我國(guó)中老年癲癇患者生活質(zhì)量的影響因素分析

朱鳴峰 劉金鵬 王 玲

(天津醫(yī)科大學(xué)靜海臨床學(xué)院神經(jīng)內(nèi)科 天津靜海 301600)

癲癇為腦部慢性疾病，根據(jù)地區(qū)不同，我國(guó)癲癇患病率大約在0．5% ～2%左右，保守估計(jì)有癲癇患者600萬左右。該病反復(fù)發(fā)作，需長(zhǎng)期服藥與治療，加之藥物帶來不良反應(yīng)，患者往往有沉重的經(jīng)濟(jì)及心理壓力［1］，社會(huì)的偏見與家庭支持不到位，更會(huì)使患者難以融入社會(huì)。探討影響癲癇患者生活治療的各種因素，提高癲癇患者的生活質(zhì)量，對(duì)臨床與社會(huì)皆有重要意義。

1 資料與方法

1．1 一般資料 選取我院2010年5月～2012年2月間收治的所有符合實(shí)驗(yàn)要求的中老年癲癇患者63例，其中男39例，女24例，平均(45．17 ±15．98)歲，病程平均(15．71 ±5．02)年，所有患者均要求具有生活自理能力，年齡＞40歲，且文化程度為小學(xué)及以上，同時(shí)排除其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病及智力障礙者。

1．2 研究方法 由患者本人填寫《癲癇患者生活質(zhì)量表－31》(QOLIE－31)，分析其文化程度、發(fā)作類型、病程、用藥依從性等因素對(duì)患者生活質(zhì)量的影響，期間要求患者處于平靜狀態(tài)，對(duì)學(xué)歷、病程等項(xiàng)目要求患者本人獨(dú)立完成，對(duì)于發(fā)作類型等涉及到專業(yè)概念的項(xiàng)目由其主治醫(yī)師完成，問卷當(dāng)場(chǎng)收回。

1．3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 所有數(shù)據(jù)經(jīng)epidata雙向核查錄入計(jì)算機(jī)，經(jīng)SPSS 17．0對(duì)實(shí)驗(yàn)前后兩組數(shù)據(jù)的改變值行t檢驗(yàn)與多元線性回歸，以P＜0．05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2．1 癲癇患者生活質(zhì)量量表得分狀況分析 根據(jù)患者所填QOLIE－31量表，統(tǒng)計(jì)分析患者生活質(zhì)量各項(xiàng)內(nèi)容的得分，由于缺少國(guó)內(nèi)正常人群QOLIE－31量表常模，所以無法與正常人群行比較統(tǒng)計(jì)分析，而就現(xiàn)所描述的得分情況來看，癲癇患者的生活質(zhì)量不容樂觀，而以性別為分組依據(jù)分組后，比較男女患者各項(xiàng)得分時(shí)發(fā)現(xiàn)，男女患者大部分得分近似，而擔(dān)心發(fā)作及生活滿意度方面對(duì)女性患者有更大的影響。見表1。

表1 癲癇患者生活質(zhì)量量表得分狀況分析(±s，分)

表1 癲癇患者生活質(zhì)量量表得分狀況分析(±s，分)

性別 總分 生活滿意度 擔(dān)心發(fā)作 記憶力 社會(huì)活動(dòng)男 18．15 ±3．7 1．76 ±0．24 1．18 ±0．37 6．08 ±1．61 4．5＞0．05 ＜0．05 ＜0．05 ＞0．05 ＞0．05 4 ±1．62女 17．92 ±4．0 2．81 ±0．29 1．99 ±1．54 6．14 ±1．41 4．39 ±1．57 P

2．2 癲癇患者記憶力影響因素分析 以患者的年齡(X1)、性別(X2)、病程(X3)、文化程度(X4)、發(fā)作類型(X5)為自變量，以QOLIE－31量表第26題有關(guān)記憶困難的評(píng)分為因變量，行多元線性回歸分析，得回歸方程為 Y=0．14X1+0．05X2+0．27X3+0．39X4－0．09X5，分析結(jié)果顯示患者的記憶力評(píng)分與病程及文化程度之間有線性回歸關(guān)系(t=2．257，P ＜0．05，t=3．071，P ＜0．05)，標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)分別為0．27及0．39，文化程度對(duì)癲癇患者的記憶力評(píng)分影響較大。

2．3 癲癇患者社會(huì)活動(dòng)影響因素分析 以上述因素為自變量，以QOLIE－31量表第13題有關(guān)社會(huì)活動(dòng)的評(píng)分為因變量行多元線性回歸分析，得回歸方程為Y= －0．31X1+0．08X2－0．04X3－0．02X4+0．14X5，分析顯示年齡與患者社會(huì)活動(dòng)情況有線性關(guān)系(t=2．614，P ＜0．05)，標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)為 －0．312，說明隨著年齡的增加，患者社會(huì)活動(dòng)得分是降低的。

3 討論

首先，我們應(yīng)確認(rèn)什么是生活質(zhì)量。生活質(zhì)量的定義在不同文化及價(jià)值體系中也不盡相同，其核心是個(gè)體對(duì)他們所關(guān)心的生活目標(biāo)及期望等有關(guān)的生活狀態(tài)的體驗(yàn)，這個(gè)概念是多維的，身體功能、心理功能及社會(huì)功能均包含在內(nèi)，是一種主觀的體驗(yàn)，具有文化依賴性［2］。具體到我國(guó)而言，癲癇患者長(zhǎng)期大量的服藥導(dǎo)致的惡心、頭痛及血液系統(tǒng)障礙等副作用會(huì)使患者的主觀感受非常不適，而多種正確與不正確的醫(yī)療觀念在患者及家屬中散播，又造成了患者對(duì)副作用忍耐力的下降，社會(huì)中對(duì)癲癇患者的躲避與歧視，更是讓癲癇患者在忍受軀體痛苦的同時(shí)，還要面臨來自社會(huì)的壓力。國(guó)外對(duì)影響癲癇患者的生活質(zhì)量因素的相關(guān)調(diào)查顯示，癲癇患者的社會(huì)活動(dòng)能力與正常人無異，而隨著患者病程的增長(zhǎng)，其生活質(zhì)量是上升的，這被解釋為適應(yīng)能力的體現(xiàn)，但來自國(guó)內(nèi)的相關(guān)研究均不能證明此結(jié)論，甚至結(jié)果與此結(jié)論相反，即癲癇患者社會(huì)能力差，而病程長(zhǎng)者生活質(zhì)量尤為差。這可能是我國(guó)社會(huì)醫(yī)療資源分配制度、經(jīng)濟(jì)狀態(tài)及文化背景等因素所致［3］。

本研究結(jié)果顯示，病程與文化程度與患者記憶力有線性相關(guān)關(guān)系，對(duì)于高學(xué)歷的患者而言，記憶力的下降會(huì)嚴(yán)重影響其對(duì)生活質(zhì)量的感受，而這種因記憶力下降帶來的不滿是隨著病程的延長(zhǎng)而累及的。同時(shí)，癲癇患者往往在兒童時(shí)期就有癲癇發(fā)作，而來自社會(huì)認(rèn)知方面的因素又會(huì)使癲癇兒童獲得比正常兒童少的教育機(jī)會(huì)，導(dǎo)致成年癲癇患者文化程度普遍較低，加之藥物等對(duì)癲癇患者記憶力及認(rèn)知發(fā)育方面的影響，使其成年后更難融入社會(huì)，收入水平也普遍較低，這些因素都直接導(dǎo)致了患者生活質(zhì)量的下降。

本研究結(jié)果顯示，年齡與癲癇患者生活質(zhì)量稱線性相關(guān)，隨著年齡的增加，患者的生活質(zhì)量是下降的，這與國(guó)外相關(guān)研究結(jié)論恰恰相反。造成這種情況的原因可能是我國(guó)特有的社會(huì)環(huán)境，整個(gè)社會(huì)對(duì)癲癇患者長(zhǎng)期處于躲避與漠視的狀態(tài)，而隨著患者年齡的增加，在對(duì)社會(huì)有了更廣泛的接觸后，對(duì)癲癇患者在社會(huì)中的地位更是感受越深，導(dǎo)致了其羞恥感甚至出現(xiàn)社交孤立的現(xiàn)象。

鑒于本文結(jié)果，我們認(rèn)為現(xiàn)階段首先應(yīng)從患者入手，鼓勵(lì)患者勇敢地去接觸社會(huì)，去努力爭(zhēng)取平等的就業(yè)與受教育等權(quán)利;其次，醫(yī)療工作者應(yīng)積極控制癲癇患者的發(fā)作頻率，使其不必?fù)?dān)心時(shí)時(shí)發(fā)作而導(dǎo)致惶恐不安。而更深一層的工作應(yīng)為做好兒童癲癇患者家屬的健康教育工作，讓癲癇兒童能夠有一個(gè)平等的生長(zhǎng)環(huán)境，以減少因兒童時(shí)期教育與歧視帶來的傷痕而導(dǎo)致成年后的心理障礙。只有多方面條件的改善，才能有效提高癲癇患者的生活質(zhì)量。

［1］ 孫玉鳳．抗癲癇藥物與抑郁、焦慮對(duì)癲癇患者生活質(zhì)量的影響研究［J］．中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)管理，2011，28(3):307

［2］ 王薇薇．重視癲癇病人的生活質(zhì)量，制定病人癲癇患者的生活質(zhì)量量表［J］．中華神經(jīng)科雜志，2001，34(3):129

［3］ 王 娟．癲癇患者的自我效能與生活質(zhì)量［J］．中國(guó)臨床康復(fù)，2006，10(10):142