折翼的蝴蝶

他們被醫(yī)生診斷為壽命不超過六個月，而絕大多數(shù)，到去世的那一刻，還沒來得及學(xué)會對這個世界說點什么。長沙“蝴蝶之家”，是英國人金林和她的丈夫古英俊在2010年創(chuàng)辦的瀕危兒童“臨終關(guān)懷”機(jī)構(gòu)。三年來，年過六旬的夫婦倆迎來了70名重癥孩子，又親手送走了其中的39人。

“讓每個孩子在舒適的環(huán)境下走完人生最后一程?！边@是“蝴蝶之家”的終極愿景。

一踏入蝴蝶之家，眼睛就不夠使了：粉色或藍(lán)色的房間背景，翩翩起舞的蝴蝶畫滿墻壁，地上鋪著彩色卡通圖案地板，沙發(fā)上罩著碎花布套，沙發(fā)上、地板上擺滿同樣是碎花圖案的靠墊。耳畔，回響著輕柔的音樂聲。

孩子們被阿姨們抱在懷里，輕聲哄著入眠，但他們可能睡著便不再醒來。他們因為共同的命運(yùn)而來到這里。這些孩子身患各種疾病，被醫(yī)生診斷為壽命不超過六個月。而絕大多數(shù)，到去世的那一刻，還沒來得及學(xué)會對這個世界說點什么。

地處長沙的蝴蝶之家，是英國人金林和她的丈夫古英俊在三年前創(chuàng)辦的專門針對重癥兒童的“臨終關(guān)懷”機(jī)構(gòu)。

長沙市芙蓉中路，是一條貫穿長沙南北的交通要道，道路兩邊集聚著湖南省人民醫(yī)院、湖南省兒童醫(yī)院、湖南省腦科醫(yī)院，不遠(yuǎn)處還有湖南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院，而長沙市第一社會福利院也坐落在這條路上。這里的工作人員出門時常常會發(fā)現(xiàn)，一個包裹得嚴(yán)嚴(yán)實實的孩子被放在地上，身邊或留下書信注明病癥和出生日期，或是什么都沒有，他們可能就來自附近的某個醫(yī)院。被遺棄的孩子通常剛出生不久，滿身病痛，其中瀕臨死亡的孩子們會被轉(zhuǎn)移到蝴蝶之家，在福利院大院的“幸福樓”里接受臨終的安撫。

“讓每個孩子在舒適的環(huán)境下走完人生最后一程?！?/p>

從2010年4月8日至今，蝴蝶之家共接收過70名孩子，其中39名已經(jīng)去世。

生命的質(zhì)量

穿過一條繪滿蝴蝶圖案的走廊，金林帶我們參觀的第一站，是蝴蝶之家的廚房。它和普通的家庭廚房沒什么兩樣，不銹鋼碗柜擦得錚亮，里面擺放著油鹽醬醋。

“每個孩子都有對應(yīng)的食譜，達(dá)芙妮每做一頓飯，都會把內(nèi)容登記在對應(yīng)的表上。每個阿姨都有分工，達(dá)芙妮只負(fù)責(zé)做飯，不負(fù)責(zé)看護(hù)孩子?！?/p>

達(dá)芙妮轉(zhuǎn)過頭來對我們羞澀一笑，這是一名中年的湖南農(nóng)村婦女，從創(chuàng)辦之初就一直在這里了。金林一一打開廚房的柜子給我們看，每一樣?xùn)|西都整整齊齊地擺放著。

同行的男攝影師還沒進(jìn)入狀態(tài)，笨拙地整理身上系著的花圍裙。在進(jìn)入蝴蝶之家之前，我們被要求洗手3分鐘，在衣服外面套上消毒過的圍裙。

接下來，我們又被領(lǐng)到晾衣房、盥洗室、臥室和活動室，為盡可能大地利用空間，每個房間被間隔成10平方米大小，這是金林和古英俊親自設(shè)計改造的。

盥洗室的操作臺被改造成兩個并排的微縮版浴缸，每個都只有約一米長。孩子們每天都被抱上這個盥洗臺，接受沖洗和按摩。盥洗臺對面，一排的卡通圖案的毛巾，每條毛巾旁邊都貼著它的主人的照片，一個個憨笑可掬的孩子。這個大家庭的孩子們有一個共同的姓氏——“龍”，“龍是中國的吉祥物，我們福利院院長也姓龍?！苯鹆纸忉尩馈?/p>

盥洗室門外的壁櫥上，幾十個小藥箱整齊地壘著，每個孩子都有自己專屬的藥箱，藥箱上面標(biāo)注每天服用的藥物和次數(shù)，藥品的服用方式，比如需要搗碎或者霧化。每喂一次藥，甚至每天吃了什么東西上過幾趟廁所，阿姨們都要在一個專屬于這名小孩的表格本上做記錄。當(dāng)孩子被送往醫(yī)院，這些如辭典般厚重的日常生活記錄，就會成為重要的病歷資料。

依然是穿過一條繪滿蝴蝶圖案的走廊，我們來到兒童活動室——一個色彩斑斕的世界。一大塊由各種顏色的布拼接的布幔，不規(guī)則地掛在天花板上，好像一塊倒置的充氣氣墊。各色方格墊子鋪成的地板，上面擺放著泡泡池、小火車滑梯、秋千……四面的墻壁貼滿了兒童畫作。蝴蝶之家從創(chuàng)辦開始，不時會接待國際志愿者，他們可以輔助看護(hù)的阿姨，每個月陪著孩子們一起在游戲室過生日。

“這本來是我們的雜物間，但古英俊先生發(fā)現(xiàn)，孩子們沒有活動的場地，又自己動手改造起來?！惫ぷ魅藛T向我們展示，現(xiàn)在游戲室外面的一排架子，都是年過六旬的古英俊跑遍長沙買來木材，親手打造的。游戲室外面走廊上方，一縷縷藍(lán)色的碎布垂下來，還有紙板做的藍(lán)色“熱帶魚”，這是古英俊布置的一處小景——他的得意之作，“他說這叫做‘海底世界?！?/p>

一切都按盡可能令人舒服的方式去布置。在臥室，我們見到了躺在嬰兒床里面小小的Coner，已經(jīng)三歲了，患有癲癇和其他復(fù)雜的病癥。他雖然睡著了，但每一次呼吸都喘著重氣。臥床旁邊放著呼吸機(jī)，還有一個黑色的足球大小的儀器。一開始我們以為那也是某種醫(yī)療器材，但金林告訴我們，“那是音箱，我們每天給他放輕柔的歌曲?！?/p>

醒著的孩子們被集中在客廳，每個孩子對應(yīng)一名看護(hù)阿姨，他們都被抱在懷里?！斑@是我們對阿姨的基本要求，孩子們需要擁抱，在抱著的時候，阿姨還要溫柔地注視著他們?！标P(guān)于怎么樣抱小孩，金林專門給阿姨們上過課。實際上，每個阿姨在入職前，會由金林親自培訓(xùn)兩天，內(nèi)容從抱小孩的姿勢到如何使用量杯。每隔半年，全部阿姨都要再受一次“集訓(xùn)”。今年的“集訓(xùn)”就安排在記者探訪后，金林的辦公桌上，一沓每份十幾頁的訓(xùn)練材料已經(jīng)準(zhǔn)備好了，其中關(guān)于喂牛奶的姿勢一項就有三行。甚至有一項培訓(xùn)是，阿姨們要蒙著眼睛相互喂食，以體驗被喂養(yǎng)的感覺。

金林用于培訓(xùn)阿姨們的內(nèi)容，實際上已經(jīng)是按照培訓(xùn)專業(yè)護(hù)工的標(biāo)準(zhǔn)。為什么要這樣嚴(yán)格？

“因為我們關(guān)心生命的質(zhì)量，勝于關(guān)心生命的長度?！?/p>

“孩子們沒法活太久，每一天對他們來說都很重要?！?/p>

孩子不孤獨

她一共送走了39名孩子。

蝴蝶之家的辦公區(qū)和孩子活動區(qū)之間，有一間緊鎖著門的小房間，里面有點暗，透過窗戶，只能隱約看到床鋪、桌子和一些雜物。這里是被金林稱作為“高度關(guān)懷室”的地方。不可避免地，他們常常面臨孩子們的生命走到盡頭的那一刻。

金林的手機(jī)24小時開機(jī)。她長時間內(nèi)晚上做噩夢，害怕深夜接到電話，那通常意味著，有孩子不行了，這時候，阿姨們就沒辦法提供更專業(yè)的護(hù)理了。孩子們的最后一程通常是由金林和另外三名專業(yè)的護(hù)工陪伴度過的。她們會給孩子按摩，放音樂。

瑪莎是金林難以忘懷的一個孩子，她是蝴蝶之家最早的一批成員之一。當(dāng)她被送來的時候只有六個月大，身上穿著很漂亮的花衣裳，手腕上戴著代表平安的珠子，顯然是剛剛被遺棄的，但在花衣裳身下，一個圓鼓鼓的肚子凸顯出來。她患有嚴(yán)重的肝病，腹腔內(nèi)都是積水。

瑪莎被送去醫(yī)院，但醫(yī)生認(rèn)為她已經(jīng)不適合做手術(shù)了，金林只好把她帶回蝴蝶之家，給她好吃的食物，讓她盡量舒服。小女孩的眼神經(jīng)常無助地在人群中掃視，金林知道，她在找自己的媽媽。

“當(dāng)一個小孩被遺棄了，這對他的情感傷害是非常大的。你想想看，你的父母突然不要你了，但你不知道發(fā)生了什么事，為什么我會突然被放在一個陌生的地方，當(dāng)我哭的時候沒有人安慰，也沒有人喂我吃的，沒有人擁抱我。”

一周之后，瑪莎在金林懷抱中去世，曾照顧過她的阿姨們也都趕過來陪伴她最后一程，圍在旁邊泣不成聲。但是直到去世，小女孩沒有露出過一次笑容。

瑪莎的不幸讓金林產(chǎn)生了服務(wù)重癥兒童家長的想法?！拔译y以想象，他們怎么可能忍心把孩子獨自留在醫(yī)院然后走掉？瑪莎的父母也一定不愿意讓孩子孤獨地離去?！彼_始思考，蝴蝶之家以后也許可以提供一種服務(wù)，幫助絕癥兒童家長陪伴孩子走過生命最后一程，讓他們不至于手足無措，以致不得不把孩子遺棄掉。

金林有一本珍貴的日記，記錄著每一個來過蝴蝶之家的孩子，她翻看著相冊， 每張照片的下面都寫著金林對孩子的思念，“我想你，寶貝”、“你永遠(yuǎn)占據(jù)了我的生活”、“你與我們息息相關(guān)”……在孩子去世前，她會緊緊地抱著他，讓他覺得世界上還是有人很在乎他。

同樣將每個孩子銘記在心的還有蝴蝶之家的老員工馬阿姨，三年多來，她一共帶過幾十個小孩。采訪中，關(guān)于“想念”這樣的詞語一點都不能提，否則她就會忍不住流眼淚。她現(xiàn)在正在帶的是Micheal，一個一出生就肛門閉鎖的孩子。他已經(jīng)做過三次糾正手術(shù)，但是手術(shù)效果沒有預(yù)計那么好，他仍然在等待他最后階段的手術(shù)，這意味著，他身上結(jié)腸造瘺袋會伴隨他的生活至少十二個月。

Michael從外表看和普通的1歲小男孩沒什么兩樣，他長得很好看，粉嘟嘟的臉蛋，一見到馬阿姨，馬上揮舞著手中的哈密瓜想拿給“媽媽”吃，但沒來得及走到她腳下，就掉地上了，只好不知所措地望著“媽媽”。馬阿姨馬上把他抱起來，親親他的臉蛋，于是Michael又“咯咯”地笑了。

Michael是少數(shù)有機(jī)會幸運(yùn)地逃離死神魔爪的孩子之一，如果下次手術(shù)成功，他就可以變成一個健康的小孩?！暗B(yǎng)好了，就該出去了?！瘪R阿姨心情很復(fù)雜，舍不得，她非常想念每個被收養(yǎng)的孩子，那些她日夜抱在懷里、親吻著臉蛋的小東西。

蝴蝶之家目前收養(yǎng)的孩子都來自長沙市第一福利院，即使已經(jīng)治愈的孩子也還是留在蝴蝶之家生活，等候合適的收養(yǎng)家庭。

蝴蝶效應(yīng)

今年63歲的金林出生于英國曼徹斯特，她本來可以在英國享受很好的退休生活，她有3個孩子和3個孫子可以疼愛，但她卻成了70個中國孩子的“奶奶”。

8歲時看的一部電影影響了金林的一生，那是英格麗·鮑曼主演的《六福客棧》，講述的是20世紀(jì)初，一位英國女傭來到中國山西的陽城縣傳教，在抗戰(zhàn)爆發(fā)后，女主角帶領(lǐng)一百多名孤兒翻山越嶺，徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶——“兒童之家”?！皬哪菚r起我就決定，某一天，我也要到中國去做同樣的事情?！?/p>

1970年，20歲的金林如愿以償成為一名護(hù)士，之后的35年她都服務(wù)于英國得文郡?？速愄鼗始裔t(yī)院（Royal Devon and Exeter Hospital）第一線。她是護(hù)士長，每天要統(tǒng)籌1000張病床的護(hù)理。此外，她還參與了很多“家庭病房”的臨終護(hù)理。

她把兒時的愿望深藏了50年。1994年她第一次來到中國，拜訪了幾個地方的福利院，看到重病孩子們?nèi)狈ψ銐虻淖o(hù)理，令她感到震驚。在2006年定居在長沙之前，她和丈夫每年都會來中國呆上三個星期，其間他們?nèi)ジ＠?，學(xué)如何跟政府打交道，理解福利院體制在中國是如何運(yùn)行的。當(dāng)然也掌握了一點語言技巧，習(xí)慣中國的飲食。

2005年，從事護(hù)士工作35年的金林退休后的第一件事，便是注冊成立了名為“中國孩子”（China Kids）的慈善基金會。2010年4月8日，他們來到長沙，和長沙市第一社會福利院合作成立了蝴蝶之家。福利院為蝴蝶之家提供護(hù)理場地及每個孩子每個月800元的補(bǔ)助，而蝴蝶之家則接受照料來自福利院的病重孩子。而孩子們的醫(yī)療費，主要靠金林夫婦的退休金和一些基金會資助，目前整個機(jī)構(gòu)每個月的運(yùn)營費用大約是10萬元。

作為外國人，要在中國獨力運(yùn)營一個小小的機(jī)構(gòu)實在會遇到各種困難，除了面對孩子們的死亡，金林還不得不承擔(dān)起各種她完全意想不到的事情。以至于她很長時間會做一個夢，夢見自己在一個沙漠中行走。

在英國，她很少見到被拋棄的孩子，只要有這樣的事情發(fā)生，馬上會成為媒體鋪天蓋地報道的新聞。但在中國的福利院，她卻發(fā)現(xiàn)孩子們因為各種原因被遺棄。很多孩子患有先天性疾病、心臟病，需要高昂的手術(shù)費，但有的小孩只是因為額頭長了一塊疤，身體很健康，也被遺棄了。

“可能因為中國人只能生一個小孩，還有傳統(tǒng)要依靠這個孩子養(yǎng)老，所以這個小孩對整個家庭來說特別重要，人們承擔(dān)不起撫養(yǎng)‘不完美的孩子的代價。但是，人又不是物品，怎么樣才算是‘完美呢？”

面對金林拋出的這個問題，記者也一時答不上來。

她今年63歲，她覺得自己至少還能再干十年。但她的愿望是，希望能夠?qū)⑦@種臨終關(guān)懷（照顧）的理念傳播到每個家庭和社區(qū)，和中國的文化結(jié)合起來，最終當(dāng)有一天他們回到自己的家鄉(xiāng)的時候，這些家庭和社區(qū)也能夠在沒有他們的幫助下知道應(yīng)該秉承怎樣的理念、如何照顧這些孩子。這也是她為什么要和政府、社區(qū)合作的緣故。

今年5月，金林到南京開辦了中國第二家“蝴蝶之家”，英國人珍妮是南京分支的負(fù)責(zé)人。金林期望，“蝴蝶之家”制造的“蝴蝶效應(yīng)”，能夠慢慢去改變一些東西。