家屬對(duì)癌癥晚期患者病情告知及態(tài)度的質(zhì)性研究

趙 潔，王凌云，陳小冬,劉曉惠,金 琳，路 琦

由于晚期癌癥治愈困難、預(yù)后差，癌癥患者面臨著一系列社會(huì)、心理危機(jī)，承受著巨大的精神壓力和痛苦[1]。因此向患者告知癌癥診斷和病情不亞于向患者宣布“預(yù)期死亡”[2]。為了避免不利后果的出現(xiàn)，在東方或發(fā)展中國(guó)家，醫(yī)生通常首先告知家屬癌癥病情，再由家屬?zèng)Q定是否告知患者[3]。由此家屬便成為了癌癥診斷告知的決策者,直接影響著癌癥診斷的告知[4-6]。為了避免患者負(fù)面情緒的出現(xiàn)，家屬不愿意主動(dòng)告知患者真實(shí)病情，常常會(huì)隱瞞真實(shí)病情，還要求醫(yī)生不要直接告訴患者真實(shí)診斷。這種做法西方國(guó)家普遍認(rèn)為是對(duì)患者權(quán)利的不尊重，是對(duì)醫(yī)患契約的破壞[7]。隨著社會(huì)和醫(yī)學(xué)的發(fā)展，在美國(guó)等西方國(guó)家，對(duì)個(gè)體自主權(quán)的崇尚使告知患者癌癥診斷不容置疑[8]。在國(guó)內(nèi)也越來(lái)越多地受到人們，尤其是廣大癌癥患者的關(guān)注。有研究顯示，告知患者癌癥診斷不但對(duì)患者有積極的作用[9-10]，而且能減輕醫(yī)務(wù)人員和家屬的負(fù)擔(dān)[4]。德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心于2009年成立臨終關(guān)懷科，借鑒上海社區(qū)實(shí)施臨終關(guān)懷的理念，嘗試在北京開(kāi)展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的創(chuàng)新與研究，先后服務(wù)了100余例癌癥晚期患者，受到了認(rèn)同和肯定。為尋找有利于社區(qū)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的正確方向、方法，解決工作實(shí)際中面臨的需要家屬參與、支持、配合的種種棘手問(wèn)題，本研究對(duì)12例家屬就對(duì)癌癥晚期患者病情告知相關(guān)問(wèn)題進(jìn)行深入訪(fǎng)談，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2013年4—9月，采用立意取樣法選取本社區(qū)服務(wù)的確診為癌癥晚期患者的家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)直系親屬且主要照顧者，參與患者的治療護(hù)理決策；(2)患者癌癥已屬Ⅳ期，腫瘤出現(xiàn)較大范圍轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)；(3)年齡均≥18周歲，思維清晰，精神正常，具有良好的溝通和語(yǔ)言表達(dá)能力；(4)遵循自愿參與的原則。最終納入患者家屬12例，照顧患者年限為1～5年。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對(duì)面的開(kāi)放式深入訪(fǎng)談形式收集資料。訪(fǎng)談?wù)哂芍行淖o(hù)理部總護(hù)士長(zhǎng)、中心臨終關(guān)懷科護(hù)士長(zhǎng)及中心生命關(guān)懷病房護(hù)士長(zhǎng)、責(zé)任護(hù)士、護(hù)士等組成。會(huì)談前向訪(fǎng)談對(duì)象告知研究目的，獲得同意并簽署知情書(shū)。以訪(fǎng)談對(duì)象方便為原則，約定單獨(dú)會(huì)談時(shí)間和地點(diǎn)。涉及病情告知的訪(fǎng)談內(nèi)容包括：“請(qǐng)您談一談，您家患者對(duì)自己真實(shí)病情的獲悉情況”“您們家屬是如何考慮的”“結(jié)果怎么樣”。每次訪(fǎng)談時(shí)間不限，以家屬談完不覺(jué)疲勞為原則，在允許情況下對(duì)訪(fǎng)談內(nèi)容錄音、記錄，并注意觀察被訪(fǎng)談?wù)呒?xì)微表情變化體現(xiàn)其真實(shí)感受。直至沒(méi)有新信息出現(xiàn)，即認(rèn)為資料達(dá)到飽和，資料收集結(jié)束。

1.2.2 資料整理與分析 (1)資料整理：①轉(zhuǎn)錄。反復(fù)聆聽(tīng)錄音，將訪(fǎng)談內(nèi)容逐個(gè)、逐字、逐句記錄，并標(biāo)記含有重要意義的陳述。②編碼。按照編號(hào)依次將訪(fǎng)談?dòng)涗浘幮?，并建立?dú)立文檔。(2)資料分析：采用類(lèi)屬法進(jìn)行分析。①首先反復(fù)閱讀前三份研究對(duì)象的會(huì)談書(shū)面資料，尋找可能的主題[11]，確定初步的分類(lèi)類(lèi)別。②反復(fù)閱讀其余所有的會(huì)談資料，尋找家屬表達(dá)的有意之處，盡量用家屬的語(yǔ)言標(biāo)記，即設(shè)立碼號(hào)。③根據(jù)編碼綱要進(jìn)行歸類(lèi)，進(jìn)一步提煉升華主題，得出研究結(jié)果。

1.3 質(zhì)量控制 考慮到本次課題組成員研究經(jīng)驗(yàn)不足，為避免訪(fǎng)談?wù)咴谛畔⒌耐诰蛏铣霈F(xiàn)深度與廣度的盲區(qū)與偏倚，訪(fǎng)談前課題組針對(duì)訪(fǎng)談提綱，多次外請(qǐng)專(zhuān)家提指導(dǎo)意見(jiàn)，組織小組討論、培訓(xùn)，不斷完善指引提綱，制定了詳細(xì)的實(shí)施方案與應(yīng)對(duì)措施；本次的12例患者家屬訪(fǎng)談均由具備副主任護(hù)師資格的總護(hù)士長(zhǎng)主持訪(fǎng)談，課題組成員共同參與的形式，訪(fǎng)談前科室護(hù)士長(zhǎng)及責(zé)任護(hù)士與家屬(主要照顧者)充分溝通說(shuō)明目的，建立信任關(guān)系；訪(fǎng)談中靈活掌握訪(fǎng)談時(shí)間，保持中立態(tài)度，肯定被訪(fǎng)談?wù)哂^點(diǎn)的合理性，鼓勵(lì)研究對(duì)象充分表達(dá)，適時(shí)澄清、重復(fù)、具體化提問(wèn)，成員記錄，逐個(gè)錄音，轉(zhuǎn)錄后的文字稿請(qǐng)研究對(duì)象核對(duì)是否與其原意相符，以提高結(jié)果的可信度；盡可能地選擇各種有代表性的樣本為被訪(fǎng)談對(duì)象，保證更多意見(jiàn)與觀點(diǎn)的暴露。

2 結(jié)果

12名癌癥晚期患者中：10名患者獲悉了自己的真實(shí)病情，2名患者沒(méi)有獲悉自己的真實(shí)病情。其中患者主動(dòng)要求告知真實(shí)病情者4名，家屬不得已告知患者真實(shí)病情者6名。仍然有2名患者因家屬不同意最終未獲悉，且無(wú)家屬主動(dòng)要求告知患者真實(shí)病情者。

2.1 患者獲知自己真實(shí)病情

2.1.1 患者主動(dòng)要求告知真實(shí)病情 (1)患者承受能力強(qiáng)。個(gè)案6：“我丈夫一直是家里的頂梁柱，自身就很堅(jiān)強(qiáng)，有較強(qiáng)的承受力，甚至這次生病也是自己檢查，自己要求醫(yī)生如實(shí)告知的。”個(gè)案12：“由于我公公也是醫(yī)生，早年就有前列腺炎，這次病情的發(fā)現(xiàn)、檢查、診斷也完全是自己偷偷進(jìn)行的?！?2)患者渴望知曉病情。個(gè)案3：“我爸針對(duì)自己的癥狀，不斷翻閱查詢(xún)病情相關(guān)資料，反復(fù)向我追問(wèn)渴望得知自己的真實(shí)病情，我迫不得已只好全盤(pán)托出?！?/p>

2.1.2 家屬受不同因素影響告知患者真實(shí)病情 (1)治療需患者配合。個(gè)案7：“主要是考慮到我丈夫后期的化療、服用嗎啡類(lèi)止痛藥等一系列問(wèn)題都需要本人配合，即使我不說(shuō)這一過(guò)程他也會(huì)胡亂猜想，反倒會(huì)帶來(lái)不良影響便全部告訴了。”(2)患者不滿(mǎn)意治療效果。個(gè)案4：“我岳父后期骨轉(zhuǎn)移后癱瘓?jiān)诖?，但因不知病情，反?fù)詢(xún)問(wèn)醫(yī)務(wù)人員并強(qiáng)烈要求下地行走，質(zhì)疑醫(yī)生治療方法，情緒也變得急躁，無(wú)奈只好如實(shí)相告?！眰€(gè)案9：“我爸的病情發(fā)展一天比一天重，治療不見(jiàn)效果，他埋怨我們兒女不盡力、不孝順、不想給他治、持續(xù)鬧情緒、拒絕治療，不得已才告訴了他。”(3)后期沒(méi)有醫(yī)院收治。個(gè)案10：“我爸輾轉(zhuǎn)了幾個(gè)醫(yī)院，后來(lái)實(shí)在沒(méi)醫(yī)院愿意收治，老人開(kāi)始懷疑才全部說(shuō)出實(shí)情?！?4)醫(yī)務(wù)人員引導(dǎo)。個(gè)案8：“本未告訴，經(jīng)過(guò)咱們社區(qū)醫(yī)院臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)醫(yī)務(wù)人員的引導(dǎo)，了解了告知的益處，考慮再三決定接受建議，在醫(yī)務(wù)人員的幫助下予以告知?！?/p>

2.2 患者未獲悉自己的真實(shí)病情

2.2.1 患者獲悉真實(shí)病情已無(wú)實(shí)際意義 個(gè)案2：“我爸患癌癥之前已經(jīng)有多年的老年癡呆病史，加上確診癌癥晚期時(shí)已經(jīng)沒(méi)有思維能力，所以無(wú)法也沒(méi)必要告訴了。”個(gè)案5：“經(jīng)過(guò)家人商量還是沒(méi)跟他說(shuō)，主要是考慮老人已經(jīng)90多高齡，沒(méi)必要給他增加不必要的負(fù)擔(dān)，況且他對(duì)他的治療方案也不會(huì)因知情與否而改變。”

2.2.2 擔(dān)心患者會(huì)承受巨大的心理和精神壓力 個(gè)案2：“我爸原本就膽小，愛(ài)小心眼，年輕時(shí)還得過(guò)抑郁癥，絕對(duì)不能告訴他，否則他會(huì)崩潰的，不能告訴他真實(shí)病情?！?/p>

2.3 不同的告知方法得到不同的告知效果

2.3.1 病情告知時(shí)間的早晚與后期生存時(shí)間成正比 個(gè)案4：“我們本來(lái)沒(méi)打算告訴我岳父真實(shí)病情，到了咱們社區(qū)醫(yī)院經(jīng)臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)引導(dǎo)，在我岳父情緒平穩(wěn)時(shí)告知了實(shí)情，經(jīng)歷了幾天的情緒變化，在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)心理輔導(dǎo)下，恢復(fù)了平靜，之后的一段更是積極配合治療，把每一天都安排得很豐富，現(xiàn)在比早先醫(yī)院預(yù)計(jì)存活的時(shí)間延長(zhǎng)了很多?！眰€(gè)案3：“我爸在臨終階段，渴望得知病情，迫不得已只好全盤(pán)托出。我爸當(dāng)時(shí)就哭了，表示后悔做手術(shù)，因?yàn)槭中g(shù)給他帶來(lái)的損傷和痛苦太大，說(shuō)如果不做手術(shù)或許能堅(jiān)持得時(shí)間更長(zhǎng)些。之后的幾天便不吃飯、不睡覺(jué)，后期更是變得淡漠、寡言，再也精神不起來(lái)了，沒(méi)多長(zhǎng)時(shí)間就走了。這讓我一直都很自責(zé)告知得太晚?！?/p>

2.3.2 分階段告知比一次性告知效果好 個(gè)案7：“我是分階段告訴我丈夫真實(shí)病情的，一開(kāi)始只告訴他是淋巴瘤，后來(lái)復(fù)發(fā)病情加重，才告知癌癥到了晚期階段。他知道后看起來(lái)很平靜，沒(méi)出現(xiàn)發(fā)脾氣、暴躁等明顯的情緒波動(dòng)，還感激我為他所做的一切，對(duì)我說(shuō)了很多感動(dòng)的話(huà)?！眰€(gè)案9：“當(dāng)時(shí)確診后放療兩次，病情漸平穩(wěn)就沒(méi)告訴我爸，直到兩年后我爸出現(xiàn)進(jìn)食困難，體質(zhì)消瘦明顯，病情加重迫于無(wú)奈一次性全部告訴他的，老爺子連續(xù)幾晚都偷偷地流眼淚，比較傷感，沒(méi)幾天人就不在了。”

2.3.3 心里承受力強(qiáng)的比承受力差的告知效果好 個(gè)案6：“我丈夫很堅(jiān)強(qiáng)，他看病自己去，對(duì)自己的病情一直很清楚，診斷出來(lái)他也是自己去拿的檢查結(jié)果，所以他也就自然地接受了事實(shí)，積極配合醫(yī)生治療，并把我的事情也安排好。”個(gè)案9：“我爸個(gè)性很強(qiáng)，他總是沖我們發(fā)脾氣，兒女們不敢直接面對(duì)他談?wù)媲?，最后沒(méi)辦法我們集體寫(xiě)了一封信，一次性把病情發(fā)展過(guò)程及治療情況全告訴了我爸，老人看了后，可能一下子無(wú)法接受，好幾天不說(shuō)話(huà)，只是默默地流眼淚，精神也垮了，沒(méi)幾天就走了。但他還是理解了我們作子女的不是不給他治病，而是病情使然，就不再生我們的氣了，走的時(shí)候也很安詳。”

2.3.4 性格開(kāi)朗者比性格內(nèi)向者告知效果好 個(gè)案11：“我媽是個(gè)比較熱情、性格外向的人，可能也正因?yàn)殚_(kāi)朗性格在告知她病情后，幾乎沒(méi)有情緒波動(dòng)，并積極配合治療，努力安排剩余時(shí)間完成自己的心愿?！眰€(gè)案8：“我媽平時(shí)有點(diǎn)心眼小，但為了讓我媽能更好地配合治療，也考慮到她充分的知情權(quán)利，衡量再三我還是全部告知了病情。但老太太得知后很長(zhǎng)一段時(shí)間都很焦慮、抑郁，不愿意與人溝通，生怕別人知道自己的病情，情緒十分低落?！?/p>

3 討論

3.1 癌癥晚期患者的真實(shí)病情告知是可行的 從本次訪(fǎng)談的12例癌癥晚期患者家屬處獲悉，有10例患者在病情進(jìn)展的不同時(shí)段通過(guò)不同的方式獲悉了自己的真實(shí)病情。雖然患者普遍存有抑郁、焦慮、軀體化等多種心理障礙和自我效能感降低的現(xiàn)象[12-13]。但知曉病情后，患者并沒(méi)有因此而失去信心和希望，也沒(méi)有不良事件發(fā)生。這說(shuō)明，醫(yī)療壞消息的告知是可行的[2，9]。對(duì)于癌癥晚期患者而言，告知還是不告知病情，對(duì)于治療方法本身不會(huì)有什么影響。但是對(duì)于能夠坦然接受疾病現(xiàn)實(shí)的人，告知病情后可以使疾病的診治更容易進(jìn)行，有利于加強(qiáng)醫(yī)患間相互信任和情感。許多老年患者認(rèn)為年齡已高,死亡并不可怕,但希望死得明明白白[14]。個(gè)案5即是如此。隨著社會(huì)和醫(yī)學(xué)的發(fā)展,癌癥告知在美、日等發(fā)達(dá)國(guó)家已成為普遍現(xiàn)象[15]。

3.2 引導(dǎo)家屬充分尊重癌癥患者的知情權(quán)盡早告知病情是醫(yī)務(wù)人員的責(zé)任 無(wú)論有無(wú)治愈希望,癌癥患者都希望能夠了解真正的病情和預(yù)后。姚晚俠等[16]訪(fǎng)談的13例患者中,有12例患者認(rèn)為對(duì)病情的知情同意是他們?cè)诎┌Y的治療和恢復(fù)過(guò)程中首先要面對(duì)的問(wèn)題。而家屬一般更關(guān)心疾病治療等方面的問(wèn)題,沒(méi)有去認(rèn)真思考告知癌癥診斷對(duì)于患者到底意味著什么,則更多是擔(dān)心告知病情后給患者造成的不良影響。也有家屬反映醫(yī)生沒(méi)有向他們講解癌癥診斷告知的問(wèn)題。醫(yī)護(hù)人員把復(fù)雜的醫(yī)學(xué)決策問(wèn)題完全擲于家屬,是保護(hù)自己、節(jié)省能量、免于麻煩的策略，有悖于倫理道德。當(dāng)家屬不同意告知患者癌癥診斷時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)說(shuō)服、鼓勵(lì)家屬改變態(tài)度[16-17]。研究表明癌癥患者對(duì)自己的病情知情與否對(duì)患者自身生活質(zhì)量的提高和生存期的延長(zhǎng)影響很大,患者對(duì)疾病知情則主動(dòng)配合治療,生活質(zhì)量及生存期明顯提高和延長(zhǎng)[18]。國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道，很多癌癥患者希望利用余生到值得紀(jì)念的地方去度假、旅游，他們必須知曉死亡的來(lái)臨來(lái)決定如何分配財(cái)產(chǎn)[19]。多數(shù)患者希望自己盡早得知病情，以便更好地安排自己的工作、家庭生活以及進(jìn)一步治療的決定；而多數(shù)家屬希望患者晚一點(diǎn)知道病情，主張把告知時(shí)間盡量拖后甚至到患者的臨終狀態(tài)，只要能盡可能地減輕痛苦，不希望患者經(jīng)受太長(zhǎng)心理煎熬[20]。但對(duì)于那些病情較重的晚期患者，生命對(duì)于他們是有限的，如果到臨終狀態(tài)才被告知病情，就會(huì)有很多問(wèn)題沒(méi)時(shí)間處理，不僅會(huì)自己留下遺憾，也會(huì)給子女留下很多棘手的問(wèn)題。本次訪(fǎng)談中的個(gè)案3和個(gè)案10均出現(xiàn)此類(lèi)的問(wèn)題，值得深思。作為醫(yī)務(wù)人員，我們要充分認(rèn)識(shí)癌癥患者的知情需要和隱瞞病情的可能傷害,努力實(shí)現(xiàn)從“尊重家屬的意見(jiàn)”到“尊重患者的權(quán)利”的轉(zhuǎn)變,引導(dǎo)家屬不可忽視癌癥患者對(duì)疾病知情權(quán)和決策權(quán)的呼聲,主動(dòng)沖破傳統(tǒng)隱瞞病情模式的束縛,根據(jù)患者的情緒選擇合適的時(shí)機(jī)及早告知患者病情，實(shí)現(xiàn)對(duì)患者知情權(quán)的尊重。

3.3 開(kāi)展癌癥晚期患者病情告知的策略研究是臨終關(guān)懷的服務(wù)方向 建立科學(xué)的癌前告知的充分評(píng)估,因人而異,實(shí)施不同的告知策略,以達(dá)到患者癌癥真實(shí)病情告知的最佳效果是社區(qū)臨終關(guān)懷的服務(wù)方向。癌癥晚期患者的病情告知問(wèn)題已由“是否告知”的“原則性”問(wèn)題逐步向“如何告知”的“技術(shù)性”問(wèn)題轉(zhuǎn)變[21]。病情告知的目的不是簡(jiǎn)單地宣告診斷結(jié)果和治療措施，而是通過(guò)告知使患者逐漸了解癌癥、認(rèn)識(shí)癌癥，激發(fā)他們面對(duì)癌癥的勇氣和與癌癥做斗爭(zhēng)的信心和決心。當(dāng)家屬面對(duì)擔(dān)心、害怕患者不能承受癌癥打擊時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該首先和家屬共同分析、探討患者的個(gè)性特征和可能出現(xiàn)的情緒反應(yīng),以判斷家屬是否高估了患者的負(fù)性情緒,然后向家屬講解癌癥患者心理變化的一般規(guī)律及精神支持方法,以鼓勵(lì)家屬樹(shù)立對(duì)癌癥診斷告知的正確態(tài)度。但在考慮是否告知患者時(shí),首先應(yīng)了解患者到底是否想知道實(shí)情,再根據(jù)患者身體和心理承受能力、個(gè)性心理特征等確定是否告知以及告知多少才是比較合適的。在進(jìn)行癌癥病情告知時(shí)，可先向?yàn)榛颊呓榻B相關(guān)情況，采用含蓄的暗示方法，使患者逐漸意識(shí)其病情的嚴(yán)重性和難治性，有一定的承受能力后，再行告知。在告知過(guò)程中，要隨時(shí)根據(jù)患者情緒變化，來(lái)調(diào)整和改變與患者交流的內(nèi)容和方式。對(duì)于情緒波動(dòng)較大的患者，應(yīng)采取循序漸進(jìn)、分段告知的方式，經(jīng)常委婉地向患者逐漸滲透病情信息，使患者擁有一個(gè)充分的心理準(zhǔn)備過(guò)程。

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