汪正年:留住“地貧”女兒

賀莉丹

2012年的這個冬天，對于貴州省銅仁市石阡縣而言，雨季格外漫長，這也無疑加劇了眼前的嚴寒。

從貴陽通向石阡縣的高速公路正在山下修建，距離農(nóng)民汪正年家步行約半個小時。在以往還算不錯的天氣，這位32歲的石阡縣農(nóng)民與他63歲的父親還可以到工地上打打零工。在那些日子里，通常清晨7點左右，父子倆就結伴下山，到工地上去跟人抬石頭了。這樣一天的活兒干下來，父子倆每人能有65元的收入。

這些零散的鈔票，被細心聚攏，在石阡縣醫(yī)院血庫兌換出一袋袋O型血，最終流入汪正年7個月大的小女兒樹琳的身體內(nèi)。

而汪正年“做夢都沒有想到”，小女兒樹琳得了一種名為“重度地中海貧血”的罕見病癥。

從去年年底開始，這位年輕的農(nóng)民堅持用微博記錄重病的小女兒的病情。一切正如他在微博上的個人介紹中所說的那樣——“我叫汪正年，家住貴州石阡，我剛出生的女兒得了重度地中海貧血，無論如何，我要留住她?！?/p>

“希望她平平安安地活下去”

2012年2月25日，貴州銅仁市石阡縣的天氣，一如既往，寒潮逼人。夜晚顯得格外漫長。汪正年跟妻子彭雙芹已經(jīng)商量好，兩人上、下半夜分好工，輪流照看小女兒樹琳。

對于面色暗黃的嬰兒樹琳來說，跟以往一樣，這個晚上注定是一個無眠之夜。她常常因為病痛而通宵不得安寧，一直哭到聲音嘶啞。

汪正年已經(jīng)記不清楚，究竟和妻子彭雙芹一起度過了多少個這樣難耐的夜晚了。自從小女兒樹琳患上這種他此前從未聽過的罕見病癥后，正年就覺得自己的人生，跌跌撞撞地，像走在了一個懸崖邊上。

在晚上，這位年輕的父親通常會把小女兒樹琳抱在懷里或系在他背著的背圍中，他自己則來回不停地晃動著。在這樣宛如輕柔波浪般的規(guī)律的顛簸中，孩子有時或許會獲得一些短暫的睡眠和安寧。而父親偶爾的停歇，可能都會讓這個孩子突然驚醒，于是新一輪的控訴般哭泣，重新開始。

從位于半山腰的家通往石阡縣醫(yī)院的那條泥路坑坑洼洼，汪正年、彭雙芹夫婦背著樹琳，走得滿腳是泥。這條路，他們已經(jīng)不知道走了多少趟來回。石阡縣醫(yī)院負責血庫的醫(yī)生，也都跟這對農(nóng)民夫婦混了個臉熟。有時候，偶爾有新來的實習護士看到樹琳著實可愛，邊逗她邊問汪正年，你這孩子是怎么了？這孩子得了“地貧”——其他的醫(yī)生都會幫著搶答。樹琳的這個病癥，對于規(guī)模不大的石阡縣醫(yī)院來說，算是一個讓人難以忘卻的新鮮名詞。

按照當?shù)氐摹靶罗r(nóng)合”（新型農(nóng)村合作醫(yī)療制度），可以提高一些重大疾病的報銷額度。根據(jù)2011年下發(fā)的《石阡縣人民政府辦公室關于調整石阡縣新型農(nóng)村合作醫(yī)療補償政策的通知》，14周歲以下兒童重大疾病可按醫(yī)療總費用的70%補償，最高補償限額30萬元。

但是汪正年后來獲悉，那份文件同時規(guī)定，“重大疾病”僅包括兒童白血病及屬于先天性心臟病的6個病種。

于是這對農(nóng)民夫婦背著重病的孩子，數(shù)度走進石阡縣新型農(nóng)村合作醫(yī)療管理局，請求他們幫助將“重度地中海貧血”也納入“重大疾病”的范圍。當?shù)貛缀鯖]有多少人知道這種罕見病癥。在最初的時候，就連石阡縣新型農(nóng)村合作醫(yī)療管理局的局長都跟正年說，他們從來都沒聽說過“重度地中海貧血”這個病。

后來，正年寫了一份申請。現(xiàn)在的情形是，石阡縣新型農(nóng)村合作醫(yī)療管理局打電話告訴正年，石阡縣的一位副縣長和該縣新農(nóng)合管理局局長都簽字同意了，決定將“重度地中海貧血”列入“重大疾病”的范圍。

但即便如此，這個因病而貧的農(nóng)民家庭依然需要湊足至少十幾萬元的醫(yī)療費用。

“擔心過，也沒辦法”

懷著小女兒樹琳3個月的時候，彭雙芹還在廣東肇慶的那家鞋廠里干活，那時雙芹還有明顯的妊娠反應，但她甚至連假也請不到。而丈夫正年則干著他的老本行，在肇慶的一個建筑工地上拌混凝土。

等到2011年過大年前，雙芹才和丈夫正年雙雙辭去了他們在肇慶的工作，與另外兩戶同鄉(xiāng)一起，騎了三輛摩托車回石阡縣老家過年。

這趟路程，綿延1350公里。來自《東方早報》的一個攝制團隊，將他們作為騎摩托車回家過年農(nóng)民工的代表，拍攝了一部名為《1350km》的紀錄片。

開車跟隨著三輛摩托車的攝影記者魯海濤至今記得，原本拍攝計劃是采取自然主義拍攝手法，“我們當時的想法是，不去干涉他們要走的路線”，而讓三輛摩托車按照自己的方式行進。但汪正年他們既沒有GPS導航儀，也沒有地圖，只在一張紙上畫出了他們從肇慶回到石阡縣要經(jīng)過的線路。

一路上，是無休止的迷路。孕婦雙芹穿著厚實的羽絨服抱著丈夫的腰，車子后座上緊緊地綁著兩大包行李。但路面結了冰，雙芹無數(shù)次地被甩出后座，結結實實地摔在冰面上。

到后來，看到三輛摩托車越開離石阡縣的方向越遠，坐在車里的魯海濤和他的同事劉行喆“實在看不下去了”，開了車里的GPS導航儀，幫三輛摩托車的主人找路。

三輛摩托車在不斷的迷路中，沿著白雪皚皚的公路線，行進了五天四夜，跨越了南中國的版圖，最終回到了老家石阡縣。而記錄片《1350km》幾個月后也在上海外灘美術館舉行了首映。

過完大年后，一個親戚給正年夫婦在石阡縣介紹了一份到家具廠噴漆的工作。正年決定包下了這家家具廠的噴漆活兒，而雙芹懷孕有六七個月，肚子挺得很高了。這個并不嬌貴的孕婦常常是在下午四五點左右，坐在丈夫汪正年的摩托車后座上，出發(fā)去縣城，摩托車沿著下山的土路篤篤篤地開上一個小時，才能到達這家家具廠；等到了差不多深夜十一二點的時候，夫婦倆才拖著疲憊的身軀，坐著摩托車回到位于半山腰的家中——這還是天晴時候的景況。如果碰到了是下雨天，他們回家的時候就只能把摩托車開到山下的河壩處，走40多分鐘的山路，才能到家。

那個時候，雙芹負責的工作是，跟丈夫正年一起把沙發(fā)抬進去噴漆，“噴好油漆了，再抬出來”。當?shù)爻Ｒ娪猩碓械膵D人，挺著笨拙的身軀忙碌。雙芹并不覺得自己有什么特殊之處。

“當然覺得辛苦了。但是，辛苦也沒辦法啊，那個時候就是為了賺錢，正年他一個人根本抬不起那些沙發(fā)，要是請一個人幫忙抬貨，一個月還要開給人家1000多塊。”雙芹說。

雙芹當然知道，身高只有1.6米的丈夫正年很心疼她。在4年前，懷上大女兒藍玉的時候，雙芹就沒去廠里干過活了，就是跟著丈夫正年在肇慶呆著，每天給他洗衣服、做飯，雙芹說，這樣做媳婦，即使在老家，也會被認為是“很享福的”。當然那個時候，雙芹也想著要出去做份工，但是正年勸雙芹說，“你現(xiàn)在不去多玩一下，什么時候玩呢？該玩的時候，就去玩一下咯?！?/p>

但第二個孩子就要出生了，這對年輕的夫婦，迫切地需要這筆錢。

雙芹16歲初中畢業(yè)以后，就跟著她的堂哥去了東莞一家毛織廠做毛衣，這項技術她沒學會，又生了病，幾個月后，這個姑娘就去了江蘇一家做衣服的車間里干活，呆了一年多后，她輾轉到了廣東中山這家鞋廠做工，加上晚上的加班時間，雙芹往往每天得工作十三四個小時，她常常感覺體力透支。那個時候，雙芹就覺得，“找人就要找一個會關心的人”，而正年，剛好就是這樣的人。并且，這個懂事的姑娘那時就已經(jīng)考慮到，她家只有她和一個12歲的妹妹這兩個小孩，如果她找個同鄉(xiāng)，以后也就能方便照顧到年邁的父母親。

他們談了一年多的戀愛，在2008年3月26日那天結的婚。同年11月，大女兒藍玉在肇慶出生，不過藍玉7個月大的時候就被他們送回了石阡，送給孩子的奶奶去帶了。

然后雙芹繼續(xù)去鞋廠做工。那個時候，作為一個熟練工，雙芹一個月可以賺到2300多元，達到了她5年打工生涯的最高峰，加上正年一個月賺的3000元，讓他們信心滿滿。雙芹和正年當時想的是，如果兩個人都做工，就能夠盡快把他們結婚欠下來的4萬多元還清了。

直到2010年過大年前，他們走出了負債的陰影，憧憬和規(guī)劃他們未來的生活。

2011年，在第二個孩子出生前，呆在石阡縣的這家家具廠，正年一個月的保底工資有1700多元。在他看來，這份收入很是不錯。正年粗略地算了一筆賬，這個收入跟在肇慶打工的收入，就購買力來說，其實是差不多的，“在縣城做工，還可以天天回到家里吃飯，也能省下一筆錢”。

正年很珍惜這份離家近的工作。他在讀小學二年級一次放鞭炮的時候，突然發(fā)生了爆炸事故，左手的無名指和中指在那次事故中幾乎都沒了。這讓他在以往的找工作中很受影響。

這份家具廠噴漆的工作，顯然給他們謀劃中的美好生活開了一扇門，他們?yōu)榇撕苜u力。剛開始的時候，他們需要一個小時才能給一套沙發(fā)噴好油漆，做熟了之后，半個小時就能噴好一套沙發(fā)了。

孕婦雙芹也不是不知道油漆里面有毒。“擔心過，也沒辦法”，這位24歲的母親后來說，自己沒有選擇，“因為我們家里的勞動力，就是我和我老公”。

到了2011年4月，雙芹的肚子實在太大，已經(jīng)搬不動那些笨重的沙發(fā)了，汪正年開始另外請了個人在家具廠里幫忙。

“那一分鐘，我感覺，天都塌下來了?！?/p>

小女兒樹琳是在石阡縣婦幼保健站出生的。汪正年清楚地記得，這一天是2011年7月31日。

剛開始的時候，似乎一切都還正常。但在彭雙芹的印象中，在小女兒樹琳出生的20多天后，一些不對勁的跡象開始顯露，比如，這位年輕的母親發(fā)現(xiàn)，女兒的肚子慢慢出現(xiàn)腫大。

于是這位年輕的母親背著女兒樹琳去石阡縣醫(yī)院做了CT等一系列相關檢查，縣醫(yī)院的結論是，建議讓孩子轉到銅仁的一些大醫(yī)院去做進一步檢查。

過了一段時候，樹琳的肚子又消腫了。雙芹、正年夫婦都以為，小女兒的病就這樣自愈了。但好景不長，樹琳的臉慢慢開始發(fā)黃。寨子里的老人都說，新生嬰兒臉色黃一點，也很正常，沒什么的。

樹琳卻沒有老人們說的那么幸運。她開始顯得越來越不對勁，整夜整夜地啼哭，也不吃奶。而汪正年的工作那個時候也在發(fā)生變化，他做工的那家家具廠的老板因為嗜賭，將廠子關閉了。正年不得不再謀出路。

于是，在2011年過完國慶節(jié)的時候，這對年輕的農(nóng)民夫婦又背著小女兒樹琳，坐了18個小時的長途汽車回到了廣東肇慶，而他們的大女兒藍玉，依然被留在了石阡縣?！拔覀兡莻€時候的打算是，看看能不能在肇慶找到一份穩(wěn)定的工作，再讓藍玉也在肇慶那邊也上個幼兒園。”汪正年說。

到了肇慶以后，正年繼續(xù)在建筑工地拌混凝土，而雙芹留在家里帶小女兒樹琳。樹琳的臉色變得越來越蠟黃，“跟柚子一樣，那么黃”，正年記得。并且，樹琳常常顯得沒精打采，往往吃什么就吐什么，還總是哭鬧。

正年以為女兒得了新生兒經(jīng)常會有的黃疸，于是買了中藥給孩子洗澡，也背著她去了一些小醫(yī)院的門診看過，還讓孩子打了吊針，均無濟于事。后來，這對年輕的農(nóng)民夫婦帶著樹琳去了肇慶市婦幼保健院住了11天的院，婦幼保健院的醫(yī)生告訴正年，樹琳可能患了地中海貧血或者是白血病，得趕緊去大一點的醫(yī)院確診。

他們選擇了回到石阡縣?！耙驗樵谑淇h，不但老人可以幫忙，而且小孩子還可以報銷一點醫(yī)藥費，所以我們打算回家給她治療?！闭昕紤]到了當?shù)赜小靶罗r(nóng)合”制度。

于是在2011年10月，這對夫婦帶著還不到3個月的小女兒，又坐著長途汽車從肇慶趕回了石阡縣。他們連家都沒回，就在當天傍晚5點多趕到了石阡縣醫(yī)院。醫(yī)生說，縣醫(yī)院還是檢查不出來，你們抓緊時間去貴陽市或遵義市的大一點的醫(yī)院吧。

次日清晨6點多，他們繼續(xù)坐車去遵義。正年記得，那是一個星期天，半路堵車不斷，大巴在山路上顛簸了6個多小時。他感覺，這段路程是那么漫長。到了遵義醫(yī)學院附屬醫(yī)院，已是當天下午5點多，醫(yī)院都下班了，院方只說當天不能給小孩辦住院手續(xù)了。

他們在開長途車的司機介紹的一個老鄉(xiāng)開的旅館里住了下來，次日凌晨3點多，他們從這家一夜收費20塊錢的小旅館出發(fā)，趕到醫(yī)院排隊，“那天人很多，像趕集一樣，我們在門口排隊，排了5個多小時，8點醫(yī)院才開門掛號，我們等廣播叫號，等到那天上午10點鐘，終于排到醫(yī)生給我女孩看病了。”

醫(yī)生看了一下孩子，就跟汪正年說，你的小孩子有點嚴重，快給小孩子辦住院手續(xù)。

2011年10月31日，醫(yī)院給出診斷結果，樹琳患上了由遺傳基因導致的重度地中海貧血。醫(yī)生說，目前可以給樹琳輸點血，但想要根治，就必須接受造血干細胞移植手術，而這項開銷可能在40萬元以上，“醫(yī)生還說，即便做了這個手術，成功率也只有20%到30%”。

“那一分鐘，我感覺，天都塌下來了?！闭暾f。他和妻子雙芹都哭了。

“我們也不知道地中海貧血是怎么樣的一種病，我問醫(yī)生怎么治療？為什么會有這個?。克驼f，這個病因是，你含有一種基因，你老婆也含有一種基因，兩個基因碰頭了，生下的孩子就會有重度地中海貧血?！闭暌老∮浀谩?/p>

在住院的第五天，醫(yī)生要給樹琳輸血前，讓正年簽一份“死亡通知書”，這是正年平生第一次簽這種跟“死亡”的字眼有關的文件，簽的時候，他感覺自己的手都在發(fā)抖，痛苦沒有出口，“我在想，這個小孩要是死了，我們怎么辦呢？”

“爸爸，你要把妹妹醫(yī)好”

“我是正年，我小孩是一個地中海貧血小孩。”2011年12月26日，花了一個半小時的時間，汪正年發(fā)出了他人生中的第一條微博。

在接下來的兩個多月中，他用微博記錄著他眼下的境況：1月2日，他母親賣菜得來的35元錢都給樹琳輸了血；1月12日，“老婆也在忙著給女孩穿衣服，我也忙著給媽媽洗菜去賣，媽媽說早點去早點回來。早點去就能早點給女孩輸血”；1月13日，這天石阡縣下了一點小雪，他和妻子雙芹帶著大女兒藍玉上街，想去看看要給小孩買點什么，可是他們到了街上問了一下，孩子的衣服要65元一件，他看了一下，自己身上才有60元，也就沒有給女兒買衣服，“慘痛地帶著孩子走到池塘邊”；1月15日，“我和老婆今天帶著女孩去輸血，醫(yī)院的醫(yī)生說，小孩子的病你們靠輸血有什么用，還是去做骨髓移植吧，我說我現(xiàn)在家里如水洗一般那還有錢去給他（她）做骨髓移植，醫(yī)生說要么就放棄吧，我說這是一條生命叫我怎么放棄啊，得一天給一天吧”；2月6日，“我們一家起來了，做點早餐吃了去醫(yī)院；因為去醫(yī)院還要走30分鐘路，在醫(yī)院輸血也很慢，檢查也要一個多小時”；2月8日，“我這幾天一直在感冒，天天吊針，醫(yī)生說還要吊幾天才好，我一天什么事情也做不了，女孩又在病中，我一天好著急啊，我要快點好起了啊，女孩還在等著我去給他掙錢了治病啊”；2月26日，“今天早上6點多天還沒亮，媽媽就去賣菜；我和爸爸7點就去工地做工，天黑了我們一家人吃過飯”，一家人坐在一起看今天賺了多少錢，他媽媽賣了一天的菜才賣了20多元錢，他和他爸爸每人一天才65元錢，“今天我們一家人賺了150多元錢”……

樹琳剛出生時，雙芹給小女兒取了一個名字，叫“藍會”。那時，雙芹覺得這個名字很好。在樹琳生病后，通宵哭泣，是家常便飯?！皫缀趺刻於伎?，一旦沒血了，就變得很吵。”雙芹說。

這個時候，雙芹和正年的母親都認為，是“藍會”這個名字給小孩帶來了這種罕見的病癥的。他們于是在街上找了一位算命先生。算命先生說，這個女孩不能跟著父親姓汪，要跟著母親姓彭，而且這個女孩是屬兔的，要在樹林里長大。

那天，正年也跟著去了，他也覺得算命先生說的有道理，“就是希望她能夠好起來，平平安安地活下去”。于是，小女兒的名字從母姓，變成了“彭樹琳”。

在樹琳生病前，這對年輕的夫婦最高峰攢下的存款是6萬多元，但隨著樹琳的病情，這些積蓄宛如打了水漂。不僅如此，他們還欠下了親朋好友的2萬多元。

現(xiàn)在樹琳平均每個月要輸兩三次血，加上檢查費用，平均每次輸血需要千元左右。正年清楚地記得，在女兒輸血的這段日子里，血漲價了，以前是420元一個單位（200毫升），現(xiàn)在是630元一個單位，樹琳有時候輸140毫升，有時候輸99毫升，但不管如何，通常都得買下一個單位的血。

附近認識汪正年的人都知道，正年的小女兒做干細胞移植要花幾十萬元。正年臉皮兒薄，在以前即便是自己經(jīng)濟上極為窘迫的時分，“自己弄個涼菜吃吃，熬一兩天，也就過去了”?？涩F(xiàn)在有時候他只是去人家家里玩一下，人家不等他開口，就會先說，這段時間其實我們家里也很緊張的。

“其實，我們真的只是去他們家里去玩一下”，正年又說了一遍。

截至我們發(fā)稿前，正年收到了總共約5萬元的捐款。他在微博上公布了每筆捐款的明細。他說，等樹琳長大了，他會告訴孩子，是這些好心人給了她生命。

但這個家庭的破落是明顯的。殺年豬是寨子里的風俗，但是為了給樹琳治病，他們已經(jīng)賣掉了家里的那頭年豬。這個家里，的確開始變得一貧如洗。剩下沒賣的是一頭牛和三四頭小豬崽。

今年1月8日，大女兒藍玉在看同寨的滿叔家殺年豬，藍玉在一邊盯著看，一邊一直在問父親正年，“爸爸，我家什么時候殺豬過年啊？”正年說，“過幾天吧”。

“因為只有這樣說說謊，騙騙小孩子?！闭暾f，即便這么說了，他依然很難受，他覺得自己很對不住大女兒藍玉。而藍玉還在期盼明年過年的時候，她家也能殺頭年豬。這個戴著紅帽子的3歲多的小女孩，有時候也會跟著大人幫忙打玉米喂豬?！八Ｍ研∝i崽養(yǎng)大點?！闭暾f。

頭發(fā)短短的藍玉，突然變得驚人地懂事。藍玉常常會說出一些很讓大人們不知道如何作答的話。1月17日，系著花圍兜的藍玉跟著奶奶在地里忙活，正年的堂嫂恰好路過，就問藍玉，你在做什么？藍玉說，我在挖菜。堂嫂問，挖菜去干嘛呢？藍玉答，我去賣了菜，給妹妹輸血，妹妹輸了血，病就好了。

藍玉還會“告誡”父親正年，爸爸，你要把妹妹醫(yī)好。

一位跟樹琳同樣病癥的患者的父親告訴正年，他的小孩是在廣州南方醫(yī)院做骨髓移植成功了。正年決定帶著兩個女兒去這家醫(yī)院看看，兩姐妹的骨髓能否匹配。

正年說，無論如何，他不會放棄，他要留住女兒樹琳。