感染HIV后還有“緣”嗎

調(diào)查主題：

珠三角地區(qū)HIV感染者群體生存狀態(tài)田野調(diào)查

調(diào)查人：

中山大學(xué)傳播與設(shè)計學(xué)院新聞學(xué)系 白佳鑫張宇瓊吳詩敏盧一波

調(diào)查形式：

田野調(diào)查（即直接觀察，所有實地參與現(xiàn)場的調(diào)查研究工作，都可稱為“田野研究”或“田野調(diào)查”。）、個案訪談、文獻查閱

調(diào)查摘要：

以田野調(diào)查資料為基礎(chǔ)，結(jié)合艾滋病領(lǐng)域的實際狀況，呈現(xiàn)在患者視角下發(fā)現(xiàn)的艾滋病防治領(lǐng)域的問題。調(diào)查主體分為心理、工作、家庭（婚姻）、醫(yī)療資源四個部分，問題與建議分為歧視現(xiàn)象分析與NGO問題分析。

來自香港的艾滋病患者張錦雄受邀專程來到武漢光谷廣場，與湖北工業(yè)大學(xué)的大學(xué)生志愿者們一起宣傳正確對待艾滋的理念?；顒又校鸦疾?6年的張錦雄手持宣傳牌，邀請路人和他擁抱，希望用溫暖的擁抱消除人們對艾滋的恐懼和對艾滋病人的歧視。

感染者并不與愛情無緣

在廣州關(guān)注艾滋病的公益組織做田野調(diào)查時，同學(xué)們認(rèn)識了阿麗（化名），她有著宏亮嗓門，笑起來整個屋子都聽得到。

阿麗的病是前任男朋友傳給她的，后來男朋友因為販毒入獄，被判無期徒刑。她在不知情的情況下又將艾滋傳給了現(xiàn)任的男友。“當(dāng)時他（現(xiàn)任男友）就對我說了一句話，‘如果不是這幾年你對我還不錯，我就一槍打死你。”像他們這種通過和穩(wěn)定生活伴侶的性行為得病的人，很多人都會有這種想法，覺得自己“被另一半害了”。心態(tài)好一點的就跟阿麗姐的情況一樣，繼續(xù)過下去；心態(tài)差的，會產(chǎn)生很多過激的反應(yīng)，“我們還算好的，我認(rèn)識的人里面就有男方知道之后先殺掉女朋友再自殺的。”阿麗說。

在同學(xué)們接觸的幾十位艾滋病感染者中，有正常婚姻家庭生活的比例極小。阿波（化名）的家庭是感染者與健康者結(jié)合，

阿波的太太小萬，湖北人，今年23歲，比阿波小9歲，雙方第一次見面即互相產(chǎn)生了好感，不久開始交往。一次他倆在天河公園散步時，阿波告訴了小萬自己的秘密。小萬有些驚訝，但隨即毫不猶豫地回答他“愛的是你這個人”。愛讓他們戰(zhàn)勝了壓力，2009年，阿波和小萬喜結(jié)連理。不過直到現(xiàn)在，小萬還是堅持不告訴娘家阿波的病情，稱“怕他們擔(dān)心”。

肥仔（化名）和阿威（化名）的家庭都是兩個感染者的結(jié)合，目前阿威的妻子因藥物副作用而股骨頭壞死，需要輪椅和拐杖幫助行動，而阿麗和其“老公”并沒有法律上的婚姻關(guān)系。除此之外，剩余調(diào)查接觸到的20歲到50歲年齡區(qū)間的感染者都沒有穩(wěn)定的愛情關(guān)系，更難談及婚姻家庭。在觀察中不難感受到，他們會想要通過朋友介紹認(rèn)識一些合適的對象，有強烈的對婚姻愛情的期待，但是很多時候他們又會自我否定，因為自己的病人身份，收入低等條件而有些灰心喪氣。

肥仔回憶起自己從前的戀愛經(jīng)歷，因為害怕嚇跑剛交往的女朋友，他將自己的病隱瞞了下來。等到感情變得穩(wěn)定了，他卻更難以啟齒，“自己也很難抽身，又不忍心去傷害她，最后受傷的不僅只有女友，還有自己?！弊詈螅首姓伊似渌碛上蚺烟岢龇质?，“讓她在我的祝福中離開。”肥仔說。

對于很多感染者來說，正常的婚姻家庭生活能夠幫助他們對抗艾滋病，更有勇氣面對來自社會甚至親友的歧視和壓力。但現(xiàn)實卻是艾滋病患者的病情非常不穩(wěn)定，一旦病情惡化，艾滋病患者就有可能面臨死亡，而留下孩子與另一方獨自生活，這對自己的配偶與子女來說，都是一個打擊。

不想與工作無緣

“中國艾滋病就業(yè)歧視第一案”于2011年3月23日出終審結(jié)果，感染者小吳敗訴。

同學(xué)們所接觸的感染者中，大多面臨著就業(yè)不足的問題。一個月600塊，這是感染者肥仔在女青年會做義工工作的所有報酬。他是同伴教育員，同學(xué)們第一次和他認(rèn)識就是在同伴教育課堂上，那節(jié)課是教大家如何向身邊的人告知自己是感染者的事實。小學(xué)文化水平的肥仔學(xué)會了制作PPT，這個地道的廣州人也學(xué)會了講一口流利的普通話。

肥仔已經(jīng)結(jié)婚，老婆綠茶（化名）也是艾滋病感染者，無業(yè)，目前懷有6個月身孕。這是肥仔和綠茶的一場賭注，他們的孩子感染艾滋病的幾率約有50%，他們一直在期待另一個50%的幸福降臨。

阿波屬于很“幸運”的那類感染者，他的辦公室位于廣州著名的天河廣場。一套三室一廳的居室，是阿波的商貿(mào)公司和一家日本儀器代理公司共同的辦公地。商貿(mào)公司的負(fù)責(zé)人是阿波的哥哥，辦公室門上貼著哥哥兒子畫的幾幅畫。和同學(xué)們聊天的過程中，不時有客戶打電話到公司催訂單。

2001年確診，2006年發(fā)病，在那之后阿波決定徹底戒毒并重新生活，身體情況好轉(zhuǎn)后，他一直在幫哥哥打理公司業(yè)務(wù)，因為有了工作上與客戶的往來接觸，阿波的社會網(wǎng)絡(luò)也比其他感染者覆蓋面更大更廣，認(rèn)識了很多生意上的朋友?！艾嵥榉泵Φ切睦锖艹鋵崱保⒉ㄕf。

一份正常的工作對感染者而言首先是謀生手段，治療與自費藥物需要大量的資金支持，終生服藥和定期的檢測治療對感染者而言是一筆不小的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，在身體尚可以正常勞動時，他們必須更為努力尋求謀生途徑積累金錢以備延長生命之需。

除此之外更重要的是，一份正常的工作意味著一個正常的社交網(wǎng)絡(luò)，意味著社會對個人價值的一種肯定，對于大多數(shù)心理脆弱、習(xí)慣將自己封閉在一己孤獨世界之中的感染者而言，實現(xiàn)社交與獲得社會認(rèn)同意義更大。

但從“中國艾滋病就業(yè)歧視第一案”就可窺知中，獲得正當(dāng)工作權(quán)利在相當(dāng)長的一段時間內(nèi)，對HIV感染者、艾滋病人來說仍不容易。乙肝病毒攜帶者、乙肝病人獲得平等的工作機會和公眾承認(rèn)經(jīng)過了漫長的時間，這期間社會良性平等文化環(huán)境的形成和公眾科學(xué)知識的普及起到重要作用，因此，“艾滋病”——這一在中國夾雜更多復(fù)雜社會道德因素的傳染疾病，想要獲得正常的公眾認(rèn)知無疑要經(jīng)歷更為漫長的歷程。

最起碼，這次田野調(diào)查對白佳鑫的改變是，他非常愿意和HIV感染者一起工作，因為他十分確定日常工作生活，不會感染HIV。

幫助不是避風(fēng)港

除了醫(yī)療機構(gòu)外，致力于幫助感染者關(guān)愛感染者的機構(gòu)并不少，這些機構(gòu)為HIV感染者、艾滋病人心理重建，融入社會做出了自己貢獻，這份功勞是不可磨滅的，也是值得全社會銘記的。但與正面效應(yīng)相對，“幫助”也有很多需要改進的地方。

同學(xué)們深入研究和接觸了廣州關(guān)注艾滋病的公益組織，他們發(fā)現(xiàn)除了政策、資金問題外，缺乏專業(yè)性也阻礙著此項公益事業(yè)的發(fā)展。

很多有關(guān)艾滋病的活動都有形式化傾向，流于形式，活動中的分享像在做報告，組織者對于同伴反饋的問題也視而不見。在廣州市一次幾大NGO攜手醫(yī)院和市疾控中心的活動中，安排了專家給大家開講座，但有患者說：“他的那些東西聽了好多遍，我都講得出來了。”

面對這樣的活動，一些感染者的參與的目的也變得復(fù)雜，有的只是為了一些免費的食物和小額補貼。

更讓人擔(dān)憂的是，這些活動沒有幫助感染者思考自己犯下的錯誤，而是提供了一個道德上的避風(fēng)港。在社工無微不至的關(guān)心中一下從以前犯錯的人變成了無比脆弱只需要被關(guān)愛的對象，這些活動跳過了思考面對自身問題的應(yīng)有步驟，盲目強調(diào)從負(fù)面情緒中解放，實為治標(biāo)不治本。

我們不禁會問：艾滋病究竟是道德問題、醫(yī)學(xué)問題還是社會問題？艾滋病防控究竟是為了救治病患，預(yù)防公眾感染，還是為了去糾正患者所犯的道德錯誤？對此，國外主流醫(yī)學(xué)界以及NGO大多秉持“治病至上”的態(tài)度，不因為感染途徑不同而給患者貼標(biāo)簽。在對錯誤進行反思的問題上，相信個人的精神力量，把社工的幫助與各種同伴教育組織作為保留手段。但是反思錯誤是否就沒有必要？答案是否定的。在同學(xué)們觀察到的現(xiàn)狀中，反思錯誤才是必不可缺的部分。同學(xué)們甚至發(fā)現(xiàn)，有的患者在參加NGO活動的同時依舊沒有改掉之前的一些陋習(xí)，比如繼續(xù)吸毒，參加活動時則變?yōu)榱硗庖环N狀態(tài)，儼然一個正努力改造自我的患者。

這種現(xiàn)狀與NGO專業(yè)性缺乏是分不開的，社工雖然經(jīng)過簡單培訓(xùn)，但是很難達到應(yīng)有水平，也沒有相關(guān)考核或資格認(rèn)證體系。對于一個NGO在這個領(lǐng)域的服務(wù)能力與價值，也沒用一種適用的標(biāo)準(zhǔn)和相關(guān)機構(gòu)來判斷與監(jiān)督。