姚雪英,金 穎
(浙江大學醫(yī)學院附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院,浙江杭州 310006)
卵巢癌是女性生殖器三大惡性腫瘤之一,隨著手術(shù)、化療、放療和生物靶向等綜合治療的不斷發(fā)展,患者的生存期逐漸延長。隨著醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變,治療療效的判定不僅有生物學指標,還包括生活質(zhì)量的評估[1]。改善和提高卵巢癌患者生活質(zhì)量已成為醫(yī)護人員面臨的重要課題。目前,有關(guān)卵巢癌患者生活質(zhì)量的研究正在不斷深入,本文就國內(nèi)外有關(guān)卵巢癌患者生活質(zhì)量評定及干預措施的相關(guān)研究綜述如下。
生活質(zhì)量是全面評估生理、心理、社會功能及物質(zhì)生活狀態(tài)的綜合性指標。WHO 將其定義為不同文化和價值體系中的人體與人群的目標期望標準和所關(guān)心事情的生活狀態(tài)體驗[2]。Hawighorst-Knapstein等[3]認為,生活質(zhì)量可以從以下方面進行界定:生理健康狀態(tài),社會心理健康狀態(tài),婚姻狀態(tài),性生活的滿意程度,醫(yī)患互動的狀態(tài)。Schipper等[4]認為生活質(zhì)量一般包括軀體功能、情感或生理功能、社會職能、疾病本身治療引起的癥狀和體征。近年來,生活質(zhì)量評定方法較多。Ganz[5]將評定方法分為3 類,包括適于普通患者、也適于癌癥患者的一般性評定方法;專門適于評定癌癥患者生活質(zhì)量的方法;適于某種特定癌、特定治療方法的生活質(zhì)量評定方法?,F(xiàn)有的評定方法屬于第1、2類較多,屬于第3類很少,國內(nèi)外公認評定癌癥患者生活質(zhì)量最好的方法是將第2、3類評定方法結(jié)合起來。
1.1 36題健康狀況調(diào)查問卷(SF-36)[6]該問卷是美國健康研究所研制的簡明健康調(diào)查問卷,適用于普通人群的生存質(zhì)量測量、臨床試驗以及健康政策評估。SF-36問卷具有短小、靈活、易管理、信度與效度令人滿意和敏感性較高等優(yōu)點,臨床上用于多種慢性病的疾病負擔和療效評價研究。問卷含8個維度,包括:軀體功能,軀體健康問題導致的角色受限,軀體疼痛,總體健康感,生命活力,社交功能,情感問題所致的角色受限,精神健康(包括心理抑郁狀態(tài)和健康感)。8個維度中,除軀體健康角色受限和情感角色受限兩個維度的問題回答為“是”與“否”外,其余問題的回答分4~5個等級,每個問題根據(jù)其代表功能損害的嚴重程度,賦予相應的權(quán)重,最后將各個維度的得分轉(zhuǎn)化為百分制,得分越高,生存質(zhì)量就越高。
1.2 歐洲生活質(zhì)量-5D(EQ-5D)問卷[7]由歐洲生命質(zhì)量研究組(EuroQoL Group)于1990年開發(fā)完成的普適性生命質(zhì)量問卷,在全世界范圍得到廣泛應用,信度和效度已經(jīng)經(jīng)過了很長時間的驗證。EQ-5D 包括5個維度:行動,自我照顧,日?;顒?,痛苦/不舒服,焦慮/抑郁,針對每個維度提供3種備選答案(沒有問題、有中度問題或者有嚴重問題),受訪者在每個維度選出一個最符合當天自身狀況的選項,這樣就形成了一個三層次五維度健康測量體系,可用一組五位數(shù)字來全面反映受訪者當天的健康狀態(tài),如“11111”表示受訪者在五個方面均沒有問題,是EQ-5D 測量中最佳的健康狀態(tài),而“33333”表示受訪者在五個方面均有嚴重問題,是EQ-5D 測量中最差的健康狀態(tài)。
1.3 歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量問卷(EORTC QLQ)是由歐洲癌癥研究與治療組織中生活質(zhì)量課題組的成員設計。
1.3.1 歐洲癌癥研究和治療組織生活質(zhì)量核心問卷(EORTC QLQ-C30)是目前被公認為評估與分析癌癥患者生活質(zhì)量信度、效度及反應度等比較完善的量表[8]。EORTC QLQ-C30核心問卷分別對3大項、6小項的內(nèi)容進行測試,3大項測試內(nèi)容包括5項功能(生理功能、角色調(diào)整功能、情感轉(zhuǎn)變功能、認知功能和社會功能)、3 個癥狀(疲勞、惡心嘔吐和疼痛)、1個整體健康生活質(zhì)量標準;6小項測試內(nèi)容括呼吸困難、食欲減退、睡眠障礙、便秘、腹瀉及患者的經(jīng)濟狀態(tài)[9]。上述各項內(nèi)容均采用百分制計分,所獲得分越高表明狀態(tài)越好。
1.3.2 歐洲癌癥研究和治療組織生活質(zhì)量卵巢癌特異問卷(EORTC QLQ-OV28)是EORTC QLQ-C30核心問卷的一個分支,2003年開發(fā)并專門應用于對卵巢癌患者的生活質(zhì)量評估。該問卷包含了對由化療引起的腹部或胃腸癥狀、周圍神經(jīng)癥狀等不良反應的評估,以及由于疾病或疾病診治過程導致患者出現(xiàn)的絕經(jīng)癥狀、體型改變、性功能變化和患者對疾病治療的態(tài)度等內(nèi)容,各條目采用Likert 4 級評分法,原始得分為1~4分,通過線性轉(zhuǎn)換使其得分在0~100之間,得分越高表示癥狀越明顯。Greimel等[10]研究表明,采用QLQ-OV28問卷對卵巢癌患者生活質(zhì)量進行評估是QLQ-C30問卷的有益補充。
許多專家通過各種生活質(zhì)量量表對卵巢癌患者的生活質(zhì)量進行調(diào)查研究,結(jié)果顯示,卵巢癌生存者整體生活質(zhì)量不高,在治療的不同階段生活質(zhì)量有所不同[11]。卵巢癌患者在發(fā)現(xiàn)疾病及進行治療的初期,生活質(zhì)量整體狀況較差,尤其是軀體功能、角色功能、社會功能狀態(tài);接受治療幾年后,不但病情得到了有效緩解,而且生活質(zhì)量不比同年齡沒有疾病史的婦女差,有的生活質(zhì)量甚至比同年齡婦女稍高[12]。但是,所有研究都認識到,卵巢癌患者由于治療導致的廣泛盆腔器官清掃、生殖器官喪失、性激素水平變化等,使患者的女性尊嚴、自我概念和自我表達受到巨大沖擊,進而婚姻狀況、心理狀態(tài)、社會地位、經(jīng)濟收入等各方面均存在不同程度的問題。
2.1 婚姻狀況 有研究表明[13],完美的婚姻可促使癌癥患者早日康復,已婚患者比未婚和離婚患者有更好的精神狀態(tài)和生活質(zhì)量。研究還發(fā)現(xiàn),性功能改變是影響卵巢癌患者生活質(zhì)量最主要的因素[11,12],性功能改變尤以性欲缺乏最為普遍,同時還存在性交疼痛、性感受改變等現(xiàn)象。孫曉光和孫建衡[14]研究顯示,74%患者很少有或根本沒有性欲,即使有性欲,和同年齡人相比也明顯減少,其中50%發(fā)生性交困難。
2.2 心理狀況 卵巢癌患者同一般癌癥患者一樣,承受著心理壓抑及不良癥狀的困擾[15]。國外有學者認為憂郁、焦慮、緊張一般出現(xiàn)在最初幾個月,僅少部分女性存在長期精神壓抑[16]。廖秦平等[17]調(diào)查國內(nèi)83例婦科惡性腫瘤術(shù)后患者,發(fā)現(xiàn)57.8%患者存在長期的精神壓抑,以卵巢癌和子宮內(nèi)膜癌更為突出。說明在國內(nèi)外不同文化背景影響下,卵巢癌患者的心理狀況存在較大差異。
2.3 社會功能 卵巢癌患者由于長期接受治療以及自身抵抗力低等特點,往往不能承擔既往的社會角色,而且對日常社交活動出現(xiàn)明顯的回避和退縮。朱敏玲等[18]對40例卵巢癌患者社會支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究顯示,患者社會功能明顯較低,并提出社會支持的重要性。
2.4 其他狀況 朱敏玲等[11]采用QLQ-C30和QLQ-OV28對75例卵巢癌患者進行評估,結(jié)果表明,治療中患者的生活質(zhì)量最差,治療結(jié)束時間越長,患者生活質(zhì)量越高。治療相關(guān)癥狀如惡心、嘔吐、厭食、尿失禁、性功能障礙等嚴重影響卵巢癌患者的生活質(zhì)量[11,19];經(jīng)濟水平較低的患者生活質(zhì)量差,主要原因是患者經(jīng)濟狀況不好,擔心承擔不起醫(yī)療費用、增加家庭負擔等。
3.1 正確評估 選擇適宜的評估量表,正確評估卵巢癌患者疾病不同階段的生活質(zhì)量現(xiàn)況,分析影響因素,制訂有效的護理干預措施,切實改善卵巢癌患者生活質(zhì)量。
3.2 醫(yī)療干預措施 改進治療手段,在不影響生存期的情況下,盡量采取對生活質(zhì)量影響小的治療手段和藥物。如手術(shù)時保留年輕、早期卵巢癌患者的對側(cè)卵巢,以保持一定的激素水平[20];引起生活質(zhì)量下降的主要癥狀為疲乏、惡心、嘔吐、癌性疼痛和性功能障礙等,WHO 倡導的三階梯藥物療法,使中晚期癌痛患者疼痛緩解率達95%[21],5-羥色胺拮抗劑的使用,也使疼痛和嘔吐緩解到最低程度;當性功能發(fā)生障礙時,激素替代療法、陰道潤滑劑和陰道擴張術(shù)等均可在一定程度上改善性功能[12]。
3.3 心理干預 心理干預能幫助患者減輕心理壓抑進而 改 善 生 活 質(zhì) 量[2,12,22-24]。國 內(nèi) 外 應 用 較多的心理干預措施:休息放松法,通過指導患者取舒適體位,進行深而慢的呼吸,同時進行意念想象快樂、平靜和美好,從而消除或減輕不良情緒[22];認知行為干預,通過放松練習或注意力練習可減輕癌癥本身的癥狀和心理壓力及治療出現(xiàn)的副反應,增加患者對壓力處理的技能[23],消除焦慮與恐懼情緒;另外,鼓勵患者積極參與治療和護理,消除無用感,能明顯減輕悲觀厭世的不良情緒,有效改善生活質(zhì)量[24]。
3.4 健康教育 根據(jù)患者不同階段、不同狀況給予教育和指導。手術(shù)前后健康教育:改善患者的心理狀態(tài),增強對手術(shù)治療的信心,加強術(shù)后功能鍛煉,預防并發(fā)癥發(fā)生;放療及化療健康教育:通過教育,提高患者依從性及自我保健能力,降低放、化療副反應發(fā)生率,改善生活質(zhì)量;性知識教育:讓患者及性伴侶明確子宮和卵巢的切除并不意味著性生活的終結(jié),性生活的方式多種多樣,如日常夫妻間的體貼、甜言蜜語的“悄悄話”、愛撫、接吻等,另外還可以通過激素替代療法及補償方式擁有同樣正常的性生活[25]。
3.5 加強社會支持 研究表明,社會支持與卵巢癌患者生活質(zhì)量呈正相關(guān)[18]。護理人員全面考慮患者的主、客觀支持和對支持的利用情況,通過系統(tǒng)護理干預使患者獲得更多的社會支持,進而改善生活質(zhì)量[26]。
卵巢癌患者因疾病、治療等原因,導致軀體功能、角色功能、社會功能減退,從而影響生活質(zhì)量。應用SF-36 問卷、EQ-5D 問卷、EORTC QLQ問卷對患者進行生活質(zhì)量測評,提出個體化干預措施,通過醫(yī)療干預、心理干預、健康教育、社會支持等提升卵巢癌患者的生活質(zhì)量。
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