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    張有春:撕掉艾滋病人的道德標(biāo)簽

    2012-04-29 00:44:03鄔佩怡
    方圓 2012年12期
    關(guān)鍵詞:感染者公共衛(wèi)生艾滋病

    鄔佩怡

    【√】由于醫(yī)療衛(wèi)生界與新聞媒體在艾滋病方面的強(qiáng)勢(shì)話語(yǔ)已經(jīng)給感染者貼上諸多負(fù)面標(biāo)簽,艾滋病反污名與歧視的迫切任務(wù)就是改變這種話語(yǔ)

    6月3日,西班牙《侃報(bào)》稱:“為減少艾滋病等病毒的傳播,荷蘭計(jì)劃將于2050年前推出‘機(jī)器人妓女項(xiàng)目。這一項(xiàng)目引起了科學(xué)家的廣泛興趣?!?/p>

    “艾滋病跟其他疾病本應(yīng)該沒(méi)有什么區(qū)別的,但有的時(shí)候就是媒體的一些報(bào)道、公共衛(wèi)生專(zhuān)家的一些研究使艾滋病被貼上道德標(biāo)簽?!敝袊?guó)人民大學(xué)社會(huì)與人口學(xué)院副教授張有春告訴《方圓》記者,一直以來(lái),大眾媒體與公共衛(wèi)生領(lǐng)域既是艾滋病防治工作的主要力量,也在塑造公眾對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)與想象方面起著主導(dǎo)作用,其中包括人們對(duì)艾滋病普遍的恐懼與歧視心理。

    由于早期的艾滋病多與吸毒、同性戀、多性伴聯(lián)系在一起,加之艾滋病目前在世界范圍內(nèi)仍然難以治愈,因而艾滋病感染者在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)都被歧視、孤立,即便在當(dāng)前以關(guān)愛(ài)艾滋病感染者為主流的宣傳教育工作中,對(duì)艾滋病的歧視也不時(shí)流露出來(lái)。

    “長(zhǎng)期以來(lái),專(zhuān)家對(duì)艾滋病污名與歧視的研究多關(guān)注歧視產(chǎn)生的心理與認(rèn)知根源,忽視了塑造艾滋病話語(yǔ)的真正力量?!?月9日,張有春進(jìn)行了一次名為“艾滋病歧視——公共衛(wèi)生能夠做什么”的公開(kāi)課講座。

    近年來(lái),張有春始終致力于艾滋病反污名與歧視的相關(guān)研究。他獨(dú)立及參與撰寫(xiě)的《中國(guó)艾滋病相關(guān)政策決策過(guò)程的分析》、《艾滋病宣傳報(bào)道中的歧視現(xiàn)象研究》等論文,在業(yè)界產(chǎn)生了極大的影響,也為艾滋病反歧視工作提供了很好的理論依據(jù)。

    既來(lái)之,則安之

    在艾滋病防治領(lǐng)域,張有春算是半路出家。進(jìn)入中國(guó)疾病預(yù)防控制中心(以下簡(jiǎn)稱“疾控中心”)工作之前,他是中央民族大學(xué)人類(lèi)學(xué)專(zhuān)業(yè)的博士生。那時(shí)候,艾滋病于張有春而言不過(guò)就是書(shū)本上、電視上的一個(gè)名詞,他從未想過(guò)自己的人生會(huì)與它有什么聯(lián)系。

    轉(zhuǎn)折發(fā)生在2002年。

    當(dāng)時(shí),博士畢業(yè)的張有春被分配到疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心(以下簡(jiǎn)稱“性艾中心”)工作。雖然工資待遇都還不錯(cuò),但在“談艾色變”的大環(huán)境中,親友們都不理解為什么擁有如此學(xué)歷背景、前途光明的他要選擇留在性艾中心,跟人人避之唯恐不及的艾滋病打交道。

    “我的專(zhuān)業(yè)背景是人類(lèi)學(xué),進(jìn)入性艾中心后被分到政策信息室,做艾滋病相關(guān)政策、倫理、社會(huì)文化因素等方面的研究。”關(guān)于那一次選擇,他提到了2001年清華大學(xué)公共管理學(xué)院與中英性病艾滋病防治合作項(xiàng)目在北京發(fā)起召開(kāi)的第一屆社會(huì)科學(xué)與艾滋病防治國(guó)際研討會(huì),這是國(guó)內(nèi)人文社會(huì)科學(xué)界首次大規(guī)模介入艾滋病領(lǐng)域,也是他進(jìn)入性艾中心的一個(gè)契機(jī)。

    在性艾中心的第一年,張有春主要開(kāi)展了一些政策方面的研究?!坝捎谡鞑块T(mén)之間條塊分割,我們國(guó)家的一些部門(mén)在制定政策法規(guī)時(shí)常常不能與相關(guān)部門(mén)進(jìn)行有效的溝通,使得一些部門(mén)的政策法規(guī)出臺(tái)后,可能會(huì)與其他部門(mén)的相關(guān)政策發(fā)生沖突。我們考慮的是,在中央和地方艾滋病相關(guān)的政策決策過(guò)程中,有哪些人參與了?利益相關(guān)人有沒(méi)有發(fā)出自己的聲音?這些政策有沒(méi)有做到公開(kāi)、公正和公平?”

    除了政策法規(guī)方面的研究,張有春還在艾滋病健康教育材料的評(píng)估方面做了一些有益的嘗試。張有春告訴《方圓》記者,健康教育材料的制作是很值得推敲的,不僅要對(duì)材料內(nèi)容的科學(xué)性和準(zhǔn)確性嚴(yán)格把關(guān),還需要考慮到受眾的文化程度及語(yǔ)言、審美等習(xí)慣?!氨热缯f(shuō),針對(duì)教育水平低的受眾,健康教育材料中就應(yīng)該盡量口語(yǔ)化,避免過(guò)多生僻的專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)?!?/p>

    雖然說(shuō)只是做政策研究,但有時(shí)候張有春還是需要深入到艾滋病重災(zāi)區(qū)去實(shí)地考察,設(shè)身處地去了解艾滋病患者的需要。

    第一次接觸艾滋病患者是在2002年8月,當(dāng)時(shí)張有春與另外兩位專(zhuān)家深入河南省上蔡縣的一個(gè)村子去做艾滋病與貧困的關(guān)系的調(diào)研。

    “我知道艾滋病是怎么回事,跟他們接觸時(shí)不會(huì)有心理負(fù)擔(dān),但還是被看到的景象震驚了。當(dāng)時(shí)在衛(wèi)生所里有一個(gè)感染者已經(jīng)發(fā)病,身上的皰疹出現(xiàn)了潰爛的趨勢(shì),他無(wú)望地躺在病床上,眼巴巴地等死?!焙?jiǎn)陋的診所里,有五六張病床,都是已經(jīng)發(fā)病的病人。張有春不忍看下去,默默地走出了診所。

    “無(wú)辜的受害者”與“不道德的受害者”

    從上蔡縣歸來(lái),張有春在繼續(xù)研究艾滋病相關(guān)政策的同時(shí),開(kāi)始留意國(guó)家對(duì)于艾滋病疫區(qū)的救助扶持工作。他發(fā)現(xiàn),相較于廣西、云南、四川等艾滋病重災(zāi)區(qū),河南的醫(yī)療條件已經(jīng)算是很不錯(cuò)了。

    “我到四川涼山州做調(diào)研的時(shí)候發(fā)現(xiàn),那里居然沒(méi)有艾滋病病毒載量檢測(cè)的儀器,感染者抽血后要拿到成都市去檢測(cè),一來(lái)一去要好幾天。但是這樣的儀器在河南卻不缺乏,甚至是鎮(zhèn)里的衛(wèi)生所都有這樣的儀器。艾滋病病毒載量的檢測(cè)對(duì)于感染者而言極為重要,它決定著感染者服用藥物的劑量?!卑滩♂t(yī)療資源的分配不平衡讓張有春很是疑惑。

    一番查閱之后,張有春發(fā)現(xiàn)一個(gè)有趣的現(xiàn)象:河南、山西感染艾滋病的患者多被視為“無(wú)辜的受害者”,因?yàn)檫@兩個(gè)地區(qū)的患者多數(shù)是因?yàn)橘u(mài)血、輸血而感染艾滋??;而新疆、廣西、云南、四川等地的患者多被視為“不道德的受害者”,因?yàn)檫@些地區(qū)毒品犯罪泛濫,患者多數(shù)是由于吸毒、不當(dāng)性行為而感染艾滋病。

    “這種認(rèn)識(shí)在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)是普遍存在的?!睋?jù)悉,早些年出臺(tái)的一項(xiàng)政策中就曾提到“艾滋病防治工作的重點(diǎn)是在河南、山西這些因?yàn)橘u(mài)血、輸血而感染艾滋病的地區(qū)”。張有春將這種歧視稱做“結(jié)構(gòu)性歧視”,即制度、政策化的歧視。

    “公共衛(wèi)生工作不應(yīng)該在感染者中作這樣的區(qū)別,就像醫(yī)生不能因?yàn)椴∪耸亲约旱牟涣夹袨榈貌【途芙^給他提供治療一樣。”張有春認(rèn)為,即便不從保護(hù)HIV感染者平等的健康權(quán)的角度出發(fā),而僅僅考慮艾滋病防治,這種因感染途徑不同而區(qū)別對(duì)待的做法也是不可取的。

    “實(shí)際上,即便在以‘關(guān)愛(ài)為主旋律的艾滋病防治中,公共衛(wèi)生領(lǐng)域?qū)Π滩〉牡赖禄允腔螂[或現(xiàn)的?!疂嵣碜院?,遠(yuǎn)離艾滋是我們常用的宣傳口號(hào),它以一種隱晦的方式表達(dá)了對(duì)艾滋病的道德化與歧視,也成為公眾對(duì)艾滋病的一個(gè)基本判斷:只有不潔身自好的人才會(huì)得這種病。”

    這種看法在2004年底一名艾滋病義務(wù)宣傳員的話中得到了印證,那名宣傳員在接受采訪時(shí)表示:“我們能夠成為宣傳員,一方面說(shuō)明我們都是幸運(yùn)的健康者,沒(méi)有傳染上這種可怕的病毒;另一個(gè)方面說(shuō)明我們的生活檢點(diǎn),沒(méi)有那些不良嗜好?!逼湓捳Z(yǔ)中的道德化傾向顯而易見(jiàn)。

    “歧視是你們制造的”

    也就在張有春進(jìn)入性艾中心工作的前后,艾滋病歧視成為國(guó)際公共衛(wèi)生領(lǐng)域的重大議題。2002年和2003年,反歧視被連續(xù)兩年作為世界艾滋病日宣傳活動(dòng)的主題,推動(dòng)了艾滋病相關(guān)社會(huì)歧視的研究與反歧視工作的開(kāi)展。艾滋病歧視顯然不只是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題,張有春覺(jué)得自己在這方面或許可以有所作為。

    “有一次我跟一位彝族朋友聊到這個(gè)話題時(shí),他的一句話深深觸動(dòng)了我。他說(shuō),‘我們彝族只歧視兩種?。郝轱L(fēng)病和狐臭。我們連艾滋病是怎么回事都不知道,怎么可能歧視?如果歧視,也肯定是公共衛(wèi)生、大眾媒體制造出來(lái)的,其中也包括研究者?!边@位朋友的一席話使張有春開(kāi)始重新審視對(duì)艾滋病歧視的相關(guān)研究。

    “1985年,一位美國(guó)人在北京的醫(yī)院看病時(shí),血液檢測(cè)出HIV呈陽(yáng)性,這是中國(guó)第一例艾滋病感染者?!度嗣袢?qǐng)?bào)》的第一波報(bào)道為艾滋病定下了基調(diào),他們將艾滋病稱為‘超級(jí)癌癥、‘新瘟神、‘不治之癥,認(rèn)為這是‘西方腐朽資本主義生活方式的惡果?!睆堄写焊嬖V《方圓》記者。對(duì)于社會(huì)大眾而言,媒體是他們了解艾滋病的平臺(tái)。但由于當(dāng)時(shí)對(duì)艾滋病認(rèn)知水平的局限,媒體的報(bào)道使社會(huì)公眾將艾滋病與賣(mài)淫、嫖娼、吸毒等不良行為等同起來(lái)。

    張有春發(fā)現(xiàn),當(dāng)時(shí)除了艾滋病本身的報(bào)道外,媒體對(duì)艾滋病的防護(hù)措施也進(jìn)行了大篇幅描述?!?0年代早期,醫(yī)務(wù)人員在面對(duì)前來(lái)求醫(yī)的感染者時(shí)全副武裝、如臨大敵,好像病毒可以通過(guò)空氣或簡(jiǎn)單的身體接觸傳播。而這些過(guò)度的保護(hù)措施也被當(dāng)做預(yù)防HIV的必要措施加以渲染報(bào)道?!彼嬖V記者,正是早期的這些報(bào)道使社會(huì)公眾形成了一種思維定勢(shì):吸毒、賣(mài)淫、嫖娼是艾滋病病毒感染者的“品質(zhì)”和“行為特征”,“敬而遠(yuǎn)之”則是最佳的防護(hù)措施。

    后來(lái),艾滋病患者中出現(xiàn)了新的群體:因賣(mài)血、輸血而感染的患者和由于母嬰傳播的嬰兒?!盁o(wú)辜的受害者”的標(biāo)簽被制造出來(lái),媒體、公共衛(wèi)生界對(duì)這類(lèi)人群表現(xiàn)出極度的同情。同時(shí),民主法治的逐步推進(jìn)讓平等意識(shí)在公眾心中深化,媒體和公共衛(wèi)生界對(duì)艾滋病患者的論調(diào)也開(kāi)始轉(zhuǎn)變,除了同情“無(wú)辜的受害者”外,也開(kāi)始關(guān)注“不道德的受害者”的治療境況。

    于是,媒體、公共衛(wèi)生界開(kāi)始攜手宣傳關(guān)愛(ài)艾滋病感染者,宣揚(yáng)平等、愛(ài)護(hù)的理念。

    “越是宣傳,越是將艾滋病特殊化,越是不利于對(duì)艾滋病感染者的保護(hù)?!庇捎谠缙趫?bào)道帶來(lái)的恐懼心理無(wú)法徹底根除,越是提倡對(duì)艾滋病患者的關(guān)愛(ài)越是將這一群體置于風(fēng)口浪尖,受到更多的歧視。

    “2004年,胡錦濤主席到佑安醫(yī)院慰問(wèn)艾滋病感染者,鼓勵(lì)他們與疾病抗?fàn)?。這段新聞在電視上重復(fù)播出了好多次,但當(dāng)時(shí)被接見(jiàn)的兩位患者非但沒(méi)有得到更多的關(guān)愛(ài)和同情,他們的家人還因?yàn)槠浒滩』颊呱矸莸钠毓舛馐芰烁鞣N各樣的敵視和白眼?!睆堄写焊袊@。

    公共政策的兩難抉擇

    相較于艾滋病宣傳教育給感染者帶來(lái)的痛苦,公共衛(wèi)生領(lǐng)域的一些善意的政策、做法卻有可能將他們徹底從我們中分離出去。

    “公共衛(wèi)生領(lǐng)域每年都要更新‘死亡人數(shù)與‘新感染人數(shù),以提醒人們‘艾滋戰(zhàn)役的日益殘酷?!睆堄写赫J(rèn)為,在艾滋病防治工作中使用“抗擊艾滋”、“艾滋病戰(zhàn)役”這類(lèi)富有煽動(dòng)性與火藥味的語(yǔ)言只會(huì)加重“談艾色變”的程度。在恐懼感已經(jīng)根深蒂固的情況下,媒體的正面引導(dǎo)與宣傳無(wú)法起到積極的作用,只會(huì)愈發(fā)將這一群體特殊化。

    衛(wèi)生部門(mén)一方面要保護(hù)患者的權(quán)益,但另一方面他們也需要為其他公眾的健康負(fù)責(zé),因而在艾滋病防治工作中他們常常會(huì)面臨一些兩難的抉擇。

    2009年11月,甘肅省衛(wèi)生廳下發(fā)了《甘肅省艾滋病檢測(cè)呈陽(yáng)性結(jié)果告知規(guī)范(試行)》,這個(gè)規(guī)定讓張有春很惱火?!八驢IV檢測(cè)呈陽(yáng)性的人必須在一個(gè)月內(nèi)將自己感染情況告知其配偶或性伙伴,告知后,感染者的配偶或者性伴侶也必要進(jìn)行HIV檢測(cè),否則將被視為故意傳播艾滋病,依法承擔(dān)民事賠償責(zé)任;構(gòu)成犯罪的,依法追究刑事責(zé)任。這個(gè)規(guī)定太不合理了?!?/p>

    “任何人患任何疾病都需要有一個(gè)消化的過(guò)程,特別是像艾滋病這種貼有道德標(biāo)簽的疾病。感染者需要一個(gè)緩沖期來(lái)接受這樣的事實(shí)?!睆堄写焊嬖V記者,艾滋病患者的自殺率非常高,這樣的政策無(wú)異于是在感染者的傷口上灑鹽,最后只能是將他們徹底逼上絕境。

    “也許他們的初衷是想保護(hù)非感染者,但這樣的規(guī)定犧牲了感染者的利益。強(qiáng)制公開(kāi)實(shí)際上是給公眾透露了這樣一個(gè)信息:艾滋病感染者是自私的或者道德敗壞的,他們是壞人?!备拭C省衛(wèi)生廳的這個(gè)規(guī)定讓張有春難以理解。

    無(wú)獨(dú)有偶,成都市也曾經(jīng)出臺(tái)過(guò)類(lèi)似的地方法規(guī),“艾滋病病毒攜帶者、艾滋病人不能進(jìn)入公共泳池,公共浴室?!?/p>

    “在對(duì)待艾滋病方面,衛(wèi)生部門(mén)要兼顧到患者與非患者兩方面,就像法律的制定一樣,不能為了社會(huì)公共利益就徹底剝奪少數(shù)人的權(quán)利?!睂?duì)于艾滋病患者,公眾對(duì)他們的態(tài)度有可能不會(huì)直接影響到他們,但公共衛(wèi)生專(zhuān)家的態(tài)度、做法卻與他們息息相關(guān)。

    重塑話語(yǔ)

    雖然隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展,艾滋病早已不再是“嗜血?dú)⑹帧?、“超?jí)癌癥”,但公眾的恐懼感、歧視感并沒(méi)有消除,艾滋病感染者依舊會(huì)被歧視、被排斥,艾滋病的道德標(biāo)簽始終難以被徹底去除。

    “科學(xué)教育也許可以減少公眾對(duì)日常接觸感覺(jué)艾滋病的恐懼,但艾滋病的道德化判斷卻不是一個(gè)科學(xué)問(wèn)題?!睆堄写赫f(shuō)。由于醫(yī)療衛(wèi)生界與新聞媒體在艾滋病方面的強(qiáng)勢(shì)話語(yǔ)已經(jīng)給感染者貼上諸多負(fù)面標(biāo)簽,艾滋病反污名與歧視的迫切任務(wù)就是改變這種話語(yǔ)。

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