史 巖,何 琨
皮膚癌在病理分型上包括皮膚基底細(xì)胞癌(basal cell carcinoma,BCC)、皮膚鱗狀細(xì)胞癌(squamous cell carcinoma,SCC)、惡性黑色素瘤(malignant melanoma)等,是皮膚常見的惡性腫瘤,BCC和SCC稱作非黑色素性皮膚癌(non-melannoma skin carcinoma,NMSC)。生命質(zhì)量(quality of life,QOL)是不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗(yàn)。將QOL理論和醫(yī)學(xué)實(shí)踐結(jié)合就形成了健 康相關(guān)生命質(zhì)量 (health-related quality of life,HRQOL)。國內(nèi)現(xiàn)缺乏NMSC專有的QOL量表?,F(xiàn)將相關(guān)研究進(jìn)展綜述如下。
1.1 皮膚癌的發(fā)病和分型 皮膚癌多發(fā)生于鼻部、頰部、眼瞼、上下唇皮膚等部位,多好發(fā)在歐美白種人。研究發(fā)現(xiàn),美國1年平均增加130萬的皮膚癌病人。但隨著社會的發(fā)展、生活方式的改變、城市工業(yè)污染以及臭氧層破壞的日益嚴(yán)重,我國的皮膚癌發(fā)病率逐年增加。BCC和SCC稱作非黑色素性皮膚癌,占頭面部惡性腫瘤的80%。
1.2 非黑色素性皮膚癌治療 非黑色素性皮膚癌在臨床病例中大多可早期診斷。診斷的早晚直接影響預(yù)后,診斷越早生存率越高,診斷越晚生存率越低。由于皮膚癌生長慢,早期轉(zhuǎn)移率低,故早期做擴(kuò)大根治[1]。目前手術(shù)為治療皮膚癌的首選方法。手術(shù)方式不同,可引發(fā)結(jié)果也不同,可造成病人明顯的面部缺陷,如眼瞼的閉合不全、口部的閉合障礙等。而其負(fù)面的影響不僅包括軀體功能的障礙還包括心理社會功能障礙,與病人的精神心理、婚姻等方面有關(guān)系。研究還發(fā)現(xiàn),皮膚癌病人在以后幾年內(nèi)復(fù)發(fā)或者再發(fā)黑色素瘤的幾率要比正常人高。皮膚癌的切除范圍,除完整切除腫瘤外,關(guān)于周邊及基底部清除深淺各家方法不一。汪良能等[2]認(rèn)為,皮膚癌切除范圍包括一定的癌周正常皮膚,在基底細(xì)胞癌為5mm~20mm,鱗狀細(xì)胞癌為10min~20mm,但在面部五官聚集處可適當(dāng)保守些。李光早等[3]提出,面部部分表情肌及深層組織一并切除,頭部達(dá)骨膜層將腫瘤切除,底部切除層次根據(jù)腫瘤向下浸潤情況而定。術(shù)中做冰凍病理檢查,可檢測腫瘤邊緣及基底是否切凈。切緣陽性者的處理:術(shù)中冰凍切片示切緣陽性,應(yīng)立即行擴(kuò)大切除或加深切除[4]。由于NMSC的病死率較低,并未得到人們的重視,但是它們多發(fā)生于顏面部等身體暴露的部位,特別是面部,鼻部區(qū)域占到25%,而手術(shù)治療是其最有效的辦法,手術(shù)有可能影響病人的容貌。
2.1 生命質(zhì)量概念 QOL是不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗(yàn)。將QOL理論和醫(yī)學(xué)實(shí)踐結(jié)合就形成了HRQOL。HRQOL是在疾病、意外損傷以及醫(yī)療干預(yù)的影響下,測定與個(gè)人生活事件相聯(lián)系的健康狀態(tài)和主觀滿意度。他不同于生存率,也不同于社會學(xué)中的生活質(zhì)量。HRQOL測評可以全面評價(jià)疾病以及治療疾病對病人造成的生理、心理、社會生活等方面的影響。它是反映各年齡段和各種疾病健康狀況的重要工具,以測定疾病或者治療干預(yù)對于病人的影響為重點(diǎn)。常用于對于癌癥和慢性病治療效果、干預(yù)效果以及病人生活質(zhì)量的評價(jià),廣泛地應(yīng)用于臨床醫(yī)學(xué)、預(yù)防醫(yī)學(xué)、衛(wèi)生管理和社會保險(xiǎn)等方面。最常用的一般普通生命質(zhì)量量表如簡明健康狀況調(diào)查問卷(SF-36)、歐洲五維健康量表(EuoQol-5Dquestionnaire,EQ-5D)以及世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量量表(WHOQOL-100)。另外,不同的疾病還有其特異性量表,如癌癥QOL量表、糖尿病QOL量表。不同疾病的專用量表可以反映不同疾病病人的全身狀況、心理感受和社會適應(yīng)能力,也可以幫助醫(yī)護(hù)人員選擇適當(dāng)?shù)闹委煷胧?。目前國?nèi)并沒有針對皮膚癌的專用生命質(zhì)量量表。
2.2 生命質(zhì)量測評
2.2.1 皮膚癌病人生命質(zhì)量測評
2.2.1.1 黑色素瘤病人生命質(zhì)量測評 在皮膚癌領(lǐng)域QOL的研究最先開始于惡性黑色素瘤,特別是轉(zhuǎn)移性惡性黑色素瘤,用QOL量表來評估化療比如干擾素(IFN)給黑色素瘤病人帶來的影響[5]。一些研究發(fā)現(xiàn),門診黑色素瘤病人有不同程度的焦慮。用SF-36對于黑色素瘤病人的生命質(zhì)量進(jìn)行測評,同時(shí)還評價(jià)其心理狀態(tài)、焦慮水平以及心理應(yīng)對策略。調(diào)查發(fā)現(xiàn)有1/3的病人有很高水平的焦慮,抑郁病人表現(xiàn)為較低的生命質(zhì)量和負(fù)面的心理應(yīng)對策略,如逃避等。另外一些研究發(fā)現(xiàn),接受手術(shù)的黑色素瘤病人的情感狀態(tài)和手術(shù)的切口以及術(shù)后瘢痕是否與術(shù)前期望一致等相關(guān)[6]。Dorota等[7]用 QOL-C30測定黑色素瘤病人根治性手術(shù)后用干擾素治療前后黑色素瘤病人的生命質(zhì)量,發(fā)現(xiàn)用IFN-α-2b的治療明顯地影響了病人術(shù)后的身體狀態(tài)、精神健康以及社會生活。
2.2.1.2 非黑色素性皮膚癌病人的生命質(zhì)量測評 Katz等[8]發(fā)現(xiàn),女性頭面部皮膚癌的病人如果沒有很好的社會支持,或者將要接受會影響美觀的治療,出現(xiàn)心理社會功能障礙的幾率很高。用量表來測評NMSC的生命質(zhì)量最早是Blackford等[9]用皮膚病生活指數(shù)量表(dermatology life quality index,DLQI)以及英國疾病影響量表(UK sickness impact profile,UKSIP),分別在初診、治療后1周和3個(gè)月時(shí)填寫問卷,發(fā)現(xiàn)生命質(zhì)量和病損的大小沒有關(guān)系,所測得的QOL值比較低。John等[10]用DLQI測評了NMSC病人手術(shù)前后的QOL,并與Blackford等[9]的結(jié)果進(jìn)行了對比。DLQI更適合于慢性疾病、良性的皮膚疾病,所以對于皮膚癌特異性不強(qiáng),沒有更好地評估皮膚癌病人的瘢痕、缺陷以及對于復(fù)發(fā)的擔(dān)心。所以,John等[10]認(rèn)為,NMSC病人需要專有的QOL量表。于是,John等[11]所在的實(shí)驗(yàn)室進(jìn)行了NMSC專有量表的開發(fā),即FSCI(facial skin cancer index)并通過研究對其進(jìn)行了信度、效度、敏感性的測定[12]。
2.2.2 相關(guān)癌癥病人的生命質(zhì)量測評 國內(nèi)對于皮膚癌的研究主要集中于治療方法,如切除的范圍、非手術(shù)治療等,以及癌基因等對于皮膚癌發(fā)生的作用等發(fā)病機(jī)制的研究。對于皮膚癌病人的心理社會功能卻很少關(guān)注,目前并沒有進(jìn)行NMSC病人專有QOL量表的開發(fā)工作,當(dāng)然進(jìn)一步的影響因素以及干預(yù)研究也是空白。其他相近的癌癥QOL研究如頭頸癌進(jìn)行的比較深入,研制與考評了中國頭頸癌生命質(zhì)量測定量表QLICPHN[13],并進(jìn)行了 QLICP-HN 信度效度分析[14];以及頭頸癌生命質(zhì)量測定量表FACT-H&N的信度與效度分析[15]。并且應(yīng)用生命質(zhì)量量表測定了手術(shù)前后的生活質(zhì)量[16]。
國內(nèi)的已經(jīng)漢化的QOL量表很多,也有專門針對癌癥病人的專有量表,但是針對于非黑色素性皮膚癌沒有專有量表。國外的研究也表明,一般QOL量表雖然可以測量NMSC的生命質(zhì)量,但是沒有特異性。由于NMSC的疾病特點(diǎn)不是慢性、惡性,其主要的評價(jià)指標(biāo)也不應(yīng)該是病死率和存活率,而很多癌癥量表主要針對惡性的腫瘤,不能夠從疾病給病人帶來的軀體及心理社會障礙上更好地說明NMSC病人的生命質(zhì)量以及手術(shù)治療給病人帶來的影響。量表的主要內(nèi)容也不是和皮膚癌的特點(diǎn)相關(guān)的,如瘢痕、美容缺陷以及心理社會功能等方面的條目[11]。國內(nèi)目前尚無NMSC專有生命質(zhì)量量表。通過對國外已經(jīng)開發(fā)的面部皮膚癌QOL量表面部皮膚癌指數(shù)(facial skin cancer index,F(xiàn)SCI)進(jìn)行翻譯,并檢測其漢化后各條目的信度、效度,可以測評我國非黑色素性皮膚癌病人的生命質(zhì)量,并通過研究年齡、手術(shù)方式、非手術(shù)治療、性別、收入的相關(guān)性分析來探討NMSC病人的QOL的影響因素,可以為進(jìn)一步進(jìn)行皮膚癌病人護(hù)理干預(yù)、健康教育等干預(yù)性研究提供依據(jù)。
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