民間“護(hù)肝”

□ 本刊記者 郭 鐵

民間“護(hù)肝”

□ 本刊記者 郭 鐵

中海油深圳分公司拒錄乙肝攜帶者的消息于今年6月不脛而走，再次將乙肝歧視問題拉進(jìn)公共視野。這不禁讓人想起十年前，那起震驚全國的“周一超殺人事件”。

2003年4月3日，浙江大學(xué)學(xué)生周一超在嘉興公務(wù)員招考體檢程序中檢出為乙肝病毒攜帶者，遭遇淘汰，憤而行刺兩位當(dāng)?shù)厝耸赂刹?，致一死一重傷。同?月4日，周一超被一審判處死刑。

圍繞這場悲劇，同時(shí)形成了三個(gè)輿論場。一是從國家機(jī)關(guān)到企事業(yè)單位，乙肝歧視在無形中得到了自上而下的貫徹。二是對(duì)于眾多“乙等公民”來說，維權(quán)已迫在眉睫。此外，在全社會(huì)本該對(duì)乙肝歧視現(xiàn)象進(jìn)行反思之際，這場悲劇反而加劇了民間對(duì)于“乙肝”二字的恐慌。

就在“周一超事件”發(fā)生后的4月5日，肝膽相照網(wǎng)權(quán)益版正式開通，標(biāo)志著中國民間反乙肝歧視從個(gè)人走向集體。近10年間，一系列知識(shí)講座、公益訴訟、公民提案以“組織”的形式，擴(kuò)大了聲音，并從民間走向了決策層。

誤解比無知更糟糕

陸軍，民間反乙肝歧視關(guān)鍵人物，曾是“肝膽相照”權(quán)益版的版主，現(xiàn)為民間維權(quán)組織——北京益仁平中心的總協(xié)調(diào)人。

1985年，13歲的陸軍在闌尾炎手術(shù)中，被查出“乙肝表面抗原陽性”。幸運(yùn)的是，從中學(xué)到大學(xué)，乙肝對(duì)陸軍并沒有造成任何困擾。大學(xué)畢業(yè)后，陸軍順利進(jìn)入河南鄭州一家國企工作。

“可以說，真正的社會(huì)歧視始于1988年?！标戃娬f。

1988年1月，部分上海市民突然出現(xiàn)不明原因的發(fā)熱、嘔吐、厭食、乏力和黃疸等癥狀。在之后的短短3個(gè)月時(shí)間里，疫情感染了近30萬人。后經(jīng)專家鑒定，此次疫情為甲型病毒性肝炎暴發(fā)。

盡管此次甲肝暴發(fā)的直接原因緣于上海市民有生吃海產(chǎn)品的習(xí)慣，但由于疫情暴發(fā)規(guī)模較大且傳播迅速，致使人們從此聞“肝”色變。

而觀念上的“恐乙”才剛剛開始。上世紀(jì)90年代初，乙肝檢測開始普及。1994年，乙肝檢測被正式納入到公務(wù)員體檢范圍，且明文規(guī)定肝功能不全者不予錄用。

中央直屬機(jī)關(guān)單位的這個(gè)體檢標(biāo)準(zhǔn)，后被各省市紛紛效仿。盡管并沒有統(tǒng)一的體檢標(biāo)準(zhǔn)，但到2003年時(shí)，全國31個(gè)省中，有28個(gè)明文規(guī)定，乙肝攜帶者為公務(wù)員體檢“不合格”者。差異僅在于標(biāo)準(zhǔn)的下限是“大三陽”還是“小三陽”。

陸軍認(rèn)為，公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)對(duì)于乙肝攜帶者不同程度的“禁足”，為民間的乙肝歧視起到了“示范”作用。從此，乙肝檢測在國企單位、民營企業(yè)間也流行起來。

“可以說，乙肝歧視之所以在80年代不甚嚴(yán)重，正是源于人們對(duì)乙肝知識(shí)的零認(rèn)識(shí)。90年代后，這種知識(shí)不但沒有普及，反而變成了‘負(fù)’?？梢娬`解比無知更糟糕。”

與此同時(shí)，乙肝群體的反歧視意識(shí)卻相對(duì)較弱，且沒有形成合力。據(jù)陸軍了解，早在2001年，就有關(guān)于乙肝歧視的公民訴訟案，也有媒體對(duì)此進(jìn)行過報(bào)道。但這些維權(quán)行為終究因個(gè)人力量的微弱，沒有在社會(huì)形成波瀾。

2003年，為了上網(wǎng)查詢治病藥物，陸軍無意間進(jìn)入肝膽相照網(wǎng)，從此改變了人生軌跡。

民間維權(quán)艱辛起步

在肝膽相照網(wǎng)，陸軍以“金戈鐵馬”的身份與“戰(zhàn)友”交流。“戰(zhàn)友”的含義，除戰(zhàn)勝病魔外，還包括戰(zhàn)勝歧視。

在周一超案的推動(dòng)下，肝膽相照網(wǎng)權(quán)益版于2003年4月5日正式成立。隨即，權(quán)益版吸引了大批乙肝攜帶者在此交流、探討。陸軍將其稱為中國第一個(gè)反乙肝歧視NGO（民間組織）。

“在承擔(dān)刑事責(zé)任之前，周一超首先是乙肝歧視下的受害者?！边_(dá)成共識(shí)后，“戰(zhàn)友”們共同起草了一份聯(lián)名信，懇請(qǐng)法院對(duì)周一超從輕判決。同時(shí)，部分“戰(zhàn)友”前往案發(fā)當(dāng)?shù)?，約見律師、旁聽庭審，并致信人大，協(xié)助媒體進(jìn)行調(diào)查。

2012年2月14日，“乙肝維權(quán)斗士”張雯在廣州征人親吻，并贈(zèng)送玫瑰。圖/CFP

2003年8月，肝膽相照網(wǎng)協(xié)助中央電視臺(tái)，拍攝了一部反乙肝歧視題材的作品。在看過視頻后，陸軍用“震驚”來形容當(dāng)時(shí)的感受。

“有兩個(gè)畫面對(duì)我觸動(dòng)很大。一個(gè)叫安心的女孩子，因是乙肝攜帶者，其丈夫便不允許她生孩子；另一位母親，則因母嬰傳播，而使自己的兩個(gè)孩子感染了病毒，陷入深深的自責(zé)?！?/p>

“不能任由其發(fā)展。”陸軍說，雖然乙肝歧視從未影響到自己，但他人卻不能幸免。于是，陸軍加入到志愿者隊(duì)伍，并成為肝膽相照網(wǎng)權(quán)益版的版主。

2003年至2007年間，包括知識(shí)講座、公益訴訟、行為藝術(shù)、公民提案在內(nèi)的各種維權(quán)方式，在肝膽相照網(wǎng)陸續(xù)開展。

2004年8月10日，國家人事部、衛(wèi)生部官方網(wǎng)站發(fā)布了一則《致乙肝病原攜帶者及關(guān)注者》公告。公告指出：“近期，一些群眾致信國務(wù)院領(lǐng)導(dǎo)同志，反映乙肝病原攜帶者在就業(yè)等方面遇到的一些問題，希望國家有關(guān)部門采取措施，切實(shí)維護(hù)他們的權(quán)益。國務(wù)院領(lǐng)導(dǎo)同志對(duì)此高度重視，專門作出指示，要求有關(guān)部門把這項(xiàng)涉及群眾切身利益的工作抓緊做好?！?/p>

而就在此公告發(fā)出的4天前，“肝膽相照”聯(lián)合“戰(zhàn)勝乙肝”、“五味社區(qū)”、康易健康社區(qū)肝病論壇、北大一塌糊涂“同肝共苦”版、水木清華“戰(zhàn)勝乙肝版”，在全國范圍內(nèi)征集了5000名網(wǎng)友的簽名，隨同一封長信，寄給了溫家寶總理。

在這封特殊的長信中，網(wǎng)友針對(duì)當(dāng)時(shí)的乙肝歧視狀況，就立法、藥品開發(fā)、廣告整治、乙肝預(yù)防、社會(huì)保障等問題，發(fā)出了乙肝群體的反歧視呼聲。

而上書總理活動(dòng)的發(fā)起，源于網(wǎng)友“藍(lán)色百合”個(gè)人寫給溫總理的一封信?！八砸獙戇@封信，是因?yàn)槟慷昧藥灼鹨蛞腋纹缫晫?dǎo)致的自殺案件，渴望國家出臺(tái)相關(guān)法律，保護(hù)乙肝群體的合法權(quán)益?！?/p>

陸軍有理由相信，公告的出臺(tái)與這封寄給總理的信有直接關(guān)系。“公告出臺(tái)于我們發(fā)出信件的第四天，這正好是國家處理人民來信的受理期限。很多乙肝網(wǎng)友都?xì)g欣鼓舞，奔走相告。在此之前，國家以公告形式回應(yīng)民間訴求是絕無僅有的，這反映出國家對(duì)于乙肝病原攜帶者的重視?！?/p>

5個(gè)月后，陸軍和“戰(zhàn)友”們迎來了第二份“喜訊”。2005年1月20日，國家人事部和衛(wèi)生部公布了政府部門錄用公務(wù)員的全國統(tǒng)一體檢標(biāo)準(zhǔn)，首次對(duì)公務(wù)員體檢健康標(biāo)準(zhǔn)予以明確限定。

“標(biāo)準(zhǔn)指出，乙肝病毒攜帶者可以擔(dān)任公務(wù)員工作。在體檢時(shí)，不檢查用以測定肝炎病毒量的‘乙肝兩對(duì)半’，只檢查肝功能是否正常。這與我們?cè)诼?lián)名信中所提建議完全一致?！标戃娬f。

就在此時(shí)，乙肝群體的社會(huì)心理也發(fā)生了微妙變化。人們?cè)趯?duì)第一家民間反乙肝歧視機(jī)構(gòu)倍感新奇時(shí)，也意識(shí)到集體維權(quán)的力量之大。

“2003年之前，民間反乙肝歧視的活躍度很低，不敢想象最終會(huì)達(dá)到什么目標(biāo)，對(duì)前景估計(jì)十分保守。2003年之后，人們意識(shí)到‘團(tuán)結(jié)’的重要性，并對(duì)取得的成績感到振奮。我們?cè)絹碓较嘈牛绻覀內(nèi)プ?，消除乙肝歧視?huì)提前5年或10年實(shí)現(xiàn)；但不做的話，我們可能要等20年?！?/p>

自下而上形成合力

致信總理得到積極回應(yīng)，讓民間反乙肝歧視組織看到了決策者的開放心態(tài)。

2002年初，“肝膽相照”將一份民間提案上傳至人民網(wǎng)強(qiáng)國論壇，并獲得較高的支持率。隨即，這份提案輾轉(zhuǎn)至人大代表周超凡手中，并于2002年“兩會(huì)”期間見諸媒體。

從2004年開始，乙肝群體就升學(xué)、就業(yè)、廣告、科普等各個(gè)領(lǐng)域的乙肝歧視問題，頻繁與代表、委員接觸?！懊恳荒辍畠蓵?huì)’期間，代表、委員提出的民生建議很多，對(duì)立法和制度建設(shè)產(chǎn)生了積極正面的影響，但更直接影響的是媒體和社會(huì)輿論?！标戃娬f。

然而，成功游說代表、委員并非易事。困難首先來自聯(lián)系方式上。經(jīng)網(wǎng)絡(luò)搜索，陸軍和網(wǎng)友僅找到了人大代表周洪宇、政協(xié)常委朱永新的個(gè)人聯(lián)系方式。秉著“廣撒網(wǎng)多捕魚”的原則，對(duì)于其他代表、委員，他們先是將電話打到對(duì)方單位，再經(jīng)單位找到個(gè)人。

為了降低“人肉搜索”的成本，陸軍和網(wǎng)友隨后調(diào)整了游說策略，將目標(biāo)鎖定在曾發(fā)表過乙肝維權(quán)言論的代表、委員身上?！斑@樣溝通起來比較順利，但人數(shù)有限?！?/p>

2006年春節(jié)前夕，陸軍從河南趕到北京，向農(nóng)工民主黨參政議政部調(diào)研處呈交了一份材料——“關(guān)于乙肝歧視的案例”。

“我是代表我們網(wǎng)站十萬五千名注冊(cè)會(huì)員送上這些材料的。我們真誠地希望通過民主黨派，通過全國政協(xié)，把我們的心聲傳達(dá)給中央政府和黨中央。”

在這份材料中，列舉了大量的乙肝歧視案例：從幼兒園到研究生的入學(xué)歧視案20條；就業(yè)歧視案19條；婚戀歧視、家庭歧視、醫(yī)療歧視等案24條，且全部注明了消息來源、媒體名稱、報(bào)道日期和文章標(biāo)題。

事實(shí)是，“肝膽相照”將材料遞送范圍同時(shí)鎖定在8個(gè)民主黨派，實(shí)際接觸到5個(gè)黨派中央，意欲在“兩會(huì)”前期影響其議案內(nèi)容。但最終，只有“與醫(yī)療對(duì)口”的農(nóng)工黨認(rèn)真研究了這份案例。

2006年3月3日，全國政協(xié)十屆四次會(huì)議開幕。經(jīng)過近兩個(gè)月的溝通，在充分聽取民間反乙肝歧視組織的意見后，中國農(nóng)工民主黨以全黨名義，提出“規(guī)范乙肝檢測，促進(jìn)和諧社會(huì)建設(shè)”的黨派提案。

2007年初，原勞動(dòng)和社會(huì)保障部、衛(wèi)生部下發(fā)《關(guān)于維護(hù)乙肝表面抗原攜帶者就業(yè)權(quán)利的意見》。意見指出，乙肝表面抗原攜帶者雖被乙肝病毒感染，也具有傳染性，但在日常工作、社會(huì)活動(dòng)中不會(huì)對(duì)周圍人群構(gòu)成威脅。用人單位不得以勞動(dòng)者攜帶乙肝表面抗原為理由拒絕招用，或者辭退乙肝表面抗原攜帶者。

這對(duì)于陸軍和“戰(zhàn)友”來說，無疑又是一次勝利。而在2006年底，從事乙肝維權(quán)已3年之久的陸軍突然發(fā)現(xiàn)，這個(gè)領(lǐng)域有太多的事情需要完成，僅利用業(yè)余時(shí)間遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

“許多志愿者的生活狀態(tài)都發(fā)生了變化，有的考上了研究生，有的當(dāng)上了公務(wù)員，有的戀愛結(jié)婚……志愿者流動(dòng)性強(qiáng)，需要一個(gè)專業(yè)隊(duì)伍來做這件事?！?/p>

北京益仁平中心總協(xié)調(diào)人、原肝膽相照網(wǎng)權(quán)益版版主陸軍。圖/徐政

于是，陸軍攜同幾個(gè)志同道合的朋友，創(chuàng)辦了北京益仁平中心。在宣傳“公益、仁愛、平等”理念的同時(shí)，陸軍也將反歧視的維權(quán)范圍，從乙肝擴(kuò)展到結(jié)核、艾滋、反壟斷等領(lǐng)域。

為什么要擴(kuò)展反歧視的維權(quán)范圍？陸軍認(rèn)為，僅在乙肝領(lǐng)域消除歧視是不可能的，只有各個(gè)弱勢群體結(jié)成反歧視“同盟軍”，與社會(huì)各界充分聯(lián)合，才能徹底鏟平歧視的土壤。

“造成歧視的根本原因，在于整個(gè)社會(huì)缺乏保障公平的機(jī)制。許多國家都有反歧視法或‘平等機(jī)會(huì)委員會(huì)’，但在中國還處于空白階段。因此，如果沒有法律和相關(guān)機(jī)構(gòu)的支撐，僅有乙肝人群的呼吁是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的?！?/p>

尚未完成的“馬拉松”

對(duì)于陸軍和近億名乙肝患者而言，消除乙肝歧視更像是一場馬拉松，考驗(yàn)的是勇氣和耐力。

盡管益仁平將公益維權(quán)的范圍擴(kuò)展到其它領(lǐng)域，但反乙肝歧視依舊是其工作的重點(diǎn)。在一次針對(duì)大學(xué)生的調(diào)研中，一位學(xué)生的回答令陸軍印象深刻。

“我問他乙肝和艾滋病哪個(gè)更可怕，他回答乙肝。我問他為什么，他說，有關(guān)艾滋病的宣傳到處都是，了解后覺得沒那么可怕，而乙肝知識(shí)的宣傳卻幾乎看不到。這說明乙肝領(lǐng)域并未受到足夠的重視。”

相反，在正面宣傳不足的情況下，針對(duì)乙肝的虛假醫(yī)藥廣告卻鋪天蓋地。為了夸大療效，將乙肝妖魔化成為不法商販的慣用宣傳手法。而這恰恰成了人們獲取乙肝知識(shí)的主要渠道。

就此，開展公益講座及知識(shí)宣傳，就成為益仁平的主要工作之一。而在大部分時(shí)間里，陸軍和同事們都在忙于接聽受歧視者的咨詢電話。

“接到電話后，我們首先要了解對(duì)方需要哪些幫助，然后予以指導(dǎo)。大部分人都能在咨詢后自行解決問題，少數(shù)解決不了的，我們就發(fā)起公益訴訟。”

2006年至今，由益仁平協(xié)助發(fā)起的公益訴訟有200多起，其勝訴率在近年也不斷提高。但在陸軍看來，這種勝訴并非法律意義上的獲勝，“當(dāng)前法律還有許多不盡如人意的地方?！?/p>

首先是乙肝勞動(dòng)者的舉證難。在現(xiàn)有勞動(dòng)關(guān)系中，乙肝群體處于弱勢地位，很難拿到帶有歧視性條款的勞動(dòng)合同、體檢證明要求、錄取通知等?！盀榇耍覀兒粲跖e證責(zé)任倒置，由用人單位出具其沒有進(jìn)行乙肝歧視的證明?！?/p>

“其次，法官在受理乙肝歧視案件時(shí)缺乏案由，因?yàn)樵诂F(xiàn)有最高人民法院制定的《民事案件案由規(guī)定》中，沒有‘歧視’一項(xiàng)。法官找不到案由就無法立案，而一些負(fù)責(zé)任的法官只能按‘人格權(quán)’、‘人身權(quán)’、‘特殊侵權(quán)’等予以立案?！?/p>

不容忽視的是，針對(duì)乙肝領(lǐng)域的就業(yè)歧視案件的審理，目前尚沒有出臺(tái)任何懲罰措施和賠償標(biāo)準(zhǔn)。違法成本低和維權(quán)成本高，造成就業(yè)領(lǐng)域的乙肝歧視屢禁不止。

而每一起公益訴訟所遭遇的阻力遠(yuǎn)不止于此。在與個(gè)別企業(yè)對(duì)簿公堂時(shí)，益仁平往往要借助許多外部力量，才能獲得對(duì)手的尊重。

2007年，在一次與某港資企業(yè)的較量中，陸軍親自赴港參加反乙肝歧視示威活動(dòng)，并借助媒體的力量，最終促成了雙方的庭外和解?！皩?duì)方態(tài)度變得很快?！标戃娬f，“真正難打交道的是私營企業(yè)，我們甚至?xí)拥綄?duì)方打來的恐嚇電話?！?/p>

破除就業(yè)歧視外，降低抗病毒藥物的價(jià)格、將乙肝治療納入到醫(yī)保之中、消除個(gè)別醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)乙肝病人隱私的侵犯等，都是乙肝群體在積極爭取的。而這些努力的最終目的，是通過影響立法機(jī)關(guān)和行政部門，最終促成相關(guān)法律、政策的變化。

在益仁平現(xiàn)有的6名工作人員中，不乏清華、北大畢業(yè)的法學(xué)高材生。在其招聘啟事中，至今保留著那句廣為媒體引據(jù)的招聘條件：“為鼓勵(lì)殘障人融入社會(huì)，消除社會(huì)偏見，我機(jī)構(gòu)面向殘障人士招賢納士……”

2010年10月17日，鋤草（化名）在河北石家莊街頭舉行“征人吃飯”的乙肝知識(shí)科普活動(dòng)。圖/受訪者提供