家庭支持對(duì)SLE患者生活質(zhì)量的影響

何 英

（四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院城東病區(qū)，四川 成都610101）

SLE又稱系統(tǒng)性紅斑狼瘡，由于可引起重要多臟器功能損害、反 復(fù)的遷移不愈可使患者產(chǎn)生緊張、焦慮不安，甚至悲觀失望。所以家庭支持是SLE患者最大的安慰。良好的家庭患者是改善患者生活質(zhì)量的必要基本條件與前提條件[1]。本文通過對(duì)SLE患者的家庭支持情況與生活質(zhì)量改善情況的關(guān)系進(jìn)行研究，以客觀的角度分析了家庭支持與SLE患者生活質(zhì)量的關(guān)系。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本文選取65例2010年1月至2012年1月期間于我院就診的SLE患者。年齡18～50歲；已婚63例；收入：人均收入≥2000元45例；患病年限：15例患者患病年限低于1年，42例患者患病年限處于1～5年之間，8例患者患病年限高于5年。并發(fā)癥：48例患者同時(shí)患有1種并發(fā)癥，17例患者同時(shí)患者1種以上并發(fā)癥。付費(fèi)方式：47例患者使用城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)的方式付費(fèi)，18例患者采用農(nóng)村醫(yī)療保險(xiǎn)的方式付費(fèi)。入選標(biāo)準(zhǔn)：SLE患者被確診的時(shí)間超出半年，患者年齡均＞18歲；患者具有正常的閱讀和書寫能力，可與他人進(jìn)行正常溝通；入選患者在了解本調(diào)查的情況下均由本人同意自愿加入。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法

通過問卷的方式對(duì)患者的資料進(jìn)行收集。在患者住院期間，為期發(fā)放調(diào)查問卷，尤其本人進(jìn)行填寫或其口述由其他人代為填寫。在調(diào)查的過程中，為避免患者對(duì)調(diào)查問題產(chǎn)生誤解，應(yīng)在調(diào)查前對(duì)問卷內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)解釋與介紹，并避免其家屬在場(chǎng)，請(qǐng)其暫時(shí)回避，問卷填寫結(jié)束后及時(shí)收回。本次調(diào)查共發(fā)放65份問卷，有效份數(shù)為65，總有效率可達(dá)100%。

1.2.2 調(diào)查工具

本自制問卷共由三部分構(gòu)成：第一部分為對(duì)患者的一般資料進(jìn)行調(diào)查，其中包括患者的年齡、相別、職業(yè)收入、婚姻狀況、文化程度、家庭結(jié)構(gòu)、醫(yī)療費(fèi)用等；第二部分為對(duì)患者的生活質(zhì)量情況進(jìn)行調(diào)查，此生活質(zhì)量量表共包括四部分，分別為對(duì)患者的生活滿意度進(jìn)行調(diào)查、對(duì)其自我概念進(jìn)行調(diào)查、對(duì)其健康與功能進(jìn)行調(diào)查及對(duì)其社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素進(jìn)行調(diào)查，以上四部分共包括52個(gè)調(diào)查條目，每個(gè)條目的評(píng)價(jià)方式為以1～5級(jí)的評(píng)分法進(jìn)行，其中極度不滿意的分?jǐn)?shù)為1，不滿意的分?jǐn)?shù)為2，一般滿意的分?jǐn)?shù)為3，較為滿意的分?jǐn)?shù)為4，非常滿意的分?jǐn)?shù)為5。評(píng)分的總分為260分，患者所調(diào)查結(jié)果得出的分?jǐn)?shù)越高，代表其擁有越高的生活質(zhì)量；其中第三部分為對(duì)患者的家庭支持情況進(jìn)行調(diào)查，此家庭支持量表共包括15個(gè)調(diào)查條目，以兩分法進(jìn)行評(píng)價(jià)，選項(xiàng)只有“是”與“否”，其中“是”為1分，“否”為2分，量表總分為15分，患者分?jǐn)?shù)越高，代表其家庭支持情況越好。其中得分高出10分者為高家庭支持，低于10分者為低家庭支持。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS11.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理分析，組間差異采用t檢驗(yàn)，P＜0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

見表1。

表1 2組不同家庭支持患者的生活質(zhì)量比較（±s）

表1 2組不同家庭支持患者的生活質(zhì)量比較（±s）

組別 例數(shù) 總體生活質(zhì)量健康與功能生活滿意度 自我概念 社會(huì)與經(jīng)濟(jì)低家庭支持 18 164.33±25.78 52.41±12.59 31.90±8.01 52.55±9.11 29.29±7.31高家庭支持 47 181.49±17.30 63.31±8.27 38.00±4.57 49.20±7.91 31.91±5.81 t值 3.124 4.056 3.921 2.012 1.548 P 0.0015 0.0059 0.0063 0.0085 0.0064

通過對(duì)本組的調(diào)查結(jié)果進(jìn)行分析，可發(fā)現(xiàn)65例患者中共有35例患者的家庭支持量表得分高于10分，所占比例為74.2%，15例患者家庭量表得分低于10分，所占比例為25.7%。兩者之間對(duì)比，高家庭支持患者各方面情況（除自我概念調(diào)查，社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素調(diào)查）均由于低家庭支持組，兩組對(duì)比無顯著差異，P＜0.01?？梢娂彝ブС譅顩r直接影響SLE患者的生活質(zhì)量。

3 討論

3.1 SLE患者家庭支持現(xiàn)狀

通過本文的調(diào)查結(jié)果可發(fā)現(xiàn)，SLE患者對(duì)于其家庭的滿意度可達(dá)到總體滿體的效果，其中家庭的支持的主體為患者的子女或配偶。在一個(gè)家庭里，患者的配偶與子女和其關(guān)系是最為密切的，所以他們多會(huì)被選擇為進(jìn)行照顧患者的主要人員，以便有效滿足患者對(duì)于感情的需求。在本組患者中，已婚的患者達(dá)80%，其中只有2例患者目前處于獨(dú)居的狀態(tài)，其他大多數(shù)患者都和配偶與子女同住。通過本次調(diào)查可知，家庭支持所給予患者的多是道德、親情方面的支持，難以從心理角度給予患者更多的支持。

3.2 SLE患者的生活質(zhì)量狀況

①本組患者生活滿意度分值較高，這與過去的研究一致。但通過對(duì)生活滿意度的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭照顧在增強(qiáng)患者生活滿意度上起了主要作用，同時(shí)也折射出我國家庭支持存在著重生活照顧、輕心理支持的弱點(diǎn)。②本組患者的社會(huì)、經(jīng)濟(jì)因素滿意度在4個(gè)分量表中得分最低。本組患者半數(shù)以上人均收入不足2000元/月，僅17%的患者享受全額公費(fèi)，多數(shù)患者擔(dān)心他們的醫(yī)療費(fèi)用。在我國，SLE患者的治療是一項(xiàng)昂貴的治療，按目前的醫(yī)保政策，患者每月自付的費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于500元。這對(duì)于患者及其家庭來說是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。無法提供給患者基本需要的費(fèi)用將嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[2]。家庭支持無法改變這一事實(shí)。因此，護(hù)理人員在護(hù)理實(shí)踐中應(yīng)更關(guān)注低收入患者的生活質(zhì)量。

3.3 提高家庭支持，改善SLE患者生活質(zhì)量

在社會(huì)支持中，家庭屬于極為重要的一個(gè)組成部分，其是生活活動(dòng)的一個(gè)重要場(chǎng)所，一個(gè)良好的家庭環(huán)境，不但可以改善患者的生活質(zhì)量，還可在心理方面給予其一定的支持[1]。部分學(xué)者認(rèn)為，對(duì)于SLE患者來說，家庭是其最主要的支持者，其可對(duì)SLE患者起到不同程度的間接作用與直接作用。其中直接的支持包括對(duì)患者急性真誠而切實(shí)的幫助，使其堅(jiān)持治療，幫助其減輕壓力所帶來的影響，使其提高各方面的免疫功能；間接的支持為通過為支付醫(yī)療費(fèi)用、家務(wù)管理等方式，對(duì)患者進(jìn)行照顧，從而發(fā)揮積極的作用，對(duì)患者的健康與生活質(zhì)量進(jìn)行改善。

3.4 醫(yī)護(hù)人員促進(jìn)家庭支持，利于患者康復(fù)

調(diào)查顯示：絕大多數(shù)SLE患者的照顧責(zé)任是由其親屬承擔(dān)，家屬的情緒、行為對(duì)患者護(hù)理及預(yù)后都具有直接影響，隨著SLE患者生存時(shí)間的延長(zhǎng)，如何改善SLE患者的生活質(zhì)量已成為重要的臨床評(píng)價(jià)指標(biāo)和治療目的[3]。因此，醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任對(duì)SLE患者家屬進(jìn)行有效家庭支持的教育，全面提高SLE患者的家庭支持力度，促進(jìn)患者生活質(zhì)量的提高。

[1] 張翠芬,趙惠英,王愛英,等.重視護(hù)理干預(yù)和家庭支持對(duì)糖尿病病人生活質(zhì)量的作用[J].中華護(hù)理雜志,2003,38(10):937-938.

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