露西·埃爾金斯
乍看上去,瓦西里·克利斯皮爾那胖嘟嘟的小臉,濃密的黑發(fā),還有那忽閃忽閃的大眼睛,和其他十個月大的嬰兒沒什么區(qū)別。只有湊上前去仔細(xì)觀察,你才會發(fā)現(xiàn)他還是有點(diǎn)兒不同的:不管是姐姐艾麗給他唱歌還是媽媽跟他說話,他都沒有任何反應(yīng)。大多數(shù)像他這么大的嬰兒都會四處亂爬,他卻木木的杵在那兒,眼神空洞,茫然地看著某處——瓦西里雙目失明、雙耳失聰、四肢癱瘓。他最近才剛剛學(xué)會吃奶。他的父親邁克爾悲傷地說:“瓦西里已經(jīng)十個月大了,種種跡象顯示他的能力還不及剛生下來的時候?!?/p>
瓦西里剛生下來時是個身體健康、精神飽滿的孩子,有8磅重,他看起來是那么強(qiáng)壯,他的父母還因此給他取了個“小斯巴達(dá)”的綽號。分娩結(jié)束一小時后,醫(yī)生稱,母子都很健康,可以出院了。然而,第二天早上——那時,瓦西里出生還不到24小時——英國烏斯特郡馬爾文小鎮(zhèn)上36歲的商人邁克爾和27歲的妻子艾琳娜開始不安:瓦西里的臉色開始發(fā)黃——這是黃疸的征兆。
黃疸是一種常見癥狀,60%的新生兒出生第一周內(nèi)都會得這種病。對于絕大多數(shù)患兒來說,這都不會有太大影響,也無需治療。但是,如果是在出生后24小時之內(nèi)患黃疸——約有5%的新生兒會出現(xiàn)這種狀況——就有可能出現(xiàn)腦部損傷等并發(fā)癥。2010年,國家醫(yī)療保健協(xié)會就出臺了一套指導(dǎo)方針,強(qiáng)調(diào)要重視新生兒出生后第一天內(nèi)患黃疸的現(xiàn)象。
2012年5月,瓦西里出生剛滿24小時,到家里來為他做首次例行檢查的助產(chǎn)士是一名實(shí)習(xí)醫(yī)師,她顯然沒有意識到這種危險,還向邁克爾和艾琳娜保證,瓦西里雖然得了黃疸,但是問題不大,會好起來的。
第二天,瓦西里的臉變成了橙黃色,表現(xiàn)出明顯的精神萎靡、食欲不振。父母趕緊送他去醫(yī)院就醫(yī),他們剛到醫(yī)院一小時,瓦西里便出現(xiàn)了大面積腦組織受損。就這樣,一個原本健康的嬰兒再也聽不見,再也看不見,再也不能行走了。
“我非常后悔,后悔聽信了助產(chǎn)士的話,沒有早點(diǎn)采取治療措施?!卑漳日f道,她曾是一名房地產(chǎn)經(jīng)紀(jì)人,現(xiàn)在卻是瓦西里和4歲的艾麗的全職媽媽,“當(dāng)時,助產(chǎn)士看起來挺成熟的,我們也就沒有懷疑她的說法——現(xiàn)在我們才知道她是個成人學(xué)生。”艾琳娜補(bǔ)充道,“艾麗出生后四天的時候也得過黃疸,很快就好了。我不知道剛出生就得黃疸會有如此嚴(yán)重的后果。父母應(yīng)該怎么做???”
黃疸是由嬰兒出生后體內(nèi)過量紅細(xì)胞的迅速減少造成的。紅細(xì)胞負(fù)責(zé)向全身各處輸送氧氣,子宮內(nèi)氧氣稀少,為了適應(yīng)這種環(huán)境,嬰兒體內(nèi)的紅細(xì)胞數(shù)要比大人多很多。嬰兒出生以后,多余的紅細(xì)胞就在肝臟分解,變成了膽紅素?!澳懠t素本應(yīng)隨尿液一起排出體外,不會對嬰兒造成任何損害?!钡隙鳌啔v桑德羅博士說。他是一名兒科專家顧問,專門研究新生兒,現(xiàn)就職于倫敦波特蘭醫(yī)院。
如果嬰兒出生后24小時內(nèi)患黃疸,就說明他可能存在某些健康問題。然而,有些嬰兒不能及時地處理多余的膽紅素——是因?yàn)樗麄兊母闻K發(fā)育得不夠成熟,或者是因?yàn)樗麄凅w內(nèi)的紅細(xì)胞含量比一般嬰兒多。膽紅素是一種黃色物質(zhì),形成于血液中,會使臉色發(fā)黃,眼睛發(fā)黃。通常,嬰兒出生兩到三天后會出現(xiàn)這種癥狀,并持續(xù)十天。
吃母乳的嬰兒比吃配方奶粉的嬰兒更易患黃疸。“這是因?yàn)槟溉橐獌扇觳拍苷N鼓?,所以在最初的幾天里,嬰兒好像吃母乳吃得很好,其?shí)他們有可能根本沒有吃飽,”亞歷桑德羅博士說,“這就意味著嬰兒體內(nèi)沒有足夠多的水分將膽紅素排出體外?!?/p>
保證嬰兒吃得夠飽、多曬太陽有利于膽紅素溶于尿液,這樣有助于預(yù)防黃疸?!叭欢?,倘若嬰兒出生后24小時內(nèi)患上黃疸,就說明他們的身體存在某些健康問題,”亞歷桑德羅說道,“這些嬰兒應(yīng)該立即就醫(yī),檢查身體。”
早期黃疸也可能是由于母子血型不同所致——母親體內(nèi)的抗體有時候在分娩之前就開始通過胎盤破壞嬰兒的紅細(xì)胞了。另一個誘因可能是體內(nèi)缺乏葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G6PD)。健康的紅細(xì)胞需要這種酶,缺少這種酶會使紅細(xì)胞數(shù)量急劇減少。地中海東部三分之一的人口以及百分之二十的非洲人體內(nèi)都缺少這種酶。也正是因?yàn)槿狈@種酶,瓦西里才患上了黃疸。瓦西里48個小時大的時候,陷入了昏迷中。
“隨著黃疸病情的發(fā)展,會對大腦產(chǎn)生一種類似于鎮(zhèn)靜劑的作用,因?yàn)槟懠t素會逐漸滲入大腦,毒害腦細(xì)胞?!眮啔v桑德羅博士補(bǔ)充道,“嬰兒會比出生時睡得更多,他們昏昏欲睡,也不像正常的新生兒那樣每隔三四個小時就哭鬧著要吃的?!奔幢闶窃谶@個階段,只要抓住時機(jī),可以利用光線療法(就是將嬰兒置于熒光的照射下)治療,熒光有助于膽紅素溶解,使之更容易排出體外。
然而,若不加以治療,就會繼續(xù)對腦部產(chǎn)生損傷。“患兒通常會失去行走能力和聽力,無法控制肢體動作?!眮啔v桑德羅博士說,“一旦腦部受到損傷,將無法修復(fù)?!彪m然每年由黃疸致殘的病例極少,但是,令人擔(dān)憂的是,這種病例的數(shù)量呈上漲趨勢。
這是由很多原因造成的,亞歷桑德羅博士稱:“其中一個原因就是現(xiàn)在母親分娩后比以前出院要早,并且出院后48小時內(nèi)沒有后續(xù)健康跟蹤調(diào)查。人們對黃疸的嚴(yán)重性缺乏認(rèn)識?!?他還說,許多專家都只是依靠外觀檢查,但是這根本不足以檢查出黃疸患兒的病情有多嚴(yán)重。“黃疸患兒表現(xiàn)出來的癥狀有可能比實(shí)際病情重,也有可能比實(shí)際病情輕——誠然,需要經(jīng)過驗(yàn)血才能確定血液中膽紅素的含量,這也是NICE指導(dǎo)方針建議的方法?!?/p>
烏斯特郡急診醫(yī)院國家醫(yī)療服務(wù)基金會已經(jīng)承認(rèn)照顧瓦西里的助產(chǎn)士違反了護(hù)理規(guī)則,對新生兒黃疸缺乏認(rèn)識,對應(yīng)采取的措施缺乏了解。艾琳娜說:“我的許多家人都來恭賀我們孩子的出生,我的婆婆和媽媽也來了。他臉色黃的異常,所有人都問我們他是否健康,助產(chǎn)士說‘把他放進(jìn)保溫箱里,放在燈下就好了?!?/p>
瓦西里的臉色變成了橙黃色的時候,艾琳娜和邁克爾叫來了緊急助產(chǎn)士?!八戳丝此f‘噢,他昏迷了,”艾琳娜說,“她說我們應(yīng)該帶他去醫(yī)院復(fù)查一下,語氣里一點(diǎn)兒緊迫感也沒有?!?/p>
他們到了醫(yī)院后,醫(yī)生告訴艾琳娜和邁克爾說,孩子需要光線療法,還需要輸血。他們正要帶瓦西里去治療呢,瓦西里的身體卻突然癱軟了。一個心肺復(fù)蘇小組迅速實(shí)施了搶救工作。
這對夫婦嚇壞了,他們被帶進(jìn)了旁邊的一間屋子里?!澳钦媸翘灏玖恕覀兌疾恢浪乃阑睢!卑漳日f。
二十分鐘之后,他們見到了自己的兒子:他渾身插滿了管子,臉歪向一邊,很顯然,他腦部受損了?,F(xiàn)在他時刻需要被人照顧。
作為這對夫婦的律師,JMW律師事務(wù)所的埃迪·瓊斯律師說,他遇到過很多起相似的案例,其中就有一起,嬰兒出生后24小時之內(nèi)患了黃疸,一名實(shí)習(xí)助產(chǎn)士卻說只要曬太陽就足夠了。
“這說明,人們對于黃疸的認(rèn)識水平還不夠,”瓊斯先生說,“我們建議每一個孩子的父母都來聽聽你們的故事?!边~克爾說,“我們應(yīng)該對黃疸提高警惕。”