家屬對癌癥晚期患者終末期治療與搶救決策的質(zhì)性研究

王凌云，韓琤琤，劉春燕，劉曉惠，陳小冬，路 琦，金 琳

據(jù)衛(wèi)生部抽樣調(diào)查統(tǒng)計,2006 年癌癥已躍居我國城鄉(xiāng)居民死因首位[1]。我國對臨終時限定義為：當(dāng)患者處于疾病末期，死亡在2～3個月內(nèi)不可避免時為臨終階段[2]。由于癌癥病情的特殊性，癌癥終末期在某種程度上仍意味著極度痛苦、衰竭和死亡。此時,許多先進的治療手段并不能對病情產(chǎn)生實質(zhì)性扭轉(zhuǎn)。家屬如果能理性地認(rèn)識和對待癌癥晚期患者臨終期的治療與搶救，在患者臨終前這段時間里，對患者的治療做出恰當(dāng)?shù)臎Q策，對我國臨終關(guān)懷事業(yè)將有積極的促進作用。恰當(dāng)?shù)氖婢彲熥o不僅能改善癌癥患者的生活質(zhì)量，維持癌癥患者的尊嚴(yán)，而且也有利于醫(yī)療和社會資源合理分配，發(fā)揮更大作用。為此，本研究對癌癥患者家屬關(guān)于終末期治療與搶救決策的相關(guān)問題進行了深入訪談，現(xiàn)將結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2013年4—9月，采用立意取樣法選取本社區(qū)服務(wù)的確診為癌癥晚期患者的家屬為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)受訪者為直系親屬且主要照顧者，參與患者的治療護理決策；(2)患者癌癥已屬Ⅳ期，腫瘤出現(xiàn)較大范圍轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)的；(3)年齡均≥18周歲，思維清晰，精神正常，具有良好的溝通和語言表達能力；(4)遵循自愿參與的原則。共納入患者家屬12例?；颊呒覍僬疹櫥颊吣晗逓?～5年。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對面的開放式深入訪談形式收集資料。會談前向訪談對象告知研究目的，獲得同意并簽署知情書。以訪談對象方便為原則，訪談環(huán)境選擇中心的悄悄話室，每次訪談時間不限，以家屬談完不覺疲勞為準(zhǔn)。涉及終末期治療與搶救決策的問題包括：(1)在患者臨終期，您們主要選擇了什么樣的治療方法？這些治療方法的意見是如何形成的？(2)在患者的最后時刻，您們采取了(或愿意采取)什么樣的救治處理？有沒有預(yù)先跟患者溝通商量過？原因是什么？(3)患者的臨終時刻，您們愿意選擇在什么地方度過(的)？出于何考慮？訪談內(nèi)容尊重被訪談?wù)邤⑹鲎栽傅脑瓌t，訪談?wù)弑３种辛B(tài)度，肯定被訪談?wù)哂^點的合理性，鼓勵充分表達，直至沒有新信息出現(xiàn)，即認(rèn)為資料達到飽和，資料收集結(jié)束。對訪談內(nèi)容逐個錄音，并注意觀察非語言性表達，語氣、語調(diào)、表情和肢體語言等信息。涉及患者和家屬隱私隱匿保護，承諾資料收集僅限本研究使用。轉(zhuǎn)錄后的文字稿請被訪談?wù)吆藢κ欠衽c其原意相符，以提高結(jié)果的可信度。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后及時將12例家屬訪談錄音逐個、逐字、逐句地轉(zhuǎn)錄，12位患者家屬按訪談時間順序編碼為N1～N12。對訪談資料進行分析，根據(jù)研究者思考的結(jié)果和訪談稿的具體內(nèi)容按照一定的順序和主題對被訪者的真實感受進行理解、提煉、分類，使最終形成的主題概念與次要概念間具有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。訪談資料的分析過程中采用Colaizzi的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法，包括：(1)仔細(xì)閱讀所有的訪談記錄；(2)析取有重要意義的陳述；(3)對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點進行編碼；(4)將編碼后的觀點匯集；(5)寫出詳細(xì)無遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點升華出主題概念；(7)返回受訪者處求證[3-5]。

1.3 質(zhì)量控制 考慮到本次課題組成員研究經(jīng)驗不足，為避免訪談?wù)咴谛畔⒌耐诰蛏铣霈F(xiàn)深度與廣度的盲區(qū)與偏倚，訪談前課題組針對訪談提綱，多次外請專家提指導(dǎo)意見，組織小組討論、培訓(xùn)，不斷完善指引提綱，制定了詳細(xì)的實施方案與應(yīng)對措施；本次的12例患者家屬訪談均由具備副主任護師資格的總護士長主持訪談，課題組成員共同參與的形式，訪談前科室護士長及責(zé)任護士與家屬(主要照顧者)充分溝通說明目的，建立信任關(guān)系；盡可能地選擇有不同代表性的樣本為被訪談對象，以便更多意見與觀點的暴露。

2 結(jié)果

2.1 臨終期治療與搶救方法選擇

2.1.1 積極治療，無創(chuàng)搶救 被訪者N6：“積極治療，還是對治療抱有希望，希望他生命能得到最長的延伸，希望有特效藥治療。先去醫(yī)院做化療，后來又做了肝細(xì)胞移植，再后來口服化療藥，也去中醫(yī)院吃過湯藥，想盡了一切辦法治療。最后必要的搶救還是做了，但未做有創(chuàng)的搶救，他之前說過‘我不要太痛苦，你們不要太受累’?！?/p>

2.1.2 姑息治療，積極搶救 被訪者N2：“我爸爸確診肺癌晚期，沒有手術(shù)，也沒有放化療，只是對于咳痰喘憋進行對癥治療，下了胃管，用鼻飼喂?fàn)I養(yǎng)液，最后呼吸不好時做了插管上呼吸機，除了氣管切開、胸外按壓不做外，還是希望盡一切努力維持著，只要能每天看著我爸也好?！北辉L者N7：“我愛人血癌，后期也就是定期到醫(yī)院輸血，臨終救治我也跟他溝通過，他爸爸也同意，最后不搶救了，但因為他太年輕并且也很突然，還是搶救了四十多分鐘，胸外按壓心肺復(fù)蘇、除顫之類的也都做了?！?/p>

2.1.3 姑息治療，無創(chuàng)搶救 被訪者N4：“我岳父的病發(fā)現(xiàn)就轉(zhuǎn)移了，醫(yī)生說手術(shù)意義不大，為了老爺子能減少疼痛，少受罪，我們選擇了社區(qū)醫(yī)院進行姑息治療。最后階段不使用像氣管插管、氣管切開、胸外按壓等這些有創(chuàng)措施，只進行維持治療像輸液、吸氧什么的還是要做的?！北辉L者N5：“確診時老爺子年紀(jì)就大了，保守治療住在社區(qū)醫(yī)院定期去做放療。后來回家一段時間在家請保姆照顧就長了褥瘡。臨終搶救提前跟你們醫(yī)院商量過，呼吸機不上了，呼吸困難也吸氧了，最后心猝死，輸液問我拔不拔管？我說拔，我見過別的情況，沒有意義了?！北辉L者N9：“姑息治療，最后不做有創(chuàng)治療及胸外按壓，覺得沒必要也增加痛苦?！?/p>

2.1.4 支持治療，放棄搶救 被訪者N12：“支持治療，主要是吸氧、輸血、輸營養(yǎng)液，延長生命。臨終不再做任何搶救，要求自然死亡，已經(jīng)和醫(yī)院簽了協(xié)議?！?/p>

2.2 臨終期治療與搶救地點選擇

2.2.1 大醫(yī)院 被訪者N12：“在醫(yī)院度過，主要是想把生命最長延續(xù)，減少痛苦，可以無憾的離世，醫(yī)院可以對癥處理，最起碼不會長褥瘡?！北辉L者N6：“去醫(yī)院定期化療，最后也是在你們醫(yī)院去世的，你們給了我們很多的安慰，覺得社會還是有人關(guān)心我們的，希望得到這樣的幫助，但治病在社區(qū)還是怕耽誤他的病情”。被訪者N10：“患者本人想在社區(qū)醫(yī)院，我的想法也是，特別希望有安靜、溫馨的環(huán)境，家里人也可以多陪伴他，由于用藥限制，家里人不同意，最后還是住在大醫(yī)院去世的?！?/p>

2.2.2 社區(qū)醫(yī)院 被訪者N1：“我選擇讓我爸在社區(qū)進行臨終關(guān)懷。有什么事都可以立即救治，而且后期出現(xiàn)疼痛也可以隨即止痛，在社區(qū)醫(yī)院既方便又經(jīng)濟，我們家屬也更放心。”被訪者N4：“衡量后，我還是把我岳父送到了社區(qū)醫(yī)院。你們社區(qū)關(guān)懷病房的方式，幫助我們解決了我爸疼痛這個大難題，每周除了對癥治療外，天天定時都會和老爺子聊天談心，隔日還有專業(yè)的心理治療師進行心理輔導(dǎo)，這種模式我覺得很適合我岳父。”被訪者N6：“我父親半年前發(fā)現(xiàn)癌癥多處轉(zhuǎn)移在大醫(yī)院做了盆腔動脈介入化療，現(xiàn)在病情再次惡化，就選擇到社區(qū)醫(yī)院進行維持治療了，最后也是在社區(qū)醫(yī)院走的?！?/p>

2.2.3 居家 被訪者N9：“我們選擇的是居家，照顧方便?！北辉L者N4：“我愿意選擇居家，我們在家住了一段時間，吃的止痛藥完全起不到作用，麻藥也無法在家注射，真是束手無策，最后不得不去醫(yī)院”。被訪者N8：“根據(jù)患者病情，如果沒痛苦還是希望在家里，等患者到后期可以上門輸液，給予生命支持。如果有什么并發(fā)癥發(fā)生，我還是希望在醫(yī)院，醫(yī)生、護士就會及時處理的。”被訪者N7：“想留他住院，提供化療方案，他說想回家，最后還是滿足他本人意愿在家走的。”

2.3 臨終期治療與搶救決策意見的形成

2.3.1 尊重患者愿意，患者自己做決定，家屬遵從 被訪者N7：“要把他留住院，提供化療方案，他說想回家跟家人在一起，最后還是在家，尊重了他的意思。”被訪者N8：“主要還是尊重患者的意愿，我們遵照他的意愿?！北辉L者N12：“主要是聽患者本人的意見，他自己是大夫也很有主意?！北辉L者N10：“商量過，因為畢竟是父親的身體，主要的事情還是他做主。”

2.3.2 醫(yī)務(wù)人員建議后，家屬和患者共同商量決定 被訪者N4：“征求患者本人意見，聽取醫(yī)生建議，家人商量后決定的。關(guān)于后期搶救也側(cè)面和岳父暗示過，老人家也希望能無痛苦地度過最后的日子。我們做兒女的也是這么想的?！北辉L者N6：“治療主要是聽大夫的，家里人也在一起商量，每次化療都是征求他本人意見。關(guān)于最后搶救沒有跟患者商量過，沒想過這么快，后來他就沒力氣說話了，也是忌諱說死亡的。他之前有說過‘我不要太痛苦，你們不要太受累’，按他的意思提前給醫(yī)院商量過不做有創(chuàng)搶救。”被訪者N10：“沒敢和他明說，只是暗示了幾次，但我爸都沒做任何表示，最后還是我們跟醫(yī)生商量還是不做有創(chuàng)搶救好?！?/p>

2.3.3 醫(yī)務(wù)人員建議后，家屬商量最后家里選一個代表決定，未征求患者本人意見 被訪者N2：“由于我爸有老年癡呆，一直意識不清，沒辦法征求他的意見，咨詢了多家醫(yī)院專家，最后也是家里人共同商量決定的。因我是學(xué)醫(yī)的，所以就由我來作為家里的代言人?！北辉L者N3：“因為我爸一直是家里的頂梁柱，他不想死，不太合適跟他商量，聽醫(yī)生的，最后由家里人共同商量，我決定簽字。”被訪者N11：“由于我媽年齡大了再加上病情加重，所以不打算和我媽商量了，怕影響老人情緒，就是我們家屬做主?！北辉L者N5：“沒有跟老爺子商量過，我們家屬提前跟醫(yī)院醫(yī)生商量過，最后我決定呼吸機不上了，呼吸困難也吸氧了?！?/p>

3 討論

3.1 家屬對社區(qū)癌癥晚期患者臨終期治療選擇中以姑息治療為主，終末搶救以無創(chuàng)搶救為主，只有個別家屬能做到放棄無效搶救，距臨終關(guān)懷的目的提高臨終患者的生存質(zhì)量，使臨終患者及家屬身心健康得以維護，優(yōu)化醫(yī)療與社會資源的合理配置仍有較大差距。患者一旦確定為臨終狀態(tài),醫(yī)護人員在臨床上應(yīng)掌握以下原則：(1)以治愈為主的治療( cure ) 轉(zhuǎn)為以對癥為主的照顧( care)；(2)以延長患者生存時間轉(zhuǎn)為提高患者生命質(zhì)量；(3)尊重臨終患者尊嚴(yán)和權(quán)利；(4)注重臨終患者和家屬的心理支持。維護和尊重生命，把瀕死認(rèn)作是一個正常的過程，既不刻意加速死亡，也不刻意拖延死亡[6]。在癌癥晚期患者臨終治療中，在盡可能地維護生命的同時，要對治療可能的受益與潛在的危險和負(fù)擔(dān)進行比較，當(dāng)維持生命的負(fù)擔(dān)超過可能的受益時，就應(yīng)該撤除或減少如此的治療并且對瀕死者提供舒服的關(guān)懷[7]，使家屬得到及時的心理幫助，渡過心理難關(guān)，解決心理矛盾。幫助家屬及患者對終末期治療做出恰當(dāng)?shù)臎Q策，是我們臨終關(guān)懷團隊不可回避的責(zé)任。因此，我國的臨終關(guān)懷事業(yè)需要社會層面廣泛的死亡教育宣傳、普及和國家出臺相關(guān)政策支持、引導(dǎo)。

3.2 家屬對癌癥晚期患者臨終期治療與搶救地點選擇中以醫(yī)院為主，較少能夠居家關(guān)懷。選擇醫(yī)院的家屬認(rèn)為醫(yī)院能提供良好的醫(yī)療服務(wù)，能減輕患者疾病和死亡時的相關(guān)痛苦，能讓家屬心安。這仍與我國公民傳統(tǒng)的死亡觀念落后，普遍死亡教育缺乏，害怕死亡、恐懼死亡、回避死亡有關(guān)。朱雅萍等[8]研究顯示，老年臨終患者選擇居家臨終的原因是：(1)環(huán)境自由適合休息；(2)家屬照顧方便省力；(3)心理支持相互依賴。居家臨終可以使患者在安全熟悉的環(huán)境中和親人的關(guān)注下離世。而家屬不愿意選擇在家照顧臨終者是因為家屬要在患者臨終過程中長期承擔(dān)主導(dǎo)性照顧任務(wù)[9]，且不會做最后的死亡判斷，心中沒底，心身壓力巨大。居家臨終面臨的首要問題是家屬及護工生活護理技能缺乏，致癌癥晚期患者的生活質(zhì)量不能保證。因此，我們在社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)中，護士要更多關(guān)注居家照顧者相關(guān)生活護理、家庭照顧技能的培訓(xùn)與指導(dǎo)。臨終關(guān)懷事業(yè)也需要呼吁大量的社會義工和志愿者廣泛參與，盡可能地滿足人們居家關(guān)懷的需求，鼓勵、引導(dǎo)癌癥晚期患者實施居家臨終關(guān)懷。

3.3 家屬對癌癥晚期患者臨終期治療與搶救決策占主導(dǎo)作用不符合“優(yōu)逝”原則。我國臨終關(guān)懷起步較晚，且傳統(tǒng)文化中家本位思想嚴(yán)重，家屬的態(tài)度和意見在癌癥的醫(yī)療行為決策中仍然占據(jù)主導(dǎo)地位[10]。在知情同意和保護性醫(yī)療相矛盾的中國，如何進行臨終治療以及這些治療是否會給患者帶來巨大的痛苦，甚至于創(chuàng)傷，很大程度上也取決于家屬的決策。朱鳴雷等[11]調(diào)查顯示：38.3%的人表示愿意自己做醫(yī)療決定；58.4%的人希望同家屬商量，一起做出決定；只有3.4%的人不想自己做決定，要求由家屬來代為決定?？梢娂覍僮灾魈娲颊咦鲠t(yī)療決定很大程度地違背了患者的真實意愿。但同時幾乎所有的家屬都是要廣泛地聽取多家醫(yī)院不同專家的意見后才做決定的?！吧邦A(yù)囑”理念，尊重患者的醫(yī)療自主權(quán)，強調(diào)醫(yī)務(wù)人員和患者及家屬之間在醫(yī)療工作中的合作關(guān)系，是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中必要的創(chuàng)新[12-13]，能幫助患者有尊嚴(yán)地離開，體現(xiàn)“優(yōu)逝”原則，可供推薦。使癌癥患者在臨終前這段人生中最痛苦的時間里，改善癥狀、得到恰當(dāng)?shù)闹委?、提高生活質(zhì)量是醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該關(guān)注的問題，正確引導(dǎo)家屬理智地選擇合適的治療方案也是我們醫(yī)務(wù)人員義不容辭的責(zé)任。

3.4 不足之處與展望 因本次課題組成員臨終關(guān)懷服務(wù)溝通技巧欠缺，質(zhì)性研究經(jīng)驗不足，可能存在信息挖掘上深度與廣度的盲區(qū)與偏倚現(xiàn)象；受接受訪談意愿與研究時間所限，樣本

量不太飽和，可能存在不能充分暴露所有癌癥晚期患者家屬意見與觀點的現(xiàn)實。課題組將通過本次與12例所服務(wù)的癌癥晚期患者家屬的深度訪談，了解了更多家屬對患者終末期治療與搶救決策的意見、想法、原因及需求，找到了下一步更好地服務(wù)終末期患者的思路；同時通過本次訪談，使臨床護理人員很快提升了與患者家屬有效溝通的技巧與方法，進一步密切了護患關(guān)系，增進了護士做好臨終關(guān)懷的信心，增加了針對此方面問題深入研究與探索的意愿。

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