北京地區(qū)對(duì)于生前預(yù)囑態(tài)度的初步調(diào)查

朱鳴雷，劉曉紅＊，劉亞玲，徐寶紅，謝鵬雁，Sean X.Leng

（1中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院,北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)科老年醫(yī)學(xué)組,北京 100730; 2首都醫(yī)科大學(xué)平谷醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室,北京 101200; 3首都醫(yī)科大學(xué)潞河醫(yī)院消化內(nèi)科,北京 101101; 4北京大學(xué)第一醫(yī)院消化內(nèi)科,北京 100034; 5約翰?霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院老年學(xué)與老年醫(yī)學(xué)系,巴爾的摩 21224）

生前預(yù)囑（advanced care planning，ACP）指患者本人對(duì)自己將來可能涉及到的醫(yī)療問題事先做出選擇，以便在自己不能做決定時(shí)，使當(dāng)時(shí)的醫(yī)療決策符合自己的意愿，其內(nèi)容主要包括指定醫(yī)療決策代理人、預(yù)定在疾病終末期或特殊情況下是否進(jìn)行生命支持治療。數(shù)據(jù)證實(shí)，通過 ACP，可使人們獲得他們所希望的醫(yī)療[1]。ACP在許多國家已廣泛使用，并有法律支持。美國于1991年通過了“病人自決權(quán)法案”（the Patient Self-Determination Act），明確患者有權(quán)了解病情、選擇醫(yī)療措施，承認(rèn)書面ACP的合法性；并要求醫(yī)務(wù)人員向患者提供有關(guān)ACP的信息[2]。

在中國，ACP很少被提及，也無相關(guān)法律規(guī)定。在患者失去醫(yī)療決策能力后，往往是其家屬做出決定；而且在惡性腫瘤方面，常對(duì)患者隱瞞病情，并代替做出選擇?；颊吲c家屬間很少談?wù)撚嘘P(guān)臨終及生命支持等問題，家屬不知道患者的想法，往往做出違背患者意愿的選擇。

隨著我國老齡化的加速，已有人提及這一問題。如《中國醫(yī)學(xué)論壇報(bào)》通過訪問有關(guān)專家來探討ACP的問題。2006年成立了名為“選擇與尊嚴(yán)”的組織（www.xzyzy.com），提倡通過 ACP來實(shí)現(xiàn)有尊嚴(yán)的辭世，并在其網(wǎng)站上提供ACP的中文版本。但普通人在這方面的想法仍不為人知，擬通過本調(diào)查，初步了解中國人對(duì)ACP的知曉率；對(duì)了解病情、做出醫(yī)療決策、以及對(duì)生命支持治療的態(tài)度；進(jìn)一步探討推行ACP的可行性。

1 對(duì)象與方法

采用調(diào)查問卷，每個(gè)問題均針對(duì)不同態(tài)度設(shè)計(jì)了不同的選項(xiàng)供選擇。內(nèi)容包含：（1）受訪者的一般信息、是否聽說過 ACP、對(duì)了解病情及醫(yī)療決策的態(tài)度等；（2）各種情況下對(duì)生命支持治療的態(tài)度，如昏迷、癡呆晚期、腫瘤晚期等。

2010年8月，在北京市區(qū)及郊區(qū)各2家醫(yī)院（北京協(xié)和醫(yī)院、北京大學(xué)第一醫(yī)院、潞河醫(yī)院、平谷醫(yī)院）調(diào)查門診患者、家屬、和醫(yī)務(wù)人員；并在研究所大院和郊區(qū)農(nóng)村中調(diào)查居民。隨機(jī)發(fā)放調(diào)查問卷。用卡方檢驗(yàn)和比值比來分析結(jié)果。

2 結(jié) 果

2.1 受訪者的一般情況和對(duì)生前預(yù)囑的知曉率

收回155份問卷，有效問卷152份，其中37人為醫(yī)務(wù)工作者，101人接受過高等教育。52人聽說過ACP（34.2%），ACP知曉率在醫(yī)務(wù)工作者與非醫(yī)務(wù)工作者之間，以及在不同受教育程度之間差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05；表1）。

表1 受訪者的一般情況及對(duì)生前預(yù)囑的知曉率Table 1 General information of all subjects and awareness of advanced care planning [n=152,n(%)]

2.2 對(duì)于做醫(yī)療決策和生前預(yù)囑的態(tài)度

在是否想知道真實(shí)診斷上：大多數(shù)受訪者（108/152,71.1%）想知道自己真實(shí)的診斷，包括不好的診斷；17.1%的受訪者（26/152）不想知道不好的診斷，11.2%的受訪者(17/152)希望由家人來決定是否告訴自己真實(shí)的病情。

對(duì)于是否想自己做醫(yī)療決策這一問題，回答者中38.3%（57/149）表示愿意自己做醫(yī)療決定，58.4%（87/149）希望同家屬商量、一起做出決定，只有3.4%（5/149）的人不想自己做決定、要求由家屬來代為決定。

在問及是否會(huì)事先指定醫(yī)療決策代理人時(shí)，64.9%（98/151）的受訪者認(rèn)為其家屬可以自動(dòng)成為醫(yī)療決策代理人，而沒有必要事先指定；35.1%（53/151）的人則希望事先指定好包括家屬在內(nèi)的醫(yī)療決策代理人。

45.7%的受訪者（69/151）愿意預(yù)先做出醫(yī)療選擇，其中醫(yī)務(wù)人員23人，非醫(yī)務(wù)人員46人，相比之下，醫(yī)務(wù)人員更能夠接受 ACP（OR＝2.43,95% CI：1.13～5.21）；受過高等教育的受訪者中53.5%（54/101）能接受ACP，高于未受過高等教育的受訪者（30%，15/50；χ2＝7.42,P＝0.006）。

在被問及“如果家人已經(jīng)到了疾病終末期，并已經(jīng)事先選擇不做生命支持治療，你是否認(rèn)同其選擇時(shí)”，43.7%的受訪者（66/151）認(rèn)為這種放棄生命支持治療的意愿是合理的并且會(huì)遵從這一意愿；19.9%（30/151）的受訪者認(rèn)為這一意愿有道理，但是希望同患者一起來做出決定；23.8%的（36/151）受訪者表示會(huì)根據(jù)當(dāng)時(shí)情況來重新做決定；12.5%（19/151）的受訪者表示不能放棄對(duì)親人的生命支持治療，而不考慮患者自己的意愿。

2.3 不同情況下對(duì)于生命支持治療的態(tài)度

最低有28.7%的受訪者（假設(shè)瀕臨死亡）、最高有65.5%的受訪者（假設(shè)癡呆晚期）拒絕生命支持治療。對(duì)于心肺復(fù)蘇，22.8%（29/127）的受訪者堅(jiān)持在任何情況下進(jìn)行，38.6%（49/127）希望聽從醫(yī)師的意見，22.1%（28/127）的人認(rèn)為如果處于疾病終末期則拒絕，而16.5%（21/127）的人在任何情況下均拒絕。

我們查看了上文中 19位堅(jiān)持為其親人使用生命支持治療的受訪者自己對(duì)于生命支持治療的態(tài)度，發(fā)現(xiàn)有 6人選擇在生命終末期放棄心肺復(fù)蘇，2人在任何情況下均拒絕心肺復(fù)蘇，5人希望由當(dāng)時(shí)的醫(yī)師來判斷進(jìn)行心肺復(fù)蘇有無意義，無意義則不做。

3 討 論

調(diào)查顯示，ACP在國內(nèi)的知曉率還很低，醫(yī)務(wù)人員與非醫(yī)務(wù)人員相比無顯著性差異。目前國內(nèi)的醫(yī)院或醫(yī)學(xué)院校的課程中，沒有關(guān)于ACP內(nèi)容，這可能是造成ACP在醫(yī)務(wù)人員中知曉率較低的原因之一。從國外的經(jīng)驗(yàn)看，如果政府能夠通過有關(guān) ACP的法律，可以極大程度地提高ACP的知曉率和使用率[3]。

醫(yī)務(wù)工作者更容易理解什么是生命支持治療、以及ACP的含義，因而更容易接受ACP，調(diào)查也證實(shí)了這一點(diǎn)。因此，率先在醫(yī)務(wù)人員中推廣ACP，可作為普及的第一步。

盡管受教育程度對(duì)ACP的知曉率沒有影響，但調(diào)查也顯示教育水平較高的人群對(duì)于ACP的接受率高于教育程度低的人群，這和國外的許多調(diào)查結(jié)果相一致[4,5]。

在中國的傳統(tǒng)中，不愿意談?wù)撍劳?，認(rèn)為隱瞞真相對(duì)患者的健康有益。臺(tái)灣的一項(xiàng)調(diào)查也顯示，人們不接受ACP的原因是：我現(xiàn)在仍健康、不想考慮，我的家屬會(huì)為我作決定等[6]。這種傳統(tǒng)的觀念，不利于推廣 ACP。中國有孝敬老人的傳統(tǒng)，某些人會(huì)把放棄對(duì)父母的生命支持治療看作是不孝。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，堅(jiān)持為其親人使用生命支持治療的受訪者中（19人），68.8%（13人）對(duì)自己會(huì)選擇另一種態(tài)度，可見對(duì)自己更容易做出理性的選擇。

我們的調(diào)查結(jié)果為進(jìn)一步的工作提供了一些思路。首先，ACP在中國的知曉率仍然較低，而且有一些傳統(tǒng)的觀念與ACP相悖，我們相信，通過積極倡導(dǎo)ACP中正確的觀點(diǎn)，增強(qiáng)公共宣傳，可以很大程度上改善人們對(duì)于ACP的接受程度。其次，較為合理的步驟是在醫(yī)務(wù)人員中首先倡導(dǎo)ACP，然后向全社會(huì)推廣這個(gè)觀念：生、老、病、死每一個(gè)人都要經(jīng)歷，都有權(quán)利自己做主，決定有尊嚴(yán)地走完人生的最后階段；在疾病的終末期，無謂的搶救會(huì)帶來巨大的痛苦和花費(fèi)。

另外，僅僅閱讀書面的內(nèi)容，沒有醫(yī)學(xué)背景的人可能很難真正理解疾病終末期和生命支持治療的含義，因此許多醫(yī)生都推薦臨床工作者和患者及其家屬進(jìn)行充分交流，而不是只給患方一個(gè)書面文件，并且最好在身體健康的時(shí)候進(jìn)行[7]。

我們的初步調(diào)查受限于調(diào)查地區(qū)、樣本量，而且醫(yī)務(wù)人員的比例偏高。下一步應(yīng)進(jìn)一步增加調(diào)查樣本量、擴(kuò)大受調(diào)查者的范圍；或進(jìn)行更詳細(xì)的調(diào)查，包括醫(yī)師和受訪者面對(duì)面的討論，可能更有助于了解普通人真正的想法。

[1]Silveira MJ,Kim SY,Langa KM.Advance directives and outcome of surrogate decision making before death[J].N Engl J Med,2010,362(13): 1211-1218.

[2]Stelter KL,Elliott BA,Bruno CA.Living will completion in older adults[J].Arch Intern Med,1992,152(5): 954-959.

[3]Teno JM,Branco KJ,Mor V,et al.Changes in advance care planning in nursing homes before and after the patient Self-Determination Act: report of a 10-state survey[J].J Am Geriatr Soc,1997,45(8): 939-944.

[4]Rurup ML,Onwuteaka-Philipsen BD,van der Heide A,et al.Frequency and determinants of advance directives concerning end-of-life care in The Netherlands[J].Soc Sci Med,2006,62(6): 1552-1563.

[5]Black K,Reynolds SL.Factors associated with advance care planning among older women in Southwest Florida[J].J Women Aging,2008,20(3-4): 249-264.

[6]Yang CL,Chiu TY,Hsiung YF,et al.Which factors have the greatest influence on bereaved families' willingness to execute advanced directives in Taiwan[J].Cancer Nurs,2011,34(2): 98-106.

[7]Thorevska N,Tilluckdharry L,Tickoo S,et al.Patients'understanding of advance directives and cardiopulmonary resuscitation[J].J Crit Care,2005,20(1): 26-34.