鄒正濤：螢火蟲也要歌唱

劉炎迅

鄒正濤戴著眼鏡，眉毛濃密而直，頭發(fā)似乎剛剛修剪過，下巴留下一層胡茬子，泛著淺淺的青光。他坐在一堆紅木家具中間，身后的案臺上供著神像，兩根電子蠟燭映出紅光，儼然一個家具賣場的老板。只有他站起來才會顯出，他的身高大約1米5，身體的比例似乎有些不協(xié)調(diào)。

他是一名戈謝病患者。這是一種罕見病，患者體內(nèi)缺少一種幫助代謝的酶，導(dǎo)致代謝物質(zhì)堆積在脾臟，脾臟腫大、功能失調(diào)，進而沉淀在骨骼，“就像一個房間，落滿了灰塵，越來越厚”。

目前全球已發(fā)現(xiàn)的罕見病約有6000種，由于大多數(shù)發(fā)病率在0.065%至0.1%，又被稱為孤兒病。比如，鄒正濤所患的戈謝病，在2000萬人口的北京，登記患者目前只有7例。

除了病痛之外，鄒正濤最深刻的感受是孤獨，“其他病人可以從醫(yī)生那得到安慰，而戈謝病人卻不能，因為很多醫(yī)院甚至連醫(yī)生對此都很無知?！?/p>

但鄒正濤不甘于忍受這種孤獨。2012年底，在母親的幫助下，他組建了戈謝氏罕見病關(guān)愛中心。這個NGO很袖珍，只有他一個人，沒有獨立的辦公室，他以兒子的身份，在父母的紅木家具賣場占據(jù)了一個角落，一張辦公桌后，就是他的公益事業(yè)。

但他并不滿足。今年初，他又萌發(fā)了創(chuàng)建罕見病患者合唱團的想法，將罕見病患者聚集起來，排練、唱歌，以此促進交流，同時也爭取更多的社會關(guān)注?！斑@是一種自我拯救，也是對社會的某種期待?！编u正濤說。

各自的孤獨

很多次，鄒正濤從夢中驚醒。在夢里，“有鬼要帶我走，我要死了嗎？”驚醒后，他發(fā)覺撕裂般的疼痛正從自己的股骨頭涌出來。

1990年底，兩歲的鄒正濤突然腹部腫脹，并以驚人的速度變大。北京市兒童醫(yī)院當(dāng)時確診為乙肝，但治療半年后，仍不見效果，家人甚至懷疑他得了血吸蟲病，帶他回江西老家治療。直到一位有經(jīng)驗的大夫看出這種病不一般，建議做骨髓檢驗后，才確診為戈謝病。當(dāng)時，北京記錄在冊的患者僅有兩例。

病急亂投醫(yī)，家人找中醫(yī)，請法師，但4歲時，鄒正濤還是做了脾臟完全切除手術(shù)。兩年后，他的病情轉(zhuǎn)為肝臟腫大，伴隨骨骼疼痛。不斷的手術(shù)，病情卻不再惡化，鄒正濤說，他常常產(chǎn)生某種幻覺，自身體內(nèi)有一只妖怪，支配著他的身體，而他絲毫沒有辦法與之對抗。

9歲時，家人得知美國有一種可以治療戈謝病的藥物，不過尚未在中國上市，輾轉(zhuǎn)與廠方取得聯(lián)系后，在藥廠與慈善組織的幫助下，爭取到了贈藥的機會，鄒正濤的健康狀況才漸漸穩(wěn)定下來。

2012年，鄒正濤從首都經(jīng)濟貿(mào)易大學(xué)畢業(yè)，沒有選擇去做專業(yè)對口的金融和期貨，而是在母親的鼓勵下，成立了戈謝氏罕見病關(guān)愛中心。他的理由很簡單，“我得到的饋贈已經(jīng)很多了，現(xiàn)在是我回報社會的時候了?！?/p>

本來，鄒正濤的希望是，通過NGO組織的活動，呼吁社會更多地關(guān)注罕見病，同時為罕見病友的治療提供更多的幫助。但是，在申報和運營戈謝病關(guān)愛中心的過程中，鄒正濤感受到了病友們非同一般的熱情，他們對每一次聚會都很珍惜，也很渴望能與他人交流。這讓他感同身受，“我小的時候，不知道還有人也在忍受同樣的病痛。我媽媽只能在國外網(wǎng)站中尋找相關(guān)信息，這種孤單的心情，只有患者家庭能夠理解?！?/p>

一個偶然，鄒正濤看到了電影《放牛班的春天》。這是一個講述音樂與歌唱如何拯救一群問題少年的故事，歌聲不僅幫助學(xué)校獲得了更多社會捐款，也改變了其中很多人的命運。

“或許我們也可以成立一個合唱團?！边@個主意就這樣在鄒正濤的腦海中蹦出來。

“他們不是在簡單的唱歌，而是期盼某種希望”

鄒正濤開始在自己的博客和QQ群里發(fā)布要成立合唱團的消息。

罕見病患者，平常做得最多的一件事，就是坐在家里，打開電腦，輸入“地中海貧血癥+更好的治療”或者“戈謝病+懷孕+媽媽”，以便及時發(fā)現(xiàn)那些媒體并不關(guān)注的新的治療方法，或者，僅僅是釋放一下內(nèi)心堆積的期待。因此，檢驗合唱隊這個想法是否可行，沒有比海量發(fā)布網(wǎng)絡(luò)信息更有效的了。

果然，他發(fā)布的信息很快就得到了反饋。

第一個響應(yīng)者叫隆琳，是個肺淋巴管肌瘤患者。這個病的發(fā)病率約四十萬分之一，被稱為罕見病中的罕見病。鄒正濤還記得隆琳的開門見山的第一句話：“合唱團的想法太贊了。我喜歡唱歌。”他們各自介紹了彼此的病情，沒有過多的寒暄，“這事兒就定了”。

大約5個月間，陸陸續(xù)續(xù)有數(shù)十名病友與鄒正濤取得聯(lián)系，迫于地理位置的限制，對于外地病人，他只能婉拒。當(dāng)人數(shù)超過兩位數(shù)時，鄒正濤覺得：這事兒可以成了。合唱團的名字他早就想好了：螢火蟲合唱團?！皢蝹€的螢火蟲只有微弱的光，但我們大家聚在一起，就是一片明亮的希望?！?p>

網(wǎng)絡(luò)還給合唱團帶來了志愿指導(dǎo)老師喬帆。這是個面容微胖、總是帶著和善微笑的女性，彈得一手好鋼琴。她是中央音樂學(xué)院教育系科班出身，曾到香港深造，志愿加盟螢火蟲時，正在攻讀博士學(xué)位。她說，自己一下子就被合唱團名字吸引了，“他們把自己形容得很小，但我卻能感覺到背后的力量很大。我唯一的想法就是幫助他們?！?/p>

還有朋友幫忙設(shè)計了合唱團的LOGO：畫面是草綠色的，一只有些抽象的螢火蟲是由音符和愛心組成的。

鄒正濤需要解決的首要問題，是排練場地。他沒有什么特殊的人脈資源，能做的也只是宅在家里上網(wǎng)搜索租金便宜、位置適合的場所，58同城、趕集網(wǎng)等分類信息網(wǎng)站成了他每天必會瀏覽的網(wǎng)站。不過事實證明，“天下沒有免費或者便宜的午餐”。

不得已，鄒正濤想到了自己的母校首都經(jīng)濟貿(mào)易大學(xué)。沒想到，學(xué)校一聽他的請求，立即答應(yīng)了。老師們還鼓勵他：“這是個不錯的創(chuàng)意！”

2012年底，在首都經(jīng)貿(mào)大學(xué)的一間教室里，螢火蟲合唱團終于進行了第一次練習(xí)。當(dāng)時，只有六七名病友參加，彼此十分羞澀。喬帆于是先帶領(lǐng)大家做游戲，鼓勵大家在游戲中彼此牽手，彼此了解和交流。一周后的第二次練習(xí)，喬帆選擇了年輕人比較熟悉的《菊花臺》作為練習(xí)曲。“還分了聲部呢！”鄒正濤說，“聽著聽著就像那么回事兒了?！?/p>

不過，隨著時間的推移，有的人覺得聲樂練習(xí)太難了，還有的病情變重，不便參加，陸續(xù)有人退出。最終，合唱團有了相對固定的16名成員。

其中，有“漸凍人”，全身幾近癱瘓；有“瓷娃娃”，二十多歲已經(jīng)歷了上百次的骨折；還有“血友病”患者，他們的血液里天生缺少一種凝血因子，必須常年依靠輸血才能維持生命……但他們都很珍惜每次排練機會，從成立至今的排練中，沒有人遲到、早退。

21歲的鄧怡芳，也是戈謝病患者。這是個身材高挑的女孩子，因為戈謝病導(dǎo)致脾臟腫大，腰圍已接近2尺5，心臟也被脾臟頂?shù)靡屏宋?，任何不小心的磕碰，就可能使她的脾臟破裂，導(dǎo)致大出血。由于戈謝病是代謝功能疾病，所以患者比常人更容易感到累，鄧怡芳在排練時，需要更多的休息。

彭超是重癥肌無力患者。這種病的發(fā)病率約五萬分之一，嚴(yán)重時，呼吸都很困難。為了唱準(zhǔn)每個音，她要非常努力地控制好面部的每一塊肌肉，不過在鄒正濤記憶里，每次的練習(xí)，彭超都顯得很“正?！保瑹o論咬字還是氣息，都比別人好。倒是肺淋巴管肌瘤癥患者隆琳，讓鄒正濤有點擔(dān)心。這種彌漫性肺部疾病，病因至今不明，患者的肺部會出現(xiàn)異常的平滑肌增生，漸漸導(dǎo)致呼吸困難。因此，即便在排練時，隆琳要時時注意挺直腰板，努力控制呼吸，避免走音，也避免自己突然窒息。

鄒正濤說，和這些團友們在一起時，他常常會感到，自己的病有一種確定只要堅持服用便可正常延續(xù)生命的藥物，這是一種幸福，而這些團友們，“很多不是在簡單地唱歌，而是在歌聲中期盼某種希望”。

發(fā)現(xiàn)他人的生活

雖然不幸者的不幸各不相同，但很快，合唱團的功能不僅是唱歌，也成為罕見病友們交流、溝通的渠道。

血友病患者王瑤是最先報名的人之一。為了避免意外受傷，血友病患者要盡量避免運動，她的大部分時間是在聽歌中度過的。但是，參加罕見病友合唱團，她內(nèi)心還是有些忐忑，不知道這些十幾歲就身患重病的人聚在一起，會是什么情景。

第一次排練，她早早地到了教室，腦子里一直在想：會不會有人在排練過程中突然暈倒；會不會互相看著看著，產(chǎn)生某種壓抑感；或者，彼此都覺得對方很“罕見”，沒什么共同語言？現(xiàn)實卻沒什么特別的，大家見面后，都很彬彬有禮，游戲熱身后，很快就有說有笑，也盡量不去打聽別人的病情。

這里也給了病友們發(fā)現(xiàn)他人生活的機會。原來多數(shù)罕見病友都選擇開網(wǎng)店謀生，于是“親”“好評”等淘寶體成了合唱團里流行的交流方式。

為了不給家人增添負擔(dān)，即使在家里，罕見病人也不會無話不談，到合唱團來排練給了他們發(fā)泄的機會。“戈謝病人如果懷孕生孩子，骨頭壞死會厲害，是不是會死得更早？”這樣的問題常常出現(xiàn)在閑聊中，病友們互相插科打諢，之后便“神馬都是浮云了”。

作為發(fā)起人，鄒正濤成了合唱團理所當(dāng)然的管家。他要負責(zé)合唱團的內(nèi)務(wù)安排，外聯(lián)接待，發(fā)言人，以及后續(xù)發(fā)展的設(shè)計。多年生病的經(jīng)驗使他養(yǎng)成了耐心、細致、認真的習(xí)慣。比如，他會仔細記住每位病友的病情特點，甚至提醒那些需要攜帶藥品參加排練的病友，注意存放藥品的冰盒溫度。

團友們說，鄒正濤做任何事，都是一絲不茍，就連說話的表情也不例外。比如，他曾為合唱團定制了一批宣傳卡片，對底色的深淺、字體的大小，以及段落的行間距和寬度斤斤計較了很長時間。他說，合唱團要展現(xiàn)出專業(yè)的風(fēng)格，必須事無巨細，“我們?nèi)绻粚I(yè)，隨便唱唱，那也對不起我們自己”。

不過鄒正濤最想辦的一件事卻無法落實：找到一個固定排練場。他說，那樣他可以好好布置一下，使合唱團的“螢火蟲”們，感到真正有個家。

“我們不能永遠靠捐助活著”

成立至今，螢火蟲合唱團只完整地排練好了一首歌，是劉若英原唱的《最好的未來》，其中幾句是這樣的：“每種色彩都應(yīng)該盛開，別讓陽光背后只剩下黑白，每一個人都有權(quán)利期待，愛放在手心跟我來，這是最好的未來……”

合唱團的境況也在發(fā)生改變。不斷有熱心人士作為志愿者幫助他們，一些基金會為他們提供運營資金，甚至還有一家專業(yè)錄音棚幫助他們做了一次錄音。鄒正濤說，那次錄制后，團員們都很興奮，“我們發(fā)現(xiàn)自己的歌聲經(jīng)過專業(yè)處理后，效果也很棒，原來我們也可以變得很專業(yè)。”

今年3月，在中國第二屆中國罕見病高峰論壇上，他們首次受邀請登臺表演。為了不給人特別悲情的感覺，他們邀請了兩位志愿者加盟，特地挑選了病情狀況較好的團友，還制作了統(tǒng)一的演出服：白色的T恤，印上合唱團的LOGO，樸素而內(nèi)斂。

不過，社會上對于罕見病的認知仍然很少。成立之初，他們曾受邀去一家電視臺錄制節(jié)目，在場嘉賓都對團員所患的疾病表示吃驚。“但罕見病也并不罕見，”鄒正濤說，“在中國的人口基數(shù)龐大的背景下，患病人數(shù)的絕對數(shù)值其實并不少?！?/p>

由于絕大部分罕見病是基因缺陷引起的疾病，需要終身依靠藥物維持生命，因此能夠持續(xù)、穩(wěn)定、并且以能夠承擔(dān)的價格獲得藥物，成為罕見病友們最大的期待。

幸運的鄒正濤，也有過兩次斷藥危機，一次是由于海關(guān)對進口藥品審查時間延長，另一次是由于制藥廠家的生產(chǎn)線受到病毒污染而全面停產(chǎn)。第二次斷藥的時間長達一年多，幾乎斷送了他的大學(xué)生涯。幸好，美國一家醫(yī)藥公司在中國推進了另一種新型治療藥物的臨床試驗，他的病情才暫時得到了穩(wěn)定。

但鄒正濤覺得，“我們不能永遠靠捐助活著。”他舉例說，美國于1983年通過了世界上第一個孤兒藥法案，這部法案保障罕見病藥物能夠獲得最快速的注冊，研制公司還可依此法案獲得減稅等優(yōu)惠條件。該法案頒布前，美國市場僅有不足10種罕見病藥物，到了2008年12月，在美國食品藥品管理局登記的罕見病藥物已達1951種，325種獲得了上市批準(zhǔn)。目前，日本、澳大利亞、歐盟先后通過了類似的法律。

中國只有上海醫(yī)保不同程度地覆蓋了12種罕見病，有些還可以申請互助基金?！爸袊壳暗腉DP已超過了美國1983年的水平，但在這一領(lǐng)域還沒有相關(guān)的政策。”鄒正濤說。他希望螢火蟲合唱團能夠引起更多對罕見病的關(guān)注，推動國家的相關(guān)立法進程。“歸根到底，只要中國有藥廠批量穩(wěn)定地生產(chǎn)相關(guān)藥物，醫(yī)療保障體系能覆蓋到罕見病例，我們這些病人才真的有救了?！?/p>

但他不想販賣悲情以獲取廉價的同情。他說，螢火蟲會陸續(xù)吸收有書法、繪畫、攝影等藝術(shù)才能的病友，以便“努力展示一個健康、正能量的畫面”。

但眼下，“首要任務(wù)還是先把歌練好”。鄒正濤正在籌備“2013首屆‘螢火蟲罕見病慈善音樂會”，預(yù)計將于10月20日舉行，“不只有合唱，還會有一部音樂劇。”他得意又神秘地說。