余利霞,徐 裕,毛新玲,賴利丹
(衢州市第三醫(yī)院 精神科,浙江 衢州 324000)
精神分裂癥(schizophrenia,SP)是一組患病率、復發(fā)率和致殘率極高的重性精神障礙,疾病負擔沉重,已成為十分突出的社會民生和公共衛(wèi)生問題[1],減少復發(fā)乃是目前精神分裂癥防治工作中亟待解決的難題。目前在我國,精神分裂癥患者經(jīng)過住院治療出院后絕大部分都與家人一起生活,在家庭成員的照料下進一步康復。有文獻報道[2-3],對患者家庭進行干預可提高康復效果,改善生活質量,降低精神分裂癥復發(fā)率。鑒此,我院近年來進行了社區(qū)定期集中式精神分裂癥家庭護理教育的探索,現(xiàn)將研究結果報道如下。
1.1 研究對象
1.1.1 納入標準 對象來源于我院精神科2011年1—10月出院的患者。入組標準:(1)符合《中國精神障礙分類與診斷標準第3版》精神分裂癥診斷標準;(2)出院時陽性與陰性癥狀量表(Positive and Negative Syndrome Scale,PANSS)[4]總分≤40 分;(3)年齡 18~65歲;(4)患者出院后與家人一起生活至少2年,有固定的聯(lián)系電話;(5)家庭住址在浙江省衢州市龍游縣和開化縣范圍內且交通便利;(6)患者及家屬對本研究知情同意,明確表示積極配合并履行了簽字手續(xù)。排除嚴重精神衰退患者和妊娠、哺乳期婦女。每例患者選定1名家屬作為聯(lián)系人,其中干預組家屬接受家庭護理教育。家屬必須是患者家庭中的核心成員,具有小學以上文化程度,無嚴重的視聽障礙或智能障礙,無重性精神疾病史。
1.1.2 病例分組 采用分層隨機分配法,將符合入組標準的患者按龍游/開化縣、男/女、城鎮(zhèn)/農村、首發(fā)/復發(fā)4項特征分為16群。預設樣本量為160例,考慮脫落因素,最初每群依出院順序選取12例隨機均分入干預組和對照組。最后統(tǒng)計分析時,剔除脫落病例,每群取納入順序排前的10例,干預組和對照組各保留80例。兩組中龍游縣/開化縣、男/女、城鎮(zhèn)/農村、首發(fā)/復發(fā)患者各占一半。
干預組患者:年齡(44.15±12.65)歲;受教育年限(8.15±2.45)年;病程(39.86±13.11)個月;入院時PANSS總分(90.85±20.15)分。 干預組家屬:男 42例,女 38 例;年齡(48.15±14.26)歲;受教育年限(10.15±3.44)年;與患者關系:配偶 42 例,父母 19例,子女12例,其他7例。
對照組患者:年齡(43.86±13.25)歲;受教育年限(9.01±2.85)年;病程(38.42±12.95)個月;入院時PANSS總分(91.07±25.45)分。 對照組家屬:男 45例,女 35 例;年齡(49.45±15.65)歲;受教育年限(11.11±3.65)年;與患者關系:配偶 44 例,父母 18例,子女12例,其他6例。兩組患者資料差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05),有可比性。
1.2 干預方法 為排除藥物治療對研究結果的影響,兩組患者住院和出院后研究期間抗精神病治療全部使用非典型抗精神病藥。先住院治療,病情緩解達到臨床痊愈標準,辦理出院手續(xù)。出院后的康復管理由項目組全程督導,兩組干預時間自出院時算起均為2年。研究期間,如患者出現(xiàn)病情復發(fā),家庭治療難以繼續(xù)時可再住院治療,但患者不退出研究,達到臨床痊愈標準后出院,仍按原方案進行院外干預。出院后,對照組患者采用常規(guī)家庭治療+門診隨診模式維持治療,在醫(yī)院期間,對照組給予入院、住院宣教和出院指導,講解疾病知識和康復知識,宣教無固定時間和人員。干預組在對照組方法基礎上,定期接受家庭護理教育。
1.2.1 干預場所 家庭護理教育定期分別在兩縣縣城固定場所集中進行,1次/月,每次時間為1~2 d,要求干預組家屬每2個月至少參加1次,如方便,可帶患者一起參加。每次干預前,提前電話通知患者家屬,確認是否參加。干預場所由該縣疾控中心提供,干預組成員包括經(jīng)驗豐富的精神衛(wèi)生專業(yè)醫(yī)護人員和社會工作者,由衢州市第三醫(yī)院派出。
1.2.2 干預方式 干預形式有專題講座、專家答疑、小組討論、個別交流等,配有多媒體和文字資料。講座內容包括4方面。(1)疾病知識:講解精神分裂癥的病因、發(fā)病機制、臨床表現(xiàn)、轉歸與預后,患者病后心理和行為的變化。(2)治療知識:介紹最新的研究進展,將抗精神病藥物作為重點,詳細介紹常用抗精神病藥物的作用機理、臨床療效和不良反應,特別強調藥物治療的規(guī)范性和維持治療的重要性。(3)護理知識:與患者溝通的技巧,家庭護理的基本方法,如安全管理、生活護理、藥物治療護理、心理護理等,特別注意教會家屬觀察患者病情的技巧,及時發(fā)現(xiàn)識別復發(fā)先兆和藥物不良反應,采取有效的應對策略,培養(yǎng)家屬的風險防范意識。(4)康復知識:介紹全面康復的理念,強調社會心理康復的重要性,促進和妨礙康復的因素,重點闡述家庭環(huán)境在患者康復中的作用。講座要求語言通俗易懂,深入家屬的內心世界,了解他們的需求,反對不顧家屬感受的一味說教;專家答疑針對家屬提出的具體問題給予明確肯定的解答,讓家屬知其然并知其所以然;小組討論要鼓勵家屬充分發(fā)表自己的意見,現(xiàn)身說法,互相交流心得體會;個別交流主要是解決家屬遇到的特殊問題。文字資料圖文并茂,方便家屬參考。
1.3 效果評價
1.3.1 PANSS總分 PANSS含陽性癥狀 (7項)、陰性癥狀(7項),一般精神病理(16項)3個因子,共30個計分項目,每個項目根據(jù)癥狀嚴重程度按1~7級評分(無癥狀計1分,極重計7分),得分越高表示病情越重[4]。采用現(xiàn)場評定,在患者出院時和出院后第6、第12、第18、第24個月末,各評定1次。如評定時患者正在住院,則按入院時的評分數(shù)據(jù)計算。量表評定與復發(fā)的判定,由2位精神科副主任醫(yī)師負責,研究開始前集中培訓并進行了預測評,量表評定一致性檢驗Kappa值>0.92。
1.3.2 累計再入院率 累計再入院率指出院后2年內,再次住院治療的例數(shù)(1例患者無論住院幾次只按1例計)。
1.3.3 復發(fā)率和復發(fā)次數(shù) 累計復發(fā)率指從出院至本次評定時間段內,該組復發(fā)的例數(shù);累計復發(fā)次數(shù)則指從出院至本次評定時間段內,該組復發(fā)的例次數(shù),1個評定時點為1次。如患者在該評定時點符合復發(fā)標準,則計復發(fā)1次,1例患者最高可計4次復發(fā)。復發(fā)標準參考相關文獻[5]結合作者臨床經(jīng)驗制定,有下列情形之一視為復發(fā):(1)病情評定符合精神分裂癥發(fā)作期診斷標準;(2)在上次至本次評定的時間段內,出現(xiàn)暴力行為或其它肇事肇禍行為,或因病情加重曾住院或正在住院;(3)PANSS評定中,聯(lián)想散漫、幻覺行為、裝相和作態(tài)、猜疑、不尋常思維內容,1項≥5分或2項≥4分,或PANSS總分≥60分。復發(fā)判定與PANSS評分同步進行。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 18.0進行數(shù)據(jù)處理,計數(shù)資料用χ2檢驗,計量資料用成組t檢驗,重復測量數(shù)據(jù)采用重復度量分析,檢驗水準α=0.05。
2.1 兩組脫落率和再入院率比較 研究過程中,共脫落19例,其中干預組8例,對照組11例,兩組脫落率差異無統(tǒng)計學意義(χ2=0.526,P=0.468)。累計再入院例數(shù),干預組19例,對照組35例,干預組累計再入院率顯著低于對照組(χ2=7.156,P=0.007)。干預組家屬接受集中家庭護理教育平均(17.65±4.16)次。
2.2 兩組復發(fā)情況比較 在出院后各評定時點,干預組累計復發(fā)率和復發(fā)次數(shù)均顯著低于對照組,見表1。
表1 兩組精神分裂癥患者出院后各時點復發(fā)情況比較
2.3 兩組出院時與出院后不同時點PANSS評分比較 兩組的干預方法對患者PANSS評分有隨時間變化的趨勢(P<0.01),出院后不同時點評分與出院時不同,干預與時間存在交互效應且存在組間差異(P<0.01),干預后各時點兩組的差別大于干預前,干預組增分幅度均顯著小于對照組(P<0.01),見表 2。
表2 兩組精神分裂癥患者出院時與出院后不同時點PANSS評分比較(±S,分)
表2 兩組精神分裂癥患者出院時與出院后不同時點PANSS評分比較(±S,分)
注:1.重復測量數(shù)據(jù)方差分析結果 F 組間=18.917,F(xiàn) 組內=65.121,F(xiàn) 交互效應=5.133,均 P=0.000 2.研究過程中,共脫落19例,其中干預組8例,對照組11例
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3.1 控制復發(fā)是目前精神分裂癥防治工作的重心 精神分裂癥的康復是一個漫長而復雜的過程,由于病因尚未完全闡明,不能實施有效的對因治療,目前尚不能根治。在臨床上常??梢砸姷?,患者經(jīng)過規(guī)范治療后,精神癥狀控制,自知力和社會功能逐漸恢復,似乎“已經(jīng)痊愈”,但過了一段時間,又出現(xiàn)癥狀復燃、病情惡化,即所謂“復發(fā)”[6]。而隨著復發(fā)次數(shù)的增加,患者的社會功能受損越來越嚴重,精神衰退越來越明顯,康復變得更加困難,最終導致精神殘疾,成為家庭和社會的負擔。因此控制復發(fā)乃是目前精神分裂癥防治工作的重中之重。
3.2 目前控制精神分裂癥復發(fā)的主要方法與存在的不足 大量的研究證實,在患者經(jīng)過規(guī)范抗精神病治療病情緩解后,繼續(xù)規(guī)范用藥長期維持治療是預防精神分裂癥復發(fā)的最有效的措施[5],但在實際工作中卻存在諸多困難。其中最主要的原因是,患者及家屬對精神分裂癥存在錯誤的認知,特別是對維持治療的重要性認識不足。大多數(shù)患者及家屬以為,精神癥狀消失了就完全“好了”,無需繼續(xù)治療,即使醫(yī)生告知他們需要維持治療,但他們也難以接受精神分裂癥需要長期甚至終身治療的現(xiàn)實,患者出院后自行停藥、減小藥量或不規(guī)則用藥的現(xiàn)象非常普遍。院外康復缺少及時有效的專業(yè)指導是另一大困擾,目前我國精神衛(wèi)生專業(yè)人員相對不足,精神分裂癥社區(qū)康復基本上是空白,患者出院后的康復管理都是由家屬操持,常規(guī)的門診隨診雖然可以部分彌補專業(yè)指導的不足,但作用有限[7]。提高患者的依從性是維持治療的關鍵,但社會歧視、家庭環(huán)境不和諧、家人對患者的不理解,加上藥物不良反應和長期服藥造成的厭煩心理,都容易挫傷患者的依從性,導致維持治療失敗而引起病情復發(fā)。
3.3 家庭護理教育在控制精神分裂癥復發(fā)中的積極作用 家庭護理教育作為一種干預措施,滲透到影響患者病情復發(fā)的各個方面。全方位的知識傳授,可以讓家屬對精神分裂癥有更加深入的了解,逐步形成正確的認知,掌握有用的家庭護理技巧,更好地服務于患者。同時可改變家屬對患者不正確的態(tài)度,增加家庭成員間的親密度,有利于營造和諧的康復環(huán)境。及時有效的專業(yè)指導,保證了維持治療的規(guī)范性,同時最大限度地規(guī)避藥物不良反應,提高了患者的依從性,有利于患者病情穩(wěn)定和社會功能的恢復,這又反過來對患者家庭的和諧產(chǎn)生積極影響。精神分裂癥患者對于家庭是一個沉重的負擔,患者病情波動時家屬有太多的無助和無奈,定期進行的家庭護理教育無疑給家屬極大的心理支持,并能及時幫助他們解決康復過程中遇到的困難。走進社區(qū)的家庭護理教育同時密切了醫(yī)患關系,傳達著社會關愛和溫暖,增強患者及家屬的自信和自尊。隨著家庭護理教育反復進行,上述效應不斷強化,這無疑對保持患者病情穩(wěn)定減少復發(fā)有著非常積極的影響。
本研究結果顯示,在患者出院后各個評定時點,干預組PANSS評分、累計復發(fā)率和復發(fā)次數(shù)均明顯低于同期對照組,提示在防止病情復發(fā)方面,干預組效果明顯優(yōu)于對照組。而兩組采用的都是非典型抗精神病藥,理論上其治療效果是沒有顯著差異的,同時兩組患者入院時病情嚴重程度和出院時病情緩解程度無明顯差異,患者的一般資料也基本均衡,只是出院后給予的干預不同,那么,干預組的效應優(yōu)勢應該歸因于定期家庭護理教育的作用。此外,干預組患者即使出現(xiàn)病情波動,因為家屬掌握了家庭護理技巧,可及時識別和發(fā)現(xiàn)復發(fā)先兆,采取相應的對策,最大限度減少復發(fā)給患者及其家庭和社會帶來的危害。本研究資料也證實,干預組再入院率明顯低于對照組,這是家庭護理教育的又一大優(yōu)勢。
綜上所述,連續(xù)定期有規(guī)律地開展家庭護理教育,對精神分裂癥患者院外康復有很好的促進作用,有利于患者保持病情穩(wěn)定,回歸社會,減少復發(fā),其效果較常規(guī)門診隨診優(yōu)越。同時,家庭護理教育所需成本不大,操作方便,患者家屬樂于接受。
3.4 下一步研究打算 本項目設計存在不足之處,未能對影響精神分裂癥復發(fā)的混雜因素進行有效處理,難以控制偏倚,其結論需要更大樣本、更嚴謹?shù)难芯拷Y論來驗證與支持。此外,家庭護理教育的操作方法,及其對精神分裂癥患者社會功能、生活能力、生活質量的影響及其衛(wèi)生經(jīng)濟學價值,也值得進一步探討。
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