先天性心臟病救治網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)平臺——新型的綜合轉(zhuǎn)診系統(tǒng)的應(yīng)用﹡

洪亮，張慧麗，王旭，杜軍保，許煊，張巍，李瑛，劉芳超，王德，張浩，花中東，沈向東， 閆軍，閆輝，劉韜，祝捷， 劉萍，劉佳幸，焦穎，陳澤銳，董娜，李守軍

先天性心臟?。ㄏ刃牟。┦俏覈孜怀錾毕菁膊1]，是目前我國5歲以下兒童的第一死因[2]，復(fù)雜、危重的先心病更是嚴(yán)重威脅嬰幼兒的健康和生命[1,3]。我國先心病診治醫(yī)療資料分布不均勻[4-6]，同時缺乏專業(yè)、快速的地區(qū)性醫(yī)療轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，目前能夠得到早期、有效救治的先心病新生兒和小嬰兒比例非常有限[7]。許多欠發(fā)達地區(qū)的先心病患兒家庭，需要長途轉(zhuǎn)診至全國為數(shù)不多的大型心臟中心就診，不少患兒因為較長的院外等待周期，容易面臨各類風(fēng)險并錯過最佳治療時機。先心病救治網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)平臺在這種情況下而建立，并構(gòu)成針對患有先心病的新生兒和小嬰兒建立快速、便捷、高效的治療網(wǎng)絡(luò)和多學(xué)科的轉(zhuǎn)診醫(yī)療團隊，形成先心病的篩查、診斷、轉(zhuǎn)診、手術(shù)和康復(fù)的立體式先心病綜合治療體系。

1 資料和方法

病例資料來源：先心病轉(zhuǎn)診病例資料來源于本救治網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)的5家核心單位——阜外心血管病醫(yī)院、北京大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院、八一兒童醫(yī)院、北京婦產(chǎn)醫(yī)院、海淀婦幼保健院，以及北京周邊初級醫(yī)療衛(wèi)生單位和全國多個省市的區(qū)域醫(yī)療中心（包括上海、天津、黑龍江、遼寧、河北、山東、陜西、安徽、河南、江蘇、廣西、內(nèi)蒙古）。轉(zhuǎn)診所有資料將記錄于先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)的網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫中。

一般病例資料（表1）：先心病救治網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)（系統(tǒng)組）96例患兒（最小年齡7天），傳統(tǒng)轉(zhuǎn)診途徑（傳統(tǒng)組）148例先心病患兒（最小年齡4天），兩組患兒中位數(shù)年齡分別是12(10～19)個月和 12 (9.3～19) 個月，兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P=0.321）。系統(tǒng)組和傳統(tǒng)組患兒體重分別是（8.8±3.3）kg和（9.2±3.5）kg，兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P=0.573）。術(shù)前系統(tǒng)組的平均左心室射血分?jǐn)?shù)（LVEF）高于傳統(tǒng)組（P＜0.001）。兩組患兒在疾病種類分布上不同（P=0.042），系統(tǒng)組復(fù)雜病例比例高于傳統(tǒng)組。通過先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，已經(jīng)進行了132例次的單純遠(yuǎn)程會診。

表1 患兒術(shù)前基本資料

先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)：以阜外心血管病醫(yī)院為中心，聯(lián)合北京大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院、八一兒童醫(yī)院、北京婦產(chǎn)醫(yī)院、海淀婦幼保健院為核心協(xié)作單位共同建立本系統(tǒng)，并與北京市周邊初級醫(yī)療衛(wèi)生單位、全國多個省市的區(qū)域性醫(yī)療中心合作，共同形成以診斷、治療、康復(fù)等多學(xué)科的先心病診治、轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)。

轉(zhuǎn)診系統(tǒng)運作流程：①地區(qū)內(nèi)轉(zhuǎn)診：對于北京及周邊地區(qū)產(chǎn)前或新診斷需要及時、早期干預(yù)的先心病患兒，初檢醫(yī)療單位將患兒所有醫(yī)學(xué)檢查報告和患兒病情摘要通過轉(zhuǎn)診系統(tǒng)的網(wǎng)絡(luò)平臺，快速傳輸至阜外心血管病醫(yī)院進行會診；外科專家便從網(wǎng)絡(luò)、電話接收急診會診病例，組織進行專科討論、制定治療策略、決定接收轉(zhuǎn)診病例；部分先心病患兒手術(shù)后需進一步治療，阜外心血管病醫(yī)院將患兒病例信息傳至轉(zhuǎn)診平臺網(wǎng)絡(luò)，組織進行會診、制定術(shù)后康復(fù)計劃，患兒將通過本轉(zhuǎn)診系統(tǒng)轉(zhuǎn)送至相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)行術(shù)后并發(fā)癥等繼續(xù)治療；②區(qū)域轉(zhuǎn)診：對于邊遠(yuǎn)、欠發(fā)達地區(qū)先心病患兒，地方醫(yī)療單位通過網(wǎng)絡(luò)、電話會診，制定患兒治療計劃，接診醫(yī)院提前為患兒預(yù)留床位，制定并進行相關(guān)治療。

統(tǒng)計學(xué)分析：采用SPSS11.0版本的統(tǒng)計學(xué)軟件進行統(tǒng)計處理，計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差或中位數(shù)采用P50 （P25、P75）表述，分類變量資料用χ2檢驗，對計量資料的變量進行正態(tài)性檢驗，采用K-S法，非正態(tài)分布資料，組間比較采用Mann-Whitney U非參數(shù)比較。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 術(shù)后早期一般情況

在轉(zhuǎn)診過程中，兩組無患兒死亡。呼吸機使用時間系統(tǒng)組為 33.5 (19.0～53.0) h，明顯高于傳統(tǒng)組的 21.0 (11.3～48.3) h(P=0.002)。兒科重癥監(jiān)護室停留時間系統(tǒng)組為4.0（3.0～7.0）d，高于傳統(tǒng)組的 2.0（2.0～4.0）d（P＜0.001）。住院總天數(shù)系統(tǒng)組為 15.5 (12.0～ 20.0) d，低于傳統(tǒng)組 16.0 (11.0～20.0) d（P=0.023）。差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。

2.2 術(shù)后早期并發(fā)癥比較（表2）

系統(tǒng)組和傳統(tǒng)組并發(fā)癥發(fā)生率分別為10.41%和12.16%，兩組比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P=0.447）。系統(tǒng)組中，有2例行氣管切開、1例體外膜肺（ECMO）輔助循環(huán)、1例血液透析、2例延遲關(guān)胸、1例胸骨感染、2例呼吸窘迫綜合征（ARDS）和1例永久起搏器植入；傳統(tǒng)組中，有4例行氣管切開、2例體外膜肺輔助循環(huán)、2例血液透析、3例延遲關(guān)胸、2例胸骨感染、3例呼吸窘迫綜合征和2例永久起搏器植入，各類并發(fā)癥發(fā)生率比較兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P=1.000）。

表2 術(shù)后早期并發(fā)癥比較 [例（%）]

2.3 院外停留周期和費用

平均院外停留周期（包括等待入院時間和院外其他內(nèi)科疾病治療時間），系統(tǒng)組和傳統(tǒng)組分別為(1.5±0.5) d 和 (5.5±2.5) d，系統(tǒng)組院外停留周期明顯短于傳統(tǒng)組（P＜0.001）。院外停留總花費（包括轉(zhuǎn)診交通費、化驗費、食宿費等），系統(tǒng)組為（464.3±97.4）元，明顯低于傳統(tǒng)組的(1 023.6±231.4)元（P＜0.001），差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)，系統(tǒng)組患兒術(shù)前左心室射血分?jǐn)?shù)值高于傳統(tǒng)組，可能是由于系統(tǒng)組經(jīng)歷較短的院外停留周期，減少了院外的周轉(zhuǎn)對患兒術(shù)前心功能的影響。在本研究的系統(tǒng)組中，復(fù)雜先心病的診斷比例高于傳統(tǒng)組，兒科重癥監(jiān)護室停留時間停留天數(shù)和呼吸機輔助通氣時間在系統(tǒng)組中明顯高于傳統(tǒng)組，但住院總天數(shù)上，系統(tǒng)組低于傳統(tǒng)組。盡管系統(tǒng)組患兒先心病復(fù)雜畸形比例較高，但經(jīng)本救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)的快速、有效轉(zhuǎn)診，仍然是可以較好地對復(fù)雜性先心病進行安全、有效的治療。

由于本研究患兒均為復(fù)雜先心病，患兒年齡小、體重輕、手術(shù)難度較大，但兩組在總并發(fā)癥發(fā)生率上無明顯差別（系統(tǒng)組10.42%比傳統(tǒng)組12.16%）。

本研究還關(guān)注在先心病轉(zhuǎn)診過程中的以下幾點：①在先心病患兒就診過程中的院外停留周期和院外花費；②術(shù)后繼續(xù)康復(fù)的先心病綜合治療策略。

首先，對于許多復(fù)雜先心病患兒，需要早期內(nèi)外科干預(yù)[8]，而邊遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)療機構(gòu)缺乏針對先心病尤其是復(fù)雜先心病的處理能力[1,3,9]，患兒需要經(jīng)過較長的路途轉(zhuǎn)運至較大的心臟中心尋求治療。這些院外停留的時間和周期較長、花費較多，極大地影響了患兒術(shù)前的狀態(tài)和手術(shù)時機，許多家庭也因此支出了較多的花費。經(jīng)過本救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，本研究發(fā)現(xiàn)，系統(tǒng)組患兒院外停留周期[（1.5±0.5）d]明顯較傳統(tǒng)組患兒 [（5.5±2.5）d]短，并且院外停留總花費也少于傳統(tǒng)組。

其次，對于復(fù)雜先心病，手術(shù)并不意味著治療的結(jié)束，許多患兒需要進一步治療和康復(fù)，而傳統(tǒng)的先心病治療手段[1]，較少考慮到患兒術(shù)后的繼續(xù)治療。通過本救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，協(xié)作醫(yī)院之間可以進行快速轉(zhuǎn)診；在傳統(tǒng)轉(zhuǎn)診方式下，轉(zhuǎn)診的全過程由患兒家長執(zhí)行，全過程缺乏專業(yè)團隊的監(jiān)護和指導(dǎo)。先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，為先心病患兒轉(zhuǎn)診提供了專業(yè)、安全、快速的轉(zhuǎn)診流程和綜合的治療策略，為這類復(fù)雜先心病患兒提供有效的術(shù)后康復(fù)治療，甚至與地方醫(yī)療機構(gòu)形成合作平臺，將手術(shù)治療與術(shù)后治療接軌，為患兒提供多學(xué)科的治療。

最后，本轉(zhuǎn)診系統(tǒng)基于網(wǎng)絡(luò)，可以快速傳輸患兒資料并組織多學(xué)科會診，并連接較為偏遠(yuǎn)地區(qū)；大型的心臟中心可以較為便捷地為地方醫(yī)療機構(gòu)提供專業(yè)指導(dǎo)。經(jīng)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)轉(zhuǎn)診患兒的醫(yī)學(xué)資料將記錄于網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫中，并為未來的相關(guān)研究提供數(shù)據(jù)[10-12]，同時為我國的網(wǎng)絡(luò)醫(yī)學(xué)提供相關(guān)經(jīng)驗。

結(jié)論：本先心病救治網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診系統(tǒng)已經(jīng)轉(zhuǎn)診大量的先心病尤其是復(fù)雜先心病患兒，并取得良好的綜合治療效果，為我國先心病轉(zhuǎn)診和相關(guān)網(wǎng)絡(luò)醫(yī)學(xué)提供實踐經(jīng)驗。通過轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，使得醫(yī)療資源得到重新的分配，讓邊遠(yuǎn)地區(qū)患兒更多享受到先進的醫(yī)療服務(wù)。本系統(tǒng)還需將合作范圍擴大至更多地區(qū)，讓更多的先心病患兒受益。

致謝：本研究由首都醫(yī)學(xué)發(fā)展科研基金（簡稱“首發(fā)基金”）資助，感謝首發(fā)基金對本研究的支持和資助。感謝北京大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院、八一兒童醫(yī)院、北京婦產(chǎn)醫(yī)院、海淀婦產(chǎn)醫(yī)院的大力支持。感謝北京垂楊柳醫(yī)院、北京兒研所、北京順義區(qū)婦幼保健院、北京友誼醫(yī)院、北京二炮總醫(yī)院、北京軍區(qū)總醫(yī)院提供病歷資料。感謝國家心血管病中心信息中心的技術(shù)支持。

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