誰來照護阿爾茨海默病患者？

南方周末記者　崔慧瑩

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天津大爺10年制作兩百多部MV，幫失智老伴留住記憶。截至2019年，中國已有一千萬阿爾茨海默癥患者?！C

★到2019年，中國已有一千萬阿爾茨海默病患者，數量居全球之首。預計到2050年，這一群體將超過三千萬人。

以家庭為主的照護模式在一定程度上掩蓋了國內阿爾茨海默病的嚴重性。養(yǎng)老或照護機構或價格過高，或拒收阿爾茨海默病患者，還有的專業(yè)度不足，不利于疾病管理。

“以目前的科研水平，完全治愈不現實，但可以做到早發(fā)現、早干預，延緩輕度和中度患者發(fā)展為重度?！?/p>

27歲的埃麗絲，第一次感到自己的未來規(guī)劃被打碎了。

為了照護未滿60歲就開始“老年癡呆”的單親媽媽，埃麗絲放棄了在上海某銀行月薪1.7萬元的工作，返鄉(xiāng)陪伴母親就醫(yī)。失掉工作只是第一步，漫長且逐漸“喪失”的生活，才剛剛揭開冰山一角?！跋Ｍ弥鴭寢屵€認識我，盡量幫她延緩病情?！卑｛惤z哽咽著說。

中國老年保健協(xié)會發(fā)布的《2019年中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》（下稱《報告》）顯示，截至2019年，中國已有一千萬阿爾茨海默病患者，數量居全球之首，預計到2050年，這一群體將超過三千萬人。這種疾病也成為繼心血管、腦血管疾病、癌癥后，威脅老年人健康的第四大殺手。

作為一種起病隱匿的神經系統(tǒng)退行性疾病，阿爾茨海默病臨床表現為認知功能下降、行為障礙、生活能力下降等，其導致的認知功能退化比正常衰老更快，且不可逆。

在中國，業(yè)內專家將阿爾茨海默病的防治現狀概括為“三低”，即公眾認知程度低、患者就診率低、接受正規(guī)有效治療的比例更低。中國老年醫(yī)學學會會長范利說，如果病情惡化到中、重度，出現“失能”“失智”狀態(tài)，將嚴重影響老年人的生活質量，給家庭和社會帶來巨大的照護負擔和經濟損失。

2020年9月11日，國際阿爾茨海默病日前夕，國家衛(wèi)健委辦公廳公布了《探索老年癡呆防治特色服務工作方案》（下稱《方案》），提出開展患者評估篩查和預防干預服務，在試點地區(qū)，到2022年公眾對老年癡呆防治知識知曉率達80%，社區(qū)（村）老年人認知功能篩查率達80%。

“達到這個目標并不難，難在知曉問題后如何在態(tài)度和行動上完成轉變，包括消除偏見和歧視，將篩查與老年人健康管理結合，發(fā)現問題并及時提供服務支持等。”北京大學精神衛(wèi)生研究所臨床研究室主任王華麗告訴南方周末記者。

“每七秒新增一例”

埃麗絲不知道，原本喜歡唱歌、愛跳廣場舞的母親，為何會記憶衰退，總丟東西，還難以自控地大半夜起床，漫無目的地游蕩吵鬧。

因為父母離異，她對家庭總有一股憤恨與疏離，但生病的母親讓她感到自責又無助。辭職幾乎等于放棄事業(yè)，但自己是母親唯一的依靠，她流著淚罵自己太過狠心，思考了半個月后，選擇返鄉(xiāng)帶母親治療。

“人們不能因為這病沒在我家出現，就覺得離自己的生活很遠。”為埃麗絲提供咨詢支持的上海剪愛公益發(fā)展中心創(chuàng)始人湯彬告訴南方周末記者，高齡社會是不可逆的趨勢，但很多家庭和整個社會顯然尚未做好應對的準備。2013年，在經歷外婆患阿爾茨海默病后，他成立了這家致力于失智癥預防與家庭支持的公益組織。

據國家統(tǒng)計局數據，截至2019年底，全國60歲以上人口已達2.54億。北京天壇醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師徐俊介紹，按我國65歲以上人群中阿爾茨海默病患病率3%-5%計算，約有600萬-900萬患者，如果把臨床前期的輕度認知障礙也算上，數量高達兩千萬。

“20年前，每14-15秒就有一個新發(fā)癡呆癥患者，但現在變成每7秒新發(fā)一個，總患病人數增加了2-3倍，經濟負擔超過上萬億，這是很可怕的。”徐俊說。

在國際上，65歲以上人口比例達14%是一條公認的人口深度老齡化“紅線”。國內不少經濟發(fā)達地區(qū)早已超過這一“警戒線”，尤其在上海，65歲以上人口比例已經超過31%。

“每年新增1000萬老齡人口的情況，還要持續(xù)十年?！毙炜≌f，到2030年，全國老齡人口將超過3.5億，而到2050年，將達4.9億，平均每3個人中就有一個60歲以上老人。不管屆時GDP增速如何，經濟發(fā)展趨勢怎樣，養(yǎng)老負擔都會不斷激增。

以上海為例，2019年戶籍人口預期壽命已達83.66歲?！霸介L壽，阿爾茨海默病的發(fā)病率越高，80歲以上老人的發(fā)病率可高達20%，我們真的做好準備了么？”湯彬說。

百萬家庭的“不能承受之重”

返回家鄉(xiāng)重慶后，埃麗絲的月收入驟降至6000元左右——她無法保證一周5天的正常工作時間，找工作也不容易。相比同齡人的家庭，她和母親更早開始了與大腦衰老“失智”的斗爭。

在重慶，她為母親找了一家養(yǎng)老院，后又帶著母親到成都求醫(yī)。在尋找能提供專業(yè)服務的養(yǎng)老或照護機構時，大多數患者家庭可能面臨相似困境：有些機構服務價格過高，或拒收阿爾茨海默病患者，還有的專業(yè)度不足，不利于患者疾病管理。

“目前在上海，一個阿爾茨海默病患者如果住養(yǎng)老院，平均每月大概要花1.2萬-1.6萬元?！睖蚪榻B，對普通工薪家庭來說，這樣的費用太高了。費用高在人力成本，基本1個老人就需要1名陪護人員，而通常情況下，1名護工能照顧3個老人。

這與北京宣武醫(yī)院神經內科主任賈建平教授及其團隊的研究契合。這篇名為《阿爾茨海默病在中國以及世界范圍內疾病負擔的重新評估》的論文顯示，我國阿爾茨海默病患者人均年花費約13萬元，其中超過67%是交通住宿費、家庭日常護理費等非直接醫(yī)療費用，預計到2030年，我國阿爾茨海默病的經濟負擔將達到17萬億元。

據衛(wèi)健委官方公布的數據，目前全國失能、半失能老年人約4400萬，其中30%為80歲以上，基本喪失了生活自理能力。按照目前的人口結構，每家大概率尚有幾個兒女可以輪流照顧。但二三十年后，80、90后獨生子女的處境將極為艱難：每家可能有4位80歲以上老人需要照看。

《國際阿爾茨海默病協(xié)會報告》也指出：以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上掩蓋了國內阿爾茨海默病的嚴重性，而家庭照護者疲于24小時不間斷看護，身心長期承受巨大壓力。社會支持資源短缺，標準化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的照護康復需求遠遠未被滿足。

照護“包袱”，誰來承擔？

既然家庭成員個人無法承擔照護阿爾茨海默病老人的重任，范利倡議，建立從居家、社區(qū)到專業(yè)機構的阿爾茨海默病患者長期照護服務模式。

事實上，國家已經看到了未富先老的老齡化社會，并在不斷未雨綢繆。2016年，被稱為社保“第六險”的長期護理險開始在國內15個城市試點，2020年9月，試點擴大到49個城市（區(qū)）。

失能狀態(tài)持續(xù)6個月以上，經過醫(yī)療機構或康復機構診療、評估即可參保。長期護理保險基金主要用于支付基本護理服務所發(fā)生的費用。

在試點地區(qū)，構建以居家為基礎、社區(qū)為依托、機構為補充、醫(yī)養(yǎng)相結合的養(yǎng)老服務格局，一度成為風潮?！暗粋€重要問題是，缺乏一個有效、可持續(xù)發(fā)展的長期護理體系，每個機構都掛上醫(yī)養(yǎng)結合的牌子，但如果沒有背靠大醫(yī)院或綠色轉診通道，很難真正運行好?！毙炜≌f。

2020年7月，在人社部最新公布的國家新職業(yè)中，出現了老年健康評估師、健康照護師和康復輔助術咨詢師三個相關新職業(yè)。盡管依然存在如何落地、誰來支付等難題，但各地方的試點均在積極探索。

“現在全社會，包括保險、職業(yè)認證等有關方面，都在關注阿爾茲海默病患者的照護問題，但照護本身不是一種特定的技術，而是不斷發(fā)現問題、解決問題、幫助患病老人提高生活質量的動態(tài)過程?！蓖跞A麗說。

王華麗不知道如何計算從事阿爾茨海默病患者護理工作的人員數量缺口有多大，但認為所有與認知障礙老人打交道的人，都應該學習認知照護技能，即便從最簡單的溝通開始，“比如見到這樣一個老人，你怕不怕、敢不敢跟他說話，是否擔心他亂發(fā)脾氣？　只要擺正心態(tài)，每個人都可以成為認知照護的能手?！?/p>

早篩查，早干預

遺憾的是，阿爾茨海默病這種早在一百多年前就被發(fā)現的疾病，在臨床上始終缺乏較為有效的治療手段。近20年來，全球范圍內的創(chuàng)新藥品研發(fā)大多折戟。

這種疾病還經常被視作一種難以避免的“老人病”。國際阿爾茨海默病協(xié)會2019年報告指出：來自155個國家的七萬多個數據顯示，全球每3個人中就有2個認為阿爾茨海默病不是疾病狀況，而只是老齡化的正常結果；55%的人群會擔心自己出現這方面的問題，四分之一的人群認為就算有這個風險，什么也做不了。

《2019年中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》亦顯示，中國85%的阿爾茨海默病患者家庭認為老人記憶下降、行為的改變是自然衰老過程，老了就會發(fā)生。不少家庭成員被動選擇“任疾病自然發(fā)展”，延誤了治療，病情越來越重。

中日友好醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師彭丹濤告訴南方周末記者，阿爾茨海默病與衰老和自體遺傳的基因相關，“以目前的科研水平，完全治愈不現實，唯一能做到的就是早期發(fā)現，進行全程管理，延緩輕度和中度患者發(fā)展為重度，包括糾正抽煙、酗酒等不良飲食和生活習慣，增加腦力、體力鍛煉等?！?/p>

在公益機構的指導下，埃麗絲希望安排母親多參加唱歌、閱讀詩歌、講故事、體育鍛煉等活動，盡力延緩母親的病情發(fā)展，努力將她拉回正常生活軌道。

實際上，阿爾茨海默病的全病程管理涉及預防、篩查、治療到照護的多個環(huán)節(jié)。

作為最早發(fā)現、研究阿爾茨海默病的國家之一，德國建立了照護阿爾茨海默病人完整、嚴謹的體系和流程，并設有許多老年照護機構，從建筑的設計裝潢、病人日常生活結構、機構內社會環(huán)境營造等方面都有著專業(yè)的設計和規(guī)范。在老齡化問題較為突出的日本，也已經建立了較為普及的阿爾茨海默病患者的各類服務機構。

“想要像《健康中國2030行動綱要》提到的那樣，在未來十年內控制癡呆的患病率增速，首先是篩查。”王華麗說。

按照《方案》要求，基層醫(yī)療衛(wèi)生機構、養(yǎng)老機構、醫(yī)養(yǎng)結合機構要結合老年人健康體檢等工作，使用AD8和簡明社區(qū)癡呆篩查量表等方式，定期開展老年人認知功能評估。對發(fā)現疑似癡呆的老年人，建議其到上級醫(yī)療機構就診。

“全國65歲以上的老人們，每年都有一次免費體檢，在健康體檢中納入兩個最簡單的認知功能評估，是很實用的篩查。”王華麗說。

王華麗同時建議，認知功能評估應與老年人健康管理整合完成。她感嘆，社區(qū)醫(yī)生要做的工作太多了，高血壓、糖尿病等每一項慢性病都獨立統(tǒng)計，一天下來，往往不是在做健康管理，而是忙于填表，“我們希望社區(qū)醫(yī)生多花時間跟老人在一起，這是最重要的?！?/p>

（為保護受訪者隱私，文中埃麗絲為化名）