自我管理對社區(qū)COPD患者生活質(zhì)量的影響研究

陽曉麗，張彩虹，蔡小霞，郭洪花

COPD在世界范圍內(nèi)的發(fā)病率和病死率均較高，居全球死因的第三位[1]。COPD患者因疾病反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致身體逐漸衰弱，生活質(zhì)量明顯下降[2]。國內(nèi)外已有研究表明，自我管理能不同程度地改善COPD患者的生活質(zhì)量，但不同自我管理方法對緩解呼吸困難、改善日?；顒幽芰Φ刃Ч灰籟3-5]。本研究編制自我管理手冊對COPD患者進(jìn)行健康教育，協(xié)助患者制訂針對性的自我管理行動計(jì)劃，并加強(qiáng)隨訪督促，旨在探討以行動為主的COPD自我管理項(xiàng)目的實(shí)施對患者生活質(zhì)量相關(guān)的癥狀、日常生活能力、抑郁及焦慮等的影響。

1 對象與方法

1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)COPD診斷符合中華醫(yī)學(xué)呼吸病分會2011年制定的COPD診治指南；(2)病情為輕到中度，處于穩(wěn)定期；(3)無認(rèn)知障礙，理解能力、表達(dá)和交流能力無異常；(4)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)處于COPD急性加重期；(2)有嚴(yán)重呼吸系統(tǒng)疾病、合并其他嚴(yán)重的并發(fā)癥或疾?。?3)酗酒、吸毒、精神異常及智力障礙。

1.3 研究方法 對照組未實(shí)施自我管理項(xiàng)目，試驗(yàn)組依據(jù)自我管理手冊接受自我管理項(xiàng)目培訓(xùn)，計(jì)劃并實(shí)施自我管理行動，具體內(nèi)容如下。

1.3.1 自我管理手冊編制 在確定COPD患者自我管理內(nèi)容框架的基礎(chǔ)上編制自我管理手冊，根據(jù)呼吸內(nèi)科醫(yī)療與護(hù)理專家的審閱意見，幾經(jīng)修訂定稿，確定了COPD患者自我管理的一般生活管理、疾病相關(guān)管理、呼吸肌管理、肌肉放松與運(yùn)動訓(xùn)練、情緒管理等具體內(nèi)容，設(shè)計(jì)了自我管理行動計(jì)劃與記錄表，根據(jù)自我管理手冊開展項(xiàng)目培訓(xùn)與指導(dǎo)患者的行動計(jì)劃與實(shí)施。

1.3.2 自我管理項(xiàng)目培訓(xùn) 自我管理項(xiàng)目培訓(xùn)共6周，1次/周，90 min/次。第1周為一般生活管理，包括戒煙、飲食營養(yǎng)、休息、防寒知識等；第2周為疾病相關(guān)管理，包括癥狀觀察、用藥管理、家庭氧療等；第3周為呼吸肌管理，包括腹式呼吸、縮唇呼吸及縮唇-腹式呼吸等練習(xí)與掌握；第4周為肌肉放松與運(yùn)動訓(xùn)練，包括肌肉放松的方法，合適的運(yùn)動方法與時(shí)間等；第5周為情緒管理，包括對情緒的感知、控制等；第6周為小結(jié)分析階段，分享自我管理過程中存在的問題與解決方法。

1.3.3 自我管理行動的計(jì)劃與實(shí)施 自第1周自我管理項(xiàng)目培訓(xùn)后，研究人員運(yùn)用自我管理手冊指導(dǎo)與協(xié)助患者制定適合自身的個(gè)體化的以周為單位的行動計(jì)劃，患者每天堅(jiān)持實(shí)施，研究人員每周上門隨訪1次，督促患者實(shí)施行動計(jì)劃并及時(shí)總結(jié)和修訂行動計(jì)劃；發(fā)現(xiàn)自我管理行動中的問題并及時(shí)解決。6周后，患者改為制訂以月為單位的行動計(jì)劃并堅(jiān)持實(shí)施，研究人員每月電話隨訪1次。在自我管理過程中，患者每周或每月對自己行動計(jì)劃的實(shí)施情況進(jìn)行自我評價(jià)，并在隨訪時(shí)向研究人員匯報(bào)，有助于發(fā)現(xiàn)問題并及時(shí)糾正。

1.4 評價(jià)方法 試驗(yàn)組在自我管理項(xiàng)目干預(yù)前、干預(yù)后6周、3個(gè)月及12個(gè)月均采用圣-喬治呼吸問卷(St george ′s respiratory questionnaire，SGRQ)和COPD患者生活質(zhì)量問卷(COPD quality of life，COPD-QOL)[6]進(jìn)行測評。SGRQ包括癥狀、活動能力、疾病影響3個(gè)維度，共76個(gè)條目，主要測量呼吸對生活質(zhì)量的影響，信度為0.91～0.92，效度及相關(guān)性良好[7]。各維度得分均為0～100分，計(jì)算方法采用加權(quán)平均法，權(quán)重越高表示對生活影響越嚴(yán)重，得分越高表示生活質(zhì)量水平越低下。COPD-QOL量表包括日常生活能力、社會活動狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀4個(gè)維度，共35個(gè)條目，主要測量焦慮、抑郁的心理與社會活動狀態(tài)對生活質(zhì)量的影響，總量表和分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.83和0.95，量表各領(lǐng)域與其所包含的條目相關(guān)系數(shù)絕對值為0.54～0.84[8]。各條目得分為1～4分，其中，日常生活能力13個(gè)條目，得分13～52分；社會活動狀況7個(gè)條目，得分7～28分；抑郁心理癥狀8個(gè)條目，得分8～40分；焦慮心理癥狀7個(gè)條目，得分7～28分。計(jì)算總分時(shí)需將分量表各條目反向記分。分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越差。對照組與試驗(yàn)組同期進(jìn)行測評。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后SGRQ評分比較 組間比較顯示：干預(yù)前，兩組癥狀、活動能力及疾病影響評分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后6周、3個(gè)月及12個(gè)月時(shí)，試驗(yàn)組癥狀、活動能力及疾病影響評分均低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。組內(nèi)比較顯示：對照組癥狀、活動能力及疾病影響評分在干預(yù)后6周、3個(gè)月及12個(gè)月時(shí)與干預(yù)前比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；試驗(yàn)組癥狀、活動能力及疾病影響評分在干預(yù)后6周、3個(gè)月及12個(gè)月時(shí)均低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表1)。

2.2 兩組患者干預(yù)前后COPD-QOL評分比較 組間比較顯示：干預(yù)前，兩組日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后6周、3個(gè)月及12個(gè)月時(shí)，試驗(yàn)組日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分均低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。組內(nèi)比較顯示：對照組干預(yù)后6周、3個(gè)月及12個(gè)月時(shí)日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分與干預(yù)前比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；試驗(yàn)組干預(yù)后6周、3個(gè)月及12個(gè)月時(shí)日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分均低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表2)。

3 討論

COPD病程較長，長期的疾病狀態(tài)與嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)容易導(dǎo)致患者產(chǎn)生抑郁、焦慮等心理，嚴(yán)重?fù)p害其生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后試驗(yàn)組SGQR和COPD-QOL評分均明顯低于對照組，說明自我管理具有改善COPD患者癥狀、疾病影響、日常生活能力、社會活動狀況、抑郁及焦慮心理等作用，從而有利于提高患者生活質(zhì)量，自我管理方法行之有效，與國內(nèi)外研究結(jié)果相似[2-3，9]。吳曉冰等[10]研究結(jié)果顯示，對COPD患者的自我管理干預(yù)時(shí)間越長，生活質(zhì)量提高越明顯。分析其原因，自我管理方法的有效主要與適宜的自我管理內(nèi)容和教育方式及針對性的自我管理計(jì)劃有關(guān)；干預(yù)作用隨時(shí)間延續(xù)而增強(qiáng)主要與加強(qiáng)隨訪、確保自我管理方案的長時(shí)間實(shí)施有關(guān)。

表1 兩組患者干預(yù)前后SGQR評分比較分)

注：與對照組比較，*P<0.05；與干預(yù)前比較，△P<0.05

表2 兩組患者干預(yù)前后COPD-QOL評分比較分)

注：與對照組比較，*P<0.05；與干預(yù)前比較，△P<0.05

3.1 適宜的自我管理內(nèi)容和教育方式 本研究中自我管理內(nèi)容主要包括一般生活管理(戒煙、營養(yǎng)與飲食、耐寒訓(xùn)練與休息)；癥狀與用藥管理(控制疾病發(fā)生的危險(xiǎn)因素、用藥的一般原則及各種常用藥物的注意事項(xiàng)、癥狀觀察與就醫(yī)管理、家庭氧療的管理)；呼吸肌管理(腹式呼吸、縮唇呼吸、縮唇-腹式呼吸與呼吸體操的訓(xùn)練方法、咳嗽訓(xùn)練)；運(yùn)動與肌肉放松訓(xùn)練(肌肉放松練習(xí)、增加體能的方法、運(yùn)動管理、休息與睡眠)以及情緒管理(情緒的感知與接納、情緒的調(diào)節(jié)與控制)，既符合COPD全球倡議2011版提出的COPD患者穩(wěn)定期管理要求的戒煙、減少危險(xiǎn)因素；評估癥狀與并發(fā)癥；堅(jiān)持體育鍛煉，保持運(yùn)動耐力；減輕呼吸困難和疲乏等[11]要求，又較全面地包含提高生活質(zhì)量所需求的改善癥狀與疾病、提高日常生活能力與社會活動、減輕焦慮與抑郁情緒的生理、心理、社會功能3方面的內(nèi)容，有利于促進(jìn)自我管理的實(shí)施效果。相關(guān)研究指出，COPD患者關(guān)于COPD及COPD自我管理的知識相對薄弱[4-5]，規(guī)范的、系統(tǒng)的健康教育能夠改善COPD患者的知識、態(tài)度及行為水平，提高其自我管理能力以及生活質(zhì)量。Kruis等[12]研究表明，提高自我管理水平的干預(yù)方法多樣，效果不一，但自我管理手冊對40%的患者有效。本研究應(yīng)用COPD自我管理手冊作為健康管理的輔助材料，長期、簡便地為患者提供系統(tǒng)的、規(guī)范的疾病管理相關(guān)知識。再加上為期6周的規(guī)范化培訓(xùn)，涵蓋了癥狀、呼吸肌、運(yùn)動、情緒管理等各方面內(nèi)容，使患者具備較為全面、系統(tǒng)的COPD自我管理知識，為制訂與實(shí)施適宜的自我管理計(jì)劃奠定了良好的基礎(chǔ)。

3.2 針對性的自我管理行動 自我管理行動可以直接作用于患者的健康管理行為，在改善生活質(zhì)量與軀體功能等方面有良好的效果[10]。本研究由研究成員針對每例COPD患者不同的生活方式“一對一”指導(dǎo)其制訂自我管理行動計(jì)劃，并根據(jù)患者定期反饋的情況不斷調(diào)整個(gè)人自我管理行動計(jì)劃。自我管理行動計(jì)劃內(nèi)容包括戒煙行動、飲食安排、耐寒訓(xùn)練等一般生活管理計(jì)劃；開窗通風(fēng)、避免有害煙霧刺激等危險(xiǎn)因素防范，遵醫(yī)囑用藥、觀察藥物不良反應(yīng)與癥狀、家庭氧療等疾病管理計(jì)劃；練習(xí)縮唇-腹式呼吸、全身呼吸體操與咳嗽訓(xùn)練等呼吸肌管理計(jì)劃；練習(xí)肌肉放松、牽張訓(xùn)練、力量訓(xùn)練與其他體育運(yùn)動等運(yùn)動管理計(jì)劃；情緒感知、調(diào)節(jié)情緒等情緒管理計(jì)劃。通過系統(tǒng)的、明確的、針對性的自我管理行動計(jì)劃規(guī)范COPD患者自我管理行為。

3.3 加強(qiáng)隨訪，確保長時(shí)間實(shí)施 自我管理項(xiàng)目的實(shí)施需要長時(shí)間堅(jiān)持，以達(dá)到重塑健康行為的效果，并需要加強(qiáng)隨訪促進(jìn)實(shí)施。多項(xiàng)研究認(rèn)為，COPD患者實(shí)行干預(yù)時(shí)，可以按照時(shí)間適當(dāng)調(diào)整干預(yù)強(qiáng)度[10，13-15]。本研究的干預(yù)時(shí)間為1年，因此，在自我管理計(jì)劃實(shí)施的初期，考慮到患者尚未形成良好的健康行為，在前6周協(xié)助患者以周為單位制訂自我管理計(jì)劃并實(shí)施，同時(shí)加強(qiáng)隨訪，即每周上門隨訪1次。6周后，在患者基本建立較強(qiáng)自我管理理念與行為的基礎(chǔ)上，改為每個(gè)月制訂自我管理計(jì)劃并實(shí)施，每個(gè)月電話隨訪1次，督促患者長時(shí)間堅(jiān)持實(shí)施自我管理計(jì)劃。

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本研究通過編制自我管理手冊、開展項(xiàng)目培訓(xùn)和指導(dǎo)患者計(jì)劃與實(shí)施自我管理行動，形成COPD患者自我管理的綜合社區(qū)服務(wù)項(xiàng)目，有效改善了患者的癥狀、活動能力、疾病影響、日常生活能力、社會活動狀況、抑郁及焦慮心理癥狀，提高了其生活質(zhì)量。然而，本研究的樣本只局限于?？谑?個(gè)社區(qū)，且樣本量較小，自我管理服務(wù)項(xiàng)目是否適用于國內(nèi)其他地區(qū)的COPD患者，需要大樣本的進(jìn)一步臨床驗(yàn)證；同時(shí)，本研究中制定針對性的COPD患者自我管理計(jì)劃，需要“一對一”的連續(xù)性社區(qū)專業(yè)服務(wù)指導(dǎo)，這對我國當(dāng)前社區(qū)服務(wù)人力資源配置問題提出了挑戰(zhàn)，如何在國內(nèi)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)政策和體系中開展自我管理項(xiàng)目，值得進(jìn)一步探討。

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