唇腭裂兒童照顧者性別差異研究①

彭振 曾小溪

唇腭裂兒童照顧者性別差異研究①

彭振 曾小溪

本文通過對“重生行動”所收集的問卷資料和訪談資料的分析，發(fā)現(xiàn)唇腭裂兒童的照顧者不僅存在性別差異，同時還面臨各種壓力。本文著重論述唇腭裂兒童的照顧者存在的性別差異狀況，并從文化和社會性別的角度分析出現(xiàn)這種狀況的原因。另外從“重生行動”社會心理支持服務(wù)計劃所開展的實踐活動入手，探討社會工作在唇腭裂兒童照顧者中的介入情況及其作為。

唇腭裂 照顧者 性別差異

由民政部和李嘉誠基金會合作舉辦的、為農(nóng)村貧困家庭唇腭裂兒童提供免費(fèi)醫(yī)療救助的“重生行動”公益慈善項目執(zhí)行三年多來，已經(jīng)取得巨大成效。中國社會工作教育協(xié)會組織15所高等院校社會工作專業(yè)師生參與“重生行動”，為唇腭裂兒童及其家庭提供社會心理支持方面的專業(yè)服務(wù)，也得到患病兒童與其家人以及相關(guān)醫(yī)護(hù)人員的高度認(rèn)同。在服務(wù)期間，發(fā)現(xiàn)在唇腭裂兒童的照顧方面存在著性別差異，而這種性別差異和其所產(chǎn)生的原因?qū)Υ诫窳褍和彝ザ紩斐梢欢ǖ挠绊憽男詣e的視角對此開展相關(guān)研究，幫助家長更好地照顧唇腭裂兒童（下文統(tǒng)稱“患兒”），具有研究和服務(wù)的雙重意義。

一、研究文獻(xiàn)綜述

（一）患兒家長的心理狀況

以往文獻(xiàn)中，對患兒照顧者性別差異的研究比較少，對患兒家長心理狀況的研究相對較多，通過對患兒家長心理研究相關(guān)文章的梳理，可以把患兒家長的心理狀況概括為以下幾個方面：

1.長期處于負(fù)性心理狀態(tài)

Dytrych等通過對100名唇腭裂患兒家長進(jìn)行問卷式調(diào)查發(fā)現(xiàn)，75%的家長表示唇腭裂患兒的出生對他們是個“心理打擊”，并隨之產(chǎn)生失落、沮喪、焦慮等心理癥狀；鄭雷蕾等（2005）的研究也表明唇腭裂患兒家長承受的心理壓力較大。龔彩霞等（2011）也指出，唇腭裂患兒家長的心理負(fù)擔(dān)明顯高于正常人群。此外，（常虹等，2007）也同樣指出唇腭裂患兒的父母存在著廣泛的心理問題，尤其是手術(shù)前的心理健康狀況更差。

2.患兒母親的心理狀況更差

鄭雷蕾等（2005）指出，家長的心理狀況存在性別差異，在生活事件總刺激量、負(fù)性事件刺激量的比較中，女性明顯高于男性，患兒母親的心理狀況比父親差。80%以上的母親在心理上比父親更難以接受這個事實，有些母親甚至發(fā)生歇斯底里（龔彩霞等：2010）。汪琦等（2012）的研究也指出在性別因素上，患者母親的心理健康問題較為嚴(yán)重。

（二）照顧者的性別差異

關(guān)于照顧者性別差異的研究，主要集中在對老年人照顧者性別差異的研究上。其中關(guān)于老年人照顧者的性別差異主要表現(xiàn)在兩個方面：

1.成年女性是老年人日常生活的主要照顧者

關(guān)于這一結(jié)論，中外都是如此，具有驚人的相似性。在對老人的日常生活照顧中，女性比男性承擔(dān)更多的責(zé)任和任務(wù)。由于社會性別規(guī)范和傳統(tǒng)觀念的影響，在負(fù)責(zé)家庭照料的家庭成員中，女性通常是主要的承擔(dān)者，一般為配偶、女兒和兒媳（熊躍根，1998）。有關(guān)數(shù)據(jù)表明，婦女一生中大概花費(fèi)18年時間來照顧老年雙親（黃何明雄等：2003）。費(fèi)孝通在《鄉(xiāng)土中國》一書中的研究也顯示，雖然男性照顧者承擔(dān)了照顧老人的社會責(zé)任，但在有關(guān)的日常照料上，其配偶才是主要的貢獻(xiàn)者。家中女性照顧者往往是在缺乏個人選擇的情況下而不得不成為老人的主要照顧者（梁麗霞等：2010）。哈羅維茲(Horowitz)在其針對照顧者性別的研究報告中指出，女性成年子女成為年老體弱父母的主要照顧者的人數(shù)，遠(yuǎn)較男性成年子女為多（唐詠：2007）。黃何明雄等的大型抽樣調(diào)查報告顯示，女性成年子女(包括兒媳)承擔(dān)照顧家中老人的比例達(dá)62%。中國老年人口健康調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國老年家庭照料者中2/3或者3/4為女性。

2.性別差異下的照顧內(nèi)容差異

梁麗霞等（2010）認(rèn)為，男性家庭照顧者主要為老人提供經(jīng)濟(jì)方面的照顧，并且其照顧內(nèi)容具有周邊性、偶發(fā)性、臨時性特點(diǎn)；女性照顧者則為老人提供比較細(xì)致和具體的日常生活照顧和情感照顧，其照顧內(nèi)容更具有密集性、長期性、持續(xù)性的特點(diǎn)。同樣，唐詠（2007）指出，女兒是老人積極的照顧者或協(xié)助性照顧者，兒媳是老人的主要照顧者，兒子則是老人生活的經(jīng)濟(jì)支撐。熊躍根（1998）的焦點(diǎn)小組訪談，在討論子女照顧父母的具體經(jīng)驗時研究發(fā)現(xiàn)：子女中男女兩性在照顧內(nèi)容、方式和細(xì)節(jié)上有明顯的不同。男性比較側(cè)重在經(jīng)濟(jì)和物質(zhì)方面的給予，而女性更多是在生活細(xì)節(jié)上對父母照顧，比如關(guān)心父母的身體和情緒狀況，幫老人做家務(wù)，包括打掃收拾屋子、洗衣被、做飯等。

二、研究方法

本研究采用定性研究和定量研究相結(jié)合的方法搜集資料。具體方法包括以下幾種：

（一）文獻(xiàn)法：通過搜集相關(guān)文獻(xiàn)了解與本研究相關(guān)的研究成果，總結(jié)已有的研究結(jié)論和基本觀點(diǎn)，發(fā)現(xiàn)以往研究的局限性，在此基礎(chǔ)上提出本研究的觀點(diǎn)。

（二）調(diào)查法：向患兒的家長發(fā)放照顧者問卷。本次研究總共對174位照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，獲得有關(guān)患兒照顧者的第一手資料。

（三）訪談法：對接受“重生行動”社會心理支持服務(wù)的37位患兒家長進(jìn)行訪談，從而獲得有關(guān)他們的第一手資料。

三、患兒照顧者性別差異情況分析

（一）患兒照顧者的基本情況

本次研究總共對174位照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，其中男性81位，占46.6%，女性93位，占53.4%。

圖1

圖2

從圖1可以看出174位被調(diào)查者中：70位是兒童的父親，占調(diào)查比例的40.2%，77位是兒童的母親，占44.3%，7位是兒童的祖父母，占4%，8位是外祖父母，占4.6%，其他是12位，占6.9%。

從圖2可以看出，被調(diào)查者中：農(nóng)民116位，占總?cè)藬?shù)的66.7%，工人13位，占總?cè)藬?shù)的7.5%，生產(chǎn)運(yùn)輸設(shè)備操作人員是2位，占1.1%，專業(yè)技術(shù)人員是6位，占3.4%，公務(wù)員或機(jī)關(guān)人員是1位，占不到1%，在家做家務(wù)者是13位，占7.5%，其他人員是14位，占8%。其他職業(yè)者共58位，占33.3%。從農(nóng)民占66.7%的比例可以看出，農(nóng)民在我們所調(diào)查的人員中占大多數(shù)。

圖3

圖4

從圖3中可以看出照顧者的文化程度也不高，初中以下文化程度有114位，占65.5%，高中以上文化程度的有57位，占32.8%。由于文化水平不高，他們可能在知識和資源方面比較缺乏。

從圖4可以看出在我們所調(diào)查的174位對象中，農(nóng)村戶口者是152人，占87.4%，城鎮(zhèn)戶口者是22人，占12.6%。農(nóng)村居民占調(diào)查對象的絕大多數(shù)。

（二）患兒照顧者性別差異分析和討論

1.母親是主要的照顧者

在對照顧者發(fā)放問卷的同時，我們還對37位照顧者進(jìn)行了訪談，其中有23位母親是患兒的主要照顧者，占到訪談比例的62%。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在以母親為主要照顧者的家庭中，有5位是奶奶或者姥姥協(xié)助母親照顧兒童的日常生活。另外調(diào)查資料還顯示女性在照患兒上花費(fèi)的時間遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于男性。

自己打工，照顧不到娃，全憑孩子她媽；孩子們都愛媽媽，媽媽在家主要給娃做飯，看著娃的學(xué)習(xí)啥的。（訪談對象17，患兒父親）

大部分時間是我照顧孩子，他奶奶和姥姥也照顧，但是照顧的少一點(diǎn)。（訪談對象7，患兒母親）

大部分時間都是我自己看著娃，他爸上班，也就是回來以后抱抱娃，跟我說說話，安慰安慰我。（訪談對象37）

他爸整天在外邊干活呢，一年也在家待不了幾天，所以都是我管他。孩子也跟我親，跟他爸不親，平時就跟著我，不愛跟他爸在一塊待。(訪談對象36，患兒母親)

主要是她媽和奶奶照顧，我得出去掙錢，現(xiàn)在孩子太費(fèi)錢啦，就晚上回來看著，娃現(xiàn)在每天晚上鬧騰，白天睡覺，可把她們累壞啦！（訪談對象11，患兒父親）

另外，調(diào)查資料也表明在過去一年中，照顧患兒的主要是母親。從表1可以看出，在基本生活、家庭教育、帶孩子看病、陪孩子游戲方面母親所占的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過父親。

表1

由表2可知，在照顧孩子的時間上，女性花費(fèi)的時間明顯比較多，花費(fèi)6個小時以上者所占的比重為59.1%，遠(yuǎn)高于男性的39.5%。

表2

2.奶奶在照顧者方面也扮演者重要角色

在我們的訪談中有9位是奶奶是主要照顧者。

夢瑩出生不久父母就離異了，夢瑩一直跟著奶奶長大，基本生活全靠奶奶照料，孩子她爸和她媽基本不管，只是定時支付學(xué)習(xí)生活費(fèi)用。（訪談對象25，患兒奶奶）

奶奶照顧的多唄，一直都是她照顧他（訪談對象9，患兒爺爺）

一般孩子都是她照顧，我沒有怎么照顧，也就是抱一抱。她也在上班，回來她管，白天主要是我母親在照顧。（訪談對象3，患兒父親）

婆婆照顧，我覺得老人照顧就是起居能體貼點(diǎn)。（訪談對象10，患兒母親）

3.男主外、女主內(nèi)的家庭內(nèi)部分工

家庭內(nèi)的分工依然按照男主外、女主內(nèi)的傳統(tǒng)方式進(jìn)行，家庭內(nèi)部成了女人的主要生活舞臺，既要做各種家務(wù)，又要承擔(dān)教養(yǎng)子女的責(zé)任，而男性則主要負(fù)責(zé)掙錢養(yǎng)家，外出工作，沒時間在家照顧孩子。他們的照顧主要是在工作后回家抱一抱孩子或者是逗逗孩子。

我老公基本就是下班之后會抱抱孩子玩，和他玩玩游戲。（訪談對象1，患兒母親）

他爸爸常年在外打工，也不能說不照顧，就是很少照顧，因為要出去賺錢，孩子治病需要錢。（訪談對象7，患兒母親）

現(xiàn)在生活壓力這么大，養(yǎng)小孩的成本很高的，我平時要出去打工，一般都是到離家里不太遠(yuǎn)的地方，有時候也到外地去。（訪談對象14，患兒父親）

從表3和表4都可以看出，父親更多發(fā)揮家庭經(jīng)濟(jì)支柱的功能，而母親則更多的承擔(dān)了患兒的日常照顧。

表3

表4

4.對女性的刻板印象

在對女性的認(rèn)識中，大多數(shù)人認(rèn)為女性是細(xì)心的，耐心的，有愛心的，以家庭為中心的等等。在訪談中我們發(fā)現(xiàn)無論是男性訪談對象還是女性訪談對象，他們普遍認(rèn)為女性更細(xì)心，更耐心一點(diǎn)，照顧的更周到，更有優(yōu)勢照顧孩子。

差異肯定是有的，像女的嘛，可能比較細(xì)心一點(diǎn)就要多照顧孩子一點(diǎn)。（訪談對象1，患兒母親）還是女的吧，女的細(xì)心，有耐心，娃一鬧騰，我有時候就發(fā)火啦。（訪談對象11，患兒父親）

媽媽對孩子的各方面都比較了解，很細(xì)心，會給孩子織衣服，知道孩子喜歡什么，什么時候需要喝奶，睡覺等等。（訪談對象12，患兒父親）

女的肯定比較細(xì)心嘛，知道孩子要什么。照顧得周到，不像男人，很粗心，有些事情想不到的。而且她喜歡孩子，看的特別好，平時也沒什么事情，就在家里帶帶孩子，基本上一天都跟孩子在一起。（訪談對象18，患兒父親）

調(diào)查資料也表明，在問到“女性是否應(yīng)該承擔(dān)更多的照顧責(zé)任時”，有52.7%的女性認(rèn)為女性應(yīng)該承擔(dān)更多，有44.4%的男性認(rèn)為女性應(yīng)該承擔(dān)更多；在陳述原因時，有26.9%的女性認(rèn)為女性細(xì)心，有17.3%的男性認(rèn)為女性細(xì)心。女性所內(nèi)化的自己的刻板印象甚至超過男性。

5.母親照顧更有優(yōu)勢

由于傳統(tǒng)思想的影響和對女性的刻板印象，大部分訪談對象都認(rèn)為在照顧患兒的過程中母親是最合適的人選，其他人與母親相比，還是母親最有優(yōu)勢的。即便從小跟隨爺爺奶奶長大的孩子，爺爺奶奶也認(rèn)為在照顧方面，母親是最有優(yōu)勢的。

那肯定媽媽最好么，對孩子親近。但我家沒辦法，只有他奶奶照顧，他奶奶也細(xì)心，有經(jīng)驗。（訪談對象21，患兒爺爺）

媽媽更有優(yōu)勢。因為母親更細(xì)心些，也更耐心一點(diǎn)。（訪談對象23，患兒母親）

在照顧孩子這方面，我愛人有天然的優(yōu)勢，現(xiàn)在還處在喂奶期，除了這方面外，她心比我細(xì)多了，所以孩子基本是她在帶著，忙不過來的時候會喊著奶奶一起幫忙。（訪談對象27，患兒父親）

大多數(shù)家里都是媽媽照顧娃，我覺得還是媽媽最適合照顧娃了，但是咱這娃從小就沒媽，我就和他媽一樣，他也很依賴我，把我當(dāng)成他的媽媽了。（訪談對象19，患兒奶奶）

6.對患兒就醫(yī)都很用心，聯(lián)系醫(yī)院方面父親負(fù)責(zé)更多

雖然父親和母親在照顧患兒的過程中存在性別差異，母親往往承擔(dān)更多的任務(wù)。但在就醫(yī)方面卻沒有性別上的差異，對孩子看病父母都特別用心，只不過受傳統(tǒng)家庭角色分工的影響，父親更多地承擔(dān)著聯(lián)系醫(yī)院的任務(wù)。

我們對孩子的病都很上心的。孩子一出生，我們就到處打聽這個病怎么治，除了你們這個“重生行動”之外，還聽說過一個叫什么殘疾兒童基金會的好像也給唇腭裂兒童做手術(shù)，記不清是哪個基金會了。（訪談對象14，患兒父親）

在孩子看病這個事情上主要是我去打聽，孩子媽媽和奶奶主要在家照顧她。大家在孩子看病這個事情上付出都挺多的。（訪談對象18，患兒父親）

在這些方面，家人都是很努力，到處幫忙打聽，當(dāng)然主要是我跟孩子他媽一直在聯(lián)絡(luò)，包括孩子住院也是我們夫妻倆人去的。（訪談對象26，患兒父親）

從孩子出生下來我們家人就一直在想辦法給孩子把病治好，做了很多這樣的努力。后來我們聽說隔壁村里也有一個這樣的孩子，去武漢的大醫(yī)院治好了。孩子他爸就去打聽了解情況，還挺幸運(yùn)的，打聽到有你們這個“重生行動”項目，而且是免費(fèi)的，心里頭一下子輕松了很多。后來我跟孩子他爸就一起到醫(yī)院去給孩子動手術(shù)，結(jié)果第一次去時孩子感冒了，又回來養(yǎng)了一陣子，后來第二次去的時候才把手術(shù)做了。在這過程中我感覺我們家人都挺努力的，為這個操了很多心。（訪談對象31，患兒母親）

7.對孩子未來的擔(dān)憂存在宏觀和微觀的性別差異

父母都很擔(dān)心孩子，擔(dān)心孩子說話、擔(dān)心孩子上學(xué)、擔(dān)心孩子工作等等。但是總的來看，父母對患兒的擔(dān)心還是存在宏觀和微觀的差別。父親往往擔(dān)心比較大的方面，母親往往擔(dān)心細(xì)微的方面。

我跟他媽的擔(dān)心有些差異，有時候我們兩人聊天時他媽擔(dān)心的事情更細(xì)，而我擔(dān)心的則是比較大的方面。（訪談對象24，患兒父親）

擔(dān)心倒是不少，比如擔(dān)心這次手術(shù)的情況會怎樣啊，現(xiàn)在你們說“重生行動”取消了，那以后這給費(fèi)用還有沒有補(bǔ)助了？還有就是擔(dān)心孩子以后的生活會不會受到影響。孩子她媽倒沒想這么多，她就是擔(dān)心孩子現(xiàn)在的日常生活和手術(shù)的情況。我們之間還是有些差別的。這可能是我們之間的性別差異引起的吧。關(guān)注點(diǎn)不一樣，她相對來說關(guān)注更細(xì)的方面。（訪談對象29，患兒父親）

無論是問卷調(diào)查還是訪談?wù){(diào)查，所收集的資料都顯示出，女性是患兒的主要照顧者。她們花費(fèi)大量的時間，對患兒進(jìn)行無微不至的關(guān)懷和照顧，同時也面臨著巨大的照顧壓力。在整個家庭的內(nèi)部分工中，女性依然被視為照顧患兒的最佳人選，而男性則擔(dān)負(fù)起掙錢養(yǎng)家的責(zé)任，從而退出患兒日常生活照顧者的行列。

四、患兒照顧者性別差異的原因

（一）中國的傳統(tǒng)文化

中國的傳統(tǒng)觀念是“夫為妻綱”，中國的傳統(tǒng)文化對婚姻制度內(nèi)的角色分工是“男主外，女主內(nèi)”，“賢妻良母”成為最理想的男性伴侶，女性只能局囿在家庭的范圍內(nèi)“相夫教子”。男人要在家庭以外的事情上有所作為，把家庭內(nèi)部的事情完全交給自己的妻子，甚至把男人做家務(wù)當(dāng)作一種不齒的事情看待。而女性就要把自己的時間和精力放在家庭內(nèi)，把做家務(wù)、養(yǎng)育子女、照顧老人當(dāng)作自己分內(nèi)的事情來做。它過分強(qiáng)調(diào)男女的生理差異，強(qiáng)調(diào)男尊女卑，并不斷用這套邏輯來培養(yǎng)女性，認(rèn)為女性細(xì)心、周到、細(xì)膩，認(rèn)為男人就應(yīng)該外出工作掙錢養(yǎng)家、男人粗心、沒耐心。調(diào)查資料顯示，女性應(yīng)該承擔(dān)更多的照顧孩子的責(zé)任，仍然是因為大家認(rèn)為女性細(xì)心。

新中國成立以來一直提倡男女平等，解除各種對女性的壓迫和不公，提倡女性進(jìn)入公共領(lǐng)域。雖然和以前相比，中國的女性有了很大的解放和改變，但是家庭依然是她們的“主戰(zhàn)場”，因為思想的轉(zhuǎn)變是緩慢的，是有“文化墮距”存在的?！澳兄魍猓鲀?nèi)”的思想還深刻地印在人們的心中，男性特質(zhì)和女性特質(zhì)還是被人們所認(rèn)同。雖然在問卷的選項中，有46.9%的男性認(rèn)為夫妻二人應(yīng)該公平照顧，但是，持這種觀點(diǎn)的女性卻只有37.6%，男性比女性在選擇公平照顧中所占的比例更多。實地訪談也發(fā)現(xiàn)，在患兒主要照顧者的大軍中，較少有男人的身影，他們所做的僅僅是在下班之后逗孩子玩耍或者是抱一下孩子。

（二）社會性別理論

社會性別是女性主義的一個重要核心概念，指的是一種文化和社會建構(gòu)，個人通過社會化習(xí)得與兩種生物性別有關(guān)的一整套規(guī)范期望，以及落實了的行為。其實質(zhì)就是把社會人根據(jù)生物性別分配到兩大陣營中，并對每一陣營都有一套希望其遵照實施的規(guī)范。社會性別理論認(rèn)為自從農(nóng)業(yè)社會以來，大多數(shù)人類社會都是以“男權(quán)為中心”的“父權(quán)社會”，整個社會按照男性的意志為女性設(shè)置了一整套行為規(guī)范，并從出生就開始對個人進(jìn)行不斷的培訓(xùn)，直到被社會化為一個“合格的”女人。所以男人和女人并不是天生如此，而是被這個規(guī)范塑造成這樣。在中國的文化中，每個人從小就被教育男女有別，把男孩按照一套規(guī)范來教育，把女孩完全按照另外一套規(guī)范來教育，從而把男人和女人從社會上完全區(qū)別開來。在社會角色分工上，則要求女性為整個家庭做出犧牲，承擔(dān)起“相夫教子”的“賢妻良母”的角色。女性自然在照患兒的任務(wù)中擔(dān)當(dāng)起日常照顧的角色，而父親則相對承擔(dān)起在外工作掙錢養(yǎng)家的責(zé)任。

（三）文化墮距理論

文化墮距是指在社會變遷中，文化中的物質(zhì)部分首先發(fā)生變遷，其次是文化的精神部分，最后是文化中風(fēng)俗、習(xí)慣發(fā)生變遷，這種現(xiàn)象稱為“文化滯后”或文化墮距（鄭杭生：2007）。雖然中國一直在倡導(dǎo)男女平等，但是風(fēng)俗習(xí)慣的變化十分緩慢，男主外，女主內(nèi)的傳統(tǒng)角色分工依然在支配著許多家庭的生活，人們的這種意識還沒有完全改變過來，即便有些人已經(jīng)意識到，可是在真正的實踐過程中卻由于種種原因依然在實踐著傳統(tǒng)的分工。這就是為什么問卷調(diào)查顯示，認(rèn)為兩性應(yīng)該公平照顧的男性受訪者在數(shù)量上占一半以上（56.1%），而實際生活中主要照顧者卻是女性的原因。

五、患兒照顧者的社會工作介入

由于唇腭裂疾病帶給患兒生理上和心理上的種種負(fù)面影響，以及周圍環(huán)境的影響，社區(qū)居民對唇腭裂的不了解，對患兒的歧視，往往會使照顧者背負(fù)更多的壓力?！爸厣袆印毙睦砩鐣С址?wù)計劃除了對患兒的治療提供資金支持以外，還通過開展社會工作服務(wù)對患兒照顧者提供心理和社會支持服務(wù)。社會工作者對他們開展了小組活動、個案輔導(dǎo)、社區(qū)宣教等專業(yè)服務(wù)，在為患兒照顧者心理減壓、改善其社區(qū)環(huán)境、改變家長認(rèn)知等方面都取得了一定效果。

（一）改善社區(qū)環(huán)境

農(nóng)村社區(qū)中對唇腭裂知識了解較少，傳統(tǒng)上對唇腭裂的認(rèn)識帶有迷信的色彩，甚至家長也背上了道德的十字架，因此從社區(qū)環(huán)境入手減輕照顧者的壓力是必要的。針對農(nóng)村社區(qū)對唇腭裂的無知，項目采取的主要措施是“唇腭裂知識下鄉(xiāng)”，開展”唇腭裂社區(qū)行”活動,向民眾宣傳唇腭裂的相關(guān)知識，讓他們了解唇腭裂發(fā)生的原因，治療的辦法，喂養(yǎng)的技巧等相關(guān)知識和方法，改變他們的認(rèn)知，從而改變患兒成長的環(huán)境，讓他們能夠在沒有偏見和歧視的環(huán)境中健康成長。

（二）改善角色分工

通過向患兒的家長介紹兒童成長的知識、成長過程中的需求以及父母在兒童成長過程中應(yīng)扮演的角色，讓父母意識到自己應(yīng)該如何照顧兒童，轉(zhuǎn)變以往母親負(fù)責(zé)日常照顧和情感支持而父親則主要是掙錢養(yǎng)家，很少和子女交流的狀況，讓父親也意識到自己在兒童成長過程中的不可或缺性，轉(zhuǎn)變其以往的家庭分工模式，從而也加入到主要照顧者的行列，同時減輕女性的照顧壓力。

（三）減輕照顧者壓力

通過患兒家長互助小組活動，為患兒家長提供一個訴說自己經(jīng)歷的平臺。同時也通過小組過程，建立小組成員之間相互支持的網(wǎng)絡(luò)，從而緩解家長心理壓力和自卑、沮喪的情緒，增強(qiáng)其信心，樹立對未來生活的希望。通過開展小組活動，發(fā)現(xiàn)與此前相比，家長中表示“內(nèi)疚，覺得自己很無能，對前途沒有信心”的比例由小組前的6.25%下降到0。表示“覺得自己做的還行，堅信可以通過努力改變現(xiàn)狀”的比例從23.44%增加到38.18%。表示“覺得自己做得很好了，相信未來會好起來的”的比例從20.31%增加到29.03%。

[1]常虹、毛立民，2007，《嬰幼兒期唇腭裂患兒父母心理狀況分析》，《黑龍江醫(yī)學(xué)》第4期。

[2]費(fèi)孝通，1998，《鄉(xiāng)土中國》，北京：北京大學(xué)出版社。

[3]龔彩霞、熊茂婧、吳敏，2010，《唇腭裂患者及其家長的心理特點(diǎn)與心理護(hù)理》，《國際口腔醫(yī)學(xué)雜志》，第7期。

[4]黃何明雄、周厚萍、龔淑媚，2003，《老年父母家庭照顧中的性別研究概觀》，《社會學(xué)研究》第1期。

[5]梁麗霞、李偉峰，2010，《社會性別視閾下的老年人家庭照顧問題研究》，《濟(jì)南大學(xué)學(xué)報》第6期。

[6]馬焱，2011，《對老年人家庭照料者的社會性別研究評述》，《中華女子學(xué)院學(xué)報》第2期。

[7]唐詠，2007，《成年子女照顧者的性別差異研究》，《廣西師范學(xué)院學(xué)報》第3期。

[8]唐詠，2007，《成年子女照顧高齡孱弱老人日常生活與居家養(yǎng)老服務(wù)的研究》，《重慶工學(xué)院學(xué)報》第4期。

[9]汪琦、商磊、方云進(jìn)，2012《社會網(wǎng)絡(luò)視角下的唇腭裂患者家長心理健康狀況及社會影響因素的研究》，《華西口腔醫(yī)學(xué)雜志》，第4期。

[10]熊躍根，1998，《成年子女對照顧老人的看法》，《社會學(xué)研究》第5期。

[11]鄭杭生，2007，《社會學(xué)概論新修》（第3版），北京：人民大學(xué)出版社。

[12]鄭雷蕾、鄭謙、石冰、石文嵐，2005，《唇腭裂患兒家長的心理分析》，《華西口腔醫(yī)學(xué)雜志》第6期。

編輯/楊恪鑒

C916

A

1672-4828(2013)01-0130-08

10.3969/j.issn.1672-4828.2013.01.011

①本文依據(jù)史柏年教授領(lǐng)銜的、由中國青年政治學(xué)院、華中師范大學(xué)、西北大學(xué)三校師生參與的“唇腭裂病患照顧者的社會性別分析”課題撰寫而成，課題獲得汕頭大學(xué)女性研究中心資助。

彭振，中國青年政治學(xué)院社會工作學(xué)院教師；曾小溪，中國青年政治學(xué)院社會工作學(xué)院研究生（北京100089）。