艾滋病人臨終關(guān)懷基層教育服務(wù)模式探討

王萬榮，陳建中，劉 俠，潘正群，周 祎，紀 艷，李小紅

（安徽醫(yī)學(xué)高等專科學(xué)校，安徽合肥230601）

社會學(xué)研究

艾滋病人臨終關(guān)懷基層教育服務(wù)模式探討

王萬榮，陳建中，劉 俠，潘正群，周 祎，紀 艷，李小紅

（安徽醫(yī)學(xué)高等?？茖W(xué)校，安徽合肥230601）

該研究基于農(nóng)村基層艾滋病流行區(qū)感染者臨終關(guān)懷現(xiàn)場實證評估，比較全面地分析了艾滋病人臨終關(guān)懷基層教育模式。該模式可推廣給其他嚴重的晚期或瀕死的病人及其家屬進行應(yīng)用，以提高臨終病人自身及其家庭生活質(zhì)量，減輕家庭心理負擔和社會壓力，推進臨終關(guān)懷相關(guān)政策的制定。

艾滋??；臨終關(guān)懷；教育模式；基層衛(wèi)生

所謂臨終關(guān)懷，通俗地說就是對可能是生命最后一段路程所提供的關(guān)懷。由于傳統(tǒng)文化習(xí)慣，許多人忌諱談?wù)撍劳?，不愿深談[1]，這從倫理上和心理上是可以理解的。近幾年艾滋病病毒感染者和發(fā)病人數(shù)均呈較快增長趨勢，發(fā)展趨勢不容樂觀。艾滋病作為嚴重危害居民健康的疾病，其嚴峻的流行態(tài)勢越來越引起政府和醫(yī)學(xué)界關(guān)注。面對人類共同的健康挑戰(zhàn)，為了讓艾滋病人盡可能順利地度過危險期及心理障礙期，穩(wěn)定病情，提高生活質(zhì)量；或有尊嚴和安詳?shù)馗鎰e人生，認真思考如何提供臨終關(guān)懷系列服務(wù)具有非常重要的現(xiàn)實意義。如何對艾滋病病毒感染者、家庭和相關(guān)人員開展臨終關(guān)懷教育是當前急需研究的應(yīng)用性課題。基于2006年11月-2009年5月某艾滋病流行區(qū)15名感染者現(xiàn)場臨終關(guān)懷教育服務(wù)實證應(yīng)用，結(jié)合文獻資料，本文對艾滋病臨終關(guān)懷基層教育服務(wù)可行性模式進行了初探。

一、開展臨終關(guān)懷基層教育服務(wù)的必要性

感染艾滋病毒和患艾滋病會給患者和他們的家庭在生理上和心理上帶來極大的痛苦。2009年全球艾滋病病毒感染者人數(shù)總數(shù)3330萬，其中成年人艾滋病病毒感染者人數(shù)3080萬，成年人艾滋病死亡率為5.19%[2]?，F(xiàn)有藥物可以減弱患者的病情，減少住院比例，但治療成本昂貴，且限于醫(yī)學(xué)水平對于該病尚無有效的根治方法。中國自1985年首次報告艾滋病病例以來，目前不少地方艾滋病人開始進入發(fā)病期。我們期望人類能盡快發(fā)現(xiàn)新的療法徹底殺滅艾滋病毒，治愈艾滋病，恢復(fù)他們的正常生活。但這些想法在相當長的時期還難以實現(xiàn)。病人和家屬必須面對當代艾滋病防治能力有限的殘酷現(xiàn)實，在政府領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)和社會各方力量的配合下做好對感染者的關(guān)懷尤其是重癥和彌留期病人的臨終關(guān)懷服務(wù)工作，有關(guān)艾滋病人臨終關(guān)懷基層教育服務(wù)必須盡快開展以有效配合臨終關(guān)懷的具體運作。

二、實施艾滋病臨終關(guān)懷基層教育服務(wù)的社會價值

1.臨終關(guān)懷概念與標準

從時間順序看，衛(wèi)生保健服務(wù)包括3個相互關(guān)聯(lián)的基本組成部分，即：預(yù)防、治療、臨終關(guān)懷。無病則防，有病則治，治不好則自然進入臨終關(guān)懷階段?！芭R終關(guān)懷”一詞在幾百年以前已出現(xiàn)，那時人們主要用于描述給虛弱或生病的旅行者以庇護，現(xiàn)主要表示對瀕臨死亡的患者給予親切的撫慰、良好的照顧和盡可能的幫助，使其安然故去。盡管關(guān)于臨終關(guān)懷有不同的概念界定，但臨終關(guān)懷的目的是一致的，既不是治療疾病或延長生命，也不是加速死亡，它是通過提供緩解性照料、控制疼痛和對癥處理等來改善個人余壽的質(zhì)量。世界衛(wèi)生組織（WHO）提出了臨終關(guān)懷6條標準：（1）肯定生命，認同死亡是一種自然過程；（2）并不加速和延長死亡；（3）盡可能減輕病人痛苦及其他身體不適癥狀；（4）支持病人，使他在死亡前能有最好的生活質(zhì)量；（5）結(jié)合心理社會及靈性照顧；（6）支持病人家屬，使他們在親人的疾病期及病人去世后的悲傷期中能做適當調(diào)整。

2.實施臨終關(guān)懷基層教育服務(wù)的現(xiàn)實意義

在基層積極對艾滋病患者出現(xiàn)體能下降、心理障礙特別是病重期間乃至彌留之際提供關(guān)懷服務(wù)，幫助艾滋病病人減輕疾病的痛苦，提高病人生命最后階段的生活質(zhì)量，讓他們安詳?shù)碾x開人世是當前艾滋病防治工作的一項富有人道主義的重要工作，符合中國國情和民情，也是世界衛(wèi)生組織一貫倡導(dǎo)的策略。當人們出現(xiàn)疾病惡化或人進入到老年時期時，都會不同程度地顯現(xiàn)接近臨終的體驗，出現(xiàn)心理恐懼和健康質(zhì)量每況愈下等帶有臨終階段特點的負面意識。因此開展臨終關(guān)懷基層教育服務(wù)不僅有助于提高社會對晚期病人包括艾滋病人及其家庭在醫(yī)療、護理、日常生活、精神方面需求的理解和認識，而且也是落實構(gòu)建和諧社會、建設(shè)社會主義新農(nóng)村、大力發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)等政府健康政策的重要舉措。

三、臨終關(guān)懷基層教育服務(wù)核心要素分析

開展艾滋病人臨終關(guān)懷需要醫(yī)學(xué)、護理、社會學(xué)、倫理學(xué)和宗教等交叉學(xué)科知識，必須解決艾滋病人所關(guān)心的問題：改善日益惡化的健康狀況、家庭成員在不受岐視的環(huán)境中生活、解決維持基本生活的條件、提供心理上和情感上的支持、獲得預(yù)防和治療艾滋病有關(guān)的知識。為做好該項主要是面向成人的教育服務(wù)工作，根據(jù)全球基金艾滋病臨終關(guān)懷現(xiàn)場近三年的評估資料，項目組提出此類教育服務(wù)須優(yōu)先關(guān)注：

（1）服務(wù)對象。臨終關(guān)懷主要針對重癥、瀕死者、不可逆轉(zhuǎn)疾病末期的患者，如癌癥、癱瘓、尿毒癥和進入臨床四期艾滋病病人等。國際通行標準（95%的判斷是準確的）是：經(jīng)專家診斷，生命期限在6個月以內(nèi)的人需要接受臨終關(guān)懷。為有效提高臨終關(guān)懷實施效果，關(guān)懷對象須擴大到病情嚴重者、愈后結(jié)局不良者、有死亡先兆者和危險反復(fù)出現(xiàn)者等早期高危人群中。

（2）服務(wù)內(nèi)容。在服務(wù)內(nèi)容上，臨終關(guān)懷不同于一般的高昂的臨床治療，它強調(diào)滿足病人和家屬的情感、心理、社會、經(jīng)濟和精神的需要，需要有專門的機構(gòu)或個人提供全方位社區(qū)人性化服務(wù)，通過緩解病痛來給患者安慰，提高其人生最后一站的生活質(zhì)量，讓他們有尊嚴地離開。現(xiàn)有研究認為實施臨終關(guān)懷還可減少患者負擔、優(yōu)化衛(wèi)生資源配置。每個人在生命的最后階段，或多或少都會面臨疾病痛苦。目前臨終關(guān)懷主要內(nèi)容是包括至少四個方面：醫(yī)療、護理、心理咨詢和社會服務(wù)甚至包括宗教幫助。醫(yī)療——主要是對癥治療，以除痛為主；護理——保證患者生活舒適；心理咨詢——緩解患者面對死亡的心理壓力，正視現(xiàn)實；社會服務(wù)——對患者及家屬進行入戶服務(wù)和關(guān)懷。

一般而言，臨終病人由于疾病的折磨，會表現(xiàn)為焦慮、抑郁、孤獨、消極、絕望、恐懼等心理特征。人在臨死前精神上的痛苦大于肉體上的痛苦。因此關(guān)懷有時比藥物更加重要。對臨終病人的病房環(huán)境布置得很家庭化，幫助臨終病人面對現(xiàn)實，有效控制晚期疼痛，滿足病人的愛好以及生理和親情上的需要，科學(xué)護理，營養(yǎng)配餐和及時撫慰都是臨終關(guān)懷的重要內(nèi)容。

臨終關(guān)懷，不僅老人需要，年輕患者也需要，讓病人在人生旅途的最后一程于溫馨的情境中坦然、安然地離去，這是社會文明的標志之一。

艾滋病人臨終關(guān)懷除關(guān)注上述內(nèi)容外，必須將職業(yè)暴露防護、消除社會歧視以及化解反社會心理納入教育內(nèi)容，引導(dǎo)病人及其家庭理性生活、感恩社會與和諧相處[3，4]。

（3）服務(wù)場所。各國各地臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展存在較大差異。臨終關(guān)懷可以在多種場所進行，各國不一。政策、經(jīng)濟和衛(wèi)生發(fā)展到一定程度時，臨終關(guān)懷也可以在臨終關(guān)懷醫(yī)院、醫(yī)院臨終關(guān)懷病房、護理院或其他設(shè)施中進行。在城鄉(xiāng)基層，艾滋病人臨終關(guān)懷的教育和實施場所主要是在家庭，其次是在村衛(wèi)生室所、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，以及養(yǎng)老院等。

（4）服務(wù)人員。照顧一個臨終的艾滋病人是一項非常艱難的任務(wù)，并非任何人都可以實施臨終關(guān)懷和能勝任的，這需要親情、需要勇敢的精神、良好的溝通技巧和一定的關(guān)懷技能，并經(jīng)過科學(xué)的訓(xùn)練。臨終關(guān)懷主要運用醫(yī)學(xué)、護理學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)等多學(xué)科理論與實踐知識。提供關(guān)懷教育服務(wù)和實施關(guān)懷的人可以有不同的知識結(jié)構(gòu)，但需要形成一個整體，存在指導(dǎo)、協(xié)調(diào)關(guān)系。醫(yī)學(xué)院校應(yīng)積極開展專門研究，培訓(xùn)相關(guān)臨終關(guān)懷團隊師資，逐步在基層構(gòu)建一支以人為本、有一定素質(zhì)的臨終關(guān)懷隊伍，繼而推進臨終關(guān)懷事業(yè)的整體發(fā)展。

國外對從事臨終關(guān)懷教育和實施的工作人員要求很高，具體為：①自愿從事臨終關(guān)懷工作。②具有一定的專業(yè)理論水平和操作技能，并掌握多學(xué)科的知識。③具有解除晚期患者及其家屬軀體和精神心理痛苦的能力。④具有良好的溝通技巧，能夠與患者及其家屬建立良好的關(guān)系，采用易于村民（居民）接受的語言、圖片、音像制品、現(xiàn)場操作等教育服務(wù)方式。⑤接受死亡教育，對死亡和瀕死的回避和恐懼程度較低，能夠與患者及其家屬坦然地討論生命和死亡的意義。⑥通過臨終關(guān)懷團隊向晚期患者及其家屬提供關(guān)懷。臨終關(guān)懷團隊由醫(yī)生、護士、社會工作者、心理咨詢工作者、理療師、藥劑師、營養(yǎng)師、宗教人士、法律顧問、患者家屬、志愿者組成。病人家屬可能會接受一天24小時、一周7天的服務(wù)。病人去世后，親屬和朋友可以接受周年喪葬服務(wù)。

四、臨終關(guān)懷教育基層可操作模式

關(guān)于臨終關(guān)懷如何實施，事關(guān)前期教育服務(wù)模式。各國均在結(jié)合本國政治、經(jīng)濟和文化等國情積極探討中。我國在此問題上也只是剛剛起步。根據(jù)對艾滋病流行區(qū)實施的艾滋病毒感染者臨終關(guān)懷可操作模式現(xiàn)場驗證獲得的信息，結(jié)合實際，我們認為艾滋病感染者臨終關(guān)懷可操作模式應(yīng)包括以下內(nèi)容：

1.臨終關(guān)懷分期

（1）波動期：開始出現(xiàn)危險預(yù)后征兆體征或病情表面穩(wěn)定但實際逐步惡化；（2）臨床期；進入臨床四期-出現(xiàn)危象；（3）彌留期：臥床不起，不能進食直至氣絕；（4）善后期：死后一段時間即善后處理。

2.臨終關(guān)懷要點

（1）波動期。需要醫(yī)生進行專業(yè)判斷，主要標志是預(yù)后不良、病情不斷惡化、病情反復(fù)、出現(xiàn)求生欲望或?qū)ι钍バ判?。此時正是開展臨終關(guān)懷教育的關(guān)鍵時期，也是病人、家庭和社會溝通的最佳時期，若實施有效的教育服務(wù)可取得臨終關(guān)懷的最大收益。（2）臨終期。①鄉(xiāng)村醫(yī)生隨訪，半月至一周1次，并進行記錄指導(dǎo)（請家屬協(xié)助填調(diào)查表，村醫(yī)定期收回審核）；②在醫(yī)生指導(dǎo)下家屬提供護理；③醫(yī)生實施對癥處理；④政府和社會提供人文關(guān)懷。（3）彌留期。保持24小時有人陪護、播放彌留安撫錄音（可每天1次）等。（4）善后期。注意終末消毒和安撫家人等。

在以上各期中要始終貫穿心理疏導(dǎo)。包括對感染者、臨床各期病人和患者家屬，結(jié)合各期病人和家屬的愿望以及病情特點有針對性開展心理疏導(dǎo)。實施方式可以是醫(yī)生對家庭和親戚朋友、家屬對患者。

城鄉(xiāng)基層實施艾滋病人臨終關(guān)懷需要政府官員、醫(yī)護人員、社會工作者、親戚朋友和病人家屬等社會各方參與，需要他們學(xué)習(xí)家庭營養(yǎng)、衛(wèi)生保健與自我保健基本知識和技能，以便及時提供力所能及地臨終關(guān)懷服務(wù)：艾滋病臨床要點，各類機會性感染的簡易鑒別與處理；醫(yī)學(xué)護理及家庭護理操作要點；如何開發(fā)領(lǐng)導(dǎo)，爭取社會各界對艾滋病人的關(guān)懷；如何對病人實施心理疏導(dǎo)；死者家庭的終末消毒(含遺體處理)；臨終關(guān)懷錄音磁帶操作等。

有關(guān)臨終關(guān)懷知識和技術(shù)不只是滿足艾滋病病人的關(guān)懷，對其他各種需要關(guān)照的病人和有心理疾患者同樣可適用。

[1]石禮華.老齡化背景下我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展策略研究[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2009，22（4）：82-83.

[2]聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署.《2009年全球艾滋病流行報告》暨《2010年艾滋病防治前景展望》[Z].2009.

[3]趙懷娟，賀飛.農(nóng)村艾滋病防御的社區(qū)干預(yù)研究[J].衛(wèi)生軟科學(xué)，2008，22（3）：225-227.

[4]楊付蓮，等.社區(qū)艾滋病患者希望水平與應(yīng)對方式的相關(guān)性研究[J].護理學(xué)雜志，2008，23（11）：62-64.

（責任編輯：冀原）

C913.7

A

1008—7974(2013)03—0053—03

2013—03—15

王萬榮（1967-），安徽合肥人，碩士，教授。研究方向：公共衛(wèi)生與衛(wèi)生管理。

安徽省衛(wèi)生廳醫(yī)學(xué)科學(xué)研究計劃項目的階段性研究成果。項目編號：07ZA002。