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    先天性心臟病救治網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)平臺——新型的綜合轉(zhuǎn)診系統(tǒng)的應(yīng)用﹡

    2013-11-16 07:53:06洪亮張慧麗王旭杜軍保許煊張巍李瑛劉芳超王德張浩花中東沈向東閆軍閆輝劉韜祝捷劉萍劉佳幸焦穎陳澤銳董娜李守軍
    中國循環(huán)雜志 2013年5期
    關(guān)鍵詞:先心病資料患兒

    洪亮,張慧麗,王旭,杜軍保,許煊,張巍,李瑛,劉芳超,王德,張浩,花中東,沈向東, 閆軍,閆輝,劉韜,祝捷, 劉萍,劉佳幸,焦穎,陳澤銳,董娜,李守軍

    先天性心臟?。ㄏ刃牟。┦俏覈孜怀錾毕菁膊1],是目前我國5歲以下兒童的第一死因[2],復(fù)雜、危重的先心病更是嚴(yán)重威脅嬰幼兒的健康和生命[1,3]。我國先心病診治醫(yī)療資料分布不均勻[4-6],同時缺乏專業(yè)、快速的地區(qū)性醫(yī)療轉(zhuǎn)診系統(tǒng),目前能夠得到早期、有效救治的先心病新生兒和小嬰兒比例非常有限[7]。許多欠發(fā)達地區(qū)的先心病患兒家庭,需要長途轉(zhuǎn)診至全國為數(shù)不多的大型心臟中心就診,不少患兒因為較長的院外等待周期,容易面臨各類風(fēng)險并錯過最佳治療時機。先心病救治網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)平臺在這種情況下而建立,并構(gòu)成針對患有先心病的新生兒和小嬰兒建立快速、便捷、高效的治療網(wǎng)絡(luò)和多學(xué)科的轉(zhuǎn)診醫(yī)療團隊,形成先心病的篩查、診斷、轉(zhuǎn)診、手術(shù)和康復(fù)的立體式先心病綜合治療體系。

    1 資料和方法

    病例資料來源:先心病轉(zhuǎn)診病例資料來源于本救治網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)的5家核心單位——阜外心血管病醫(yī)院、北京大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院、八一兒童醫(yī)院、北京婦產(chǎn)醫(yī)院、海淀婦幼保健院,以及北京周邊初級醫(yī)療衛(wèi)生單位和全國多個省市的區(qū)域醫(yī)療中心(包括上海、天津、黑龍江、遼寧、河北、山東、陜西、安徽、河南、江蘇、廣西、內(nèi)蒙古)。轉(zhuǎn)診所有資料將記錄于先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)的網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫中。

    一般病例資料(表1):先心病救治網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)(系統(tǒng)組)96例患兒(最小年齡7天),傳統(tǒng)轉(zhuǎn)診途徑(傳統(tǒng)組)148例先心病患兒(最小年齡4天),兩組患兒中位數(shù)年齡分別是12(10~19)個月和 12 (9.3~19) 個月,兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.321)。系統(tǒng)組和傳統(tǒng)組患兒體重分別是(8.8±3.3)kg和(9.2±3.5)kg,兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.573)。術(shù)前系統(tǒng)組的平均左心室射血分?jǐn)?shù)(LVEF)高于傳統(tǒng)組(P<0.001)。兩組患兒在疾病種類分布上不同(P=0.042),系統(tǒng)組復(fù)雜病例比例高于傳統(tǒng)組。通過先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng),已經(jīng)進行了132例次的單純遠(yuǎn)程會診。

    表1 患兒術(shù)前基本資料

    先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng):以阜外心血管病醫(yī)院為中心,聯(lián)合北京大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院、八一兒童醫(yī)院、北京婦產(chǎn)醫(yī)院、海淀婦幼保健院為核心協(xié)作單位共同建立本系統(tǒng),并與北京市周邊初級醫(yī)療衛(wèi)生單位、全國多個省市的區(qū)域性醫(yī)療中心合作,共同形成以診斷、治療、康復(fù)等多學(xué)科的先心病診治、轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)。

    轉(zhuǎn)診系統(tǒng)運作流程:①地區(qū)內(nèi)轉(zhuǎn)診:對于北京及周邊地區(qū)產(chǎn)前或新診斷需要及時、早期干預(yù)的先心病患兒,初檢醫(yī)療單位將患兒所有醫(yī)學(xué)檢查報告和患兒病情摘要通過轉(zhuǎn)診系統(tǒng)的網(wǎng)絡(luò)平臺,快速傳輸至阜外心血管病醫(yī)院進行會診;外科專家便從網(wǎng)絡(luò)、電話接收急診會診病例,組織進行專科討論、制定治療策略、決定接收轉(zhuǎn)診病例;部分先心病患兒手術(shù)后需進一步治療,阜外心血管病醫(yī)院將患兒病例信息傳至轉(zhuǎn)診平臺網(wǎng)絡(luò),組織進行會診、制定術(shù)后康復(fù)計劃,患兒將通過本轉(zhuǎn)診系統(tǒng)轉(zhuǎn)送至相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)行術(shù)后并發(fā)癥等繼續(xù)治療;②區(qū)域轉(zhuǎn)診:對于邊遠(yuǎn)、欠發(fā)達地區(qū)先心病患兒,地方醫(yī)療單位通過網(wǎng)絡(luò)、電話會診,制定患兒治療計劃,接診醫(yī)院提前為患兒預(yù)留床位,制定并進行相關(guān)治療。

    統(tǒng)計學(xué)分析:采用SPSS11.0版本的統(tǒng)計學(xué)軟件進行統(tǒng)計處理,計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差或中位數(shù)采用P50 (P25、P75)表述,分類變量資料用χ2檢驗,對計量資料的變量進行正態(tài)性檢驗,采用K-S法,非正態(tài)分布資料,組間比較采用Mann-Whitney U非參數(shù)比較。P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

    2 結(jié)果

    2.1 術(shù)后早期一般情況

    在轉(zhuǎn)診過程中,兩組無患兒死亡。呼吸機使用時間系統(tǒng)組為 33.5 (19.0~53.0) h,明顯高于傳統(tǒng)組的 21.0 (11.3~48.3) h(P=0.002)。兒科重癥監(jiān)護室停留時間系統(tǒng)組為4.0(3.0~7.0)d,高于傳統(tǒng)組的 2.0(2.0~4.0)d(P<0.001)。住院總天數(shù)系統(tǒng)組為 15.5 (12.0~ 20.0) d,低于傳統(tǒng)組 16.0 (11.0~20.0) d(P=0.023)。差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。

    2.2 術(shù)后早期并發(fā)癥比較(表2)

    系統(tǒng)組和傳統(tǒng)組并發(fā)癥發(fā)生率分別為10.41%和12.16%,兩組比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.447)。系統(tǒng)組中,有2例行氣管切開、1例體外膜肺(ECMO)輔助循環(huán)、1例血液透析、2例延遲關(guān)胸、1例胸骨感染、2例呼吸窘迫綜合征(ARDS)和1例永久起搏器植入;傳統(tǒng)組中,有4例行氣管切開、2例體外膜肺輔助循環(huán)、2例血液透析、3例延遲關(guān)胸、2例胸骨感染、3例呼吸窘迫綜合征和2例永久起搏器植入,各類并發(fā)癥發(fā)生率比較兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=1.000)。

    表2 術(shù)后早期并發(fā)癥比較 [例(%)]

    2.3 院外停留周期和費用

    平均院外停留周期(包括等待入院時間和院外其他內(nèi)科疾病治療時間),系統(tǒng)組和傳統(tǒng)組分別為(1.5±0.5) d 和 (5.5±2.5) d,系統(tǒng)組院外停留周期明顯短于傳統(tǒng)組(P<0.001)。院外停留總花費(包括轉(zhuǎn)診交通費、化驗費、食宿費等),系統(tǒng)組為(464.3±97.4)元,明顯低于傳統(tǒng)組的(1 023.6±231.4)元(P<0.001),差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。

    3 討論

    本研究發(fā)現(xiàn),系統(tǒng)組患兒術(shù)前左心室射血分?jǐn)?shù)值高于傳統(tǒng)組,可能是由于系統(tǒng)組經(jīng)歷較短的院外停留周期,減少了院外的周轉(zhuǎn)對患兒術(shù)前心功能的影響。在本研究的系統(tǒng)組中,復(fù)雜先心病的診斷比例高于傳統(tǒng)組,兒科重癥監(jiān)護室停留時間停留天數(shù)和呼吸機輔助通氣時間在系統(tǒng)組中明顯高于傳統(tǒng)組,但住院總天數(shù)上,系統(tǒng)組低于傳統(tǒng)組。盡管系統(tǒng)組患兒先心病復(fù)雜畸形比例較高,但經(jīng)本救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)的快速、有效轉(zhuǎn)診,仍然是可以較好地對復(fù)雜性先心病進行安全、有效的治療。

    由于本研究患兒均為復(fù)雜先心病,患兒年齡小、體重輕、手術(shù)難度較大,但兩組在總并發(fā)癥發(fā)生率上無明顯差別(系統(tǒng)組10.42%比傳統(tǒng)組12.16%)。

    本研究還關(guān)注在先心病轉(zhuǎn)診過程中的以下幾點:①在先心病患兒就診過程中的院外停留周期和院外花費;②術(shù)后繼續(xù)康復(fù)的先心病綜合治療策略。

    首先,對于許多復(fù)雜先心病患兒,需要早期內(nèi)外科干預(yù)[8],而邊遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)療機構(gòu)缺乏針對先心病尤其是復(fù)雜先心病的處理能力[1,3,9],患兒需要經(jīng)過較長的路途轉(zhuǎn)運至較大的心臟中心尋求治療。這些院外停留的時間和周期較長、花費較多,極大地影響了患兒術(shù)前的狀態(tài)和手術(shù)時機,許多家庭也因此支出了較多的花費。經(jīng)過本救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng),本研究發(fā)現(xiàn),系統(tǒng)組患兒院外停留周期[(1.5±0.5)d]明顯較傳統(tǒng)組患兒 [(5.5±2.5)d]短,并且院外停留總花費也少于傳統(tǒng)組。

    其次,對于復(fù)雜先心病,手術(shù)并不意味著治療的結(jié)束,許多患兒需要進一步治療和康復(fù),而傳統(tǒng)的先心病治療手段[1],較少考慮到患兒術(shù)后的繼續(xù)治療。通過本救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng),協(xié)作醫(yī)院之間可以進行快速轉(zhuǎn)診;在傳統(tǒng)轉(zhuǎn)診方式下,轉(zhuǎn)診的全過程由患兒家長執(zhí)行,全過程缺乏專業(yè)團隊的監(jiān)護和指導(dǎo)。先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng),為先心病患兒轉(zhuǎn)診提供了專業(yè)、安全、快速的轉(zhuǎn)診流程和綜合的治療策略,為這類復(fù)雜先心病患兒提供有效的術(shù)后康復(fù)治療,甚至與地方醫(yī)療機構(gòu)形成合作平臺,將手術(shù)治療與術(shù)后治療接軌,為患兒提供多學(xué)科的治療。

    最后,本轉(zhuǎn)診系統(tǒng)基于網(wǎng)絡(luò),可以快速傳輸患兒資料并組織多學(xué)科會診,并連接較為偏遠(yuǎn)地區(qū);大型的心臟中心可以較為便捷地為地方醫(yī)療機構(gòu)提供專業(yè)指導(dǎo)。經(jīng)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)轉(zhuǎn)診患兒的醫(yī)學(xué)資料將記錄于網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫中,并為未來的相關(guān)研究提供數(shù)據(jù)[10-12],同時為我國的網(wǎng)絡(luò)醫(yī)學(xué)提供相關(guān)經(jīng)驗。

    結(jié)論:本先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)已經(jīng)轉(zhuǎn)診大量的先心病尤其是復(fù)雜先心病患兒,并取得良好的綜合治療效果,為我國先心病轉(zhuǎn)診和相關(guān)網(wǎng)絡(luò)醫(yī)學(xué)提供實踐經(jīng)驗。通過轉(zhuǎn)診系統(tǒng),使得醫(yī)療資源得到重新的分配,讓邊遠(yuǎn)地區(qū)患兒更多享受到先進的醫(yī)療服務(wù)。本系統(tǒng)還需將合作范圍擴大至更多地區(qū),讓更多的先心病患兒受益。

    致謝:本研究由首都醫(yī)學(xué)發(fā)展科研基金(簡稱“首發(fā)基金”)資助,感謝首發(fā)基金對本研究的支持和資助。感謝北京大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院、八一兒童醫(yī)院、北京婦產(chǎn)醫(yī)院、海淀婦產(chǎn)醫(yī)院的大力支持。感謝北京垂楊柳醫(yī)院、北京兒研所、北京順義區(qū)婦幼保健院、北京友誼醫(yī)院、北京二炮總醫(yī)院、北京軍區(qū)總醫(yī)院提供病歷資料。感謝國家心血管病中心信息中心的技術(shù)支持。

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