì)其所有、創(chuàng)造或努力取得的基因人格利益的公開(kāi)價(jià)值的控制和獲益?，F(xiàn)實(shí)中每一個(gè)潛在的基因人格利益的主體不僅僅存在一種消極保護(hù)的權(quán)利訴求，他們還需要一個(gè)具有主動(dòng)意義的積極權(quán)利規(guī)范，以現(xiàn)實(shí)化那些包含財(cái)產(chǎn)利益在內(nèi)的基因人格上的利益。在基因權(quán)主體對(duì)自身特定基因是否捐獻(xiàn)于醫(yī)學(xué)研究、是否進(jìn)行商業(yè)利用、是否和如何利益分享等，當(dāng)然能夠在知情同意的基礎(chǔ)上做出積極的自主決定，而不僅僅在事后消極應(yīng)對(duì)。當(dāng)然也并不是每個(gè)人都能夠?qū)嶋H享有這些主動(dòng)性格的權(quán)利，因?yàn)閷?duì)個(gè)體而言基因人格利益的技術(shù)和商業(yè)價(jià)值具有潛在性。不同于生命，人類(lèi)基因——不管是作為物質(zhì)的還是作為信息的——借助技術(shù)手段可以與主體相分離，而這恰好就是基因權(quán)的悖論——基因不與主體分離，主體只能享有潛在的、宣示的、防御的人性尊嚴(yán)意義上的基因權(quán);只有借助技術(shù)手段使基因與主體分離，即特定的基因得以讀取、復(fù)制和解釋?zhuān)黧w才能現(xiàn)實(shí)化、具體化這種具有技術(shù)和商業(yè)價(jià)值的基因上的權(quán)利⑧王康:《基因權(quán)的私法證成和價(jià)值分析》，《法律科學(xué)》2011年第5期。。

基因公開(kāi)權(quán)具有一定的財(cái)產(chǎn)意義，但公開(kāi)只是基因人格利益的物化利用，這一人格權(quán)的定位表彰了人類(lèi)基因?qū)τ谌俗鳛楠?dú)特個(gè)體的存在的根本意義。

(三)基因公開(kāi)權(quán)的內(nèi)容與邊界

就權(quán)利內(nèi)容而言，基因公開(kāi)權(quán)的要義主要包括“公開(kāi)利用”和“利益分享”兩個(gè)方面。

所謂“公開(kāi)利用”，即人類(lèi)基因的商業(yè)利用。將基因樣本捐贈(zèng)于科學(xué)研究本身(如基因檢測(cè)、基因治療試驗(yàn)等基因醫(yī)學(xué)技術(shù)研究項(xiàng)目)應(yīng)不屬于“商業(yè)利用”，這本質(zhì)上屬于公共利益的一部分，應(yīng)倡導(dǎo)“基因利他主義”(genetic altruism)。但對(duì)于后研發(fā)階段的人類(lèi)基因之專(zhuān)利化、產(chǎn)業(yè)化應(yīng)用來(lái)說(shuō)，則應(yīng)屬于公開(kāi)或商業(yè)利用。

所謂“利益分享”，即對(duì)基于自身特定基因人格利益所產(chǎn)生的商業(yè)價(jià)值的獲益。每一個(gè)基因權(quán)主體(研究參與者)都能夠?qū)ψ陨硖囟ɑ蚴欠窬璜I(xiàn)于醫(yī)學(xué)研究事業(yè)、是否參與基因醫(yī)學(xué)試驗(yàn)做出自己決定，不過(guò)是否可以對(duì)基于其基因的研究成果主張權(quán)利呢?無(wú)疑，單純科學(xué)上的成果應(yīng)屬于公共利益領(lǐng)域，科學(xué)成果所產(chǎn)生的聲望等學(xué)術(shù)上的非財(cái)產(chǎn)利益也應(yīng)屬于研究者或研究機(jī)構(gòu)。如果沒(méi)有特別的約定，對(duì)科學(xué)成果的知識(shí)產(chǎn)權(quán)應(yīng)屬于研究者或研究機(jī)構(gòu)，而決定是否進(jìn)行商業(yè)利用(專(zhuān)利化、產(chǎn)業(yè)化運(yùn)作)這些成果的權(quán)利無(wú)疑也應(yīng)由他們享有。那么，參與者所能分享的“利益”是什么呢?主要就是基因商業(yè)化利用中所產(chǎn)生的財(cái)產(chǎn)利益①據(jù)報(bào)道，美國(guó)Myriad Genetics公司對(duì)BRCA1乳腺癌基因擁有專(zhuān)利權(quán)，每一次檢測(cè)收費(fèi)約3000美元。。在基因權(quán)主體將自身的特定基因材料或信息“公開(kāi)化”——供他人研究、開(kāi)發(fā)和商業(yè)利用時(shí)，一個(gè)公平、合理的利益分享的制度安排就是當(dāng)然的結(jié)論，進(jìn)而利益分享權(quán)就成為基因公開(kāi)權(quán)的基本內(nèi)涵。

當(dāng)然，基因公開(kāi)權(quán)不是絕對(duì)的，和其他人格權(quán)相比，它甚至應(yīng)受到更多的限制。基因公開(kāi)權(quán)的邊界在于對(duì)基因人格利益商業(yè)利用的合理性。由于人類(lèi)基因的生物學(xué)屬性，基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的應(yīng)用在一定程度上超越了個(gè)體可以自主決定的私領(lǐng)域，而關(guān)涉具有血親關(guān)系的整個(gè)家族成員乃至更大范圍的“基因族群”或“基因共同體”②有關(guān)分析參見(jiàn)王康《論基因醫(yī)療信息對(duì)第三人的披露》，《法學(xué)論壇》2011年第5期。。如同基因隱私權(quán)一樣，基因公開(kāi)權(quán)的行使也不得違背人性尊嚴(yán)，不得侵犯利益相關(guān)者的基因人格利益，并受來(lái)自公序良俗、公共利益以及法律的特別限制。特別是，鑒于家族成員之間具有一種基于相同或共同基因上的利益關(guān)系，很多學(xué)者主張，在家庭的范圍內(nèi)有必要對(duì)一個(gè)人關(guān)于基因的財(cái)產(chǎn)主張加以必要的限制③See Khre Berg，The Ethics of Benefit Sharing，Clinical Genetics，nol.59，2001，pp.240-242;David Townend，Who Owns Genetic Ⅰnformation?J.Sandor(ed.)，Society and GeneticⅠnformation:Codes and Laws in the Genetic Era，Budapest:Central European University Press，2003，pp.125-144.。因而，基因公開(kāi)權(quán)必須意味著，基因權(quán)主體只能在法律和倫理原則允許時(shí)，才能對(duì)來(lái)自自身的特殊基因進(jìn)行合理的商業(yè)利用以及公平的利益分享。

三、基因公開(kāi)權(quán)的法理基礎(chǔ)

對(duì)基因人格的商業(yè)利用的正當(dāng)性基礎(chǔ)雖然有爭(zhēng)議，但這并不妨礙其實(shí)踐的推進(jìn)。人格是據(jù)以確認(rèn)個(gè)人身份的標(biāo)志，每個(gè)人都有自主發(fā)展和完善其個(gè)人人格的權(quán)利，也有權(quán)決定其人格展示和利用的范圍和方式④Julius C.S.Pinckaers，F(xiàn)rom Privacy Toward a New Ⅰntellectual Property Right in Persona，Hague/Boston:Kluwer Law Ⅰnternational，1996，p.242.。人類(lèi)基因上的財(cái)產(chǎn)性訴求是基因公開(kāi)權(quán)的法律政策焦點(diǎn)，對(duì)基因醫(yī)學(xué)研究中參與者的貢獻(xiàn)的認(rèn)可，體現(xiàn)了一種“分享的正義”，而這成為基因公開(kāi)權(quán)的法律正當(dāng)性判斷之基礎(chǔ)。

否認(rèn)人類(lèi)基因上的財(cái)產(chǎn)性訴求的意見(jiàn)非常尖銳。席爾瓦(Lee M.Silver)曾堅(jiān)決地表明其立場(chǎng):“任何個(gè)人都可能攜帶某一基因，在此情況下就不可能有任何一種如所有權(quán)那樣的權(quán)利。原因很簡(jiǎn)單:不知道誰(shuí)是第一個(gè)攜帶它的人，而在世界各地(至少)有成千上萬(wàn)的其他人都可能攜帶相同的基因。一個(gè)人怎么能對(duì)自然地出現(xiàn)在那些成千上萬(wàn)的其他陌生人身上的東西主張所有權(quán)呢?”⑤Lee M.Silver，The Meaning of Genes and“Genetic Rights”，Jurimetrics Journal，vol.40，1999，pp.9-19.在美國(guó) Moore案⑥Moore v.The Regents of the University of California，51 Cal.3d 120，793 P.2d 479，271 Cal.Rptr.146(1990)，cert.denied，499 U.S.936(1991).和Greenberg案⑦Greenberg v.Miami Children’s Hospital Research Ⅰnstitute，Ⅰnc.，264 F.Supp.2d 1064(S.D.Fla.2003).中，法院都沒(méi)有把人體組織作為法律上的財(cái)產(chǎn)對(duì)待，認(rèn)為原告不能對(duì)基因享有財(cái)產(chǎn)權(quán)。法院考慮更多的是它所判斷的公共利益——醫(yī)學(xué)研究的利益，而讓個(gè)體的人格和財(cái)產(chǎn)利益成為一種法律上和倫理上的代價(jià)。在2006年的一個(gè)案件⑧Washington University v.William J.Catalona，No.4:03CV1065(E.Dist.Mo.April 14，2006)，on appeal Nos.06-2286 ＆06-2301(8th Cir.).中，美國(guó)法院繼續(xù)否認(rèn)了基因材料捐獻(xiàn)者對(duì)其身體組織的財(cái)產(chǎn)權(quán)主張。法院認(rèn)為華盛頓大學(xué)擁有患者和受試者捐贈(zèng)的人體組織及血液等生物材料所有權(quán)，而捐贈(zèng)者對(duì)生物材料則不具有所有權(quán)或財(cái)產(chǎn)上利益，因此無(wú)權(quán)要求將這些材料移轉(zhuǎn)贈(zèng)給第三人(在本案中即被告)。不過(guò)，這些判例雖然否認(rèn)人類(lèi)基因在法律上的財(cái)產(chǎn)地位，但并不完全意味著對(duì)基因醫(yī)學(xué)研究的參與者(基因樣本捐贈(zèng)者、受試者)可能的財(cái)產(chǎn)利益的剝奪。

另一方面，肯定基因醫(yī)學(xué)研究的參與者在研究中的貢獻(xiàn)進(jìn)而賦予其相應(yīng)財(cái)產(chǎn)利益的立法主張也較多。冰島《生物銀行法》①Biobanks Act，No.110/2000，as amended by Act No.27/2008 and No.48/2009.就曾明確規(guī)定生物資料庫(kù)不被認(rèn)為是那些捐贈(zèng)給它的生物樣品的所有者，這意味著控制權(quán)屬于捐贈(zèng)者。WHO區(qū)域辦事處提出的關(guān)于基因資料庫(kù)的一份不具約束力的報(bào)告，主張生物醫(yī)學(xué)研究的參與者應(yīng)該有一種對(duì)生物樣本或從其中所產(chǎn)生信息的主控制(primary control)，而且其合法利益“類(lèi)似于一種財(cái)產(chǎn)權(quán)”②World Health Organization，Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Ⅰmpact on Human and Patient Rights，Report of World Health Organization Regional Office for Europe，Geneva，2003.See also Graeme Laurie，Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Ⅰmpact on Human and Patient Rights—A WHO Report，European Journal of Health Law，vol.11，no.1，2004，pp.87-92.。美國(guó)學(xué)者安納斯等人在1995年起草的示范《基因隱私法》中則明確指出，可識(shí)別個(gè)人身份的DNA樣本是其提供者的財(cái)產(chǎn)，并且在一般情況下樣本提供者有權(quán)銷(xiāo)毀它③Sec.104，The Genetic Privacy Act，by George J.Annas，et al.Available at http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/resource/privacy/privacy1.html(last accessed Feb.1，2013).。佛蒙特州《基因信息隱私法》議案雖然規(guī)定從人類(lèi)基因組序列中獲得的信息應(yīng)是公共領(lǐng)域的一部分，不應(yīng)被視為任何個(gè)人的財(cái)產(chǎn)④Sec.4(e)，Vermont’s proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Ⅰnformation，2011.，但是此處的“從人類(lèi)基因組序列中獲得的信息”不同于從“被采樣或分析的個(gè)人身上獲得的基因信息”，后者屬于個(gè)人的專(zhuān)有財(cái)產(chǎn)。實(shí)際上，這種相當(dāng)寬泛的規(guī)定只是具有某種宣言性的意義⑤Dan Vorhaus，Ⅰs the Genetic Rights Movement Picking Up Steam?Genomics Law Report，March 16，2011.。

艾倫等人鮮明地主張，人類(lèi)的DNA是人格價(jià)值的倉(cāng)庫(kù)，基因隱私的“所有權(quán)”應(yīng)當(dāng)歸其提供者享有(正如人的私有財(cái)產(chǎn)那樣)，DNA可以被視為一種可分割財(cái)產(chǎn)，其他人可以通過(guò)資源的私人交易合法地取得它，也有可能通過(guò)未經(jīng)本人同意的侵占而違法取得⑥［美］阿麗塔·L·艾倫、［美］理查德·C·托克音頓:《美國(guó)隱私法:學(xué)說(shuō)、判例與立法》，馮建妹等編譯，北京:中國(guó)民主法制出版社，2004年，第150頁(yè)。。也有學(xué)者尖銳地指出，在人體和身體部位是否作為財(cái)產(chǎn)的問(wèn)題上，法院通常認(rèn)為人們并沒(méi)有這樣的財(cái)產(chǎn)權(quán)。這違背了自由主義的哲學(xué)原理，人們本來(lái)應(yīng)能夠執(zhí)行任何有關(guān)自我的行為，只要不給他人造成損害。支持對(duì)身體部位的這種法律對(duì)待的哲學(xué)的不一致性，可以說(shuō)源于對(duì)“財(cái)產(chǎn)”的一種錯(cuò)誤的“司法迷信”。“一個(gè)更好的辦法可能是遵循這樣的政策，即探查社會(huì)希望給每一個(gè)成員的自由的程度，而財(cái)產(chǎn)，應(yīng)當(dāng)被作為執(zhí)行這一政策的一種可能的方法”⑦Alexandra E.George，Ⅰs‘Property’Necessary?On Owning the Human Body and its Parts，Res Publica，vol.10，2004，pp.15-42.。

現(xiàn)在有關(guān)人體組織、人類(lèi)基因的新型商業(yè)性和半商業(yè)性活動(dòng)，已經(jīng)產(chǎn)生了對(duì)我們的身體進(jìn)行財(cái)產(chǎn)性評(píng)估的全新方式⑧Muireann Quigley，Property and the Body:Applying Honoré，Journal of Medical Ethics，vol.33，no.11，2007，pp.631-634.，作為人格權(quán)的基因權(quán)可以有效發(fā)揮合理規(guī)范功能。當(dāng)然，對(duì)身體部分的傳統(tǒng)的充分財(cái)產(chǎn)權(quán)理論的不當(dāng)之處已經(jīng)被奧諾爾指出:一個(gè)人并非對(duì)他的身體或自由具有所有權(quán)，一般情況下只有人身安全或人身自由、決定身體部分(如腎臟)終生如何利用之權(quán)利，因而以對(duì)某物的所有權(quán)來(lái)進(jìn)行比喻是空洞的⑨Tony Honoré，Making Law Bind:Essays Legal and Philosophical，Oxford:Clarendon Press，1987，pp.161-192.。其實(shí)，真正的問(wèn)題不在于身體是不是財(cái)產(chǎn)，而在于我們對(duì)我們的身體有什么樣的權(quán)利和義務(wù)?不管我們對(duì)身體是財(cái)產(chǎn)的主張有什么主觀反應(yīng)，這是真是假無(wú)關(guān)緊要①H.McLachlan，Property，Bodies and Wittgenstien，The Open Ethics Journal，vol.3，2009，pp.28-31.。就人類(lèi)基因等生物材料而言，比約克曼等人建議:在第一位地堅(jiān)守倫理原則的條件下，和那些不可復(fù)制的完整器官(如腎臟)相比，可以復(fù)制的生物材料(如干細(xì)胞、基因物質(zhì)等)遵循市場(chǎng)機(jī)制的不利性會(huì)小一些而好處會(huì)更多一些。這里主要的規(guī)范問(wèn)題是一個(gè)人應(yīng)該有的權(quán)利與特定生物材料如何結(jié)合。這一“應(yīng)該有的權(quán)利”被稱(chēng)為“財(cái)產(chǎn)”或“所有權(quán)”都是次要的，僅僅是用語(yǔ)的問(wèn)題，它實(shí)際上就是人身權(quán)利，可以但不必上升為一種財(cái)產(chǎn)權(quán)②B.Bj?rkman ＆ S.O.Hansson，Bodily rights and property rights，Journal of Medical Ethics，vol.32，2006，pp.209-214.?；蚬_(kāi)權(quán)作為一個(gè)“應(yīng)該有的權(quán)利”，也要超越同樣的糾結(jié)處境，而可以在人格權(quán)的范疇內(nèi)考量這些財(cái)產(chǎn)關(guān)系。

認(rèn)可人類(lèi)基因上的財(cái)產(chǎn)性訴求，并非等于把人類(lèi)基因作為財(cái)產(chǎn)而對(duì)待，毋寧說(shuō)僅僅是把“財(cái)產(chǎn)”標(biāo)簽作為“一種可能的方法”，貼在基因人格之上。這一界定只不過(guò)表明:人類(lèi)基因作為人格，內(nèi)在著財(cái)產(chǎn)的意義。恩格斯指出:“每個(gè)時(shí)代的財(cái)產(chǎn)關(guān)系是該時(shí)代所具有的生產(chǎn)方式和交換方式的必然結(jié)果。”③《馬克思恩格斯全集》(第4卷)，北京:人民出版社，1974年，第303頁(yè)。源自人格的財(cái)產(chǎn)關(guān)系正是我們這個(gè)時(shí)代被“注定”的特質(zhì)之一。當(dāng)我們?cè)趯?duì)人類(lèi)基因采取“視為財(cái)產(chǎn)”的法律技術(shù)而進(jìn)行物化利用時(shí)，也僅僅是它作為人格所內(nèi)在著的財(cái)產(chǎn)性格的表達(dá)?；蜥t(yī)學(xué)研究的參與者的財(cái)產(chǎn)性訴求，只是基因公開(kāi)權(quán)的直觀的外在形式，其深層的法理基礎(chǔ)還在于基因人格所內(nèi)在著的財(cái)產(chǎn)意義。

在法律上，人類(lèi)基因上的財(cái)產(chǎn)性訴求不容回避，對(duì)基因醫(yī)學(xué)研究中所產(chǎn)生的那些經(jīng)濟(jì)上的利益(不管是潛在的還是現(xiàn)實(shí)的)，應(yīng)該建立一種在互惠原則指導(dǎo)下的利益分享機(jī)制，體現(xiàn)“分享的正義”。這首先意味著，特定主體應(yīng)將其特定基因樣本的科學(xué)價(jià)值與社會(huì)分享;還同時(shí)意味著，基因樣本的提供者作為基因醫(yī)學(xué)研究的參與者(或受試者)一方，應(yīng)與研究者或研究機(jī)構(gòu)共同分享研究項(xiàng)目可能產(chǎn)生的財(cái)產(chǎn)價(jià)值。作為基因公開(kāi)權(quán)的法理基礎(chǔ)，前者是正當(dāng)性之前提，后者是正當(dāng)性之體現(xiàn)。

四、基因公開(kāi)權(quán)的倫理背景

對(duì)基因利他主義的緩和是基因公開(kāi)權(quán)的倫理背景?；蚬_(kāi)權(quán)使得主體能夠?qū)ψ约旱奶厥饣蚣右苑e極利用(通常表現(xiàn)為對(duì)基因醫(yī)學(xué)研究的參與以及由此衍生的商業(yè)利用)，并可以獲取相應(yīng)比例的財(cái)產(chǎn)利益(如果有的話)。通常認(rèn)為，告知后同意原則和對(duì)基因信息披露的嚴(yán)格限制的法律規(guī)定已經(jīng)可以對(duì)研究參與者的利益提供足夠保護(hù)了④Richard A.Spinello，Property Rights in Genetic Ⅰnformation，Ethics and Ⅰnformation Technology，vol.6，2004，pp.29-41;Daniel S.Strouse，Ⅰnformed Consent to Genetic Research on Banked Human Tissue，Jurimetrics Journal，vol.45，2005，p.135.。但也有許多學(xué)者主張應(yīng)確認(rèn)參與者對(duì)于基因材料的財(cái)產(chǎn)權(quán)，同時(shí)通過(guò)財(cái)產(chǎn)權(quán)對(duì)個(gè)人敏感信息的控制也可以更好地保護(hù)參與者的基因隱私、自主決定等其他人格權(quán)利⑤Charles M.Jordan ＆ Casey J.Price，F(xiàn)irst Moore，then Hecht: Ⅰsn'tⅠt Time We Recognize a Property Ⅰnterest in Tissues，Cells，and Gametes?Real Property，Probate and Trust Journal，vol.37，2002，pp.167-171;John C.Bear，What's My DNA Worth，Anyway?Perspectives in Biology and Medicine，vol.47，2004，pp.273-289.。從效率角度看，法律將基因樣本的財(cái)產(chǎn)權(quán)分配給捐助者，將可以通過(guò)市場(chǎng)機(jī)制確保那些認(rèn)為該樣本價(jià)值最高的研究人員獲得它，因此在理論上財(cái)產(chǎn)權(quán)將促進(jìn)基因樣本的最有效利用⑥D(zhuǎn)onna M.Gitter，Ownership of Human Tissue:A Proposal for Federal Recognition of Human Research Participants’Property Rights in Their Biological Material，Washington ＆ Lee Law Review，vol.61，2004，pp.257-345.。但是，在另一方面，從醫(yī)學(xué)研究的角度來(lái)看，這種產(chǎn)權(quán)的確認(rèn)將產(chǎn)生較大的研究成本，進(jìn)而可能阻礙科學(xué)的進(jìn)步。不過(guò)，隨著器官移植技術(shù)和基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，商業(yè)性生物銀行越來(lái)越多地出現(xiàn)了，醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)也往往會(huì)有動(dòng)力與這樣的生物銀行合作，將從臨床中得來(lái)的人類(lèi)組織樣本等資料提供給它們以保存、處理和經(jīng)營(yíng)⑦Lori B.Andrews，The Gene Patent Dilemma:Balancing CommercialⅠncentives with Health Needs，Houston Journal of Health Law and Policy，vol.2，2002，pp.65-106.。當(dāng)然，為了規(guī)避法律不得買(mǎi)賣(mài)血液等器官的規(guī)定，往往以其他合法的名義而收取費(fèi)用①美國(guó)1968年《統(tǒng)一解剖捐獻(xiàn)法》(UAGA)規(guī)定買(mǎi)賣(mài)遺體是非法的，但又規(guī)定可以收取為填補(bǔ)由保護(hù)、運(yùn)輸、儲(chǔ)存和加工尸體而發(fā)生的成本。我國(guó)2007年《人體器官移植條例》規(guī)定不得買(mǎi)賣(mài)人體器官，實(shí)行無(wú)償捐獻(xiàn)，但也允許醫(yī)療機(jī)構(gòu)向接受人收取手術(shù)費(fèi)、保存和運(yùn)送費(fèi)以及摘取和植入人體器官的醫(yī)藥費(fèi)。。更多的考慮來(lái)自于公平的角度:在基因醫(yī)學(xué)研究變得越來(lái)越在商業(yè)上有利可圖的情況下，研究者及其投資者都獲得了可觀的經(jīng)濟(jì)回報(bào)，但為什么在基因醫(yī)學(xué)研究中承擔(dān)了種種不便、風(fēng)險(xiǎn)和壓力的捐贈(zèng)者卻被期望做出純粹利他主義的貢獻(xiàn)?這是一個(gè)合理的質(zhì)疑。

鑒于這些不可調(diào)和的立場(chǎng)，基因醫(yī)學(xué)研究應(yīng)該如何進(jìn)行呢?馬爾尚討論了四種可能的選擇:(1)一切照舊;(2)全面補(bǔ)償;(3)以可識(shí)別社區(qū)為重點(diǎn)的利益分享;(4)建立基因捐獻(xiàn)的新倫理規(guī)范。第一種選擇是在回避問(wèn)題。第二種選擇則類(lèi)似于買(mǎi)賣(mài)，所以存有較大的倫理爭(zhēng)議。在第三種選擇中，這一社區(qū)參與往往包括利益分享的安排，通過(guò)向社區(qū)而不是個(gè)人提供福利，可避免發(fā)生個(gè)人因受經(jīng)濟(jì)誘惑而提供基因樣本(就像我國(guó)很多地方多次出現(xiàn)過(guò)的“賣(mài)血”現(xiàn)象那樣)等倫理問(wèn)題，有助于改善整個(gè)社會(huì)的健康狀況。當(dāng)然，在這種模式下也會(huì)出現(xiàn)學(xué)者提及的倫理爭(zhēng)議:為什么不屬于任何可識(shí)別的基因共同體的個(gè)人可以獲得補(bǔ)償，而一個(gè)恰恰屬于某個(gè)共同體的人卻不可以分享好處呢?又怎么確認(rèn)他屬于還是不屬于某個(gè)特定的共同體呢?又有誰(shuí)來(lái)確定共同體及其成員以及決策者呢?②Donna M.Gitter，Ownership of Human Tissue:A Proposal for Federal Recognition of Human Research Participants’Property Rights in Their Biological Material，Washington ＆ Lee Law Review，vol.61，2004，pp.257-345;Henry T.Greely，The Control of Genetic Research: Ⅰnvolving the“Groups Between”，Houston Law Review，vol.33，1997，pp.1397-1430.當(dāng)然，在特定的背景中，就如何非污名化地定義一個(gè)特定的社區(qū)或人群、確定他們的能力和適當(dāng)?shù)臎Q定權(quán)限，以及利益分享的適當(dāng)水平等問(wèn)題，還會(huì)有許多爭(zhēng)議。馬爾尚強(qiáng)調(diào)了第四種選擇，只要我們能夠期望從革命性的基因研究中獲得個(gè)人利益，那么也許會(huì)施加一種參與能實(shí)現(xiàn)這些利益的基因研究的社會(huì)義務(wù)——建立在團(tuán)結(jié)和公正等倫理原則上的一種道德義務(wù)③Gary E.Marchant，Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors?Jurimetrics Journal，vol.45，2005，pp.153-178.。但是，僅僅是基因利他主義式的道德義務(wù)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，對(duì)各種利益關(guān)系的合理衡平以及基因公開(kāi)權(quán)的規(guī)范介入才是務(wù)實(shí)之道。

基因醫(yī)學(xué)研究不僅僅寄予了包括研究者和參與者在內(nèi)的個(gè)人對(duì)自己福利的期待，它還是一種公共利益，從而關(guān)涉公平、效率、私益、公益等法律的價(jià)值目標(biāo)。在法律的權(quán)威面前，參與者的基因公開(kāi)權(quán)應(yīng)該得到尊重，研究者的基因?qū)＠麢?quán)無(wú)疑也同樣如此。馬克斯·韋伯指出:“任何為法律秩序提供保障的權(quán)威都以某種方式依賴(lài)于構(gòu)成該秩序的社會(huì)群體的共識(shí)性行動(dòng)，而社會(huì)群體的形成在很大程度上依賴(lài)于物質(zhì)利益的配合?！雹埽鄣拢蓠R克斯·韋伯:《經(jīng)濟(jì)、諸社會(huì)領(lǐng)域及權(quán)力》，李強(qiáng)譯，北京:生活·讀書(shū)·新知三聯(lián)書(shū)店，1998年，第36頁(yè)。唯有合作和分享，唯有一種共識(shí)性的行動(dòng)，才可以讓二者都成為現(xiàn)實(shí)。

五、基因公開(kāi)權(quán)的經(jīng)濟(jì)邏輯

在基因醫(yī)學(xué)研究可能產(chǎn)生的利潤(rùn)之中，內(nèi)含著一種被稱(chēng)為“生物價(jià)值”(biological value)的東西。對(duì)生物價(jià)值的認(rèn)可，正是基因公開(kāi)權(quán)的經(jīng)濟(jì)邏輯。

在概念上，生物價(jià)值是指由生物技術(shù)對(duì)生物過(guò)程的再形成所產(chǎn)生的活力和收益結(jié)果，它指出了對(duì)后基因組時(shí)代有關(guān)價(jià)值和勞動(dòng)的一個(gè)更一般的理論需要。論者⑤Robert Mitchell＆ Catherine Waldby，National Biobanks:Clinical Labor，Risk Production，and the Creation of Biovalue，Science，Technology ＆ Human Values，vol.35，no.3，2010，pp.330-355.以人群基因資料庫(kù)(國(guó)家生物銀行)的建設(shè)為例，認(rèn)為其可行性前提建立在對(duì)公共資源和私人商業(yè)化之間的聯(lián)系之上，應(yīng)該將關(guān)注的重點(diǎn)放在其商業(yè)方面，特別是研究的參與者在創(chuàng)造生物價(jià)值中所發(fā)揮的經(jīng)濟(jì)作用。參與者的工作可以被稱(chēng)為“臨床勞動(dòng)”(clinical labor)，即一種創(chuàng)造了經(jīng)濟(jì)價(jià)值的生物醫(yī)學(xué)工作。人體組織可以在技術(shù)上以多種方式被轉(zhuǎn)換成細(xì)胞系、基因序列或轉(zhuǎn)基因生物等以獲得醫(yī)療和商業(yè)回報(bào)。捐贈(zèng)者提供了各種形式的生物材料作為創(chuàng)造生物價(jià)值的第一資源，如婦女捐獻(xiàn)的胚胎或脊髓用于干細(xì)胞研究。臨床勞動(dòng)的更加繁重的形式是參與者有可能成為臨床試驗(yàn)的研究對(duì)象，他們的身體新陳代謝以及關(guān)于健康和疾病的日常經(jīng)驗(yàn)都往往承受著充滿風(fēng)險(xiǎn)的藥物研究，涉及長(zhǎng)期的風(fēng)險(xiǎn)、不適和耐力。人群基因資料庫(kù)的管理者、研究者和參與者一起從事著這種生物價(jià)值的創(chuàng)造，但至今參與者的貢獻(xiàn)并沒(méi)有得到認(rèn)可。從這個(gè)角度來(lái)看，在政府、人群、商業(yè)實(shí)體和人群基因資料庫(kù)之間，作為中介的“經(jīng)濟(jì)邏輯”被遺漏了。因而，一個(gè)重要的公平的新問(wèn)題是研究參與者的權(quán)利以及對(duì)福利的社會(huì)分配。當(dāng)然，人群基因資料庫(kù)不打算以人群性取代個(gè)體性的臨床試驗(yàn)，不是用創(chuàng)造生物價(jià)值的新模式取代舊的模式，而是擴(kuò)展和深化創(chuàng)造生物價(jià)值的領(lǐng)域。正是因?yàn)閷?duì)政府、商業(yè)實(shí)體、個(gè)人和人群之間的協(xié)調(diào)，人群基因資料庫(kù)體現(xiàn)了一種獨(dú)特的新自由主義的性質(zhì)。生物價(jià)值理論的提出，在一定程度上表明了對(duì)參與者的貢獻(xiàn)的認(rèn)可，同時(shí)也為利益分享提供了基于經(jīng)濟(jì)邏輯的理論基礎(chǔ)。

其實(shí)，正如我在前面所暗示的，財(cái)產(chǎn)也是基因人格內(nèi)在的一部分。這種作為“天賦資質(zhì)”的基因人格，甚至無(wú)需每個(gè)人有意識(shí)地自我創(chuàng)造(這已經(jīng)足以回答席爾瓦的質(zhì)疑了)。我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)學(xué)者指出了我們必須正視的一個(gè)社會(huì)事實(shí):基因信息正在將活生生的人類(lèi)實(shí)體轉(zhuǎn)化為某種形式的“風(fēng)險(xiǎn)資本”(risk capital)，運(yùn)用投資報(bào)酬的邏輯來(lái)建構(gòu)一種可能的獲利或損失。當(dāng)身體或身體內(nèi)部的器官被視為可以被任意處理或丟棄的資源以及可再進(jìn)一步利用的原料時(shí)，也可以變成一個(gè)更新、更豐富的認(rèn)同來(lái)源以及成為干預(yù)的目標(biāo)，以消滅疾病或使身體呈現(xiàn)最適化的表現(xiàn)為目的，進(jìn)而增進(jìn)社會(huì)的價(jià)值①賴(lài)沅暉:《基因科技政策制定過(guò)程中之風(fēng)險(xiǎn)與責(zé)任議題》，《公共行政學(xué)報(bào)》(臺(tái)北)2004年第13期。。大陸學(xué)者在人類(lèi)基因信息資源乃是全人類(lèi)所共同擁有、任何人都不擁有基因財(cái)產(chǎn)權(quán)和專(zhuān)利權(quán)的認(rèn)識(shí)下，主張基因提供者個(gè)人享有基因人格權(quán)，在基因研究和商業(yè)利用時(shí)應(yīng)尊重其個(gè)人意愿，可以通過(guò)許可研究者使用并約定報(bào)酬或利潤(rùn)分配比例等方式實(shí)現(xiàn)自己的財(cái)產(chǎn)利益②李燕:《醫(yī)療權(quán)利研究》，北京:中國(guó)人民公安大學(xué)出版社，2009年，第219頁(yè)。。這些認(rèn)識(shí)實(shí)際上也都在遵循著前述生物價(jià)值的經(jīng)濟(jì)邏輯。

六、基因公開(kāi)權(quán)的實(shí)踐樣本

基因公開(kāi)權(quán)成為一種法律權(quán)利之后，對(duì)基因人格的商業(yè)利用和利益分享如何規(guī)范?

(一)兩個(gè)樣本的實(shí)證分析

在美國(guó)的 Greenberg案③Greenberg v.Miami Children’s Hospital Research Ⅰnstitute，Ⅰnc.，264 F.Supp.2d 1064(S.D.Fla.2003).中，原告 Daniel Greenberg夫婦有兩個(gè)罹患致命性遺傳病卡納萬(wàn)氏病(Canavan Disease)④又稱(chēng)中樞神經(jīng)系統(tǒng)海綿樣變性綜合癥，是一種常染色體隱性遺傳性疾病，嬰兒期即可發(fā)病，主要以進(jìn)行性頭圍增大和神經(jīng)系統(tǒng)功能的快速減退為特點(diǎn)。該病主要發(fā)生在德裔猶太人中。Eliot Marshall，F(xiàn)amilies Sue Hospital，Scientist for Control of Canavan Gene，Science，vol.290，no.5494，2000，p.1062.的孩子。為尋求醫(yī)療機(jī)會(huì)，他們?cè)?987年和被告邁阿密兒童醫(yī)院達(dá)成合作協(xié)議，共同尋找卡納萬(wàn)氏病的致病基因。Greenberg和一個(gè)非營(yíng)利組織卡納萬(wàn)基金會(huì)(The Canavan Foundation)不僅提供經(jīng)濟(jì)資助，同時(shí)還尋找并說(shuō)服其他患者及其家庭也來(lái)提供人體組織樣本參與研究，并建立了保密的資料庫(kù)。這群由個(gè)人、非營(yíng)利組織組成的原告?zhèn)兿Ｍ@些經(jīng)濟(jì)資助、人體組織樣本和家族譜系信息等資料能夠?qū)Ｓ糜谘芯磕康模瑪y帶者檢測(cè)和產(chǎn)前診斷等能夠方便經(jīng)濟(jì)地進(jìn)行，研究成果能夠面向公眾，以促進(jìn)這一研究目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。1993年，被告醫(yī)師成功地找到了卡納萬(wàn)氏病的致病基因。被告就這一基因于1994年申請(qǐng)專(zhuān)利，并于1997年被核準(zhǔn)，從而獲得了任何與這一致病基因有關(guān)的研究和應(yīng)用的專(zhuān)有權(quán)。此后不久，被告阿密兒童醫(yī)院通知該基金會(huì)必須為根據(jù)新發(fā)現(xiàn)的基因進(jìn)行的測(cè)試支付許可費(fèi)。1999年該基金會(huì)因無(wú)力提供許可費(fèi)而不得不終止免費(fèi)基因檢測(cè)項(xiàng)目。原告?zhèn)冋J(rèn)為被告的這一專(zhuān)利行為限制了公眾對(duì)相關(guān)資源和利益的獲得，同時(shí)被告對(duì)研究成果的專(zhuān)利化和商業(yè)化利用的真實(shí)意圖和實(shí)際情況也從未向他們披露過(guò)，遂于2000年以6項(xiàng)訴因①分別為:欠缺告知后的同意(lack of informed consent)、違反忠信義務(wù)(breach of fiduciary duty)、不當(dāng)?shù)美?unjust enrichment)、欺詐性的隱瞞(fraudulent concealment)、侵占(conversion)和擅用商業(yè)秘密(misappropriation of trade secrets)。提起訴訟，請(qǐng)求禁止該專(zhuān)利權(quán)的永久禁令、損害賠償(被告已收到的特許權(quán)使用費(fèi)和原告提供的經(jīng)濟(jì)資助)等。原告?zhèn)冊(cè)V稱(chēng)被告醫(yī)院從中已經(jīng)賺取了大筆特許權(quán)使用費(fèi)，而醫(yī)師個(gè)人也獲得了聯(lián)邦政府的大幅撥款以進(jìn)行該基因?qū)＠倪M(jìn)一步研究。2003年，法院最終以不當(dāng)?shù)美睦碛?其他訴因被駁回)部分支持了原告的主張。

本案中，法院認(rèn)為，醫(yī)師收到人體組織樣本等材料不需要取得告知后的同意，醫(yī)師沒(méi)有違反對(duì)捐贈(zèng)者的忠信義務(wù)，沒(méi)有情況表明具有欺詐性的隱瞞，對(duì)人體組織的占有不屬于侵占財(cái)產(chǎn)，刑罰制裁在欠缺受試者知情后的同意時(shí)是不能適用的，不存在擅用商業(yè)秘密。因而，原告的人格利益訴求以及大部分財(cái)產(chǎn)利益訴求沒(méi)有得到支持。法院并不認(rèn)為參與者在人類(lèi)基因上存在所有權(quán)，而專(zhuān)利權(quán)只能當(dāng)然地歸屬于研究者。不過(guò)，法院也注意到，原告在尋找該致病基因的過(guò)程中同被告一樣也投入了大量的時(shí)間以及重要的資源。被告獲得的專(zhuān)利應(yīng)受法律的保護(hù)，但如果不與原告分享從中可以獲得的利益的話，也并不妨礙對(duì)其作不當(dāng)?shù)美恼J(rèn)定。如果不考慮案件其他的有爭(zhēng)議的具體細(xì)節(jié)，可以看出，法官在個(gè)案中進(jìn)行利益衡平的重要結(jié)果，出于他認(rèn)可了參與者在基因醫(yī)學(xué)研究中的貢獻(xiàn)及其應(yīng)該獲得的財(cái)產(chǎn)利益。如果這些來(lái)自基于“合作”的研究中的經(jīng)濟(jì)上的利益全部歸屬于研究者的話，就將是一種不公平的操作。可以說(shuō)，從這一角度來(lái)思考本案的判決，能夠看出它正好體現(xiàn)了“分享的正義”。

在已經(jīng)產(chǎn)生的正面例子中，PXE利益分享模式不僅是一個(gè)能夠建立基因醫(yī)學(xué)研究新倫理的樣板，也是一個(gè)在法律上能夠有效實(shí)現(xiàn)基因公開(kāi)權(quán)的實(shí)踐。PXE是一種嚴(yán)重遺傳性疾?、谠摬∶Q(chēng)為彈性纖維假黃瘤(Pseudoxanthoma Elasticum)，是一種少見(jiàn)的常染色體遺傳性疾病，主要累及彈性組織，主要表現(xiàn)為皮膚、眼、心血管系統(tǒng)損害。目前研究證實(shí)PXE是由ABCC6基因的突變所致。的簡(jiǎn)稱(chēng)。為PXE家庭提供支持的非營(yíng)利組織“PXE國(guó)際”(PXEⅠnternational)從超過(guò)2000多PXE患者身上采集了血液和DNA樣本。這個(gè)生物銀行的血液和組織樣本可以在特定條件下提供給研究人員。這些條件包括:同意該組織分享使用這些樣本進(jìn)行研究而產(chǎn)生的任何知識(shí)產(chǎn)權(quán)和利潤(rùn);該組織作為任何專(zhuān)利申請(qǐng)的代理人，確保PXE檢測(cè)許可費(fèi)用便宜和廣泛使用。事實(shí)上，該組織的一個(gè)創(chuàng)始人基于她個(gè)人在夏威夷大學(xué)進(jìn)行的研究中的作用而被列為一個(gè)PXE基因?qū)＠墓餐l(fā)明人③Paul Smaglik，Tissue Donors Use TheirⅠnfluence in Deal Over Gene Patent Terms，Nature，vol.407，2000，p.821;Sharon F.Terry ＆ Charles D.Boyd，Researching the Biology of PXE:Partnering in the Process，American Journal of Human Genetics，vol.106，2001，p.177;Eliot Marshall，Patient Advocate Named Co-inventor on Patent for the PXE Disease Gene，Science，vol.305，2004，p.1226.。之后，也有其他組織起來(lái)的捐獻(xiàn)者群體表達(dá)了類(lèi)似的利益訴求，以期獲得對(duì)所捐獻(xiàn)的DNA樣本在事實(shí)上的產(chǎn)權(quán)④在2003年還建立了一個(gè)基于PXE模式的生物樣品和臨床數(shù)據(jù)的存儲(chǔ)庫(kù)Genetic Alliance Registry and BioBank。對(duì)基因樣本尋求財(cái)產(chǎn)權(quán)的最強(qiáng)的運(yùn)動(dòng)之一，來(lái)自參與遺傳研究的美洲印第安人群。G.E.Marchant，Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors?Jurimetrics Journal，vol.45，2005，pp.153-178.。這一模式表明，通過(guò)研究參與者的團(tuán)結(jié)合作，提高了參與者的優(yōu)勢(shì)地位和談判能力，從而能夠最大化地實(shí)現(xiàn)對(duì)基因商業(yè)利用(專(zhuān)利)中的財(cái)產(chǎn)利益的獲取。但是，這里并不存在權(quán)利保護(hù)的具體法律規(guī)范基礎(chǔ)，也沒(méi)有司法判例提供支持，而只是通過(guò)平等主體間的協(xié)議來(lái)實(shí)現(xiàn)的。PXE利益分享模式在事實(shí)上“賦予”了基因捐獻(xiàn)者能夠?qū)τ嘘P(guān)其基因的專(zhuān)利和利潤(rùn)加以分享的權(quán)利，當(dāng)然在本例中它還只是事實(shí)上而非規(guī)范上的基因公開(kāi)權(quán)。但無(wú)論如何，它已經(jīng)成為一個(gè)對(duì)人類(lèi)基因的商業(yè)利用和利益分享的典范，只是還需要來(lái)自制定法或判例的規(guī)范性肯認(rèn)。

(二)基因公開(kāi)權(quán)為利益分享提供制度性保障

基因公開(kāi)權(quán)私法規(guī)范應(yīng)為此種公平的利益分享提供制度性保障。無(wú)論是Greenberg案中的利益衡量，還是PXE利益分享模式，都會(huì)涉及利益分享的合理性，包括利益分享之內(nèi)容(利益之表現(xiàn)形式)、份額(利益之?dāng)?shù)量大小)以及主體范圍等方面。

通常說(shuō)來(lái)，可以分享的“利益”往往被限于可能的治療或醫(yī)療服務(wù)之利益，但有必要進(jìn)一步拓寬可以分享的利益范圍，特別是那些基于人群基因資料庫(kù)的研究使用而獲取的商業(yè)利潤(rùn)。就主體范圍而言，聯(lián)合國(guó)教科文組織認(rèn)為研究產(chǎn)生的利益應(yīng)該由整個(gè)社會(huì)及國(guó)際社會(huì)共享，并提出了7種共享形式①參見(jiàn)《國(guó)際人類(lèi)基因數(shù)據(jù)宣言》(2003)第19條:(a)通過(guò)使用為醫(yī)學(xué)和科研目的采集的人類(lèi)基因數(shù)據(jù)、人類(lèi)蛋白質(zhì)組數(shù)據(jù)或生物標(biāo)本而得到的利益，應(yīng)根據(jù)國(guó)家的法律或政策及國(guó)際協(xié)定，為整個(gè)社會(huì)及國(guó)際社會(huì)共享。體現(xiàn)這些原則的利益共享可以采取下述任何一種形式:對(duì)參與了研究的個(gè)人和群體提供特殊幫助;享受醫(yī)療服務(wù);提供科研得出的新的診斷方法、新的治療設(shè)備或藥品;支持衛(wèi)生事業(yè);促進(jìn)研究方面的能力建設(shè);結(jié)合發(fā)展中國(guó)家的具體問(wèn)題，開(kāi)發(fā)和強(qiáng)化其采集和處理人類(lèi)基因數(shù)據(jù)的能力;符合本宣言原則的其他任何形式。(b)國(guó)家法律和國(guó)際協(xié)定可以對(duì)這方面的限制情況做出規(guī)定。。不過(guò)，國(guó)際社會(huì)的利益分享問(wèn)題已經(jīng)不是本文所要討論的內(nèi)容了②在基因利益的獲取方面，富國(guó)與窮國(guó)之間存在著不公平現(xiàn)象。Minakshi Bhardwaj，Rich Databases and Poor People:Opportunities for Developing Countries，Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences，vol.8，no.1/2，2004，pp.90-105.。國(guó)際人類(lèi)基因組組織倫理委員會(huì)曾在《關(guān)于利益分享的聲明》中強(qiáng)調(diào)要對(duì)參與者所在的社區(qū)給予利益的分享:如果能夠獲得利潤(rùn)，應(yīng)該捐贈(zèng)一定百分比的凈利潤(rùn)(建議稅后1-3%)給醫(yī)療衛(wèi)生基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)(如疫苗、測(cè)試、藥物、治療等)或當(dāng)?shù)亍?guó)家、國(guó)際的人道主義援助。在十分罕見(jiàn)的情況下，一個(gè)大家庭或一個(gè)小人群(部落)擁有一種異常基因，但研究最終有利于患另一種疾病的人們，公正原則要求承認(rèn)原來(lái)人群的貢獻(xiàn)。在這種情況下，可提供利益給該人群的所有成員，不管他們是否參與了研究。將回報(bào)限于參與研究的人可能在人群內(nèi)造成分裂，與互助原則不一致③即使研究沒(méi)有成果，沒(méi)有利潤(rùn)，參與研究的個(gè)人、家庭、人群至少應(yīng)得到感謝(如感謝信或文化期望的小禮品等)。此外也要提供例如醫(yī)療、技術(shù)轉(zhuǎn)讓或幫助社區(qū)基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)(如學(xué)校、圖書(shū)館、運(yùn)動(dòng)場(chǎng)、供應(yīng)干凈水等)直接利益。HUGO Ethics Committee，Statement on Benefit Sharing(2000).。一般來(lái)說(shuō)，人群基因資料庫(kù)研究是通過(guò)大規(guī)模的人群研究而產(chǎn)生效益的，所以不僅僅是參與者個(gè)體，參與者所在社區(qū)或“基因共同體”也理應(yīng)作為一個(gè)整體而分享利益。但如果特定個(gè)體的特定基因?qū)τ谏飪r(jià)值的創(chuàng)造起了較大作用，那么不能排除其獲得較大利益分享的可能，這也是基因公開(kāi)權(quán)的應(yīng)有內(nèi)涵。

當(dāng)然，如何具體將這些“利益”公平分配給每一個(gè)“基因共同體”內(nèi)部的主體，則還需要更多的思考，比如是否或如何考慮個(gè)人貢獻(xiàn)的大小。國(guó)際人類(lèi)基因組組織倫理委員會(huì)在前述聲明中對(duì)利益分享的公平原則進(jìn)行了粗略的規(guī)定，認(rèn)為它至少包括補(bǔ)償公正、程序公正與分配公正三種意義。不過(guò)，在個(gè)案中，利益相關(guān)者們需要針對(duì)具體情況進(jìn)行協(xié)商，基因公開(kāi)權(quán)之“分享的正義”才能真正得以實(shí)現(xiàn)。

在基因醫(yī)學(xué)研究中，必須在私人利益和公共利益之間合理地平衡。比如，人群基因資料庫(kù)的合理性往往建立在社會(huì)利益的基礎(chǔ)上，而不是個(gè)人所得。在公共利益的名義下最樂(lè)觀的結(jié)果是考慮并尋求到各方利益之間的平衡，包括從文化多樣性的角度考慮少數(shù)民族的利益④WHO，Genetic Databases:Assessing the Benefits and theⅠmpact on Human＆ Patient Rights:Report for Consultation(2001).。在倫理意義上，社會(huì)利益要求互助，個(gè)體有責(zé)任捐獻(xiàn)基因資料以協(xié)助基因醫(yī)學(xué)研究，因而必須加強(qiáng)個(gè)人與社會(huì)關(guān)系的協(xié)調(diào)⑤［英］Ruth Chadwick:《基因數(shù)據(jù)庫(kù):個(gè)人選擇和社會(huì)利益》，鮑貽倩譯，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》2004年第1期。。這是一種社會(huì)認(rèn)同觀念，不是強(qiáng)調(diào)為了公共利益而犧牲個(gè)體利益，而是在尊重個(gè)人選擇的基礎(chǔ)上對(duì)價(jià)值觀的普遍認(rèn)同。而分享原則正是這種社會(huì)認(rèn)同的價(jià)值觀之一，能夠?qū)蚬_(kāi)權(quán)與基因利他主義的沖突進(jìn)行適當(dāng)衡平。

七、結(jié)語(yǔ):我國(guó)未來(lái)立法之期待

通過(guò)基因公開(kāi)權(quán)來(lái)解決基因人格的商業(yè)利用問(wèn)題，在我國(guó)法律規(guī)范上具有可行性。更重要的是，在我國(guó)人格權(quán)法乃至民法典制定的立法趨勢(shì)下，確立包含基因公開(kāi)權(quán)在內(nèi)的基因權(quán)私法規(guī)范，具有立法成本較低的優(yōu)勢(shì)?？梢詤⒄辗▏?guó)民法典所采取的立法政策(當(dāng)然，它主要規(guī)定了基因上的自主、平等、隱私等權(quán)利，并沒(méi)有基因公開(kāi)權(quán)條款)，在我國(guó)未來(lái)的民法典或人格權(quán)法中，明確自然人所享有的、在一定條件下對(duì)自身特定基因的公開(kāi)利用和利益分享的人格權(quán)利。

這一方案的優(yōu)勢(shì)表現(xiàn)為:(1)作為基因權(quán)的一個(gè)子權(quán)利，基因公開(kāi)權(quán)可以在人格權(quán)領(lǐng)域一元化地解釋基因人格的商業(yè)利用問(wèn)題，并不違反我國(guó)傳統(tǒng)的權(quán)利體系。通常所謂“公開(kāi)權(quán)”在我國(guó)根本就不存在于正式規(guī)范之中。對(duì)人格的商業(yè)化利用的具體操作往往是通過(guò)契約主動(dòng)進(jìn)行的，或者被動(dòng)地通過(guò)一般的具體人格侵權(quán)訴訟(如姓名權(quán)、肖像權(quán)等侵權(quán)糾紛)而獲得救濟(jì)。公開(kāi)權(quán)成為一種獨(dú)立的具體權(quán)利，無(wú)論定位于人格權(quán)還是財(cái)產(chǎn)權(quán)，在我國(guó)都存在著歷史的、法理的和權(quán)利體系上的困難。把公開(kāi)權(quán)視為具體人格權(quán)的一個(gè)權(quán)能或內(nèi)容是個(gè)可能的思路。通過(guò)對(duì)若干權(quán)利的抽象和整合而建構(gòu)出一種獨(dú)立的具體人格權(quán)——基因權(quán)，公開(kāi)和隱私、平等、自主等都可以成為基因權(quán)的基本權(quán)能或內(nèi)容。(2)基因公開(kāi)權(quán)克服了單一的“基因隱私權(quán)”保護(hù)路徑的尷尬。通過(guò)隱私權(quán)無(wú)以解決人類(lèi)基因的商業(yè)利用問(wèn)題。在我國(guó)法上，隱私權(quán)的內(nèi)涵較小，與生命權(quán)、健康權(quán)、身體權(quán)、姓名權(quán)、肖像權(quán)、名譽(yù)權(quán)等具體人格權(quán)并存，一起構(gòu)成了一個(gè)相對(duì)發(fā)達(dá)的人格權(quán)體系。美國(guó)所謂的隱私權(quán)的一部分權(quán)能在我國(guó)法上已經(jīng)被剝離了出去，而成為其他獨(dú)立的具體人格權(quán)，或歸于所謂“一般人格權(quán)”。僅僅對(duì)如此狹義的隱私的公開(kāi)尚不足以說(shuō)明公開(kāi)權(quán)的全部?jī)?nèi)容，公開(kāi)權(quán)還包括對(duì)姓名、肖像、基因等人格的公開(kāi)利用。(3)基因公開(kāi)權(quán)在本質(zhì)上區(qū)別于單一的“基因財(cái)產(chǎn)權(quán)”保護(hù)路徑?；蜇?cái)產(chǎn)權(quán)路徑的基本前提是把人類(lèi)基因作為財(cái)產(chǎn)對(duì)待，但是，基因財(cái)產(chǎn)權(quán)的概念范圍狹窄，并不能反映人類(lèi)基因的人格本質(zhì)。這一財(cái)產(chǎn)權(quán)保護(hù)思路，無(wú)法完全表達(dá)人類(lèi)基因權(quán)利的人格權(quán)本質(zhì)的基本立場(chǎng)?；蚬_(kāi)權(quán)在關(guān)注基因人格的財(cái)產(chǎn)性之外，還能夠與基因自主權(quán)、基因平等權(quán)、基因隱私權(quán)等基因權(quán)子權(quán)利相互配合與協(xié)調(diào)，共同維護(hù)基因人格和基因正義。

本文引言部分所描述事件實(shí)際上是一種“基因海盜”式侵權(quán)，這些基因族群的基因自主權(quán)、基因隱私權(quán)被粗暴地侵犯，他們也沒(méi)有從自己基因的公開(kāi)價(jià)值中真正獲益。作為公開(kāi)權(quán)對(duì)象化于人類(lèi)基因的結(jié)果，基因公開(kāi)權(quán)直面人類(lèi)基因上的財(cái)產(chǎn)性訴求，認(rèn)可基因醫(yī)學(xué)研究中生物價(jià)值的經(jīng)濟(jì)邏輯，使得基因權(quán)主體能夠在人格權(quán)維度上，對(duì)基因利他主義進(jìn)行一定程度的緩和，對(duì)自身特定基因進(jìn)行合理公開(kāi)利用和公平利益分享?；驒?quán)主體所擁有的特定基因具有醫(yī)學(xué)或商業(yè)上的巨大價(jià)值，對(duì)基因公開(kāi)權(quán)的法律承認(rèn)就是對(duì)此種人格利益之財(cái)產(chǎn)補(bǔ)償合理性的坦然面對(duì)。當(dāng)然，基因公開(kāi)權(quán)在法律上的邊界在于對(duì)基因人格商業(yè)利用的合理性，因而需受人性尊嚴(yán)、公序良俗、公共利益等法律上的特別限制，并把“分享的正義”作為基因公開(kāi)權(quán)的基本理念。