甘肅省麻風(fēng)畸殘康復(fù)工作的現(xiàn)狀與對(duì)策

劉 芳 邊 境馮淑梅 馮福勤 李志誠(chéng) 張宏茂

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甘肅省麻風(fēng)畸殘康復(fù)工作的現(xiàn)狀與對(duì)策

劉 芳 邊 境?馮淑梅 馮福勤 李志誠(chéng) 張宏茂

麻風(fēng)患者的發(fā)現(xiàn)、治療和康復(fù)是目前我國(guó)麻風(fēng)防治工作的核心任務(wù)，而對(duì)麻風(fēng)殘疾者的康復(fù)工作已逐步成為低流行狀態(tài)下麻風(fēng)防治工作的重點(diǎn)。本文就我省麻風(fēng)康復(fù)工作存在的問(wèn)題進(jìn)行簡(jiǎn)要分析，并據(jù)此提出相應(yīng)的對(duì)策，希望為我省今后麻風(fēng)康復(fù)工作的開展提供相關(guān)的指導(dǎo)。

1 現(xiàn)狀

1.1 麻風(fēng)流行狀況 1949－2012年，全省累計(jì)登記麻風(fēng)患者4883例，分布在74個(gè)縣(市、區(qū))，經(jīng)過(guò)幾十年的群防群治，新發(fā)患者不斷減少，發(fā)現(xiàn)率和發(fā)病率顯著下降，絕大部分病人已治愈。截止2012年底全省有現(xiàn)癥病人24例，治愈存活1012名，其中有655名有不同程度眼手足畸殘。1

1.2 麻風(fēng)殘疾狀況及其特殊性 1012名麻風(fēng)治愈存活者中，II級(jí)畸殘者(WHO制訂的麻風(fēng)畸殘分級(jí)標(biāo)準(zhǔn))655名，畸殘率由解放初的60%下降至2012年的20%，但近10年的下降幅度不明顯，病程長(zhǎng)和年齡大的患者殘疾程度高。與其他疾病引起的殘疾人相比，麻風(fēng)致殘患者有其特殊性:①麻風(fēng)殘疾多為老年人，絕大多數(shù)是農(nóng)民，家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力占69%，經(jīng)濟(jì)多較貧困，且文化程度低于小學(xué)的76.6%；2②殘疾主要集中在患者的手、足、眼及面部，其發(fā)生率分別為42.4%、31.1%、19.0%和13.9%，是造成患者勞動(dòng)力喪失、導(dǎo)致貧困和遭受歧視的主要原因；3③社會(huì)對(duì)麻風(fēng)的歧視依然存在，導(dǎo)致患者一系列心理健康和社會(huì)問(wèn)題。4患者發(fā)生自閉和完全自閉的分別為51.1%和39.1%；自殺死亡率為201.2/萬(wàn)(含治愈者)，其中73.2%的原因是由于遭受家庭和社會(huì)歧視；2離婚率為17.16%，且家庭結(jié)構(gòu)異常，空殼家庭及獨(dú)居增多；4④麻風(fēng)殘疾者居住較為分散，幾乎遍及流行區(qū)域的所有鄉(xiāng)鎮(zhèn)，單獨(dú)對(duì)他們進(jìn)行康復(fù)難為社區(qū)所接受。

1.3 麻風(fēng)康復(fù)工作現(xiàn)狀 目前我省麻風(fēng)康復(fù)工作仍處于探索和起步階段，理論與技術(shù)、力量和裝備、目標(biāo)與措施等依然十分缺乏。①麻風(fēng)康復(fù)對(duì)象:麻風(fēng)至今仍然缺乏有效的一級(jí)預(yù)防手段，主要依靠群防群治的二、三級(jí)預(yù)防方法。目前除24例現(xiàn)癥患者外，還有1012名治愈者(其中600名為殘疾者)，這600名除80名滯留在麻風(fēng)療養(yǎng)院外，其余均生活在農(nóng)村邊遠(yuǎn)山區(qū)(65%有殘疾)。2從康復(fù)的整體性、全面性原則出發(fā)，這些人群均有進(jìn)行康復(fù)的必要。②麻風(fēng)康復(fù)隊(duì)伍與機(jī)構(gòu)配置:目前我省的麻風(fēng)康復(fù)工作仍然依靠各級(jí)疾病控制中心防治專業(yè)隊(duì)伍，每年僅靠有限的防治經(jīng)費(fèi)很難維持。社區(qū)和專職的康復(fù)隊(duì)伍和機(jī)構(gòu)由于對(duì)麻風(fēng)缺乏了解，極少參與本項(xiàng)工作。此外還存在皮膚病防治與鄉(xiāng)鎮(zhèn)村的醫(yī)生對(duì)麻風(fēng)知識(shí)老化，尤其對(duì)殘疾和康復(fù)的知識(shí)還相當(dāng)缺乏。③麻風(fēng)康復(fù)工作的開展:自1987年提出把康復(fù)醫(yī)療與抗麻風(fēng)治療相結(jié)合，制訂逐步開展麻風(fēng)康復(fù)工作的計(jì)劃，進(jìn)行技術(shù)骨干培訓(xùn)，開展畸殘調(diào)查和登記等工作。④機(jī)遇和挑戰(zhàn):迄今為止全省陸續(xù)有71個(gè)縣達(dá)到“基本消滅”指標(biāo)，但是基本消滅只是一個(gè)階段性目標(biāo)，只能說(shuō)明把麻風(fēng)控制在一個(gè)較低的水平，基本解決了群體的傳染，政府可以把麻防工作的重心轉(zhuǎn)移到促進(jìn)患者回歸到正常的人群和社會(huì)中去的康復(fù)工作上。

2 對(duì)策

2.1 建立麻風(fēng)康復(fù)工作新模式 ①觀念模式:樹立“以人為本，以麻風(fēng)患者為中心，以患者的需求為工作目標(biāo)”的觀念，以科學(xué)的認(rèn)識(shí)將麻風(fēng)納入醫(yī)療服務(wù)的主流，恢復(fù)它普通傳染病的本來(lái)面目；②組織管理模式:目前的麻風(fēng)康復(fù)模式也就是麻風(fēng)防治模式，面對(duì)麻風(fēng)康復(fù)患者需求(包括生理、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面)的廣泛性，必須建立麻風(fēng)康復(fù)工作新模式，即結(jié)合其他殘疾人康復(fù)工作，利用現(xiàn)有資源，以政府為主導(dǎo)，以街道(鄉(xiāng)鎮(zhèn))為基地，以居委會(huì)(村)為基礎(chǔ)，以衛(wèi)生、民政、殘聯(lián)為支柱，協(xié)調(diào)教育和財(cái)政等部門開展康復(fù)工作的“社會(huì)化模式”。

2.2 解決目前重點(diǎn)問(wèn)題 ①調(diào)查分類:依照患者的需求確立康復(fù)重點(diǎn)。初級(jí)衛(wèi)生保健網(wǎng)絡(luò)應(yīng)對(duì)本社區(qū)內(nèi)所有存活及其治愈的患者進(jìn)行調(diào)查分類，了解每類人數(shù)，根據(jù)他們的實(shí)際需求，確立康復(fù)及優(yōu)先項(xiàng)目，制訂社區(qū)整體和個(gè)體實(shí)施計(jì)劃。②健康教育和培訓(xùn)隊(duì)伍:開展麻風(fēng)的健康教育能普及麻風(fēng)知識(shí)，消除社會(huì)對(duì)其的恐懼和歧視，為患者回歸社會(huì)創(chuàng)造良好的環(huán)境，通過(guò)麻風(fēng)的一些早期癥狀，及時(shí)發(fā)現(xiàn)，防止殘疾的發(fā)生。③加強(qiáng)殘疾預(yù)防和治療:麻風(fēng)殘疾是導(dǎo)致患者一系列社會(huì)問(wèn)題的根源。在現(xiàn)有的條件下，一是加強(qiáng)健康教育，消除麻風(fēng)畸殘發(fā)生的潛在危險(xiǎn)性；二是對(duì)現(xiàn)癥患者加強(qiáng)神經(jīng)炎的早期發(fā)現(xiàn)和治療，及時(shí)有效的把麻風(fēng)畸殘扼殺在萌芽狀態(tài)；三是對(duì)已有殘疾患者開展畸殘“自我防護(hù)”教育，使他們正確掌握有關(guān)知識(shí)和方法防止畸殘的進(jìn)一步加重。④社會(huì)經(jīng)濟(jì)康復(fù):社區(qū)應(yīng)對(duì)患者進(jìn)行職業(yè)和技能培訓(xùn)，在制訂社區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展政策時(shí)應(yīng)考慮包括麻風(fēng)殘疾患者在內(nèi)的殘疾人優(yōu)先權(quán)。⑤重視麻風(fēng)院村的利用:我省仍保留50年代興建的兩個(gè)麻風(fēng)療養(yǎng)院，盡管現(xiàn)在麻風(fēng)以社會(huì)防治為主，但是麻風(fēng)療養(yǎng)院對(duì)部分麻風(fēng)患者及治愈者，特別是畸殘者的康復(fù)仍是需要的。⑥多渠道籌措資金實(shí)現(xiàn)全社會(huì)共同參與:應(yīng)積極爭(zhēng)取國(guó)內(nèi)外非政府組織、企業(yè)和個(gè)人等對(duì)麻風(fēng)康復(fù)工作的財(cái)物和技術(shù)支持，爭(zhēng)取傳媒、教育等部門的參與，加強(qiáng)宣傳，擴(kuò)大影響，不斷提高麻風(fēng)康復(fù)工作的水平和質(zhì)量。只有所有麻風(fēng)患者得到徹底康復(fù)，人類完全消滅麻風(fēng)的理想才能真正得以實(shí)現(xiàn)。

1張連華，謝志錚，和雨憩，等.江蘇省28674例麻風(fēng)的畸殘調(diào)查.臨床皮膚科雜志，1998，27(5):3085.

2馮福勤，邵建赟，格鵬飛，等.中文版SF－36量表在甘肅省麻風(fēng)治愈者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)中的應(yīng)用.中國(guó)麻風(fēng)皮膚病雜志，2011，27(9):623－625.

3馮福勤，馮淑梅，李志誠(chéng)，等.如何幫助麻風(fēng)病人進(jìn)行生理心理康復(fù)淺談.地方病通報(bào)，2010，25(1):64－65.

4孫曉筠，毛志民，劉興柱，等.影響麻風(fēng)病人病期的因素.中國(guó)麻風(fēng)雜志，1996，12 (4):229.

(收稿:2013－07－17)

甘肅省疾病預(yù)防控制中心，蘭州，730020

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