讀與編letters

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Letter From Readers

我們支持政府信息公開是因?yàn)樗c民眾利益息息相關(guān)。“公開”有利于遏制不正之風(fēng)，有利于民眾實(shí)施監(jiān)督，有利于推進(jìn)清明政治。

其實(shí)，“公開”也不自今日始，僅就“三公”經(jīng)費(fèi)的公開就喊了多少年了，但仍然步履維艱，亦或是公開了，也是躲躲閃閃，猶抱琵琶半遮面。更有許多單位的“三公”經(jīng)費(fèi)根本就不曾公開過。為什么害怕公開？原因顯而易見，即有見不得陽光的東西。愈是遮遮掩掩愈有問題，這叫“此地?zé)o銀三百兩”。

關(guān)于“公開”，上有政策依據(jù)，下有民意支持，但偏偏有那么些人從中作梗以“隱私”等種種理由阻撓。這樣的阻撓勢(shì)力并非少數(shù)，《“缺心”的政府信息公開》（《民生周刊》2013年第24期）揭示了信息公開遇到的瓶頸。說穿了，“公開”觸犯了部分人或者部分單位、小團(tuán)體的利益?！肮_”還有可能揭開某些陰暗面或者見不得人的東西。長期以來被捂著蓋著的灰色地帶一旦見了陽光，可能對(duì)某些人造成威脅。如此一來，這些人當(dāng)然對(duì)“公開”有一種畏懼感，自然而然地產(chǎn)生抵觸情緒。

無論怎樣抵觸，“公開”勢(shì)在必行，這是大多數(shù)民眾的心聲。如果仍然有人陽奉陰違，口是心非，不愿意“公開”其相關(guān)信息，那只能是螳臂當(dāng)車，自取其辱了?！肮_”即“透明”，這是將政意民心緊密結(jié)合在一起的唯一途徑。

安徽胡子民

民生周刊MINSHENG WEEKLY

記者手記

Notes

今年8月，我收到“勵(lì)志哥”那蘇圖的邀請(qǐng)，參加了第三屆瓷娃娃全國病人大會(huì)，并在那里目睹了罕見病群體的艱難境遇。

這是我第一次近距離與這一群體接觸，白化病、成骨不全癥、銅代謝障礙……這些或聞?dòng)谏飳W(xué)教材，或見諸于報(bào)道的病種被稱為“罕見病”，既指罹患這些疾病的病患人數(shù)少，也通常預(yù)示著這些疾病尚無有效的治療方法。

疾病的未知性讓這些罕見病病友及其家庭付出了諸多代價(jià)。假藥、誤診且不必說，單是對(duì)于自己的病情，許多人都是在錯(cuò)誤治療多年之后才終于知曉。

在交談的過程中，許多病友一開始還保持著克制，可一旦打開話匣子，多年積壓在心底的苦悶便不自覺傾倒而出，直至留下眼淚。他們之中，許多人已經(jīng)放棄了自我治療，許多人不幸地將疾病遺傳給了下一代。而現(xiàn)在，他們最希望的，就是下一代能夠規(guī)避他們?cè)?jīng)犯過的錯(cuò)，并在求學(xué)、就業(yè)的道路上更加順暢。

現(xiàn)在，越來越多的罕見病病友正在努力與病痛抗?fàn)?，并在諸多領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)著自我價(jià)值。而與此同時(shí)，來自政府、社會(huì)的救助體系卻并沒有向他們傾斜。歧視還在繼續(xù)，醫(yī)保并不完善，立法尚在討論，藥物研發(fā)止步于高昂的試驗(yàn)及審批成本。

擺在罕見病群體面前的道路并不平坦。采訪過程中，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起人黃如方的一句話令我印象深刻，他說：“一個(gè)國家的文明程度，往往從其對(duì)待少數(shù)人的態(tài)度就能看得出?！?/p>

本刊記者 郭鐵

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