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      阿爾茨海默病,聽起來“很傻”?

      2012-09-06 16:32:55羅晶
      中國新聞周刊 2012年38期
      關(guān)鍵詞:格拉斯老年癡呆癥阿爾茨海默

      羅晶

      “老年癡呆癥”難聽,“阿爾茨海默病”難記。一個病名引發(fā)的討論,有助于加強(qiáng)公眾對它的認(rèn)知,減少對它的歧視。在中國,由于老齡化加劇和醫(yī)保體系尚未完善,阿爾茨海默病的防治將面對更為復(fù)雜的困境。

      2009年,美籍華裔科學(xué)家高錕獲得諾貝爾物理學(xué)獎,然而在得到自己摘取“科學(xué)王冠上的明珠”的消息時,高錕的阿爾茨海默病病情已經(jīng)非常嚴(yán)重:他不能理解自己為何被稱為“光纖之父”,也不知道諾貝爾獎是—個科學(xué)家所能夠獲得的最高榮譽(yù)。

      其實(shí),早在二十年前,50歲的高錕就已經(jīng)出現(xiàn)了一些認(rèn)知障礙的早期癥狀,然而他兩次去看醫(yī)生時,都被告知“健忘或者偶爾糊涂是很正常的情況”。當(dāng)高錕的太太問及他所患的是否為阿爾茨海默病時,美國醫(yī)生予以否認(rèn)并解釋說:“阿爾茨海默病在亞洲人身上很少出現(xiàn)?!?/p>

      傳統(tǒng)上,中國人的確并沒有意識到“老糊涂”是一種病。近年來,“老年癡呆癥”這個病名被人們越來越熟悉,它比阿爾茨海默病聽起來更“通俗”。事實(shí)上,無論是在中國內(nèi)地還是香港地區(qū),調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,阿爾茨海默病的患病率并不比其他地區(qū)低——內(nèi)地的發(fā)病率與世界平均水平持平,為6%左右;而香港的發(fā)病率則接近10%。

      由于親身經(jīng)歷過因無知而導(dǎo)致的病情延誤,高錕夫婦在獲得諾貝爾獎的第二年,就用其獎金的一部分成立了“高錕基金會”,用以提醒公眾正確對待和重視阿爾茨海默病。目前,高錕基金會主要與大學(xué)和護(hù)理機(jī)構(gòu)合作,培養(yǎng)專業(yè)的護(hù)理人員和教育者。

      高錕夫婦的舉動其實(shí)不乏先例。美國前總統(tǒng)羅納德·里根就曾在卸任后公開了自己患有阿爾茨海默病的消息,并于1995年創(chuàng)立了里根—南希研究所,專門從事對阿爾茨海默的研究。里根留下的遺產(chǎn)之一,就是引起美國乃至全世界對阿爾茨海默病的關(guān)注。在他的影響下,有更多的人勇于公開地承認(rèn)和談?wù)撟约旱牟∏椤?/p>

      更名與恥辱感

      9月21日是世界阿爾茨海默病日。今年的這一天,國際阿爾茨海默病協(xié)會發(fā)布了《2012世界阿爾茨海默病報告》,這份報告的標(biāo)題為:克服“癡呆癥”引發(fā)的恥辱感。《報告》除了對全球阿爾茨海默病的流行現(xiàn)狀進(jìn)行分析外,還包括9篇討論阿爾茨海默病引發(fā)歧視與困境的文章,以及一份來自54個國家、超過2500人參與的問卷調(diào)查——其中有143名來自中國的參與者。

      根據(jù)這份報告,75%的癡呆癥患者和64%的家庭護(hù)理人員認(rèn)為他們遭受到“負(fù)面的聯(lián)想”;40%的癡呆癥患者稱被排除在日常生活以外。在報告中,多名來自中國的受訪者表露了心聲,其中一位患者說,“我不敢告訴鄰居和領(lǐng)導(dǎo)我有阿爾茨海默病,不然的話我的處境將會更加困難。”

      國際阿爾茨海默病協(xié)會預(yù)計,在全球范圍內(nèi),阿爾茨海默病患者的數(shù)量每20年將翻一番,到2050年,將有超過1.15億人患有此病。從今年開始,原本為期一天的“世界阿爾茨海默病日”將被延長至一個月。阿爾茨海默病帶來的人文主義思考,使今年的活動聚焦在減少對該病的歧視與恥辱感上。

      以世界阿爾茨海默病日為契機(jī),中央電視臺自9月份以來聯(lián)合多家媒體推出大型公益活動“我的父親母親”,呼吁中國人關(guān)注全國高達(dá)1000萬人的阿爾茨海默病患者群體。其中,央視在全國范圍內(nèi)為該病征名的活動最為引人注目。10月10日,衛(wèi)生部在新聞發(fā)布會上對此回應(yīng)說,1995年審定公布的“神經(jīng)病學(xué)醫(yī)學(xué)名詞表”中沒有“老年癡呆癥”這個名詞。醫(yī)學(xué)術(shù)語對其嚴(yán)格的表述是:阿爾茨海默?。ㄔQ老年早期癡呆癥)。

      然而中國的現(xiàn)實(shí)是,一個拗口的洋名字雖然“正規(guī)”,卻不如一個俗稱更容易流傳。在香港,阿爾茨海默病被稱為“認(rèn)知障礙癥”,臺灣地區(qū)則將其命名為“老人失智癥”。根據(jù)從各大網(wǎng)絡(luò)平臺上匯總的數(shù)據(jù),截至10月10日,央視征名活動的總投票數(shù)接近90萬,其中得票數(shù)最高的是“腦退化癥”。

      美國喬治亞大學(xué)老年病學(xué)中心副主任安娜·格拉斯曾針對中國老年醫(yī)學(xué)的狀況發(fā)表過論文,對于中國對阿爾茨海默病的更名行動,格拉斯有所關(guān)注,她對《中國新聞周刊》表示,“比起‘認(rèn)知障礙癥‘失憶癥等各種名詞,‘阿爾茨海默病這個名稱界限清晰,是一個更為嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)學(xué)名詞。”格拉斯說,“阿爾茨海默病的防治在美國也面臨著不少難題,然而我對中國民眾對這種病癥的缺乏了解,更加感到震驚?!?/p>

      疫苗與年輕化

      1907年,德國神經(jīng)病學(xué)家艾洛斯·阿爾茨海默報告了第一例老年神經(jīng)認(rèn)知退化的病癥,阿爾茨海默病由此而得名。該病隨著年齡的增長而患病率增高,例如,80歲以上的老人患病率高達(dá)15%。作為一種神經(jīng)功能障礙性疾病,阿爾茨海默病從發(fā)作到惡化通常持續(xù)幾年時間。初期癥狀為健忘,后發(fā)展為認(rèn)知障礙,表現(xiàn)為記憶障礙、注意障礙、學(xué)習(xí)障礙、空間認(rèn)知機(jī)能障礙等。

      起初,專家們認(rèn)為阿爾茨海默病源于基因異常。美國科技暢銷書《基因戰(zhàn)爭》就是從該病入手探討人類基因組計劃的??茖W(xué)研究亦證實(shí),發(fā)生在人體第21條染色體上的變異,可導(dǎo)致阿爾茨海默病,該原因引發(fā)的病癥有50%的概率遺傳到下一代,這種由遺傳因素導(dǎo)致的病癥,其發(fā)病年齡也通常較早。然而進(jìn)一步的研究表明,基因異常導(dǎo)致的發(fā)病只是極少數(shù)情況,大部分阿爾茨海默病并不遺傳,其原因通常較為復(fù)雜:飲食習(xí)慣、職業(yè)與經(jīng)濟(jì)狀況、甚至頭部遭受重?fù)舳伎梢詫?dǎo)致發(fā)病。全球65歲以上的老人中,平均每20個人中就有一個患有阿爾茨海默病,由于發(fā)病率高,一個家庭中有不止一個病人的情況也較為普遍,因此會造成遺傳的錯覺。

      由于至今沒有治愈該病的藥物,疫苗成了抵抗阿爾茨海默病的唯一希望。10月初,在維也納召開的歐洲阿爾茨海默病大會上,專家們宣布阿爾茨海默病疫苗將首次開始進(jìn)行人體試驗(yàn)。這標(biāo)志著使用疫苗預(yù)防阿爾茨海默病的設(shè)想正在逐漸成為現(xiàn)實(shí)。

      作為世界上“最貴的疾病”之一,2003年全球花費(fèi)在治療阿爾茨海默病上的資金高達(dá)1560億美元,相當(dāng)于一個中小國家一年的GDP總和。因而,阿爾茨海默病疫苗研發(fā)上的進(jìn)展,讓人們看到了攻克該病的曙光,也具有重大的社會和經(jīng)濟(jì)價值。

      為“老年癡呆癥”正名不僅是充滿人文關(guān)懷的舉動,而且對該病的認(rèn)知也有實(shí)際的意義。長久以來的俗稱掩蓋了一個事實(shí)——所謂的“老年癡呆癥”讓人產(chǎn)生該病只發(fā)生在老人身上的錯覺。事實(shí)上,阿爾茨海默病有越來越年輕化的趨勢。資料顯示,世界上最年輕的阿爾茨海默病患者是一名13歲的女孩。而普遍來說,家族性遺傳,也就是基因異常導(dǎo)致的阿爾茨海默病一般出現(xiàn)在30歲~60歲之間。病癥的年輕化不僅意味著巨大的醫(yī)療資源需求,更預(yù)示著更強(qiáng)烈的心理和社會落差。據(jù)美國喬治亞大學(xué)老年病學(xué)中心副主任安娜·格拉斯介紹,在美國,阿爾茨海默病年輕化的趨勢明顯。但由于對該病的醫(yī)療資源一般只為65以上的老年人提供,年輕人如果不幸“中招”,則很難得到幫助。

      《2012世界阿爾茨海默病報告》的作者之一邁克·艾倫伯根在39歲時就出現(xiàn)了該病的癥狀,在確診后,他丟掉了通信行業(yè)高管的工作。四年來,他將自己的精力投入到對阿爾茨海默病的宣傳上,以期減輕公眾對這一疾病的誤解?!澳贻p的時候被阿爾茨海默病擊中,就好像是殘廢了一樣?!卑瑐惒劦竭@個殘酷的事實(shí),“然而,如果你失去了胳膊或腿,社會會給你各種幫助;但如果你失去了記憶或者認(rèn)知能力,人們卻會躲開你?!?/p>

      嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)讓不少阿爾茨海默病患者或家屬開始身體力行地宣傳這種疾病。“我的建議是,教育,再教育。許多人不了解阿爾茨海默病,甚至對其感到害怕?!泵绹P(guān)懷中心環(huán)境服務(wù)部主任莫妮卡·沃落斯基告訴《中國新聞周刊》,“我們的機(jī)構(gòu)定期組織活動來引導(dǎo)公眾接近這一群體,比如,這周末就剛剛舉行了‘陪阿爾茨海默病病人散步的公益活動?!?/p>

      格拉斯說,“在中國,由于老齡化加劇和醫(yī)保體系尚未完善,阿爾茨海默病的防治將要面對更為復(fù)雜的困境,這是任何公共衛(wèi)生專家和政策制定者都需要著力應(yīng)對的局面?!?/p>

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