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    胎兒先天性肺囊腺瘤的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)分析

    2013-09-10 03:18:10陳勤玲俞鋼洪淳
    關(guān)鍵詞:孕母倫理胎兒

    陳勤玲 俞鋼 洪淳

    (1.廣東省深圳市南山區(qū)西麗人民醫(yī)院,廣東廣州 518055;2.廣東省婦幼保健院,廣東 廣州 510010)

    胎兒先天性肺囊腺瘤(congenital cystic adenomatiod malformation,CCAM)是一種良性的腫瘤性的異常肺組織,解剖學(xué)上以支氣管氣道異常增生、缺乏正常肺泡為特征,是一種較少見(jiàn)的影響胎兒肺發(fā)育的疾病,其發(fā)病率約占先天性肺部病變的25%[1,2]。因CCAM為少見(jiàn)病,關(guān)于其發(fā)病原因、治療及轉(zhuǎn)歸等,國(guó)內(nèi)報(bào)道甚少,對(duì)其胎兒期的干預(yù)或手術(shù)治療更是幾乎無(wú)報(bào)道。

    隨著胎兒超聲技術(shù)的發(fā)展,CCAM的診斷率不斷提高,新的治療手段也不斷進(jìn)入醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,Callahan[3]就提出新技術(shù)帶來(lái)新醫(yī)療,所以對(duì)CCAM進(jìn)行胎兒早期干預(yù)或手術(shù)治療也就成為必然。然而,在對(duì)胎兒CCAM的醫(yī)療診療服務(wù)中,胎兒是服務(wù)中的主體,但卻又不能表達(dá)自己的想法,而需要胎兒的父母作為胎兒的代言人來(lái)表達(dá)意志,因此,他不僅要求治療疾病,要求醫(yī)務(wù)人員有著精湛的醫(yī)學(xué)技術(shù)水平,同時(shí)還要求在心理和社會(huì)各方面得到人文關(guān)懷,這也就對(duì)新的治療手段提出了更高要求、更高標(biāo)準(zhǔn)。顯然醫(yī)學(xué)道德倫理擺在了我們面前,醫(yī)學(xué)倫理與醫(yī)學(xué)技術(shù)往往存在著矛盾,前者關(guān)注對(duì)患者的處置在道德層面該不該做,后者注重什么能做。倫理上希望的,科技上可能還達(dá)不到,科技上能辦到的,倫理上卻可能無(wú)法容納。在胎兒醫(yī)學(xué)方面,這一矛盾尤為突出,一方面,患疾病的胎兒,生命受威脅,需要早期干預(yù)或手術(shù)治療,另一方面,胎兒干預(yù)或手術(shù)治療作為一種新的治療模式,還不被人們所接受。當(dāng)父母在痛苦的等待中掙扎、做決策的同時(shí),醫(yī)務(wù)人員也正面臨著醫(yī)學(xué)倫理的挑戰(zhàn),本文就胎兒CCAM的父母親對(duì)相關(guān)的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)問(wèn)題等做了一個(gè)回顧性調(diào)查,并進(jìn)行相關(guān)討論。

    1 資料和方法

    1.1 資料來(lái)源 本文收集了2008~2012年作者好大夫網(wǎng)上(drugang.haodf.com)胎兒 CCAM 患者的咨詢資料28例和在廣東省婦幼保健院產(chǎn)前診斷為胎兒CCAM的出生后治療資料41例,所有資料均經(jīng)二次以上超聲檢查確診為胎兒CCAM,排除胎兒胸腔其它的異常包括胎兒隔疝、隔離肺等。

    1.2 方法 就出生后已施行手術(shù)治療的CCAM病例進(jìn)行系統(tǒng)性回顧,并進(jìn)行了術(shù)后電話回訪,包括術(shù)后生活質(zhì)量、有無(wú)反復(fù)肺部感染及對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療持什么態(tài)度等,同時(shí)對(duì)尚未出生的CCAM患者父母也進(jìn)行電話回訪,按問(wèn)話結(jié)果分類(lèi)統(tǒng)計(jì)并進(jìn)行數(shù)據(jù)對(duì)比分析。采用SPSS17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,以P<0.05表示有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

    2 結(jié)果

    2.1 問(wèn)卷匯總 電話回訪問(wèn)卷共60份,其中有效問(wèn)卷56份,包括生后已實(shí)施手術(shù)治療的電話問(wèn)卷28份,尚未出生的28份,總有效問(wèn)卷率為93.3%(56/60)。住院施行手術(shù)治療32例,年齡最大的4歲,最小的30分鐘;男16例,女16例;左側(cè)病變14例,右側(cè)病變16例,雙側(cè)病變2例;合并卵圓孔未閉10例,支氣管肺炎5例,肺氣腫、氣胸4例,顱內(nèi)囊腫3例。在32例手術(shù)病例的電話回訪中,有28例得到有效電話回訪結(jié)果,有效率為87.5%(28/32)。網(wǎng)上咨詢資料共28例,左側(cè)病變18例,右側(cè)病變10例,雙側(cè)病變0例;合并胸腔積液或腹水或心包積液3例;終止妊娠2例。所有網(wǎng)上電話問(wèn)卷中的回答均有效,有效率為100%(28/28)。

    2.2 問(wèn)卷問(wèn)題結(jié)果

    2.2.1 對(duì)胎兒早期干預(yù)或是否手術(shù)治療所持態(tài)度將2組對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療持什么態(tài)度進(jìn)行對(duì)比,發(fā)現(xiàn)生后已施行手術(shù)治療的CCAM患者父母,92.9%(26/28)選擇聽(tīng)專(zhuān)業(yè)醫(yī)生的建議,對(duì)醫(yī)務(wù)人員具有依從性,選擇愿意接受胎兒干預(yù)或手術(shù)治療;而尚未出生的CCAM患者父母,75.0%(21/28)選擇聽(tīng)親朋好友的建議,對(duì)手術(shù)治療具有排斥性、不信任性,表示不愿意接受胎兒干預(yù)或手術(shù)治療,結(jié)果分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=26.6,P<0.005),調(diào)查資料見(jiàn)表1。

    表1 對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療的態(tài)度

    2.2.2 關(guān)于患兒術(shù)后生活質(zhì)量方面 32例生后已施行手術(shù)治療的CCAM病例中接受回訪的有28例,其中僅有3例出現(xiàn)反復(fù)肺部感染,表現(xiàn)為發(fā)熱、咳嗽、氣喘等,余25例(占89.3%)在手術(shù)后生活質(zhì)量未受影響,亦無(wú)發(fā)育落后現(xiàn)象。而尚未出生的CCAM患者父母有67.8%(19/28)擔(dān)心患兒手術(shù)后生活質(zhì)量受影響,經(jīng)χ2檢驗(yàn),差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=19.2,P<0.005),調(diào)查資料見(jiàn)表 2。

    表2 患兒術(shù)后生活質(zhì)量

    2.2.3 認(rèn)為該疾病存活的可能性 將2組進(jìn)行對(duì)比,出生后已施行手術(shù)治療的CCAM患者父母因看到患兒術(shù)后同正常小孩并無(wú)區(qū)別,故他們已建立信心,認(rèn)為患該疾病的患兒能成活。而尚未出生的CCAM患者父母,雖然他們很希望患兒能成活,但因受到周邊人的影響,還是有50%(14/28)的父母認(rèn)為該疾病將來(lái)不能成活,即使是能成活,也覺(jué)得將來(lái)會(huì)面臨很多問(wèn)題,甚至認(rèn)為與其生一個(gè)有病的新生兒,還不如放棄,將來(lái)再懷一個(gè)健康的。將結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=18.7,P<0.005),調(diào)查資料見(jiàn)表3。

    表3 認(rèn)為該疾病存活的可能性

    2.2.4 母親對(duì)胎兒的擔(dān)心 無(wú)論是生后已實(shí)施手術(shù)治療的CCAM患者母親,還是尚未出生的CCAM患者母親,無(wú)論是表示愿意接受手術(shù)治療的母親,還是不愿意接受手術(shù)治療的母親,就單從胎兒的早期干預(yù)或手術(shù)治療這角度來(lái)調(diào)查,均表示更多的是擔(dān)心胎兒的安危,生后已實(shí)施手術(shù)治療的擔(dān)心程度是78.6%(22/28),尚未出生的擔(dān)心程度有71.4%(20/28),擔(dān)心手術(shù)失敗后胎兒受傷、早產(chǎn)或流產(chǎn),表示只要胎兒平安,自己多遭受風(fēng)險(xiǎn)無(wú)所謂。就2組數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理,發(fā)現(xiàn)無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=0.1,P>0.05),調(diào)查資料見(jiàn)表4。

    表4 母親對(duì)胎兒的擔(dān)心

    3 討論

    隨著我國(guó)圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)、產(chǎn)前診斷和胎兒超聲影像學(xué)的不斷深入,母胎醫(yī)學(xué)已逐漸進(jìn)入臨床,當(dāng)胎兒超聲成為孕期常規(guī)監(jiān)測(cè)項(xiàng)目時(shí),這種可視化技術(shù)的發(fā)展已成為胎兒干預(yù)或手術(shù)治療的促進(jìn)因素[4]。其中,胎兒治療或干預(yù)是一種創(chuàng)傷性治療,它不僅給患者帶來(lái)身體上的損傷、肉體和精神上的痛苦,而且還要承擔(dān)手術(shù)中發(fā)生的意外及術(shù)后發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)。胎兒手術(shù)是由Dr Michael Harrison在20世紀(jì)80年代首創(chuàng),自那以后,其他醫(yī)生也開(kāi)始接受挑戰(zhàn),美國(guó)在2006~2007年之間開(kāi)展了192例胎兒手術(shù)。開(kāi)放式胎兒手術(shù)首先是在母親的腹部開(kāi)一切口,取出子宮,再在子宮上開(kāi)一切口以盡可能暴露胎兒,期間胎兒仍與胎盤(pán)保持連接,當(dāng)手術(shù)完成后,則胎兒被放回子宮,縫合切口,子宮再放回孕母腹部,最后腹部切口被縫合,胎兒繼續(xù)發(fā)育生長(zhǎng)直到出生,這就意味著母親需接受2次剖腹產(chǎn)手術(shù)。在問(wèn)卷調(diào)查中,我們發(fā)現(xiàn)當(dāng)胎兒被診斷為CCAM時(shí),在對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療的態(tài)度方面,尚未出生的CCAM患者父母有75.0%(21/28)選擇拒絕,甚至放棄妊娠,可見(jiàn)這種胎兒手術(shù)在當(dāng)今社會(huì)中確實(shí)難以讓人接受。

    盡管人們不能接受這種手術(shù),然而醫(yī)生需面臨的現(xiàn)實(shí)是,當(dāng)胎兒先天性肺囊腺瘤以及屬于這一類(lèi)疾病的先天性膈疝、畸胎瘤等在宮內(nèi)已經(jīng)危及胎兒生命,如不行胎兒手術(shù),則不可避免地死于宮內(nèi),或出生后不久即死亡,所以為了挽救胎兒生命,胎兒干預(yù)或手術(shù)治療成為胎兒存活的惟一方法[5],也只有這種危險(xiǎn)嚴(yán)重的情況才能證明胎兒手術(shù)的必要。另一方面,手術(shù)治療見(jiàn)效快,大多數(shù)能在根本上解除患者所受疾病的折磨與痛苦,當(dāng)超聲證實(shí)問(wèn)題所在,而胎兒手術(shù)或治療又能解決這一問(wèn)題,那么與其胎死宮內(nèi)或出生后再手術(shù)已為時(shí)已晚,不如在宮內(nèi)積極治療帶一個(gè)健康的新生兒回家。

    那么,是誰(shuí)在胎兒手術(shù)中受益?顯然是胎兒。然而這益處是以母親的付出作為代價(jià),因開(kāi)放式胎兒手術(shù)使母親接受2次剖腹產(chǎn),第一次是對(duì)胎兒手術(shù)時(shí),第二次是胎兒出生時(shí)。這種手術(shù)除了存在社會(huì)偏見(jiàn),不能被接受外,關(guān)鍵是作為服務(wù)主體的胎兒不能表達(dá)自己,需要胎兒的父母作為代言人來(lái)表達(dá)意志,這就涉及到醫(yī)學(xué)倫理方面的問(wèn)題,故胎兒手術(shù)作為一種新的醫(yī)學(xué)模式在醫(yī)學(xué)倫理方面受到嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。醫(yī)學(xué)倫理關(guān)注這種手術(shù)該不該做,被不被社會(huì)認(rèn)可,認(rèn)為母親的利益應(yīng)高于一切[6],而醫(yī)學(xué)技術(shù)關(guān)注如何解決疾病和病痛。如何解決醫(yī)學(xué)倫理與醫(yī)學(xué)技術(shù)之間的這種矛盾,是醫(yī)務(wù)人員需要慎重思考的,我們不能為了手術(shù)而致道德倫理不顧,一方面,要保護(hù)孕母,除非絕對(duì)必要,另一方面,患者父母的自主權(quán)和知情同意權(quán)是關(guān)鍵[7]。

    尊重自主權(quán)是指尊重有行為能力的人對(duì)涉及其個(gè)人的問(wèn)題有自行決定、自己負(fù)責(zé)的權(quán)利;尊重知情同意權(quán)是維護(hù)患者自主權(quán)的具體體現(xiàn),疾病情況、治療措施等有關(guān)信息應(yīng)讓患者知曉,并高度尊重他們?cè)诓皇芡鈦?lái)干擾的情況下作出選擇。從調(diào)查問(wèn)卷中可以得出,生后已實(shí)施手術(shù)治療的CCAM父母,看到患兒出生后做手術(shù),而術(shù)后如同正常的新生兒,正因有這樣的體會(huì),在對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療有了一定的了解后,加之國(guó)外有成功的病例,故有92.9%的父母表示愿意接受胎兒干預(yù)或手術(shù)治療,這與尚未出生的CCAM患者父母的態(tài)度截然不同,統(tǒng)計(jì)顯示有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

    我們本著尊重患者自主權(quán)和知情同意權(quán)的原則,做了進(jìn)一步的問(wèn)卷,發(fā)現(xiàn)生后已實(shí)施手術(shù)治療的CCAM父母相對(duì)較合作,具有一定的依從性,他們能接受醫(yī)務(wù)人員的建議,處理問(wèn)題時(shí)也相對(duì)冷靜理智,統(tǒng)計(jì)顯示他們100%認(rèn)為患CCAM的胎兒可成活,89.3%認(rèn)為術(shù)后生活質(zhì)量并不受影響;而尚未出生的CCAM患者父母因?qū)膊〖笆中g(shù)治療了解不足,具有很多的顧慮,對(duì)胎兒未來(lái)和手術(shù)治療結(jié)果一片茫然,統(tǒng)計(jì)達(dá)50%的患者父母認(rèn)為患CCAM的胎兒不能成活,67.8%擔(dān)心手術(shù)后患者生活質(zhì)量受影響,甚至殘疾,統(tǒng)計(jì)顯示2組有顯著性差異。

    由此可見(jiàn),擺在我們面前的形勢(shì)不容樂(lè)觀,一方面是患者生命受威脅,急需解決問(wèn)題,另一方面,大家擔(dān)心、拒絕,認(rèn)為這種醫(yī)學(xué)行為有悖道德倫理。那如何解決大家的擔(dān)心、顧慮,讓社會(huì)接受認(rèn)可這種手術(shù)成為我們必須面對(duì)的問(wèn)題,也就是如何解決醫(yī)學(xué)倫理方面的問(wèn)題。在具體工作中,我們既要尊重患者父母的自主權(quán)和知情同意權(quán),還應(yīng)從醫(yī)學(xué)倫理的角度去體察孕母及其家屬的心理壓力和社會(huì)對(duì)此的認(rèn)可度,一旦被胎兒超聲證明胎兒有異常時(shí),那么孕母及其家屬會(huì)出現(xiàn)焦慮、猶豫、恐慌及期盼等復(fù)雜的心理變化,所以我們需幫助孕母及家屬客觀地認(rèn)識(shí)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療的利弊得失,并科學(xué)地指導(dǎo)孕母及其家屬取舍治療方法。在與母親的交流中我們發(fā)現(xiàn),雖然胎兒干預(yù)或手術(shù)治療風(fēng)險(xiǎn)極大,但只要對(duì)胎兒有利,母親們?nèi)栽敢饨邮堋谋?數(shù)據(jù)中我們不難發(fā)現(xiàn),無(wú)論是生后已實(shí)施手術(shù)的CCAM患者母親,還是尚未出生的CCAM患者母親;無(wú)論是表示愿意接受胎兒手術(shù)治療的母親,還是不愿意接受胎兒手術(shù)治療的母親,就單從胎兒的早期干預(yù)或手術(shù)治療這角度來(lái)調(diào)查,她們大多是把胎兒的利益放在第一位,為了能給新的生命一個(gè)好的開(kāi)始,表示愿意接受風(fēng)險(xiǎn),犧牲自己,故對(duì)于我們醫(yī)務(wù)人員來(lái)說(shuō),在權(quán)衡胎兒干預(yù)和治療利弊的同時(shí),還要勇于接受挑戰(zhàn),在幫助母親實(shí)現(xiàn)愿望的同時(shí),還應(yīng)得到其家屬的理解,同時(shí),還需努力提高技術(shù),得到社會(huì)的支持,力爭(zhēng)把醫(yī)學(xué)技術(shù)和醫(yī)學(xué)倫理的矛盾降到最低。

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