癌癥晚期患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式研究及效果評價

張 燕，韓琤琤，路 琦，金 琳，孫旭海，畢嘉璥，王凌云，張 磊，劉曉惠

臨終關(guān)懷是指對生存時間有限的患者提供的全方位、立體式、連續(xù)性的人文照顧服務(wù)[1]。臨終關(guān)懷模式是在臨終關(guān)懷實踐中發(fā)展起來的一種關(guān)于向晚期患者及家屬提供照護(hù)的標(biāo)準(zhǔn)形式和總體看法，臨終關(guān)懷模式對臨終關(guān)懷實踐具有重要的指導(dǎo)作用[2]。老齡化社會和疾病死因順位的改變催生臨終關(guān)懷服務(wù)。《2009中國衛(wèi)生統(tǒng)計年鑒》顯示，我國癌癥死亡率呈現(xiàn)逐年上升趨勢：1990—1992年，我國癌癥死亡率是108.26/10萬，到2004—2005年，我國癌癥死亡率是134.80/10萬，增長率達(dá)到24.5%[3]。癌癥晚期患者醫(yī)療費用昂貴，生活質(zhì)量差。為避免醫(yī)療資源的浪費，減輕患者痛苦及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提升癌癥晚期患者的生存質(zhì)量，使得臨終關(guān)懷成為一種迫切需要。本研究對德勝社區(qū)癌癥晚期患者的居家臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行總結(jié)分析，建立適合我國國情的癌癥晚期患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2010年1月—2013年1月德勝社區(qū)居家癌癥晚期患者70例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：德勝社區(qū)內(nèi)由三甲醫(yī)院和腫瘤?？漆t(yī)院明確診斷癌癥，伴有疼痛和轉(zhuǎn)移，病程已到達(dá)晚期，放棄積極治療的患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：雖然診斷癌癥但仍進(jìn)行積極治療的患者。其中男34例(占48.6%)，女36例(占51.4%)；年齡47～98歲，其中40～歲6例(占8.6%)，60～歲38例(占54.3%)，80～歲26例(占37.1%)。

1.2 居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式

1.2.1 流程 首先由社區(qū)站采集居家癌癥晚期患者信息，然后服務(wù)團(tuán)隊(是由全科醫(yī)師、全科護(hù)士、心理咨詢師組成)對患者進(jìn)行入戶評估，包括一般查體、疼痛評估、睡眠評估、生活質(zhì)量評估、褥瘡評估、心理評估等，由全科醫(yī)師給予姑息治療指導(dǎo)、止痛藥指導(dǎo)，由全科護(hù)士給予居家護(hù)理指導(dǎo)，如遇有心理問題則由心理咨詢師給予心理疏導(dǎo)。將以上評估信息錄入電子檔案系統(tǒng)，根據(jù)情況定期以入戶咨詢、電話咨詢或門診咨詢的方式進(jìn)行姑息治療指導(dǎo)。當(dāng)患者疼痛控制不佳或病情加重時需收入社區(qū)病房，由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé)患者的姑息治療，同時進(jìn)行心理疏導(dǎo)、志愿者陪護(hù)。當(dāng)患者疼痛評分大于6分且疼痛不能有效緩解時安排病房與人民醫(yī)院疼痛科進(jìn)行遠(yuǎn)程視頻會診，及時解決患者的疼痛管理、姑息治療與護(hù)理等問題，必要時轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)介。在患者離世后，我們主要進(jìn)行家屬的喪葬指導(dǎo)、哀傷撫慰與心理疏導(dǎo)(具體流程見圖1)。

圖1 居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式流程Figure 1 Process of home hospice care service mode

1.2.2 特點

1.2.2.1 居家臨終關(guān)懷服務(wù)依托家庭醫(yī)生式服務(wù) 德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心下設(shè)7個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站，管轄常住人口11.6萬余人，社區(qū)的家庭醫(yī)生一旦發(fā)現(xiàn)社區(qū)有癌癥晚期的患者需要臨終關(guān)懷服務(wù)，會及時準(zhǔn)確地將信息傳遞到臨終關(guān)懷科。

1.2.2.2 入戶評估指導(dǎo) 每次入戶配備一名全科醫(yī)師，一名心理咨詢師，一名全科護(hù)士，全面了解患者的疾病發(fā)展與治療史、軀體狀況、心理需求、平時服藥情況、居家護(hù)理環(huán)境和護(hù)理需求、疼痛情況、睡眠與營養(yǎng)情況、日常生活能力等，并給予相應(yīng)指導(dǎo)。

1.2.2.3 檔案電子化管理 我們開發(fā)了臨終關(guān)懷檔案管理系統(tǒng)，實現(xiàn)了對臨終患者檔案的電子化管理，對患者病情的評估和對患者信息的統(tǒng)計分析。

1.2.2.4 搭建臨終關(guān)懷服務(wù)評估體系 包括心理評估(焦慮、抑郁評估)、疼痛評估、日常生活能力評估、睡眠評估、營養(yǎng)狀況評估、褥瘡危險因素評估。

1.2.2.5 遠(yuǎn)程視頻會診 為解決癌癥晚期患者止痛難題，搭建了社區(qū)中心病房與人民醫(yī)院疼痛科的遠(yuǎn)程視頻會診平臺，實現(xiàn)社區(qū)病房與三甲醫(yī)院無縫連接，極大方便了臨終患者的就診和治療，既解決了患者止痛的難題，又實現(xiàn)了遠(yuǎn)程臨床教學(xué)。

1.2.2.6 形成以醫(yī)療護(hù)理為主、心理咨詢?yōu)檩o的身心雙支撐模式 在為患者提供醫(yī)療護(hù)理幫助的同時，也幫助患者和家屬緩解心理壓力，力求做到從身心兩方面給予支撐，最大程度減輕患者及家人的身心痛苦，讓生命得到更多的尊嚴(yán)。

1.2.2.7 開發(fā)了志愿者服務(wù)管理系統(tǒng)軟件 創(chuàng)立以醫(yī)療服務(wù)為主、志愿者服務(wù)為輔的雙服務(wù)模式，實現(xiàn)臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)電子化管理。

1.2.2.8 哀傷撫慰 通過家屬心理疏導(dǎo)、參加患者哀悼和殯葬活動等形式實現(xiàn)對臨終患者實施全人、全家、全程的關(guān)懷照護(hù)，使每個瀕臨死亡的人安詳、有尊嚴(yán)地離世，使他們的親屬平靜地面對親人離世，最終實現(xiàn)全程的臨終關(guān)懷服務(wù)。

1.2.2.9 無線網(wǎng)絡(luò)覆蓋 在臨終關(guān)懷病房實現(xiàn)無線網(wǎng)絡(luò)覆蓋，使得患者在病房內(nèi)可以隨時享受豐富的互聯(lián)網(wǎng)資源，大大改善了患者的生活質(zhì)量，尤其對一些伴有腫瘤骨轉(zhuǎn)移、偏癱在床的患者更是受益匪淺。

1.3 評價指標(biāo)

1.3.1 疼痛評價 患者的疼痛評分采用數(shù)字評分法，使用數(shù)字評價量表(numerical rating scale,NRS)將疼痛程度用0到10這11個數(shù)字表示。0表示無痛，10表示最痛。被測者根據(jù)個人疼痛感受在其中一個數(shù)字記號。0：無痛；1～3：輕度疼痛；4～6：中度疼痛；7～10：重度疼痛。

1.3.2 成本評價 按照去世時間順位，采用抽簽法從服務(wù)的70例癌癥晚期患者中隨機(jī)抽取20例在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心去世的患者，測算他們臨終階段的日均住院費用。同時，從70例患者中再選取20例在三甲醫(yī)院去世的癌癥晚期患者臨終階段的日均住院費用作對照。

1.3.3 滿意度評價 是由患者從疼痛控制程度、護(hù)理服務(wù)、心理疏導(dǎo)、經(jīng)濟(jì)成本、居住環(huán)境、總體滿意等角度對臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行滿意度評估。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 13.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行描述性分析。

2 結(jié)果

2.1 項目建設(shè)情況 順利完成社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式的建立；完成在北京市西城區(qū)首家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的建設(shè)；建成與人民醫(yī)院疼痛科遠(yuǎn)程視頻會診平臺；建成臨終關(guān)懷檔案電子管理系統(tǒng)；建成志愿者服務(wù)電子管理系統(tǒng)；完善臨終關(guān)懷服務(wù)評估；完成無線網(wǎng)絡(luò)覆蓋病房。

2.2 患者獲益情況 在管理的癌癥晚期患者中，肺癌患者18例(占25.7%，見表1)，中重度疼痛者60例(占85.7%)，患者從癌癥確診到死亡平均生存期為30個月。服務(wù)中居家入戶隨訪299次；電話咨詢指導(dǎo)122次；心理疏導(dǎo)525次；疼痛、生活營養(yǎng)、褥瘡等評估645次；疼痛遠(yuǎn)程視頻會診8次；轉(zhuǎn)介住院 21人次；哀傷撫慰45次；參加患者哀悼和殯葬活動4次；志愿者培訓(xùn)20次(人數(shù)達(dá)到2 403人)，帶領(lǐng)志愿者入戶及臨床實踐18次。

2.3 成本節(jié)約情況 20位在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心去世的患者臨終階段的日均住院費是243元，20位在三甲醫(yī)院去世的患者臨終階段的日均住院費是3 126元，二者比為1∶13。

2.4 滿意度評價 患者對居家臨終關(guān)懷服務(wù)的總體滿意率達(dá)到98.6%(見表2)。

表1 德勝社區(qū)70例癌癥晚期患者腫瘤構(gòu)成情況Table 1 The composition of tumor of 70 patients with advanced cancer in Desheng community

表2 癌癥晚期患者對居家臨終關(guān)懷服務(wù)的滿意度情況
Table2 Satisfaction of patients with advanced cancer to home hospice care service

滿意人數(shù)滿意率(%)疼痛控制程度6795 7護(hù)理服務(wù)6998 6心理疏導(dǎo)6795 7經(jīng)濟(jì)成本70100 0居住環(huán)境6390 0總體滿意6998 6

3 討論

我國60歲以上老年人數(shù)量平均每年增長4%以上，每12～13年60歲以上的老人就要增加1億，相當(dāng)于一個世界人口大國的總量[4]。另據(jù)衛(wèi)生部抽樣調(diào)查統(tǒng)計，2006年癌癥已躍居我國城鄉(xiāng)居民死因首位[5]。癌癥晚期患者因為病情進(jìn)展，多有轉(zhuǎn)移，體質(zhì)虛弱，不能耐受手術(shù)與放化療，故臨床治療效果不佳或無意義，而大醫(yī)院目前床位緊張，因此多數(shù)癌癥晚期的患者失去進(jìn)駐大醫(yī)院的機(jī)會，很多患者甚至躺在家中等待死亡的到來，這為在居家和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立臨終關(guān)懷服務(wù)提供了一個強(qiáng)烈的信號。為此，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對臨終關(guān)懷服務(wù)模式進(jìn)行了積極探索。

本研究結(jié)果顯示，德勝社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式在患者獲益、成本節(jié)約方面效果較好，得到了患者極大的認(rèn)可，總體滿意率達(dá)98.6。其中臨終關(guān)懷檔案電子管理系統(tǒng)、志愿者服務(wù)電子管理系統(tǒng)的建立彌補了國內(nèi)臨終關(guān)懷信息化建設(shè)的空白，有利于對患者的信息記錄、腫瘤數(shù)據(jù)統(tǒng)計、服務(wù)數(shù)據(jù)分析、治療費用統(tǒng)計等一系列研究；通過對患者身體、心理、生活、疼痛、營養(yǎng)等各個方面的評估，樹立了臨終關(guān)懷服務(wù)模式的量化指標(biāo)，為臨終關(guān)懷服務(wù)提供了一個可操作的科學(xué)評估體系，是對目前臨終關(guān)懷評估體系的完善。癌性疼痛指由癌癥本身以及在癌癥治療過程中產(chǎn)生的疼痛，是癌癥患者的常見癥狀，據(jù)統(tǒng)計，70%癌癥晚期患者伴有難以控制的疼痛[6]，尤其是居家患者更是需要止痛指導(dǎo)。為此德勝中心建立了遠(yuǎn)程視頻會診平臺，通過遠(yuǎn)程視頻將三甲醫(yī)院的專家與患者實現(xiàn)面對面溝通，足不出戶地即時解決了居家與社區(qū)病房患者癌痛的止痛難題，這在社區(qū)居家臨終關(guān)懷的模式中具有重要的意義。個別患者因為害怕止痛藥成癮或副作用未能嚴(yán)格按照醫(yī)囑規(guī)范治療，因此影響了疼痛控制程度?；颊呔幼…h(huán)境受家庭經(jīng)濟(jì)條件等客觀因素限制，我們只能提出合理化建議，并不能實質(zhì)改善，因此使得其滿意率僅為90.0%。

我國是發(fā)展中國家,以我們的經(jīng)濟(jì)實力難以建立像歐美國家那樣體系健全的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。我們應(yīng)開展多中心合作研究，探索符合我國國情臨終關(guān)懷發(fā)展模式，發(fā)展疼痛及癥狀控制的新技術(shù)新方法，建立符合我國國情的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)[7]。德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心通過與人民醫(yī)院疼痛科的合作較好地控制了癌痛，加大了社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)的專業(yè)性水平，滿足了居家患者的醫(yī)護(hù)需求。居家臨終關(guān)懷服務(wù)的實質(zhì)含義應(yīng)是“四全照護(hù)”：即全人、全家、全程、全隊照護(hù)?！叭苏兆o(hù)”就是身心、社會及靈性的整體照護(hù)?！叭艺兆o(hù)”就是除了照護(hù)患者外，也照護(hù)家屬?！叭陶兆o(hù)”就是從患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)一直到死亡，乃至延續(xù)到家屬的哀傷撫慰?！叭犝兆o(hù)”是指由專業(yè)工作團(tuán)隊，分工合作通力照護(hù)病患，成員包括醫(yī)師、護(hù)士、心理師、營養(yǎng)師、宗教師、社工、志愿者等。心理咨詢與志愿者服務(wù)可在一定程度上緩解患者與家屬的焦慮緊張情緒，是姑息治療的重要補充，體現(xiàn)了我國醫(yī)療衛(wèi)生的人文服務(wù)價值，值得在臨終關(guān)懷服務(wù)中推廣。無線網(wǎng)絡(luò)覆蓋病房可為患者帶來新聞、影視、娛樂等資訊，有利于豐富患者的日常生活，改善不良心境，提高生活質(zhì)量，尤其適用于骨轉(zhuǎn)移長期臥床的患者。本研究結(jié)果顯示，癌癥晚期患者采用社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)，患者對社區(qū)居家治療經(jīng)濟(jì)成本的滿意率為100.0%。通過先居家照護(hù)，當(dāng)病情加重時收入社區(qū)服務(wù)中心病房照護(hù)的模式，可節(jié)約不必要的治療與檢查費用，降低患者家庭經(jīng)濟(jì)壓力，臨終階段在社區(qū)中心去世的患者日均住院費用是三甲醫(yī)院的十三分之一。

癌癥晚期患者在生命最后時期，對姑息治療的需求占第一位，多數(shù)患者愿意優(yōu)先選擇居家治療，只有在臨終階段才會選擇入住社區(qū)或其他能夠收治的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。在充分考慮到我國臨終關(guān)懷服務(wù)背景及臨終患者居家優(yōu)死的需求，“居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式”通過多角度入戶評估、建立電子檔案、姑息治療等方式直接服務(wù)于社區(qū)居家癌癥晚期患者，使服務(wù)對象不必離開熟悉的生活環(huán)境，就可以得到專業(yè)醫(yī)療護(hù)理；經(jīng)社區(qū)病房遠(yuǎn)程視頻平臺簡化了三級醫(yī)院繁瑣的會診操作；患者檔案的電子化管理，既清晰又加大了科研統(tǒng)計力度；心理疏導(dǎo)滿足了患者的心理需求；臨終階段費用低，大大減少了家庭的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)支出，也節(jié)約了社會經(jīng)濟(jì)與醫(yī)療資源?！熬蛹遗R終關(guān)懷服務(wù)模式”充分滿足了居家臨終患者的根本需求，是適合我國國情的臨終關(guān)懷服務(wù)模式，在我國社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心中有推廣價值，在此謹(jǐn)和各位同仁共勉。

展望未來，臨終關(guān)懷的發(fā)展受很多因素制約，我國的社會保險制度不健全也是阻礙臨終關(guān)懷發(fā)展的一項重要因素[8]。我們呼吁醫(yī)保相關(guān)部門能加大對臨終患者的政策傾向力度，比如開放社區(qū)臨終關(guān)懷患者的醫(yī)保用藥范圍，放寬臨終患者的住院期限等。另外，一項針對美國南達(dá)科塔州的調(diào)查顯示，在完整參與調(diào)查的455個衛(wèi)生服務(wù)場所中，接近75%的機(jī)構(gòu)報告擁有用來處理患者預(yù)先指示的程序，53%報告擁有一個預(yù)先護(hù)理計劃的程序[9]。對比國外，我國的臨終關(guān)懷服務(wù)、死亡教育與相關(guān)培訓(xùn)等方面在目前的醫(yī)療教育體制中還是一片空白，我們建議在醫(yī)護(hù)人員中推廣死亡與臨終教育，使醫(yī)護(hù)人員全面了解臨終關(guān)懷服務(wù)的性質(zhì)和內(nèi)容，了解臨終患者的生理與心理特點，掌握鎮(zhèn)痛藥物的應(yīng)用，使生命全周期、全鏈條的服務(wù)理念在基層醫(yī)療界深入人心。

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2 尹詩，姜冬九.我國臨終關(guān)懷模式探討[J].中國護(hù)理管理，2011，11(12):48-50.

3 衛(wèi)生部統(tǒng)計信息中心.2009中國衛(wèi)生統(tǒng)計年鑒[EB/OL].http://www.moh.gov.cn/mohwsbwstjxxzx/s7967/201307/021ac6bb4dc9484b8f8d7af130c22c28.shtml.

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