新疆100名造口人士生存質(zhì)量調(diào)查結(jié)果分析

祝利 魏蘇艷 龔旭晨 趙婉青

（新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院肛腸外科 新疆烏魯木齊 830001）

惡性腫瘤的發(fā)病率逐年升高，手術(shù)為腫瘤患者的首選方式。手術(shù)患者中，有部分患者仍需選擇造口術(shù)。無(wú)論是尿路造口或腸造口，均改變了自然排泄路徑，使得排尿、排便不能自行控制，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。為此，針對(duì)這一特殊人群，筆者使用WHOQOL－BREF量表對(duì)新疆地區(qū)100名造口人士的生存質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，并探查造口人士生存質(zhì)量的相關(guān)影響因素。

1 資料與方法

1.1 一般資料 通過(guò)調(diào)查問(wèn)卷的方式調(diào)查了2004～2011年間行造口手術(shù)，并定期我科造口門(mén)診隨訪的100名造口人士。年齡18～96歲，平均61.66±14.09歲；其中結(jié)腸造口83人，尿路造口11人，回腸造口6人；男71人，女29人；家庭月收入：2000元以下：22人，2000～5000元：70人，5000元以上：8人。

1.2 方法

1.2.1 測(cè)量工具 本研究調(diào)查表包括兩部分，①生存質(zhì)量的可能影響因素調(diào)查表，即基礎(chǔ)量表?；A(chǔ)量表是在大量閱讀相關(guān)文獻(xiàn)，并根據(jù)國(guó)內(nèi)外最新生存質(zhì)量研究中的最新研究成果，以及造口人士特殊需求的基礎(chǔ)上，遵循調(diào)查表設(shè)計(jì)的一般原則，經(jīng)預(yù)調(diào)查完善和修訂后制定。主要包括：一般情況；造口情況；社交活動(dòng)情況及造口花費(fèi)情況四個(gè)方面。②造口人士的生存質(zhì)量調(diào)查，采用 WHOQOL－BREF量表。WHOQOL－BREF量表另外包含兩個(gè)獨(dú)立的分析問(wèn)題條目及4個(gè)領(lǐng)域。各個(gè)領(lǐng)域得分按正向記，即得分越高，生存質(zhì)量越好。具體計(jì)分方法參考郝元濤的“世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表中文版介紹”［1］。

1.2.2 調(diào)查方法 選擇我科造口門(mén)診隨訪的造口人士，采用調(diào)查問(wèn)卷方法，調(diào)查過(guò)程及調(diào)查結(jié)果有造口治療師參與并評(píng)價(jià)。有漏填項(xiàng)目的調(diào)查問(wèn)卷不計(jì)入此次調(diào)查結(jié)果中。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)分析 采用SPSS16.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。造口人士的各個(gè)領(lǐng)域得分與常模比較采用t檢驗(yàn)，造口人士的一般情況因素與生存質(zhì)量的關(guān)系采用多因素多元方差分析。

2 結(jié) 果

2.1 造口人士生存質(zhì)量的一般情況 造口人士在各領(lǐng)域的得分見(jiàn)表1。造口人士4個(gè)領(lǐng)域與常模比較的結(jié)果，生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），其中生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域得分低于常模。

表1 造口人士四個(gè)領(lǐng)域得分與常模得分情況

造口人士生存質(zhì)量總的主觀感受（G1）“一般”以上（包括一般、好和很好）者有66人，占66.00%。自身健康狀況總的主觀感受（G4）“一般”以上（包括一般、好和很好）者有46人，占46.00%。生存質(zhì)量和健康狀況總的感受是從生理健康、心理健康、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境等方面給自己的生存質(zhì)量打分，平均62.81±14.93分；最大99分，最小20分。80分以上者僅19人，占19.00%。見(jiàn)表2。

表2 造口人士對(duì)自身生存質(zhì)量及健康狀況的總體評(píng)價(jià)頻數(shù)分布

2.2 造口人士生存質(zhì)量影響因素 經(jīng)多元方差分析發(fā)現(xiàn)：在職情況、造口自理情況、造口方便程度、造口專(zhuān)科護(hù)士的指導(dǎo)情況、是否參加社會(huì)活動(dòng)、造口花費(fèi)等六個(gè)因素與造口人士的生存質(zhì)量有關(guān)。

在職情況與造口人士的生存質(zhì)量關(guān)系具體數(shù)值見(jiàn)表3。在職人員的生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域及總分均高于不在職造口人士（F＝4.35，P＝0.00）。

造口自理情況、造口方便程度、造口專(zhuān)科護(hù)士的指導(dǎo)與造口人士的生存質(zhì)量關(guān)系具體數(shù)值見(jiàn)表4。造口可自理（包括造口自理方便及一般）的造口人士的生存質(zhì)量包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域及總分均要高出造口不能自理（包括需他人協(xié)助及完全他人護(hù)理）的造口人士（F＝1.90，P＝0.02）；造口護(hù)理方便的造口人士的生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域及總分均要高出造口不方便及造口不能自理的造口人士（F＝3.88，P＝0.00）；得到造口專(zhuān)業(yè)護(hù)士指導(dǎo)的造口人士的生存質(zhì)量包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域及總分均要高出未得到過(guò)造口指導(dǎo)的造口人士（F＝2.82，P＝0.02）。

是否參加社會(huì)活動(dòng)及造口花費(fèi)與造口人士的生存質(zhì)量關(guān)系具體見(jiàn)表5。參加社會(huì)活動(dòng)的造口人士的生存質(zhì)量包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域及總分均要高出不參加社會(huì)活動(dòng)的造口人士（F＝5.16，P＝0.00）；隨著造口花費(fèi)的升高，造口人士的生存質(zhì)量包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域及總分呈下降趨勢(shì)（F＝2.98，P＝0.00）。

表3 在職因素對(duì)造口人士生存質(zhì)量的影響

表4 造口因素對(duì)造口人士生存質(zhì)量的影響

表5 參加社會(huì)活動(dòng)因素、造口花費(fèi)因素對(duì)造口人士的影響

3 討 論

本研究采用 WHOQOL－BREF對(duì)造口人士進(jìn)行生存質(zhì)量評(píng)估，該量表廣泛適用于慢性病、癌癥、中風(fēng)等患者的生存質(zhì)量測(cè)評(píng)，并已經(jīng)證實(shí)在中國(guó)人群中具有較好的信度和效度［2～4］。造口人士術(shù)后因改變排泄通路，使得造口人士的生理、心理狀態(tài)及生存質(zhì)量改變較大。明確造口人士生存質(zhì)量的影響因素，才能有效性地、針對(duì)性地對(duì)造口人士進(jìn)行造口指導(dǎo)并予以干預(yù)處理，改善造口人士的術(shù)后生存質(zhì)量。

3.1 造口人士在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域均低于常模 造口手術(shù)后，由于造口并發(fā)癥發(fā)生率高，其中國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)報(bào)告腸造口發(fā)病率為16.3%～53.8%，平均20.8%［5］，造口并發(fā)癥的出現(xiàn)嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，加之原發(fā)疾病、手術(shù)對(duì)機(jī)體的打擊，造口術(shù)后造口人士的生理領(lǐng)域遠(yuǎn)低于常模人群。除此之外，造口人士會(huì)產(chǎn)生對(duì)造口不接受、自卑、焦慮等負(fù)性情緒，還會(huì)由于排泄方式的改變及造口的存在，影響身體形象、影響患者的生理功能，進(jìn)而影響社會(huì)功能、情感功能和生活質(zhì)量［6～8］。本次調(diào)查研究結(jié)果提示造口人士除環(huán)境領(lǐng)域外其他領(lǐng)域均低于常模。與覃惠英［9］、郭云珍［10］等對(duì)腸造口患者生活質(zhì)量普遍較差報(bào)道一致。

3.2 造口人士生存質(zhì)量的影響因素 本研究共設(shè)計(jì)22個(gè)可能與造口人士生存質(zhì)量有關(guān)的影響因素（包括：年齡、性別、在職情況、婚姻、民族、職業(yè)、文化程度、家庭月收入、醫(yī)療支付情況、造口局部情況、造口自理情況、造口局部情況、造口時(shí)間、造口類(lèi)型、造口并發(fā)癥、造口附件產(chǎn)品、造口方便程度、是否經(jīng)造口專(zhuān)業(yè)護(hù)士指導(dǎo)、造口花費(fèi)、是否重返工作崗位、家庭支持程度、是否參加社會(huì)活動(dòng)），經(jīng)多元統(tǒng)計(jì)分析得出：在職情況、造口自理情況、造口方便程度、造口專(zhuān)科護(hù)士的指導(dǎo)、是否參加社會(huì)活動(dòng)、造口花費(fèi)等六個(gè)因素與造口人士的生存質(zhì)量有關(guān)。

3.2.1 一般情況項(xiàng)目中提示 在職的造口人士生存質(zhì)量要優(yōu)于非在職人員。造口術(shù)后由于形象發(fā)生改變，心情抑郁，擔(dān)心遭到社會(huì)遺棄，加之造口帶來(lái)的負(fù)面情緒影響，會(huì)嚴(yán)重影響生存質(zhì)量［9、11］。當(dāng)造口人士掌握造口護(hù)理技術(shù)后，可進(jìn)一步引導(dǎo)其自我認(rèn)可，以逐漸恢復(fù)正常生活，參加適量的運(yùn)動(dòng)和社交活動(dòng)［12］。造口術(shù)后造口人士重返工作崗位，標(biāo)志著逐步步入術(shù)前正常生活軌跡，同時(shí)由于工作本身的繁忙會(huì)使得患者轉(zhuǎn)移注意力，消除負(fù)面情緒的影響，同時(shí)還有利于患者回歸社會(huì)，提升患者的歸屬感，可從心理層面極大提升造口人士的生存質(zhì)量［13］；回歸工作崗位可提升造口人士的社交范圍，豐富生活內(nèi)容，進(jìn)一步提升造口人士諸如生理、心理、社交、環(huán)境領(lǐng)域的生存質(zhì)量。

3.2.2 造口相關(guān)因素中提示 造口自理情況、造口方便程度、是否經(jīng)造口專(zhuān)業(yè)護(hù)士指導(dǎo)是影響造口人士生存質(zhì)量的因素。造口人士的生存質(zhì)量的重要影響因素主要是由于改變了排泄通路，進(jìn)而改變了外觀形象，加之造口初期造口護(hù)理不到位、造口并發(fā)癥等相關(guān)問(wèn)題影響了造口人士的生存質(zhì)量。造口自理情況、造口方便程度與造口相關(guān)知識(shí)掌握程度密切相關(guān)，而后者與軀體、心理、社會(huì)功能及生活質(zhì)量的總體評(píng)價(jià)均呈正相關(guān)［14］。而相關(guān)文獻(xiàn)［15、16］研究發(fā)現(xiàn)高達(dá)66.7%的造口人士對(duì)造口知識(shí)掌握欠佳。造口知識(shí)掌握越全面，自理能力越高，社會(huì)功能、社會(huì)支持及業(yè)余活動(dòng)等方面就表現(xiàn)越佳，生存質(zhì)量就越高，反之亦然。而造口專(zhuān)業(yè)人士的有效指導(dǎo)是提高造口知識(shí)掌握知曉率的最有效辦法。

3.2.3 造口花費(fèi)及是否參加社會(huì)活動(dòng)亦是影響造口人士生存質(zhì)量的因素。許多研究表明，經(jīng)濟(jì)收入是影響癌癥患者生活質(zhì)量的重要因素；當(dāng)腸造口患者的家庭收入在700元以下時(shí)，其生活質(zhì)量明顯受到影響［9、17、18］。而本文的研究亦表明，每月造口花費(fèi)在1000元以上患者的自覺(jué)生存質(zhì)量總分、生理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域得分均大幅下降。這均源于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重壓誘發(fā)患者心理負(fù)擔(dān)加重，進(jìn)一步影響到生活方方面面有關(guān)。社會(huì)支持程度是影響造口人士生存質(zhì)量的又一大因素［9、14、18］。社會(huì)支持和生活質(zhì)量的相關(guān)分析結(jié)果顯示：直腸癌結(jié)腸造口患者的社會(huì)支持與生活質(zhì)量之間存在正相關(guān)關(guān)系［9、19］，良好的社會(huì)支持有助于患者恢復(fù)健康，反之則損害健康；因?yàn)樯鐣?huì)支持可以減輕患者的應(yīng)激反應(yīng)，改善患者的心理狀態(tài)，增強(qiáng)其社會(huì)適應(yīng)能力，從而提高其生活質(zhì)量。參加社會(huì)活動(dòng)是回歸社會(huì)的表現(xiàn)，亦是獲取社會(huì)支持的有效途徑。

造口人士是一群特殊人群，飽受疾病及造口帶來(lái)的一系列問(wèn)題。深入研究造口人士的生存質(zhì)量狀態(tài)及發(fā)現(xiàn)可能的影響因素，可針對(duì)性的解決造口人士存在的問(wèn)題。依據(jù)本研究結(jié)果，我們可以看出，造口人士生存質(zhì)量低下，與造口方便程度本身、造口花費(fèi)、社會(huì)支持等有關(guān)，這將有利于指導(dǎo)我們的下一步工作，如進(jìn)一步提高圍手術(shù)期造口定位合理性、造口心理干預(yù)；術(shù)后造口知識(shí)普及、造口灌洗、造口并發(fā)癥處理；術(shù)后院外延伸護(hù)理，造口專(zhuān)業(yè)人士介入干預(yù)等方式方法，可進(jìn)一步提升造口人士的生存質(zhì)量，使得造口人士更有尊嚴(yán)地生活。

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