孕婦對胎兒畸形認(rèn)知、選擇的倫理分析*

韓 瑾，甄 理，楊 昕，潘 敏，古聰敏，廖 燦＊＊

(1廣州市婦女兒童醫(yī)療中心產(chǎn)前診斷中心，廣東 廣州 510623;2廣州醫(yī)學(xué)院，廣東 廣州 510182)

孕婦對胎兒畸形認(rèn)知、選擇的倫理分析*

韓 瑾1，2，甄 理1，楊 昕1，潘 敏1，古聰敏1，廖 燦1＊＊

(1廣州市婦女兒童醫(yī)療中心產(chǎn)前診斷中心，廣東 廣州 510623;2廣州醫(yī)學(xué)院，廣東 廣州 510182)

目的 探討胎兒畸形的超聲診斷與干預(yù)處理中的倫理學(xué)問題。方法 對廣州市婦女兒童醫(yī)療中心經(jīng)產(chǎn)前超聲診斷胎兒畸形的120例孕婦進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果 91例(76%)的孕婦能明白胎兒畸形的情況，特別是胎兒心臟畸形和體表畸形，共有68名孕婦因?yàn)樘夯芜x擇終止妊娠。結(jié)論 在產(chǎn)前診斷與干預(yù)處理中，醫(yī)師應(yīng)該遵循病人利益第一和尊重孕婦自主權(quán)的倫理學(xué)原則，也應(yīng)遵循“敬畏生命”的倫理思想，還應(yīng)普及孕前檢查知識。

醫(yī)學(xué)倫理學(xué);胎兒畸形;產(chǎn)前診斷;患者自主權(quán);病人利益

＊ 廣州市醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)倫理學(xué)專業(yè)委員會立項(xiàng)課題:衛(wèi)生政策制定與實(shí)施中的倫理問題，編號:SYHLL201102

＊＊ 通訊作者

本文試圖應(yīng)用調(diào)查問卷來研究孕婦對當(dāng)前產(chǎn)前超聲檢查的認(rèn)識，對胎兒畸形的了解，今后的醫(yī)療計(jì)劃以及對臨床咨詢的醫(yī)生滿意度進(jìn)行分析，以便為臨床的遺傳咨詢提供參考依據(jù)，并探討胎兒畸形的產(chǎn)前診斷與干預(yù)處理中的倫理學(xué)問題。

1 對象和方法

1.1 對象

本研究選擇經(jīng)過超聲診斷為胎兒畸形的孕婦人群，病例來源于2011年1月～2012年2月在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心經(jīng)產(chǎn)前超聲診斷后來產(chǎn)前診斷中心咨詢的病例120例。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)過產(chǎn)前超聲三級診斷的胎兒畸形病例;②胎兒畸形為非致死性，孕期或出生后治療效果及預(yù)后好;③排除胎兒染色體異?；蚩赡艿倪z傳病;④孕婦和家屬知情同意并自愿填寫調(diào)查問卷。

1.2 調(diào)查問卷的設(shè)計(jì)與方法

研究的調(diào)查量表參照文獻(xiàn)，［1-2］調(diào)查量表基本內(nèi)容包括孕婦對產(chǎn)前超聲檢查的基本認(rèn)識，如超聲檢查的目的，超聲檢查的準(zhǔn)確度;本次懷孕胎兒畸形的診斷情況，如胎兒畸形的問題嚴(yán)重性、是否愿意進(jìn)行孕期或生后的治療、未來的醫(yī)療計(jì)劃、如果選擇終止妊娠，其根本原因等;對本次遺傳咨詢臨床醫(yī)生解釋工作的滿意度和要求。

由廣州市婦女兒童醫(yī)療中心產(chǎn)前診斷中心專科護(hù)士進(jìn)行操作，進(jìn)行培訓(xùn)并說明此項(xiàng)科研的目的及注意事項(xiàng)，統(tǒng)一指導(dǎo)語，根據(jù)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)篩選研究對象，共120例，在產(chǎn)前診斷門診咨詢后填寫調(diào)查問卷，要求受檢者根據(jù)自己的實(shí)際情況填寫完成。

1.3 資料分析

在數(shù)據(jù)錄入前對收集的調(diào)查表進(jìn)行逐頁逐項(xiàng)地核查，剔除填寫不完整及固定模式不合格問卷。數(shù)據(jù)錄入由經(jīng)過專門培訓(xùn)的研究人員完成，錄入spss15.0軟件包，錄入的數(shù)據(jù)進(jìn)行復(fù)核、糾錯(cuò)和匯總，以保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和有效性。

1.4 數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)

采用spss 15.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，經(jīng)過邏輯查錯(cuò)后形成最終數(shù)據(jù)后再進(jìn)行分析，人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料結(jié)果采用描述性統(tǒng)計(jì)指標(biāo)，如均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差及百分率、選擇終止妊娠與繼續(xù)妊娠的不同組間差別的顯著性用χ2檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

一般資料:共有120名經(jīng)三級超聲診斷為胎兒畸形的孕婦納入研究，孕婦的平均年齡為28.4±4歲，100名(83.3%)為初產(chǎn)婦，20名(16.7%)為經(jīng)產(chǎn)婦，均為單胎妊娠，其中81名(67.5%)孕婦具有高中以上的文化水平。

根據(jù)胎兒畸形的種類，將其簡單地分為:心臟畸形組(38例);體表畸形組(26例)，包括顏面部畸形如唇腭裂，四肢畸形如軟骨發(fā)育不良，馬蹄足等;其他類型組(56例)，包括較常見的腎積水，側(cè)腦室輕度增寬，腹腔內(nèi)包塊等。調(diào)查顯示，91例(75.8%)的孕婦能明白胎兒畸形的情況，尤其是心臟畸形和體表畸形，分別為84.2%和92.3%。對畸形的嚴(yán)重程度的理解也相對比較客觀。對于這些胎兒畸形是否愿意繼續(xù)妊娠，心臟畸形組決定終止妊娠的占84.5%，體表畸形組為76.9%，二者差別沒有顯著性，但與其他類型組畸形相比具有顯著性差別。

本研究還對這些孕婦進(jìn)行了相關(guān)超聲知識的調(diào)查，120名孕婦中90%的孕婦理解超聲檢查的目的，但只有40名(33.3%)孕婦等夠給出正確的答案。表1顯示，被調(diào)查孕婦的超聲知識的得分與社會人口學(xué)特征的關(guān)系，其中40名(33.3%)被評定為知識較好的組，還有65名(54.1%)和15名(12.5%)被評為中等和差組。單變量分析表明，超聲知識與教育水平(P＜0.001)、生產(chǎn)次數(shù)(P＜0.05)、是否工作(P＜0.001)以及孕婦的年齡(P＜0.05)密切相關(guān);教育程度與職業(yè)相關(guān)(P＜0.001)。根據(jù)調(diào)查結(jié)果可知，孕婦對門診醫(yī)生關(guān)于胎兒畸形的咨詢與解釋工作，認(rèn)為滿意的占22%，一般的占60%，仍然不理解和不滿意的占18%。

表1 超聲知識與社會因素的關(guān)系

3 討論

出生缺陷是指出生前在母親的子宮內(nèi)就存在的外形或體內(nèi)結(jié)構(gòu)或功能上的異常。隨著目前產(chǎn)前超聲技術(shù)及產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)的進(jìn)步，越來越多的先天性異常在孕期即可以診斷出，也就使得越來越多的孕有畸形胎兒的孕婦在懷孕期間就必須作出是繼續(xù)妊娠還是終止妊娠的決定。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孕婦及其家屬對于胎兒不同畸形的態(tài)度不同，如體表畸形，只有53.8%的孕婦從醫(yī)學(xué)角度認(rèn)為該疾病較為嚴(yán)重，但是76.9%的孕婦都因?yàn)榉N種原因選擇放棄胎兒。但對于其他類型的畸形，如泌尿系統(tǒng)，腹部畸形等，71.5%的孕婦愿意繼續(xù)保留胎兒并作治療。盡管這些孕婦都通過專業(yè)的遺傳咨詢來尋求醫(yī)療幫助，但滿意度并不高:認(rèn)為滿意的人數(shù)僅占22%，認(rèn)為一般的占60%，不滿意的和不理解的仍占18%。面對這種情況，作為臨床遺傳咨詢的醫(yī)生，只有進(jìn)行客觀而準(zhǔn)確的咨詢和采取合理醫(yī)療措施，才能符合醫(yī)學(xué)倫理的要求。

3.1 病人利益第一的原則

在胎兒畸形產(chǎn)前診斷與干預(yù)處理中，婦產(chǎn)科醫(yī)生應(yīng)努力尋求和采取最恰當(dāng)、最合理的措施，既獲得最佳診斷與干預(yù)處理的效果，也把對孕婦和胎兒產(chǎn)生危險(xiǎn)的可能性降低到最低限度，充分保護(hù)與促進(jìn)孕婦與胎兒的健康利益。［3］因?yàn)榕R床醫(yī)生對孕婦及胎兒的診斷是他們進(jìn)行醫(yī)療計(jì)劃的重要依據(jù)，而事實(shí)上，與有畸形胎兒的孕婦和家庭交流專業(yè)醫(yī)療知識并非易事。因此，超聲診斷醫(yī)師和婦產(chǎn)科專家應(yīng)該經(jīng)過嚴(yán)密審慎的臨床邏輯思維與準(zhǔn)確可靠的臨床判斷，制定出對孕婦與胎兒最為合理和恰當(dāng)?shù)漠a(chǎn)前診斷與干預(yù)處理方案。尤其對于婦產(chǎn)科臨床醫(yī)生，胎兒的超聲知識比較薄弱，相關(guān)的兒科的知識比較缺乏，應(yīng)該獲取更多的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)專業(yè)信息，特別是循證醫(yī)學(xué)，而不能僅僅就個(gè)人的臨床經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行判斷，將可以醫(yī)治的輕度胎兒畸形診斷為不可治療的重度的異常而誤導(dǎo)患者。同時(shí)應(yīng)該注重談話技巧，以能夠讓患者理解的語言為患者真實(shí)客觀地分析胎兒畸形的實(shí)際情況，尤其是以后的治療方案與預(yù)后，讓孕婦及其家屬在信任和公正的前提下作出真正適合自己并且準(zhǔn)確的決定和選擇。

3.2 尊重孕婦自主權(quán)

從本次調(diào)查可以看出，對于非致死性的胎兒畸形，共有68名(56.7%)孕婦選擇終止妊娠。因胎兒心臟畸形和體表畸形的選擇終止妊娠的比例顯著高于其他類型的畸形，由此可以看出，孕婦對于畸形胎兒出生后的生活質(zhì)量和社會適應(yīng)力的關(guān)注程度較高。尊重病人自主權(quán)這一原則要求醫(yī)務(wù)人員或研究人員在選擇診斷與干預(yù)治療前應(yīng)取得孕婦的知情同意，其中重要的一點(diǎn)就是當(dāng)孕婦已經(jīng)準(zhǔn)確理解醫(yī)生所建議的多種診斷與干預(yù)治療方案的利與弊，孕婦根據(jù)個(gè)人的情況決定選擇何種方案。［4］作為臨床的婦產(chǎn)科醫(yī)生應(yīng)該嚴(yán)格遵守有關(guān)法律法規(guī)，理解病人并尊重病人的選擇，尊重病人的人格與尊嚴(yán)，給予其人性化的、正確的幫助。［5-6］

3.3 普及孕前檢查知識

根據(jù)本次調(diào)查分析還可以看出，盡管當(dāng)前的超聲檢查與診斷技術(shù)已經(jīng)成為一種相對較為普遍的檢查方法，約90%參與檢查的孕婦可以理解并且接受孕期的超聲檢查，但絕大多數(shù)孕婦對超聲檢查的相關(guān)醫(yī)學(xué)知識卻非常匱乏，即使對于已經(jīng)孕有畸形胎兒并且接受過多次超聲檢查的孕婦，對超聲檢查的準(zhǔn)確性、局限性及安全性等問題并不了解。這些相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識的缺乏會阻礙孕婦及其家庭對胎兒畸形診斷的理解，也必將影響作出準(zhǔn)確的決定和選擇，這就需要醫(yī)務(wù)工作者和社會工作者將這些醫(yī)學(xué)知識盡量多地進(jìn)行普及和推廣。

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〔編 輯 張 茜〕

Ethical Analysis on Cognizing and Choosing of Gravida for Fetal Anomaly

HAN Jin1，2，ZHEN Li1，YANG Xin1，PAN Min1，GU Cong-min1，LIAO Can1
(1 Prenatal Diagnosis Center，Guangzhou Women and Children＇s Medical Center，Guangzhou 510623，China; 2 Guangzhou Medical College，Guangzhou 510182，China)

Objective:To investigate the ethical issues in the ultrasonic diagnosis and medical intervention for gravid with fetal anomaly.Methods:120 gravidas with fetal anomaly were recruited and accepted the questionnaire survey.Result:Among the 120 cases，91(76.0%)understood the fetus＇abnormalities especially the cardiac and appearance deformity.68 cases decided to terminate pregnancy.Conclusions:Doctors should abide by the ethical principles of patient interests first and respecting for pregnant women＇s autonomy.Doctors should also follow the ethics thought"reverence for life"，still should popularize pregnant check knowledge.

Medical Ethics;Fetal Anomaly;Prenatal Diagnosis;Patient Autonomy;Patient Interest

R-052

A

1001-8565(2012)03-0335-03

2012-04-12〕

2012-05-14〕