上海市閘北區(qū)殘疾人輔助器具組合適配項目效果評價研究簡介①

胡蕊，俞岑妍，羅莉，鄭鋼，張志順，薛敏，于培雁，孫肖瀟，段春浩，張少覲，陳剛

1 研究背景與意義

根據(jù)《殘疾人輔助器具分類和術(shù)語》(GB/T 16432—2004)，殘疾人輔助器具是指“殘疾人使用的，特殊生產(chǎn)的或一般有效的，防止、補償、減輕、抵消殘損、殘疾或障礙的任何產(chǎn)品、器械、設(shè)備或技術(shù)系統(tǒng)”。輔助器具服務(wù)是殘疾人補償和改善功能、提高生存質(zhì)量、增強社會參與能力最直接、最有效的手段之一，在殘疾人康復(fù)、教育、就業(yè)和日常生活等方面具有不可替代的作用，對實現(xiàn)殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”具有重要意義[1]。從1992年起，國家將為殘疾人提供輔助器具供應(yīng)服務(wù)納入國民經(jīng)濟和社會發(fā)展規(guī)劃，從早期“八五”、“九五”期間的簡單輔具(輪椅、拐杖等)購買，到“十五”期間輔具簡單配發(fā)，“十一五”期間開始提供輔具適配服務(wù)，再到“十二五”期間構(gòu)建輔助器具適配體系[2]，工作體系逐步建立，服務(wù)體系日趨完善。

作為國際化大都市，上海市輔助器具服務(wù)模式也在不斷發(fā)展創(chuàng)新，從2001年至今，歷經(jīng)了從發(fā)放、配發(fā)，到探索多種形式的服務(wù)。目前，形成了常規(guī)適配、組合適配和電動類適配3種主要服務(wù)模式。

輔助器具組合適配是上海市于2008年推出的輔助器具服務(wù)模式，是為重度殘疾人或“一戶多殘”的本市戶籍的持證困難殘疾人或家庭，提供日常生活所需的單件或多件輔助器具，以及與“無障礙進家庭”相結(jié)合的、全面系統(tǒng)的輔助器具適配技術(shù)服務(wù)。相比常規(guī)適配和電動類適配，組合適配具有以下特點：①實現(xiàn)個性化適配輔助器具，更大限度地為殘疾人提供“度身定做”的服務(wù)；②結(jié)合了家庭無障礙環(huán)境改造，有助于實現(xiàn)環(huán)境和個人能力匹配的最佳組合，有助于解決殘疾人日常生活的困難。

據(jù)調(diào)查，上海市殘疾人輔助器具的需求實現(xiàn)率仍然較低，距離殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”還有較大差距[3]；同時，僅有少數(shù)家庭能夠提供適合殘疾人生活的環(huán)境，尤其是殘疾人中的老年人。組合適配服務(wù)模式具有積極的現(xiàn)實意義。

本研究以閘北區(qū)2010年納入輔助器具組合適配的殘疾人為研究對象，對組合適配效果開展評價，同時發(fā)現(xiàn)政策在實際落實中存在的問題，為改進政策提供科學(xué)依據(jù)。

2 研究目標和內(nèi)容

研究目標為系統(tǒng)評價組合適配項目效果，收集反饋信息，了解影響組合適配項目效果的因素，為組合適配政策的改進和完善提供科學(xué)依據(jù)，并為今后殘疾人輔助器具服務(wù)其他相關(guān)政策的制定、實施提供參考借鑒。

評價內(nèi)容包括：①組合適配相關(guān)資源配置情況，包括政策環(huán)境、組織構(gòu)架、人財物的配置等；②組合適配項目的實施情況，了解實施過程的規(guī)范性及遇到的阻力；③項目實施后，殘疾人是否獲得相應(yīng)的福利。

3 研究方法

3.1 指導(dǎo)性研究方法 本課題以“政策制定科學(xué)程序”和“結(jié)構(gòu)—過程—結(jié)果”原理為指導(dǎo)性研究方法。

政策制定科學(xué)程序包含7個邏輯相聯(lián)的步驟，本研究著重關(guān)注嚴密政策執(zhí)行的邏輯順序、系統(tǒng)科學(xué)的評價政策、評價結(jié)果和總結(jié)反饋3個環(huán)節(jié)，尤其是系統(tǒng)評價環(huán)節(jié)，探討項目效果是否達到預(yù)期目標，多大程度上解決了問題，社會影響、項目效果和問題怎樣等，以實現(xiàn)科學(xué)系統(tǒng)的評價政策。

“結(jié)構(gòu)—過程—結(jié)果”原理將衛(wèi)生服務(wù)看成是一個系統(tǒng)，該系統(tǒng)由結(jié)構(gòu)、過程和結(jié)果3部分構(gòu)成。本研究借用其思路，將組合適配項目看作一個系統(tǒng)，通過評價“結(jié)構(gòu)”(資源配置)、“過程”(實施情況)和“結(jié)果”(項目結(jié)果、外部評價)來論證殘疾人輔助器具組合適配項目效果。具體技術(shù)路線見圖1。

圖1 技術(shù)路線圖

3.2 具體研究方法 ①根本原因分析，是一項結(jié)構(gòu)化的問題處理法，包括確定和分析問題原因，找出問題解決辦法，并制定問題預(yù)防措施[4]。本研究運用此方法分析影響輔助器具組合適配項目效果的因素，并探討相應(yīng)的解決措施。②因果分析圖，即魚骨圖，原是為了尋找產(chǎn)生某種質(zhì)量問題的原因，后被發(fā)展為一種發(fā)現(xiàn)問題“根本原因”的方法[5]。本研究使用原因型魚骨圖分析輔助器具棄用的根本原因，為進一步改善輔助器具適配效果提供建議。

4 資料來源與收集方法

4.1 文獻查閱 本研究文獻查閱和收集過程，借鑒了系統(tǒng)評價的思路和方法。首先確定文章納入和排除標準，進而確定檢索范圍和檢索策略，然后根據(jù)標準進行篩選。經(jīng)過在中國全文期刊和萬方兩個中文數(shù)據(jù)庫以及Web of Knowledge和PubMed兩個英文數(shù)據(jù)庫的檢索與評閱，共收集到與研究主題密切相關(guān)的中文文獻249篇，英文文獻79篇，并進行了精讀。

登陸中國殘疾人聯(lián)合會、中國輔助器具中心、上海市民政局、上海市殘聯(lián)等官方網(wǎng)站，利用百度、Google等專業(yè)搜索引擎進一步收集與輔助器具組合適配相關(guān)的法律法規(guī)、操作手冊等，收集到與輔助器具服務(wù)相關(guān)的政策資料共22項。

4.2 現(xiàn)場調(diào)查 采用調(diào)查問卷包，包括適配對象基本情況調(diào)查表、健康調(diào)查簡表(SF-36)、日常生活活動能力Barthel指數(shù)、社會支持評定量表、家庭照顧者照顧負擔(dān)變化調(diào)查表、滿意度調(diào)查表，對閘北區(qū)2010年接受輔助器具組合適配的所有殘疾人進行基線調(diào)查和干預(yù)后調(diào)查。基線調(diào)查在2010年6~7月完成，干預(yù)后調(diào)查在組合適配政策實施后，即2011年4月中下旬開展。干預(yù)后調(diào)查2周后開展重測調(diào)查，檢測調(diào)查問卷的重測信度。比較項目實施前后組合適配對象在生活質(zhì)量、社會支持程度、日常生活能力、家庭照顧負擔(dān)等方面的變化及對項目的滿意度。

4.3 定性訪談 主要開展個人深入訪談與焦點組訪談兩種形式的訪談?wù){(diào)查。個人訪談主要在實施前或?qū)嵤┻^程中開展，訪談對象包括在殘疾人政策研究領(lǐng)域具有豐富研究經(jīng)驗的3名專家、閘北區(qū)殘疾人聯(lián)合會負責(zé)殘疾人輔助器具服務(wù)的2名管理人員、接受組合適配的9名殘疾人及其家人，均圍繞對組合適配項目的看法進行深入訪談。

在閘北區(qū)輔助器具組合適配項目實施后，于2011年12月組織2場焦點組訪談。一組為服務(wù)提供方代表，包括閘北區(qū)殘聯(lián)和街道各2名相關(guān)管理人員、1名評估醫(yī)生、1名社區(qū)康復(fù)指導(dǎo)員和4名助殘員，訪談主要圍繞組合適配項目在具體實施過程中所遇到的阻力以及今后改進措施進行討論。另一組為5名服務(wù)接收方的殘疾人代表，訪談主要圍繞對輔助器具適配和家庭無障礙改造實施后的滿意情況及建議展開。通過整理、匯總焦點組訪談記錄，進一步了解輔助器具組合適配項目實施過程和實施效果方面的影響因素和改進方法。

4.4 檔案資料利用 收集閘北區(qū)2010年所有輔助器具組合適配對象的個人檔案。其中，視力殘疾人個人檔案包括4類表格：組合適配需求申請表、視力類輔具評估表、殘疾人輔助器具組合適配匯總表、殘疾人輔助器具評估適配處方；肢體殘疾人個人檔案包括9類表格：組合適配需求申請表、肢體類行動輔具評估表、肢體類輪椅車評估表、肢體類護理床評估表、肢體類居家生活輔具評估表、康復(fù)類輔具評估表、組合適配家庭環(huán)境無障礙評估表、殘疾人輔助器具組合適配匯總表、殘疾人輔助器具評估適配處方。

通過評閱上述文檔的規(guī)范性，評價工作人員職責(zé)的落實情況，對項目實施過程情況進行評價。

5 效果評價量表

5.1 SF-36 SF-36主要用于評價14歲以上普通人群的健康狀況，從定量的角度，比較直觀、全面地反映人群的健康狀況。SF-36包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能和精神健康8個維度，分值越低，健康狀況越差。該量表條目不多，易于操作和運算[6]。SF-36是所有與健康相關(guān)生命質(zhì)量調(diào)查中運用最廣的量表[7]，并已廣泛運用于評價不同人群生活質(zhì)量[8]；在評價輔助器具適配效果的研究中，已有一些研究運用SF-36，并結(jié)合其他評價方法評價輔助器具的使用效果[9]。

5.2 社會支持評定量表 社會支持是指個體通過正式或非正式的途徑與他人或群體接觸，并獲得信息、安慰和保障。大量研究表明，社會支持是影響人們身心健康的重要因素[10-11]。本研究采用肖水源等設(shè)計的社會支持評定量表(the Social Support Rating Scale,SSRS)調(diào)查殘疾人所獲得的社會支持情況[12]。社會支持量表包括客觀支持、主觀支持和社會支持的利用度3個維度。得分越高，說明該維度獲得的支持越多。研究表明，社會支持評定量表在實際使用中具有良好的信度和效度。按照調(diào)研的實際需要，經(jīng)過課題組討論，對社會支持評定量表第4個條目“您和同事的關(guān)系”加入了第5個選項“沒有同事”，并在計分中作0分處理。

5.3 Barthel指數(shù) 日常生活活動是指人們?yōu)楠毩⑸疃刻毂仨毞磸?fù)進行的、最基本的、具有共同性的身體動作群，即進行衣、食、住、行、個人衛(wèi)生等的基本動作和技巧[13]。日常生活活動能力對每個人至關(guān)重要。Barthel指數(shù)包括控制大便、控制小便、修飾、用廁等10個維度，得分越高，表示日常生活獨立性越強，依賴性越小[14]。該量表評定簡單、可信度及靈敏度高，在康復(fù)醫(yī)學(xué)中被廣泛使用[15]。在輔助器具對殘疾人的效果研究中，多名研究者推薦采用Barthel指數(shù)對殘疾人進行功能評定[16-19]。

5.4 家庭照顧者照顧負擔(dān)調(diào)查表 很多患者家屬由于經(jīng)歷長期的擔(dān)憂和照顧，使自己經(jīng)常出現(xiàn)抑郁、焦慮、自責(zé)、挫折感等負性情緒，在經(jīng)濟、體力和心理上都承受著極大的負擔(dān)，并嚴重影響生活質(zhì)量[20-21]。殘疾人的照顧者也是這樣。多項研究顯示，輔助器具的使用可以降低照顧者的壓力，減輕照顧者的照顧負擔(dān)，提高照顧的成本效果；而家庭無障礙改造可能會緩解殘疾人功能下降過程，降低殘疾人在工具性日常生活活動方面對照顧者的依賴，減輕照顧者的不安，提高照顧效率等[22-23]。課題組通過查閱相關(guān)文獻，自行設(shè)計了“照顧者照顧負擔(dān)調(diào)查表”，包括日常生活照顧負擔(dān)、生活起居照顧負擔(dān)、適配對象的依賴、照顧時間、照顧者擔(dān)心、照顧者工作情況、家庭經(jīng)濟、家庭健康、家庭氣氛、家庭社交等10個方面，每個方面的影響程度分為認同、基本認同、不認同、不好說4個層次。

6 質(zhì)量控制

研究的各個階段均采取了嚴格的質(zhì)量控制措施。在現(xiàn)場調(diào)查階段，閘北區(qū)殘疾人聯(lián)合會和復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院分工協(xié)作，建立協(xié)調(diào)機制。前者提供組織保障，確保調(diào)查的順利落實；后者負責(zé)落實調(diào)查并提供技術(shù)，確保調(diào)查質(zhì)量。在資料的整理與分析階段，定性資料由項目負責(zé)人和有經(jīng)驗的課題組成員負責(zé)收集、整理和分析；定量資料由專人負責(zé)審核調(diào)查表填報邏輯錯誤，有錯誤的調(diào)查表將視情況采取補充調(diào)查和電話校對兩種方法予以修正，最大限度保證資料準確性。

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