“中國(guó)的霍金”和漸凍人基金

莫府

得這種病的人像被冰雪凍住一樣，逐漸喪失任何行動(dòng)能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外……

“一個(gè)男人在充滿挑戰(zhàn)的人生路上，百折不撓，這樣的意志超越了胸前的勛章，在它面前所有的榮譽(yù)都顯得那么蒼白。我是個(gè)勇士，即使手中的戰(zhàn)矛已殘，依然選擇這片貧瘠的土地，戰(zhàn)斗下去，像斯巴達(dá)勇士一樣，沖破死的囹圄，站在生命之巔……我是一個(gè)我，一個(gè)與死神搏斗的男人，一切都那么地沉默寂靜，期待爆發(fā)的奇跡。”這是“漸凍人”王甲在《像男人一樣戰(zhàn)斗下去》一文中寫(xiě)下的文字。而他要與之戰(zhàn)斗的敵人就是“漸凍癥”。

得這種病的人像被冰雪凍住一樣，逐漸喪失任何行動(dòng)能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外……

面對(duì)與常人不同的命運(yùn)

2005年，一張站票，十多個(gè)小時(shí)的顛簸后，東北師范大學(xué)平面設(shè)計(jì)專業(yè)大三學(xué)生王甲來(lái)到首都，尋覓實(shí)習(xí)和工作的機(jī)會(huì)。2006年6月，王甲在2000人的面試中脫穎而出，進(jìn)入中國(guó)印刷總公司的設(shè)計(jì)部工作?！八Τ渑?，又追求完美，為了一個(gè)滿意的設(shè)計(jì)常常一宿沒(méi)睡，早上用冷水洗把臉就又開(kāi)始工作?！蓖滦x興回憶。2007年，王甲因工作成績(jī)突出，晉升為設(shè)計(jì)部的負(fù)責(zé)人。

認(rèn)識(shí)王甲的人，一開(kāi)始都無(wú)法相信健壯如牛的他身體會(huì)出問(wèn)題。發(fā)病前的一個(gè)月，他還在單位運(yùn)動(dòng)會(huì)上以100米12秒37的成績(jī)贏得冠軍。但從2007年9月開(kāi)始，王甲開(kāi)始感覺(jué)嗓子發(fā)堵，說(shuō)話有些吃力，當(dāng)時(shí)并沒(méi)在意。到了10月末，連續(xù)幾天，早上刷牙時(shí)牙缸都直接從左手脫落，走路也沒(méi)力氣，他這才想到去檢查。

2007年12月23日，王甲的病情確診——肌肉萎縮側(cè)索硬化癥（又稱“漸凍人癥”），絕癥，尚無(wú)有效治療手段。頭腦始終清醒、感覺(jué)依舊敏銳，卻要眼睜睜地看著身體的全部機(jī)能隨肌肉萎縮逐漸喪失，直至無(wú)法吞咽、呼吸衰竭，多數(shù)病人在二到五年內(nèi)去世。

病魔纏身，王甲并沒(méi)有抱怨、沒(méi)有沮喪，而是勇敢地、堅(jiān)強(qiáng)地接受這個(gè)噩運(yùn)，接受從此和常人不同的命運(yùn)。他一直堅(jiān)守著、實(shí)現(xiàn)著自己的理想。王甲用那根尚可微動(dòng)的手指，完成了《人生沒(méi)有假如》這本書(shū)的寫(xiě)作，設(shè)計(jì)創(chuàng)作了近百件精美的作品，并將其作品所得的數(shù)十萬(wàn)元捐贈(zèng)給汶川大地震、西南旱災(zāi)、玉樹(shù)地震……

給“漸凍人”最好的禮物

鑒于王甲這種不屈不撓、對(duì)生命執(zhí)著熱愛(ài)的精神，中國(guó)宋慶齡基金會(huì)發(fā)起設(shè)立了“漸凍人基金暨王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金”，不僅號(hào)召全社會(huì)愛(ài)心人士共同關(guān)心、支持漸凍人癥患者的救助工作，更希望通過(guò)這個(gè)“中國(guó)的霍金”，樹(shù)立新時(shí)代年輕人學(xué)習(xí)的榜樣，激勵(lì)廣大青少年學(xué)習(xí)這種頑強(qiáng)奮進(jìn)的精神，進(jìn)一步弘揚(yáng)社會(huì)主義核心價(jià)值觀。

“漸凍人基金”的成立不但直接資助了“漸凍人”群體，完善救助服務(wù)支持平臺(tái)，幫助漸凍患者建立可持續(xù)的救助服務(wù)體系，而且還將資助醫(yī)學(xué)專家小組開(kāi)展“漸凍人”癥的各項(xiàng)科研活動(dòng)，組織對(duì)疾病的研究，能夠?yàn)椤皾u凍人”群體帶來(lái)福音，點(diǎn)燃希望，用愛(ài)“解凍”。

在“漸凍人基金暨王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金”的成立儀式上，一位現(xiàn)場(chǎng)嘉賓感慨，王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金的成立不但實(shí)現(xiàn)了王甲患病后最大的夢(mèng)想，而且為中國(guó)20萬(wàn)“漸凍人”帶來(lái)了光明和希望?！巴跫走@么一個(gè)微弱的生命，仍然不斷地為社會(huì)奉獻(xiàn)愛(ài)心，可以這么說(shuō)，他活著的每一天都是生命的一個(gè)小奇跡。王甲給予我們的感動(dòng)與震撼比我們?yōu)樗龅囊嗟枚?，他讓我們每一個(gè)人對(duì)生命、對(duì)夢(mèng)想有了更新的、更深刻的認(rèn)識(shí)?！?/p>

在《像男人一樣戰(zhàn)斗下去》一文的最后，王甲寫(xiě)道：“一個(gè)男人只有在絕境的時(shí)候才會(huì)釋放自己的能量，置之死地而后生。我，一個(gè)與死神搏斗的男人，一切都那么地沉默寂靜，期待爆發(fā)的奇跡?！?/p>

6月21日是“世界漸凍人日”，是全世界“漸凍人”的節(jié)日。關(guān)心是我們給他們最好的禮物。